torsdag, december 27, 2012

Julen är över

Nu har jag haft "julledigt" från bloggandet i en hel vecka.
Det blir svårare att hitta tid och lust till att sitta vid datorn och skriva när barnen är hemma, plus att det är väldigt svårt att fokusera när någon hela tiden ropar -mamma!

Julen har varit lugn.
I år så har vi varit hemma hela tiden. Skönt att slippa ut och åka med vädret vi har haft faktiskt. Barnen har njutit mest av vintern, de har varit ute i timmar och lekt i snön och Steve har varit ute i timmar och skottat snö...alltså inte njutit lika mycket av snön. Själv har jag mest varit inne faktiskt. Känner att jag borde ta mig ut på en promenad eller något lite oftare, men jag orkar inte....

Julafton var vi hos min syster på eftermiddagen/kvällen och firade jul som vi brukar göra när vi har "Sverigejul". Ganska avslappnat och inte så hysteriskt. Alla barnen börjar ju bli lite större nu och allt är inte lika kaosartat som det kunde bli när de var mindre.
Mest nöjd är jag som vanligt att jag har fått vara med om ännu en jul.
I början av året var jag tveksam till om jag skulle klara av hela 2012, men det har jag nu gjort! Nu är frågan - var det min sista? Eller blir det en jul till?
Jag kämpar på.

Anna undrade i en kommentar om cancermarkören som jag nämner ibland.
Om jag har förstått det rätt så finns det olika cancermarkörer. När man har spridd bröstcancer så finns det en markör som heter CA 15-3. Det är ett blodprov man tar och kan följa cancern och om den går upp eller ner är ofta ett tecken på hur bra eller dåligt behandlingen fungerar. Själva siffran själv är inte helt pålitlig men just hur den rör sig är det intressanta.
Jag hittade ett svar på en Amerikansk sida

Question: What is the cancer antigen 15-3 (CA 15-3) blood test for breast cancer?
 
Answer: Cancer Antigen 15-3 (CA 15-3) is a blood test that is given during or after treatment for breast cancer. It is most useful in monitoring advanced breast cancer and your response to treatment. CA 15-3 is not a blood test that screens for breast cancer. It is a tumor marker test that is helpful in tracking cancers that overproduce CA 15-3.
 
Det funkar inte att följa markören för alla, men för min del har markörens upp och nedgång oftast stämt bra med verkligheten.

måndag, december 24, 2012

GOD JUL!

Önskar er alla en riktigt god jul med era nära och kära! Stora kramar till er alla!

torsdag, december 20, 2012

Julgran


Jag vet att det var lite tidigt enligt många, men i lördags så kom julgranen fram. Vi tycker att julen är så kort, så när barnen vill ta fram granen i början av december så brukar vi göra det.
I år var jag inte involverad alls utan tjejerna och Steve fixade allt själva. Visst blev det fint?



Igår blev jag verkligen testad. 
Dagen efter behandling och jag hade en läkartid 09.30! Det hör absolut inte till vanligheterna att ha ett läkarbesök morgonen efter behandling, men jag har insisterat på ett läkarbesök innan jul och detta var den enda tiden som fanns med Dr G. 
Så då är det bara bita ihop.
Läkarbesöket gick bra, jag kör på med cellgifterna son vanligt. Nästa vecka är min lediga vecka, så det passar bra med jul och nyår. Nästa behandling blir nu 2 januari. Nästa år alltså! 

Markören har gått ner lite till, inte mycket, men som jag sagt förr - det går åt rätt håll i alla fall. I slutet av januari ska jag få göra en ny röntgen för att se hur Taxolen fungerar. Eftersom markören går nedåt så funkar det troligtvis bra, så jag är faktiskt inte så orolig inför vad röntgen ska visa. 
Jag hoppas på ett "oförändrat".

På vägen hem stannade jag till på Gränby C för att köpa ytterligare några julklappar, så nu är jag/vi nästan klara med allt. Den enda jag har kvar är Steve, vad köper man till någon som har allt? Jag vill så gärna komma på något bra, men vad?

I morgon ska tydligen världen gå under (igen!)......vi får se om vi klarar oss......


tisdag, december 18, 2012

Blod

Då var veckans behandling avklarad.
Mina vita var inte på topp, men Dr G gjorde bedömningen att jag skulle få behandling i alla fall.
Annars  blir det för lång paus.
Hb't hade sjunkit lite från förra veckan, var nere på 92.
Alltså inte under 90, men även där bestämdes det att jag ändå skulle få lite extra blod i mig, 2 påsar för att vara exakt. De vill att jag ska få ha lite extra energi nu över jul och nyår, snällt va?
Så idag blev det en heldag på oda för min del. Efter ca 4 1/2 timme när jag var klar där för dagen så var det bara att åka direkt till skolan och hämta hem barnen.

Nu är det bara att vänta och se om blodet funkar!

måndag, december 17, 2012

Fryser


Nu har jag varit och tagit denna veckas blodprover på vårdcentralen.
Jag hade en tid bokat med "min" sköterska även den här veckan. Vad förvånad jag blev när det dök upp en annan sköterska som också kan ta prover i porten. Så nu vet jag att det finns två personer som kan och vill göra detta jobb!
Det kan ju inte bli bättre, tänk vad lite som behövs nu för tiden för att göra mig glad.

I fredags begav jag mig ut i snön för att påbörja julklappsinköpen.
Jag måste ta det lite pö om pö för att över huvudtaget orka shoppa. Men jag var inte ensam där ute. Jag tror det var en hel del som hade samma idé som mig. När jag klev in på leksaksaffären med allt folk och alla fullproppade gångar med leksaker så  började det bara att snurra i huvudet, när jag är trött så börjar det ibland även att flimra framför ögonen och det går inte att fokusera. Så jag fick ställa mig i ett hörn och avvakta lite, tog några djupa andetag för att sen bege mig ut i gångarna igen, med listan i högsta hugg. Det gick bra, jag kom iväg med det jag kom för att köpa.
På kvällen var jag sen helt dränerad på energi, mer än så klarar jag inte av.

Jag lyckades i alla fall fokusera på L's medverkan i Minimello på Bolibompa. Hon var jätteduktig! Själv var hon lite irriterad för att hon sa bara Zombies istället för The Zombies som ett av bidragen heter, snacka om perfektionist!

I söndags var det T's födelsedagskalas som tog all min energi.
Hon hade det tillsammans med en klasskompis, totalt var det 17 barn där, vilket kräver lite jobb! men det är skönt när de har kalas tillsammans för då är man 4 föräldrar som kan hjälpas åt.
Tjejerna var i alla fall jättenöjda med kalaset, det blev en blandning av dans och femkamp, precis som de ville ha det och hade planerat. Fick massor av fina presenter av alla snälla kompisar och åt mycket kakor och tårta. Några timmar går fort, och som vanligt så var jag helt galet trött igår kväll.

Det blev tidigt i säng, men ändå när jag vaknar 11 timmar senare så känner jag mig långt ifrån pigg, så himla tråkigt. Vi får väl se hur mitt hb-värde är i morgon, det kan ju som sagt var vara en bidragande orsak till min trötthet och dessutom fryser jag som en gris hela tiden. Jag går med tre tjocka tröjor på mig + vintervantarna inomhus för det mesta och fryser fortfarande!

torsdag, december 13, 2012

Avslutningar

Blodproverna var ok denna vecka.
Eller tillräckligt ok för att få behandling, bra!
Jag fick sällskap av Åsa som precis innan fått behandling en trappa upp.
 Det var kul att ses igen och tiden går mycket snabbare med någon att prata med. Vissa gånger tycker jag att det är skönt att vara ensam där, men ibland är det trevligt med sällskap, som igår.

Sköterskan berättade också att mitt hb-värde är väldigt lågt. 95.
Det har sjunkit ganska mycket på sistone och är det 90 eller under nästa vecka så måste jag få blodtransfusion i samband med behandlingen.
Det förklarar i alla fall varför jag fortfarande är så trött! Jag sover gott ca 10-11 timmar varje natt och är fortfarande trött. Ja, ja, vi får se hur det blir nästa vecka.

I tisdags kväll var det L's första avslutning och gradering på judon. Alla barnen var jätteduktiga och det var kul att se dem "in action".
Nu har hon en gul rand på sitt bälte och är jättenöjd!


I går kväll så var det T's tur för avslutning. Det var sista gången på dansen, så vi föräldrar fick komma och titta på dansen de övat på den här terminen. Jätteduktiga. Jag har försökt att lägga upp det  jag filma, men av någon anledning så lyckas jag inte på ipaden..... Så det blir ett foto istället från precis innan de börjar dansen.


På eftermiddagen igår så ringde Bolibompa/Minimello upp L och hennes klass för inspelningen av resultaten av rösterna som kommer att visas på fredag. Tydligen så blev hon ganska blyg när poängen skulle läsas upp och pratade lite för tyst, så de ringde upp igen efteråt för att göra om det, och då gick det bättre. Fredag 18.30 på Barnkanalen får vi se/höra hur det gick!

måndag, december 10, 2012

Måndag

Så har det gått några dagar till. Nu är vi ännu närmare jul, jag börjar känna mig lite stressad faktiskt. Jag har varit lite "fast" eftersom vi har bara haft en bil, men nu sen idag så har vi två igen och jag är lite "friare".

I torsdags kväll tog jag bussen in till stan för att äta middag med mamma och mina systrar. Vi var till en Persisk restaurang, och jag gillade maten! Jag har alltid haft lite svårt för sån mat, rädd att den är för kryddstark bl.a men det var den inte, det var gott!

I fredags kväll blev vi alla fyra bjudna på julbord av pappa och hans fru. Vi var till Odinsborg i Gamlis och åt. Det var också gott, synd bara att aptiten inte är större när man har så mycket mat framför sig. Barnen var inte så överförtjusta i maten utan la mest energi på dessert-bordet.

I helgen har barnen haft kompisar här, de har haft fullt upp med att leka och ha kul, både inne och ute i snön.
I söndags eftermiddag kom mamma och Dick hit och hälsade på.
Steve var ute med en kompis och tittade på fotboll. Jag och Dick tittade på VM-finalen i innebandy, och mamma och barnen bakade lussekatter.
Alla nöjda och glada.

Idag började jag dagen med att ta mina blodprover på vårdcentralen - ur porten! Det gick hur bra som helst. Jag behövde inte sitta i det fulla väntrummet utan fick komma direkt in till distriktssköterskan.

Det enda som stör mig nu är att vår dator fortfarande är inne på lagning så jag har ingen e-legitimation. Vilket betyder att jag inte kan logga in och titta på min journal och provsvaren. Hmm.
Nyfiken som jag är så vill jag ju veta nu!
Förhoppningsvis så är datorn lagad och tillbaka här hemma snart igen.
Det sorgliga med den här trasiga datorn är att allt på hårddisken inte gick att rädda, så allt vi hade på datorn är borta, för alltid.....
Tror ni jag hade kommit ihåg att spara alla våra foton från 2012?
 Svar -nej.
Är jag irriterad?
 Svar - ja!

Efter besöket på vårdcentralen så åkte jag in till stan och åt lunch med Sofie. Alltid lika trevligt!
Sen letade jag vinterskor åt L, vilket inte är en lätt uppgift för hon vet precis vad hon vill ha, men jag tror att jag lyckades. Jag hann även med att påbörja julklappsinköpen lite smått, men jag har lång väg kvar......

torsdag, december 06, 2012

Vilodag

Nu har det äntligen slutat att snöa. 
Jag har varit ut och sopat av bilen så att jag kommer ut med den lite senare. Känner mig fortfarande lite trött och snurrig efter tisdagens behandling, men det var skönt att vara ute i friska luften en liten stund. Nu är det ju inte heller så där ruggans kallt heller, bara någon minusgrad. 

L är så lycklig just nu. 
I fredags så skickade hon ett mail till Bolibompas Minimello för att anmäla hennes klass som jury till finalen på fredag nästa vecka. Tror ni hon jublade när de ringde henne i måndags utav alla som anmält sig? Så nu ska hela hennes klass lyssna på låtarna och sätta poäng, sen kommer de att ringa upp henne och klassen under inspelningen av finalen, och då är det L som får prata och säga:
- 2 poäng går till __________
- 4 poäng går till____________
Osv osv 

Tydligen så har de bara valt ut 4 klasser av alla som mailade, så denna gång hade hon riktig tur! 

                                                       ***************

Här är ett litet klipp/film från 1177.se/cancer
Stefan Einhorn som är cancerläkare och författare pratar så klokt om att våga vara en medmänniska. Vimmelmamman la upp den på sin blogg häromdagen, och jag tycker den är värd att spridas mer.



onsdag, december 05, 2012

Snö i mängder

Jag säger som alla andra idag, vilket väder!
Snöstorm hela natten följt av hela dagen idag, och tydligen så ska det fortsätta att snöa till i morgon eftermiddag enligt SMHI...... Mysigt? Nej, jag tycker faktiskt inte det.

I måndags när jag skulle åka och hämta barnen i skolan, så startade inte den andra bilen heller!
Så jag fick mig en långpromenad i kylan. Det var lite mer fysiskt än vad jag är van med nu för tiden, men jag hade inget val.

På kvällen så löste sig bilproblemet, vi fick nämligen låna en bil av kompisar, vilket är vääääldigt snällt och uppskattats massor. Så Steve skulle kunna åka och köpa ett nytt bilbatteri och byta det på morgonen så jag hade en bil att köra till sjukhuset. Trodde vi ja, bilbatteriet vi behöver var slutsålt på de flesta ställen. Så det slutade med att Steve var tvungen att åka till jobbet och jag tog bussen till Ackis.

Behandlingen gick bra och utan problem.
Jag fick med mig en låda Heparin som jag ska ta med till vårdcentralen på måndag som de bad om, vet egentligen inte varför vårdcentralen inte har det själva, men det orkar jag inte lägga energi på att ta reda på.

Sen bad jag dem att ringa sjuktaxi för min hemresa, det hade blivit för jobbigt att ta bussen hem också i kylan. Egentligen så vill jag inte åka buss alls, med tanke på infektionsrisken, speciellt så här års, så jag försökte att ta reda på lite mer om det från sköterskan jag hade. Men hon var inte så insatt så nu står det på min to-do list att ringa sjukreseenheten för mer info.
Hon lovade i alla fall att fixa och skicka ett intyg till dem åt mig.

Hemresan med sjuktaxi innebar först en halvtimmes väntan. Sen skulle vi hämta en annan patient, som inte dök upp, efter 20 minuters väntan så åkte vi vidare utan honom/henne.
Så totalt tog det 1,5 timme att komma hem, men jag fick i alla fall åka från dörr till dörr och behövde inte frysa!

måndag, december 03, 2012

Jag fick vara med...

.....om ännu en födelsedag.
I lördags fyllde vår älskade T 9 år.

När jag läser tillbaka vad jag skrev för ett år sedan, så var jag då inte alls säker på hur många fler födelsedagar jag skulle få vara med. Men den här fick jag vara med och det är jag tacksam för.
Nu är nästa delmål april och L's 8-årsdag.

9-åringens önskemat på födelsedagen var hemmagjorda dumplings.
Eftersom Steve tycker det är kul att prova på att göra nya saker i köket, så fick han uppdraget. De kämpade på tillsammans, och resultatet blev blev riktigt lyckat, det var jättegott.

I söndags så kom familjen hit på eftermiddagen för att fira den stora tjejen. Vi åt god tårta och lite annat smått och gott. Inget storslaget, men det är på den här nivån orken befinner sig just nu. T var mer än nöjd och tacksam för alla fina presenter som hon fick.

Hela helgen så har T och L varit ute och lekt i snön med jämna mellanrum, de är så lyckliga. Själv har jag inte orkat att gå ut och leka med dem, så det uppdraget har Steve också fått!

Men jag skötte mig bra på egen hand, söndagen avslutade jag nämligen med att tappa datorn i golvet, och nu funkar den inte. Det stora problemet är att jag inte har kopierat dokument och bilder till den externa hårddisken på x antal månader. Vore väääääldigt synd om allt är förlorat, speciellt foton (minnen) från denna sommar. Håll tummarna för att den går att laga.

Sen idag på förmiddagen så ringde S från jobbet. Skruttbilen som han kör stannade på vägen till jobbet, och sitter nu hos Mekonomen och väntar på sin tur att antagligen bli dödsförklarad. De tror att de kommer att ha tid att titta på den någon gång den här veckan.
Vilket betyder att jag måste åka buss....det tar alldeles för lång tid för S att åka kommunalt till jobbet.
Sist men inte minst - vad kostar en ny bil tro?

Olyckor kommer ju i tre sägs det,
1- datorn
2- bilen
3- ?
Spänningen är olidlig....

I fredags så ringde Vårdcentralen tillbaka till mig på eftermiddagen, jag berättade om mitt lilla dilemma. Det var inga problem att boka en tid med distriktssköterskan, så inför mina nästa två behandlingar så har jag nu en bokad tid, och provet kommer att tas från porten. Det känns bra.

Utsikten från mitt soffläge:

fredag, november 30, 2012

Läkarbesöket

Tänk att läkaren hade läst blodprovssvaren lika bra som mig.
Det blir behandling på tisdag, dock samma reducerade dos som sist hela denna omgång. Kommer inte ihåg om jag skrev tidigare att jag har bytt behandlingsdag till tisdagar, så att det inte blir detta strul med dubbla blodprovstagningar varje vecka. Skönt.
Jag hann inte ringa vårdcentralen igår, men nu har jag ringt och väntar på att det ska ringa upp mig så att jag kan diskutera möjligheten att boka tid för blodproven.

Jag lyckades förhandla ner min kortisondos också som jag tar inför varje behandling. Normalt är att man tar 16 tabletter innan. Men eftersom jag aldrig har haft någon konstig reaktion på dom här cellgifterna och har hunnit med ganska många kurer så frågade jag honom om det är möjligt att ta färre tabletter innan, och han gick med på att jag halvera dosen. Så på tisdag blir det bara 8 piller. Det känne bra, för jag vill absolut inte ha mer kortison i min kropp än absolut nödvändigt.

Frågade även när vi kommer att göra en röntgen som uppföljning av hur bra eller inte bra Taxolen verkar i min kropp. Troligtvis så måste jag få ett par kurer till innan det är dags igen. Så det kan nog bli i februari någon gång ungefär om inte blodproverna och markören sticker iväg tidigare, då kan det förstås bli aktuellt med en röntgen lite snabbare. Just nu efter en omgång med Taxol så har markören sjunkit lite, lite, knappt något, från 53 till 49 tror jag det var. Förhoppningsvis så går det åt rätt håll i alla fall och har sjunkit mer när jag har hållt på ett tag!

Innan jag var på mitt läkarbesök igår så hann jag även att besöka T i skolan. Hon har flera gånger bett mig att komma dit för att vara med på syslöjden en gång. Hon tycker det är så kul och ville så gärna visa mig vad de gör, så igår var jag där.
Nästa gång är det L's tur att få besök av mig i skolan, får se om jag hinner att klämma in det på en "må bra-dag" innan jul, annars får det bli efter.

Idag har jag tagit det lugnt här hemma, suttit och tittat på snön som är fallit hela dagen, hoppas att det ligger kvar nu så att vi slipper det slaskiga, grå höstvädret. Jag har även slagit in presenter till T som fyller år i morgon och är väldigt spänd inför det.
Och så har Steve och jag lyckats boka hotell och biljetter till Robbie Williams som kommer till Ullevi i juli.
Juli, det är ett tag tills dess, men vad gör man inte för Robbie?
Nu måste jag ju må bra i minst ett halvår till annars missar jag ju konserten, och det går inte!

onsdag, november 28, 2012

90 minuter!!

Nu sitter jag här med ont i halva ansiktet och hela huvudet.
Jag ska egentligen inte klaga. Tandläkaren var jättebra och gav mig massor av skön bedövning, så jag kände inte mycket under arbetets gång.
Problemet är bara att det tog 90 minuter.
Hur ofta har man munnen "uppspänd" i gapläge i en och en halv timme? Well, det var första gången för min del. Nu är i alla fall halva jobbet gjort, rötterna på tanden är rengjorda och sköljda och jag har nu en tillfällig fyllning i tanden. I januari/februari blir det en ny omgång. Jag längtar - inte.

Innan det i morse så var jag till vårdcentralen.
Det var ganska mycket folk i väntrummet, så jag gick direkt till kassan och bad om en akutlapp (utan att skämmas). Fick den utan problem och fick även ett eget rum att sitta och vänta i. Lyxigt värre.
Det blev dock inte många minuter i rummet för ganska snabbt var det min tur.
Fördelen med förra veckans alla stick var att jag idag kunde peka precis vart på handen hon skulle sticka, och det funkade på första försöket. Tjoho.



Jag frågade även om det fanns någon distriktssköterska som vet hur och kan använda en port-a-cath, och det finns det tydligen. Sköterskan på lab tyckte det var en bra idé att jag ringer och försöker att boka en tid med henne för de dagar jag vill ta blodprov. Idag hann jag inte ringa, men i morgon ska jag ta tag i detta. Fortsättning följer.

Jag är ganska nyfiken på mina blodvärden just nu eftersom de var väldigt låga vid förra behandlingen och jag vill verkligen inte pausa cellgifterna. Då kom jag på att jag kan ju läsa min journal på nätet nu. Så jag loggade in på www.minavardkontakter.se och där kunde jag se provsvaren och från vad jag kan tyda som amatörblodprovssvarutläsare så kommer jag att kunna få behandling på tisdag.
Får se om läkaren håller med mig.....alltså om han är lika bra som mig på blodprovssvar.....

tisdag, november 27, 2012

Lugnt

Har haft några lugna dagar nu, inte så mycket att rapportera!
Laddar inför morgondagen.
Först ut imorgon är vårdcentralen och ännu ett blodprov. Alltid lika spännande..... jag ska även fråga mer om det finns någon som kan tänka sig att använda porten i fortsättningen.
På eftermiddagen är det dags för mitt tandläkarbesök. Rotfyllning.
Det ser jag inte fram emot.

På torsdag har jag mitt nästa läkarbesök.
Jag hoppas verkligen att mina blodvärden har skött sig och att jag får nästa behandling. Trodde aldrig att jag skulle säga det, men jag vill ha cellgifter, vill inte riskera att vara utan.

Sen så har jag en lista med sjuttioelva andra frågor till läkaren, får se hur mycket tid han har för mig....

fredag, november 23, 2012

Fundering

Ja, det verkar som om jag inte är den enda som har problem med att de ska använda porten på fler ställen inom vården. Nu har jag "ledig" vecka från cellgifterna nästa vecka, men nästa gång jag är på vårdcentralen ska jag fråga igen om det verkligen inte finns någon endaste person där som kan/är utbildad att använda den.

Ett annat alternativ är att bli inskriven till Hemsjukvården.
Då kommer sköterskorna hem hit och tar prover. Bla. De hjälper tydligen till med medicinerna och en massa annat också.
Frågan jag ställer till mig själv är om jag är "tillräckligt" sjuk för den servicen.... När är man det?
Enligt några jag har pratat med så är jag det. Men jag vet inte. Det känns som om jag låter cancern "vinna" över mig om jag gör det.
Eller är det fel tänkt?
Kanske ska jag tänka att det ger mig mer energi och tid till att fokusera på mig och min hälsa istället?

onsdag, november 21, 2012

Cyklister!!!!

Flera har undrat varför de inte använder port-a-cathen när jag ska lämna blodprover. Och det undrar jag också!
Inte ens på lab på Ackis kan/vill de ta blod ur porten, jättekonstigt när man börjar bli svårstucken. Men de enda som använder min port är de på Onkologen. Röntgen, vårdcentralen, lab osv säger alla att de inte kan använda den. Förhoppningsvis så kan de fortsätta att sticka i fingret nu ett tag framöver, och förhoppningsvis så behöver jag inte göra någon röntgen - på ett tag i alla fall.

Idag kom jag iväg till yogan, igen!
Jag förberedde mig verkligen igår kväll. La fram kläder, packade ryggsäcken och gick och la mig i tid. Det sista var i och för sig inte så svårt eftersom det var dagen efter behandling. Men jag satte alarmet på 08.00 och lyckades att komma upp och iväg.

Under själva yogan så känner jag mig fortfarande stel och ibland är det lite svårt att hänga med pga min dåliga rygg som jag knappt kan anstränga utan att jag får ont. Instruktören vi har nu kör lite väl hårt ibland tycker jag med tanke på att det är "rehab-yoga", men jag kämpar på och gör så mycket jag klarar av, jag hoppar över många övningar eller gör dem på min nivå.

Efteråt på samtalet så kom Bröstsköterskorna Barbro och Lena och svarade på frågor och berättade lite mer om hur de jobbar. Intressant. Det stora dilemmat här i Uppsala är att de jobbar på bröstkirurgen och är helt underbara, gör ett jättejobb när man får sitt cancerbesked. Sen blir man ivägslussad till Onkologen och bröstsköterskorna där verkar jobba mer med admin och inte direkt med patienterna. Konstigt. Det är något som saknas.

Måste bara få gnälla lite på cyklisterna i den här stan, eftersom det var onsdag så har jag skjutsat T fram och tillbaka till dansen nu på kvällningen. Vet ni hur många galna cyklister det finns som inte är ett dugg rädda om sina liv? De cyklar i mörkret, utan lysen, utan reflexer, ibland mitt i gatan - de syns ju inte!!!!! Jag blir galen.
I kväll var det en  cyklist som cyklade på cykelvägen precis bredvid min bil och helt plötsligt utan förvarning så bestämde hon sig för att cykla över vägen mitt framför mig där jag kommer körandes, lyckligtvis inte i mer än ca 40 km/h ,utan att vända sig om och kolla om det var någon bil där. Jag fick tvärnita för att inte köra på henne. Jag blev livrädd. Tänk om jag kört på henne! Nu klarade hon sig med några centimeter, och det värsta är att hon tittade inte ens åt mitt håll efteråt heller. Hon visste nog precis vad hon hade gjort för fel!! Var bara tvungen att få ur mig detta!

måndag, november 19, 2012

Behandling 15c

Det dröjde inte många timmar i fredags tills sköterskan ringde från ODA för att tala om att mina blodvärden var för låga.
Jag måste ta om proverna på måndag morgon.
Efter den plågan på vårdcentralen! Min hand var fortfarande alldeles öm och blå. Vad meningslöst det kändes. Insåg på en gång att måndagar är ingen bra dag att få behandling, eftersom bodprovet då alltid kommer att tas på fredagar och det ger inte kroppen tillräckligt med tid att återhämta sig.

I helgen har vi tagit det lugnt, jag har pysslat lite här hemma. Barnen har haft kompisar här att leka med. I går tog vi en sväng till IKEA. Vi behöver lite nya bord här hemma, men hittade inget som kändes helt rätt. Så vi kom hem med en massa andra småsaker som jag egentligen inte vet om vi behöver, men så är det väl jämt när man hamnar där?

Idag var jag alltså tvungen att gå upp strax efter 07.00........förstår ni vilken utmaning det var för mig? Upp kom jag i alla fall och sen bar det av mot Ackis för att ta nya blodprov.
Eftersom det var måndag morgon så hade jag förväntat mig jätteköer vid provtagningen. Men det var helt ok faktiskt, behövde inte vänta i timtals som man får göra där ibland. Och sköterskan som skulle ta provet insåg ganska snart att det var ingen idé att försöka att sticka mig i armen eller på handen så det blev ett stick i fingret! Jag frågade även vad de brukar göra när det inte funkar att sticka i arm och hand längre. Svaret jag fick är att då brukar de oftast sticka i fötterna!!! Aj! Jag hoppas verkligen att de inte kommer att behöva göra det på mig.

Sen var det bara att sätta sig i cafeterian och vänta på att klockan skulle bli 11.00 för att få reda på om det skulle bli behandling eller inte.

Blodvärdena var bättre än i fredags, men inte helt ok så det bestämdes där och då att jag skulle få behandling men en reducerad dos. Bra tyckte jag, vill inte riskera något nu och vara utan cellgifter när det har växt i kroppen!
Väl hemma igen så har jag nu fått sitta på soffan och vilat i någon timme.
Nu är det dags att hämta hem barnen.

fredag, november 16, 2012

Svårstucken!

Idag var det dags för vårdcentralen igen.
Jag var såååå redo att be om en akutlapp för att slippa sitta och vänta bland hostande och snorande människor. Jag var mentalt förberedd.
Chocken kom när det inte var någon kö alls! Jag var nästa på tur! Vet inte varför det inte var några människor där idag, men jag klagar absolut inte.
Sköterskan berättade att de tidigare två fredagarna har det varit jätteköer, men inte idag.

Dessvärre var det inte lätt att hitta villiga blodkärl idag......det blev tredje gången gillt på på ovansidan av handen.

 
 
Igår var en lugn dag, sov gott.
Det är den största skillnaden sen jag bytte cellgifter, jag sover riktigt bra på nätterna. Jag somnar oftast på en gång när jag går och lägger mig. Jag vaknar till och går på toa någon gång på morgontimmarna och sen somnar jag om direkt! Det var då jag har legat vaken i 1-2 timmar tidigare. Sen sover jag vidare till 09.00-10.00.
Visst är jag forfarande trött på dagarna, speciellt eftermiddagarna, men inte alls på samma nivå som när jag fick Xelodan.
 
Vid lunch så åkte jag till Sofi och hälsade på, vi åkte och köpte sushi och sen tillbaks hem till henne och åt den. Tänk att jag aldrig ledsnar på sushi, skulle kunna äta det till lunch varenda dag om jag var tvungen. Det var länge sedan vi sågs så det blev prat, prat och ännu mera prat och så har det gått några timmar och det var dags att hämta barnen!
L var tillbaka till sitt normala, charmiga själv igen.
Skönt att det inte satt i längre än så.


torsdag, november 15, 2012

Onsdag = yoga

Jag var på yogan igår!
Äntligen så lyckades jag att ta mig upp klockan 08.00 utan att känna mig helt totalt utmattad.
Jag hann äta frukost och göra mig i ordning utan allt för mycket stress. Och var väldigt nöjd när jag anlände till yogan i god tid. Det var skönt att stretcha ut kroppen igen, och det var kul att träffa de andra i gruppen igen.
Efteråt hade vi "Fråga Doktorn". En onkolog kom ner och pratade med oss och svarade informellt på frågor som vi hade. Det blev mycket prat om att vi i Uppsala nu kan läsa våra journaler på nätet. Hon själv var inte så oroad över detta och menade på de som vill läsa sin journal redan kunde göra det förut och beställde den i papperformat.

Själv har jag suttit och läst min journal, nyfiken som jag är, i ett par kvällar nu. Det har varit intressant att läsa vad som står om mig och min sjukdom. Men det är inga nyheter jag läser, det mesta som står där har ju jag blivit informerad om och kan bara konstatera att kommunikationen med mina läkare har fungerat överlag bra under cancerresans gång.

Sen var det bara att åka hem och vila och ladda om lite innan det var dags att hämta barnen och skjutsa T till dansen. Jag och L åkte och fika och umgicks lite själva under tiden. Det var mysigt. Jättemysigt. Allt frid och fröjd. Tills vi kom hem igen och min lilla mini-tonåring upptäckte att det var lax utan hennes favorit-citronsås till middag.
Då slog det runt i hennes lilla huvud.
Hon ville inte ha maten, tackade för sig och gick ifrån bordet.
Då fick T hennes lilla laxbit.
Sen kom L på att hon ville ha precis sin laxbit i alla fall och när hon såg att den var borta, ja, då satte det igång. Hon var helt galen och skrek och skrek och skrek, som en trotsig 3-åring...... När hon insåg att varken jag eller Steve reagerade som hon ville så skrek hon bara ännu mer.
Testa, testa, testa......skrik, skrik, skrik.......
Till slut var hon så utmattad att hon somnade, och sov hela natten.
Jag förstår inte vad som hände i hennes huvud, men det är ju ändå lite sorgligt att se sitt barn så arg och frustrerad. Jag vet att hon är i den åldern, men någonstans inom mig så tror jag ändå att det har delvis med mig och min cancer att göra......

tisdag, november 13, 2012

Dagen efter

Nu när jag är hemma så rullar tiden bara på, redan tisdag!

I fredags var det dags för blodprov på vår vårdcentral igen.
Som vanligt så var jag redo med massor att läsa och mycket tålamod för jag vet ju nu av erfarenhet vad som kan hända om det är mycket folk i kö......
Men kors i taket, precis när jag kom innanför dörrarna vid 09.00 så kom sköterskan ut och frågade om det var någon fler som ska ta prover som måste till Ackis idag.
Ja, sa jag och fick komma direkt in till henne, hann inte ens sätta mig ner i väntrummet och detta har aldrig hänt förr! Hon var en ny vikarie och hade lite strul med datorn men annars så gick det jättebra och hon lyckades få blod från mig redan vid andra försöket. Så det här var en ny upplevelse för mig på detta ställe! Hoppas att det fortsätter så.
Jag vet att jag ska stå på mig i framtiden och be om en akutlapp om det är lång kö, och jag lovar - det ska jag göra!

Sen bar det iväg mot Gränby C och en lunchdate med Ann-Sofie. Åt jättegod sushi och vi satt och tjata och skrattade gott. Helt plötsligt så har det gått 2 timmar och det var dags att åka hem för att hämta barn.

Helgen blev lugn, den var så lugn att jag inte ens minns vad jag har gjort!
På söndag firade vi självklart Steve på fars dag, med lite presenter och fika. På eftermiddagen/kvällen var han tvungen att åka och jobba igen (!).
Men nu är det slut på det, projektet avslutat och han får hålla sig hemma på kvällar och helger!
Kvällen själv med barnen gick dock bra, de bakade muffins och gjorde en smoothie tillsammans (utan bråk!!). Carola kom förbi och höll mig sällskap och fikade och pratade ett par timmar. Alltid lika trevligt, tack för det!

Igår var det dags för Taxol igen. Den andra sen nystarten.
Lika bra att vänja sig vid det igen, nästan varje vecka på Dagvården igen.
Precis som större delen av förra året. 2011.
3 måndagar behandling sen 1 vecka ledigt och så ska det rulla på så tills det inte funkar längre, hur länge det nu blir. Jag svarade ju väldigt bra på Taxol då, så nu får vi hoppas att det håller ordning på den lilla levermetastasen också.

Det tog ganska lång tid igår.
Sköterskan ville starta det långsamt, och mitt i alltihop så får mannen mittemot mig någon akut reaktion mot sin behandling och det rusade in sköterskor för att ta hand om honom. Så jag satt lugnt och väntade och var bara tacksam att jag inte reagerar så på gifterna!
När jag sitter där i lugn och ro så hör jag någon galen dam sitta och skrika åt sitt sällskap i väntrummet, att hon kan sticka därifrån och att hon minsann klarar sig själv plus en hel radda av svordomar. Hon verkade helt galen.
Tror ni inte hon fick plats i samma sal som mig efter en lite stund.... och hon fortsatte att högljutt häva ur sig en massa svordomar och klagomål på allt och alla. När hennes mobil ringde så började hon att skrika i luren på en gång att ingen skulle minsann störa henne när hon var på sjukan osv osv

Heidi, som kom och höll mig sällskap ett tag, och jag kunde till slut inte sluta att skratta åt henne och hennes utbrott. Det var länge sedan jag hörde någon svära så mycket och skälla på folk helt bara så där. Åsikter om allt och inga positiva sådana om vi säger så.
Det var tur att Heidi var där, annars vet jag inte vart jag hade tagit vägen.
Tack Heidi!

På eftermiddagen var det dags för L's utvecklingssamtal. Hennes första nu i ettan. Första gången jag träffar hennes lärare. Det var kul att höra från läraren hur det går för henne. Visst har man sina aningar hur det går i skolan, och jag vet att hon har lätt för att lära, men jag visste inte att hon var så duktig på matte tex som hon är. Kul även att höra från L själv att hon trivs i skolan, gillar de flesta ämnena, har vänner och tycker att rasterna är roliga. Det lugnar mammahjärtat.

Idag känner jag mig lite påverkad av Taxolet. Ont i lederna, cortisonröd i ansiktet och lite slö. Men det är helt normalt, jag känner igen allt och imorgon borde det vara i ordning med kroppen igen.

Skickar även en tanke till ännu en ung mamma som i natt har avslutat kampen mot denna skitsjukdom. Vi var 6 st tjejer som träffades i Bonäs i september 2011. Hon är den fjärde som nu varit tvungen att ge upp kampen. Cancern vann än en gång,
Tänker massor på hennes man och två barn.
Sov gott Kajsa/Spenatmamman!

torsdag, november 08, 2012

Vardag igen

Det är såååå skönt att vara hemma igen.
I två nätter nu har jag sovit som en stock, sluppit en massa spring och prat på rummet från 06.00 på morgonen och trafikljud utanför fönstret.
Här hemma är det verkligen knäpptyst, lugnt och skönt.

Igår njöt jag bara av att vara hemma, gjorde inte så mycket på dagen.
Jag tror jag sov så hårt och länge på natten att jag var trött hela dagen av trötthet! På eftermiddagen åkte jag och hämtade barnen i skolan och så åkte vi vidare till T's dans. Släppte av henne och så åkte jag och L vidare för att handla och fika lite under tiden. Mysigt att få liten egentid med L.
När jag kom hem från sjukhuset i tisdags fick jag värdens bamsekram och hon hade tårar i ögonen när hon berättade hur mycket hon saknat mig..... så jag tror hon uppskattade vår lilla egentid igår.

När vi kom hem var det bara att fortsätta med vardagen och laga middag, tjata om läxor och allt sånt "vanligt" - underbart. Är inte vardagen fantastisk?
Men lite tröttsamt dock....när Steve kom hem fick han "ta över" direkt och jag satte mig på soffan och där blev jag kvar resten av kvällen.
Jag laddade för att äntligen få se Grey's Anatomy igen, som jag missade förra veckan, tror ni jag blev besviken när det aldrig började?? Nån Twilight film istället tydligen - inte schysst!

Idag har jag varit till frisören igen.
Håret hade börjat att bli "långt" runt öronen så Eva fixade till det, putsade även lite i nacken, så nu ser det ut som en frisyr igen.
Eftersom jag vet att nu när jag bytt cellgifter kommer jag att få glesare hår igen så bad jag henne att inte klippa så mycket.
Allt hår som finns nu kommer att behövas!
Efteråt gick vi till Fågelsången och fikade och skvallra lite innan det var dags för henne att gå tillbaka och klippa nästa kund! För mig var det dags att åka hem och vila lite innan jag åkte till skolan för att ha utvecklingssamtal med T och hennes fröken.

Nu på kvällen mår jag inte helt ok, fryser, illamående, ont i magen, ont i huvudet och värk i lederna. Tog tempen, men den visade "bara" 37,7.
Så visst är det feber men inte massor.
Jag tror själv mest på att det är biverkningar av cellgifterna, ska lägga mig tidigt ikväll och hoppas på att allt känns bättre när jag vaknar i morgon!

tisdag, november 06, 2012

Frisläppt

Tack för alla samtal och kommentarer jag fått av er här på bloggen, via sms och på Facebook, det värmer och har gjort min långa väntan på Ackis något lättare.

Igår, måndag så fick jag min första behandling av nystarten med Taxol. Jag behövde inte gå ner till dagvården för att få den utan sköterskorna uppe på avdelningen fixade det. Smidigt.
Samtidigt väntade jag vidare på kirurgen som självklart inte visade sig på hela dagen, vet inte i vilket hål eller under vilken sten han/hon gömmer sig men visade sig gjorde ingen.

Det utlovade läkarbesöket kom aldrig heller.
Tror ni att jag började att bli frustrerad eller? Jag fortsatte att tjata på sköterskorna och de tjatade i sin tur på kirurgen - utan resultat. Jag berättade även för sköterskan att läkaren igår hade lovat att någon skulle komma och berätta om vad de kommit fram till på röntgenronden, så sköterskan lovade att höra efter och återkomma.
Det gjorde hon på kvällningen, då berättade hon att läkaren som varit med på röntgenronden inte tyckte att det fanns något att berätta för mig, så därför kom hon aldrig!!!
Men hallå, då kommer man väl och berättar att man inte har något att berätta om man vet att någon sitter och väntar på besked, eller? Tydligen inte.
Ännu en dag på avdelningen var över. Inte ett dugg klokare.

Under dagen fick jag en hel del besök, Steve, Lina, Pernilla, Eva och Sofie kom alla förbi en sväng för att hålla mig sällskap, vilket jag uppskattade mycket!

Idag, tisdag så vaknade jag till vid femtiden av att det kändes lite kladdigt på ryggen, gick in på toa för att kolla om det var vad jag hoppades att det skulle vara. Min knöl/varböld hade spruckit av sig själv, och varet bara rann ur bölden. Hur skönt som helst, den har varit så öm och bara blivit större och större i flera veckor och nu äntligen sprack den.
Den kanske kände på sig att kirurgen aldrig skulle dyka upp för att hjälpa till och tog saken i egna händer! Efter en massa klämmande på toan så la jag mig för att sova några timmar till samtidigt som jag där och då bestämde mig för att idag ska jag åka hem. Nu är ju bölden sprucken och andningen verkar de inte bry sig om i alla fall!
När jag vaknade nästa gång fick sköterskan ta hand om bölden lite till, klämma ur det sista, göra rent och lägga förband.

Sen var det dags för käkkirurgen.
Där togs nya röntgenbilder på min sjuka rotfyllning, sen fick jag träffa en jättetrevlig tandläkare. Hon bekräftade att rötterna är inte friska och att någonting måste göras. Helst så vill hon inte dra ur tanden utan hellre göra en ny rotfyllning. Men i sånna fall kommer den att bli gjord av specialisterna på Akademiska eftersom det tydligen är en ganska komplicerad rot. Och eftersom jag får skelettstärkande mediciner så är jag tydligen mer känslig för skador på käkbenen, eller något sånt.....
Detta kommer antagligen att ske vecka 48, när jag har en vecka ledigt från Taxolen.

När jag kom tillbaka till avdelningen så var den ok läkaren där och berättade för mig att hon också tittat på röntgenbilderna än en gång och de kan verkligen inte hitta någon annan anledning till min ansträngda andning än att det är en del av sjukdomsförloppet. Det är cancern som spökar och börjar sakta ta kontroll över mig - gillar inte!
Så då sa jag till henne också att om det inte är mer ni kan göra för mig så tänker jag åka hem idag. Javisst sa hon med slutrekomendationen att jag ska dubbla min dagliga morfindos, vilket jag håller med om!

Så efter en sista smaklig måltid på sjukan så bar det äntligen av hemåt, skönt! Jag kommer antagligen inte att kunna hålla samma tempo längre här hemma med den här andningen.

Nåt jag kom på när jag kom hem var dock att jag fick inte mitt skelettstärkande, Xgeva igår med behandlingen, vilket jag skulle ha haft. Måste komma ihåg att ta upp det på måndag när jag ska tillbaka nästa gång igen! Det är inte alltid lätt att hålla koll på allt i den här branchen!

måndag, november 05, 2012

Orkar inte...

....skriva nåt långt inlägg ikväll, jag hade ett långt mer eller mindre färdigskrivet inlägg och hepp - sen var det borta! Då blev jag less.

Jag lever just nu i tron att "no news are good news" eftersom ingen har varit här och berättat någonting nytt!
Imorgon kanske....

söndag, november 04, 2012

Lite mer

Nu har i alla fall läkaren varit här och berättat lite mer.
Det var en Onkolog som jag inte träffat förr, men han verkade bra och förklarade tydligt vad de har gjort, lite hur de har tänkt och vad han vet/tror/hoppas kommer att hända imorgon. Helt annorlunda mot han som pratade med mig igår!

De vet fortfarande inte vad andningen/smärtan beror på men de ska titta närmare på bilderna på röntgenronden i morgon förmiddag och sen återkoppla till mig.
Jag hörde ord som lungsäck och hjärta. Men mitt EKG var i alla fall ok om jag förstod honom rätt.

Sen så ska jag ju få behandling i morgon och han trodde/hoppades att nån kirurg också ska ha tid för mig då.

Har jag tur så får jag åka hem i morgon men mer troligt är tisdag fm.

Så där är jag nu.
Ska bli skönt att komma igång med mina nygamla cellgifter igen, jag hoppas verkligen att de biter på nykomlingen i levern!

Väntar....

fortfarande.....

lördag, november 03, 2012

En dag av väntan

Ingen kirurg har dykt upp idag.
Jourläkaren här har inte heller visat sig.
Jag har legat här hela dagen och väntat. Egentligen så vet jag ju inte exakt vad det är jag väntar på....
Som tur är fick jag lite besök på eftermiddagen.
Veronica, Sofie, Steve och barnen har alla varit här. Tack för sällskapet!

Läkarbesöket


Igår kl 11.00 hade jag mitt läkarbesök med Dr G. Den här gången följde Sofie med och höll mig sällskap.

Han började med att berätta om mitt svar från förra veckans röntgen. Summa kardemumma av det hela är följande (eller allt jag minns i alla fall):
- Vissa av metastaserna i huvudet har minskat i storlek och vissa är nu så små att de inte syns på bilderna.
- Skelettet är oförändrat.
- Ny metastas på 1 cm hittad i levern.
- Cancermarkören har gått upp.

Detta tyder på att Xelodan inte fungerar längre, så det avslutas och på måndag ska jag börja med Taxol igen. Så nu måste jag börja att åka till Ackis en gång i veckan igen för mina behandlingar. Inte tjoho!

Sen tog jag upp att jag har en stor, svullen "böld" på ryggen. Den vill han att en kirurg ska titta på och bedöma vad som ska göras.

Sen så berättade jag om att jag andas jättetungt och att det hugger i lungan. Då sa han direkt att det antagligen är en propp och en akut röntgen måste göras och att jag måste läggas in!
Det hade jag inte väntat mig.

Jag fick en fri timme för att gå och äta lunch med Sofie och vid halv 2 skickades jag upp till en avdelning.

Här började de med att försöka sätta en infart i armvecket inför röntgen. Det gick självklart inte.....så det slutade med att jag ca 30 min senare hade en tunn nål på handen. Jag antog att detta skulle räcka eftersom sköterskan kämpade så med att få dit den. Sen hände inte mycket på flera timmar.

Jourläkaren kom förbi en sväng och förklarade att det mer än troligt är en propp i lungan och att den löses upp genom ökad dos av mitt blodförtunnande som jag redan tar. Enkelt att fixa - skönt!

På kvällningen kommer en annan sköterska och berättar att röntgen nöjer sig inte med min nål i handen. Den måste vara i armvecket och helst grön (alltså ganska stor). Så hon började om att sticka och sticka och sticka..... Det gick bara inte så hon ringde efter en stickexpert, en narkossköterska. Och han stack och stack och stack utan att lyckas tills han var tvungen att sticka (ha, ha) till en akut operation. Och där låg jag fortfarande utan nål.
Till slut fattade de tydligen på röntgen att det faktiskt inte gick och vi fick tillstånd att sätta den på underarmen. Tjoho, efter en timmes stickande lyckades vi och vid 20.30 blev jag rullad till röntgen.

Avslutade kvällen med att titta på Skavlan som hade 2 gäster som jag inte har ett dugg emot; Robbie Williams och Jon Bon Jovi, mmmmmm

Efter en halvdan natts sömn så var det bara att åter börja väntan på röntgensvaret som en ny jourläkare kom med efter ett par timmar.
Det är ingen propp!
Men vi vet heller inte vad det är. Någonting med syresättningen är inte bra. Men jag fick ingen klarhet av vad de tänker göra/kolla heller. Det enda jag fatta var att de vill ha mig kvar här tills jag är stabil. Sen hur ostabil jag är just nu vet jag inte heller. Men jag blir nog här en natt till.
Hur spännande kan det bli?!

Och kirurgen väntar jag fortfarande på...

fredag, november 02, 2012

En till propp?

Ja, det blir ju inte alltid som man tänkt sig. Jag blev inlagd här på Onkologen för misstänkt propp i lungan. Nu väntar jag på en röntgen som kan bli precis när som helst inom 24 timmar.
Fördriver tiden med att dricka Champis!

Röntgensvaret var både positivt och negativt, berättar mer sen.

torsdag, november 01, 2012

Vilken dag!

När jag gick och la mig igår hade jag tårar i ögonen efter att ha tittat på Rosa Bandet Galan och sett inslaget om barnen som vinkar hej då till sin mammas gravsten. Jag hade också nästan tårar i ögonen av smärtan från min mun, det bara dunkade i halva ansiktet och jag trodde aldrig att jag kommer att kunna somna. Men jag måste ha varit väldigt utmattad för somnade gjorde jag och när jag vaknade idag så kändes det något bättre!

Jag och barnen åkte till Malin som bjöd på lunch och sen smet jag i väg till tandläkaren. Jag vet inte om jag var en extra spännande patient, för totalt så var det fyra personer involverade i hela undersökningen som tog nästan en timme. De tog vanliga röntgenbilder plus en panoramabild av alla tänder i en specialröntgenmaskin. De tog även en bild med en vanlig kamera på mitt tandkött, för att sedan ringa käkkirurgen för specialråd om orsak och behandling. Vet inte om allt detta beror på att jag går på cellgifter och de själva inte är riktigt säkra på vad de kan och inte kan göra med mig.

Det de kom fram till i alla fall var att det är något fel i ena roten i en tand med en gammal rotfyllning. Någonting har hänt där nere bland rötterna i tanden och eftersom mitt immunförsvar är nedsatt så har detta tydligen lett till en inflammation i ena sidan av munnen/tandköttet.

De har nu skickat en remiss till käkkirurgen på Akademiska för att de vill dra ut tanden, det går alltså inte att fixa. Sen om det går i samband med mina cellgifter vet jag inte, det kanske Dr G kan svara på i morgon. Till att börja med så fick jag antibiotika så jag blir kvitt smärtan snart.
Nästa projekt var att åka till vårt världsberömda apotek. Självklart så fanns inte "min" antibiotika i lager, vi kan beställa så kommer det på måndag säger han. Nej, nej säger jag och inser att jag måste åka in till stan för att hämta ut det..... tills jag använder den lilla kapacitet som min hjärna fortfarande besitter och ringer Steve och ber honom att hämta ut det åt mig på vägen hem från jobbet!

Efter allt detta så åker jag tillbaka till Malin, när jag sitter i bilen så känner jag att det hugger till i ena sidan av revbenen mot ryggen. När jag promenerar mot hennes hus, så andas jag jättetungt och det gör ont.....
Här har man precis varit och fixat ett problem, så kommer nästa direkt efter!! När jag kom fram så kunde jag knappt prata utan att jag blev andfådd och det högg. Jag hade inga extra morfintabletter med mig så jag fick ett par Ipren av Malin och efter nån halvtimme var det något lite bättre. Efter en kopp kaffe och jättegod hembakad sockerkaka så föreslår Malin att jag ska åka hem och vila lite, jag kunde inte annat än hålla med henne. Så L stannade kvar och T och jag åkte hem. Direkt så tog jag mer morfin och la mig ner på sängen och sov.

Nu på kvällningen så känns det fortfarande men det blev betydligt bättre efter den extra dosen morfin! Vad kommer nu härnäst?

onsdag, oktober 31, 2012

Visdomstanden?

Nu tog jag 2 panodil för en timme sedan och det har inte hjälpt ett dugg!
Så jag ringde tandläkaren och fråga efter en akuttid och får komma kl. 13.00 i morgon. Hon sa att det kan ha med visdomstanden att göra.... vad vet jag..... nu är det bara bita ihop!

Aj, aj, aj

Min värk i munnen blir bara värre.
Hela tandköttet uppe på höger sida bara dunkar av smärta. Kinden har t.o.m svullnat upp. Jag ser ut som en hamster som har hamstrat mat på ena sidan!
Jag hann bara sova ett par timmar i natt innan jag vaknade av smärtan första gången. Då försökte jag att lindra smärtan med en Ipren. Det funkade lite.
Efter ett par timmar till vaknade jag nästa gång, då försökte jag lindra smärtan med en påfyllning av en mungel som man ska smörja på blåsorna. Om det nu är blåsor eller bara inflammerat tandkött. Det dämpade smärtan lite och jag lyckades att sova några timmar.
Vid 07.00 tog jag två Panodil, det hjälpte bättre och jag lyckades att somna om och sov till halv 11.
När jag vaknade kändes det som om  halva ansiktet är som en ballong,  det är svullet och gör ont! Jag försöker att titta in i munnen men eftersom det är högt upp och långt in på tandköttet så är det jättesvårt att se vad det är. Jag försöker att googla lite men kommer inte fram till så mycket, verkar som om att ganska ofta kan det vara ett virus och då är det bara att vänta tills det blir bättre.......

Om det gör så här ont så kommer jag inte att kunna vänta till mitt läkarbesök på fredag, då får jag ringa i morgon och fråga vad jag ska göra, om de har något mot smärtan, för det här går inte.

I går hade jag dessutom frossa och lite feber när jag kom hem. Var helt slut. Satte mig på soffan under en massa filtar och försökte att värma upp mig. Noll energi kvar i kroppen. Då tyckte jag faktiskt lite synd om mig själv....

måndag, oktober 29, 2012

Sliten

Just nu känner jag mig väldigt sliten.
Jag tror det är en kombination av att jag den sista månaden har varit väldigt trött och varit själv med barnen ganska mycket. Vilket har inneburit många tidiga mornar och kvällar själv med allt som behöver roddas med skola, dans, läggning och diskussioner om allt och ingenting hela tiden.
Mitt tålamod är ju inte precis på topp när jag är så här trött.
Vilket självklart leder till dåligt samvete när det blir tjafs hela tiden.....
Då och då går det bra att dra hela lasset, men nu märker jag att det blivit för mycket för min kropp.

Det har varit lite oturligt att Steve blev inbokad till kursen i Tyskland hela förra veckan, innan det var han i London (vilket jag verkligen ville att han skulle åka), sen har det varit inventeringar i flera helger osv, osv. Men nu hoppas jag verkligen att det lugnar ner sig, eller rättare sagt, jag måste påminna mig själv om att jag inte har all den ork jag tror jag har och använda det svåra ordet - nej!

Plus att jag går och väntar på röntgensvaret som jag får vid mitt läkarbesök på fredag.
Jag har ganska länge känt att jag mår bra och har inte varit så orolig för svaret, men nu så kan jag inte sluta tänka på det. Jag tycker jag har lite småkrämpor här och var i kroppen som jag inte haft förut.
Vet inte om det bara är inbillning eller inte.....

Till och från har jag ett tryck över höger sida av bröstkorgen. (trötthet/stress?)
Jag har en konstig knöl på ryggen som gör ont. (böld?)
Jag har blåsor i munnen som gör lika ont som tandvärk. (biverkning av cellgifterna!)
Jag tycker jag andas tungt. (rör mig för lite?)

När jag tänker positivt så är det ju anledningen inom parantesen som jag tror är orsaken, när jag tänker negativt så är det cancern som har spridit sig.
Om 92 timmar så vet jag.

torsdag, oktober 25, 2012

Röntgen

Precis när jag sätter mig ner på soffan och tänker;
Nu är det dags att blogga lite....
Ja, precis då så bestämmer sig bredbandet för att strejka! Typiskt, jag gillar inte att blogga på mobilen, hittar aldrig något flyt med orden när det är pekfingervalsen som gäller.
TV'n funkar inte heller eftersom det är samma kära bredband från Telia som gäller för den också. Steve har inte kommit hem från Tyskland än, så här sitter jag helt själv och alldeles knäpptyst och har inget att göra.
Konstig känsla.

Tände några ljus för att göra det lite mysigt och väntade.
Nu funkar det igen. Panic over!
Spooky - precis när jag skrivit ovan mening så slutar det att fungerar igen... ha, ha, jag tror nästan att det är någon som driver med mig nu.

Ja, som sagt var så har jag varit själv med barnen sedan i måndags.
Det har varit en utmaning. Mest för att jag måste upp på morgonen för att få iväg dem till skolan. Oj, vad tidigt kl 07.00 är!! Efter att jag skjutsat dem till skolan så har det bara varit att åka hem och lägga sig igen. Då har jag somnat ganska direkt och vaknat till liv vid 11.

Utom idag då jag hade min CT-röntgen redan 08.40.
Den gick bra. De röntgade huvud och överkroppen och bäckenet. Den här gången har Dr G bett om att få ett utförligt svar. Han försökte sist att läsa det gamla röntgensvaret för att lista ut hur det egentligen ser ut i mitt huvud just nu, men kunde inte komma fram till något konkret då de oftast är ganska kortfattade när man röntgas ofta. Så nu ska det bli spännande att höra vad röntgenläkarna har sett på bilderna från idag, och förklarat det tydligt. Jag vill tex exakt veta hur många metastaser jag har i huvudet och hur stora de är.
Tyvärr så måste jag vänta till nästa fredag då jag har mitt nästa läkarbesök innan jag får reda på någonting.

Annars så har jag inte gjort många knop den här veckan, jag har medvetet inte bokat in något utan bestämde mig för att verkligen ta det lugnt och inte göra något mer än det nödvändigaste för att jag visste att jag kommer att vara övertrött. Men senare i kväll kommer Steve äntligen hem från kursen och i morgon tar han över mornarna igen - puh!

måndag, oktober 22, 2012

Söndag

Igår hade Lina och jag en jättemysig dag i Stockholm trots höstrusket.
Vi tog tåget på förmiddagen och började dagen med en brunchbuffé i restaurangen på Clarionhotellet vid Centralen. Konceptet är Amerika-inspirerat och det fanns massor av gott att välja på. Synd bara att jag inte klarar av att äta mer än jag gör för där kan man lätt spendera timmar och bara njuta av allt som står framdukat.
 
När vi var mer än mätta och belåtna så var det dags att gå vidare, vi strosade runt lite i affärerna en stund innan vi tog tunnelbanan till teatern. Det blev inte så jättemycket tid till shopping, men jag hann köpa en blus och ett jättfint Snö-halsband.
Vi såg Jesus Christ Superstar med Ola Salo. Den var helt ok, inte superfantastiskt bra, men helt ok. De var otroligt duktiga på att sjunga, men jag hade inte fattat att den skulle vara så "rockig" om man säger så.
 


 

 
Så har glada var vi när vi väntade på att få
komma in i salongen på Göta Lejon!

Tyvärr så gick dagen alldeles för fort, och på kvällningen var det dags att ta tåget hem igen. Vi var fortfarande mätta från buffén så till middag blev det en Cappucino medans vi väntade på tåget, det räckte!

Det var skönt att komma ut och göra något kul och det var ännu roligare att vi gjorde det tillsammans.
Tack Lina och hoppas att flygresan hem idag gick bra!



torsdag, oktober 18, 2012

Hej!

"Pillerveckorna" är över.
Nu ska kroppen vila i två veckor. Eller det kommer faktiskt att bli två och en halv vecka. För att jag fick mitt nästa läkarbesök den 2 november.
Måste ju ha ett läkarbesök innan jag få hämta nästa omgångs cellgifter. På de läkarebesöket kommer jag även att få svar på min CT-röntgen av överkropp och huvud som jag ska göra precis om en vecka, nästa torsdag.
Som jag sagt tidigare så mår jag ok just nu. Varken bättre eller sämre.
Det är bara tröttheten som är jobbig, men den är det bara att leva med.
Vid det här laget så har jag lärt mig hur mycket jag orkar att göra på en dag, så bara jag inte planerar in för mycket, så går det oftast bra.

Steve var i England i helgen så jag var själv med barnen i några dagar.
Det gick bra, det blir jobbigt då och då eftersom jag är så trött och då inte har så mycket tålamod som jag skulle vilja ha.
Men jag vill så gärna att Steve ska få "leva" lite också och göra saker, så då får jag kämpa lite extra ibland.

Men i lördags natt fick de sova hos min kära lillasyster. Där finns ju även kusinerna som de kan leka och ha kul med. Och jag fick en liten paus.
Tack Lina!
Satt bara på soffan här hemma och tittade på tv alldeles själv, men det var precis vad jag behövde. Jag hade tom köpt lite smågodis, som jag alltid har älskat, och jag inte har ätit något på evigheter. Så jag tänkte "unna" mig lite. Problemet var bara att efter några bitar så insåg jag att det inte alls var gott. Besviken!

I veckan har jag haft några trevliga lunchdater, shoppat lite. Jacka, skor och så  självklart har jag köpt årets Rosa Bandetarmband från Lindex.
Jättefint och rosa!
I tisdags kväll var alla vi unga från Bröstcancerföreningen ut och åt middag. Vi pratade om vår lyckade Ljusmanifestation som organiserades av oss den 29 september och vilken/vilka forskningsfonder vi ska skänka pengarna till. Jag har ju inte varit med på så många av våra promenader på sistone (för att jag är så trött på kvällarna....) så det var kul att se alla samlade igen.

Sen på onsdagmorgon så var jag sååååå trött. Att kliva upp ur min sköna säng kl 08.00 kändes helt omöjligt. Så tyvärr blev det ingen yoga denna vecka. Nya tag nästa vecka!

fredag, oktober 12, 2012

Finbesök

I onsdags var det först yoga, som jag lyckades att ta mig till!
Det var skönt att röra lite på kroppen igen och trevligt att träffa de andra i gruppen för lite småprat och lite allvarligt prat.

Sen på kvällen fick jag finbesök av Anna. Hon var hemma och jobbade en dag och då tyckte jag att hon skulle komma hit och sova och umgås en kväll, och det gjorde hon! Det var jättekul att ses igen och höra allt om livet i Belgien. Vi hade mycket att ta igen. Sen på torsdag förmiddag så skjutsa jag henne till stationen för vidare färd mot Stockholm. Jag hoppas att det inte dröjer allt för länge innan vi ses nästa gång.

Idag var jag uppe 07.00.
Steve är inte hemma och jag var tvungen att lämna barnen i skolan.
Hu, så tidigt klockan sju är!
I vanliga fall så lämnar alltid Steve barnen, just för att jag är så trött och har problem att komma upp tidigt. Men idag hade jag inget val. Direkt när jag om hem så gick jag och la mig igen och sov två timmar till. Sedan dess har jag vilat på soffan och laddar upp inför kvällens finbesök av min gamla, goda vän Birgitta från Stockholm. Det blir ingen storlagen utgång, det har jag inte ork till, utan en lugn kväll här hemma. Egentligen skulle Simona från Schweiz också komma, men hon blev sjuk och var tvungen att stanna hemma. Synd, men hon ska boka om och komma en annan helg i stället.

Och nu har ännu en ung mamma i dagarna lämnat jordelivet. Vi lärde känna varandra i Bonäs förra hösten. Hon kämpade in i det sista, men nu är kampen över. När kommer det ett bot mot denna hemska sjukdom?!?
Sov gott Tanja!

Alla tjejer - Glöm nu inte att känna på era bröst med jämna mellanrum om ni inte redan gör det. Hittar ni minsta lilla knöl, ta tag i det på en gång och ring vårdcentralen. Finns absolut ingen anledning alls att vänta!

måndag, oktober 08, 2012

Måndag igen

Så har ännu en vecka gått.
En vecka med cellgifter. En vecka till, sen är det över för den här omgången.

I fredags var jag ut en liten sväng, på en After Work skulle man kunna säga, men jag hoppade över work-biten och körde bara after-biten. Veronica, Sofie och jag var till Stationen och umgicks lite, det var jättetrevligt. Det är ju inte så ofta jag kommer ut på sånna här spontangrejer.
Det blev absolut ingen sen kväll. Vid halv 9 var jag hemma igen.
Trött, men glad.

I lördags var vi och lyssnade på T som var med och sjöng i en kör av barn från skolan på en välgörenhetskonsert för Världens Barn. Oj, vad de tog i. De var alla jätteduktiga. Det är så härligt att se hur kul de har när de sjunger tillsammans.

Här är en liten snutt. Tyvärr så hade vi inte de bästa platserna, så det var svårt att se alla barn, förutom den lille på raden framför.....




Annars så har helgen varit väldigt solig och fin här hemma. Vi har mest plockat och städat både ute och inne. Gjort "höst" i uterummet och trädgården, röjt undan en massa. Sen avslutades helgen med att Pappa och Olga kom hit igår kväll och åt middag på vägen hem från stugan.
Vi åt lax med pesto - gott!

En tanke har slagit mig nu när det börjar bli (eller är) höst och man hör jul nämnas lite då och då. Att just nu känns det som väldigt troligt att jag får vara med även den här julen. Sedan januari i år när jag fick beskedet att cancern även spridit sig till hjärnan så har jag aldrig varit säker på hur länge jag har kvar (även fast jag hoppas och kämpar för att det är länge).
Då visste jag inte vad 2012 skulle ge mig, men just nu känns det som om att jag hittills har haft ett bra år och får vara med ett tag till.
Nog ska jag klara hela 2012. Sen får 2013 bli nästa delmål!

 
Nu har kallelsen kommit. 25 oktober är det dags att kolla läget i kroppen igen!

onsdag, oktober 03, 2012

Sov för länge...

Jaha, då blev det ingen yoga för mig idag.
Jag hade satt klockan på 08.00,  den ringde, jag stängde av den. Nästa gång jag tittar på klockan är den 10.00.
Trött är bara förnamnet.

Det har varit så skönt med en paus från cellgifterna i två hela veckor, jag har fått känna mig någorlunda pigg. Men nu när jag började en ny kur i måndags så blev kontrasten ännu större och jag känner mig ännu tröttare.
Aldrig är man nöjd!

måndag, oktober 01, 2012

Helgen

Nu har vi sagt hej då till Nina.
I fredags var hennes begravning. Det var en borgerlig begravning utomhus, i Berthåga Trädkyrka. Cermonin var fin och hölls av en nära vän till Nina. Och allt var utformat efter Ninas önskemål.
Sov gott, Nina!
 


I lördags var det sen dags för vår "Ljusmanifestation" på Stora Torget.
 
 
 
Vädret var inte det bästa kan jag lova, det regnade större delen av dagen, men det var ändå mycket folk ute som stannade och pratade om bröstcancer. Vi som har varit/är drabbade informerade om sjukdomen och informerade om vad den lokala bröstcancerföreningen jobbar med.
Vi sålde lotter, rosa bandetprodukter och rosor bland annat. Allt för att stödja i kampen mot bröstcancer. Jag vet inte än hur mycket pengar vi fick in, men det blev ganska många tusen i alla fall. Grattis till alla er som vann fina priser från våra givmilda sponsorer och tack alla som bidrog!
 
Det var en jätterolig eftermiddag och jag är glad att jag hittade ork att vara där i några timmar på eftermiddagen. Senare vid 19.00 när det hade blivit mörkt ute, så tände tjejerna marschaller i form av ett rosa band.
Här är tre foton från dagen, lånade av vår egen  mästerfotograf Veronica Waller.
 
 


 
 
I söndags hade jag en heldag själv med barnen igen. Steve var tvungen att jobba.
På morgonen frågade jag vad de ville göra, men det visste de inte själva. T ringde i alla fall en kompis som kom och lekte. L fick inte tag i någon kompis så hon bestämde sig för att baka istället.
 
 
 
Idag fick jag en överraskning när jag vaknade vid 09.00.
L satt på soffan och tittade på TV! Hon har lyckats att övertala Steve på morgonen att hon hade ont i huvudet och inte mådde bra....... han fick beslutsångest och valde att tro på henne.
Men när jag vaknade var hon hur pigg som helst och sa att huvudvärken var borta. Luring.
 
Under dagen har jag försökt att fiska lite och frågat lite om skolan och om det är någonting som har hänt där, men inte fått något konkret svar. Jag tror att det kan ha med mig och min cancer att göra, hon har varit väldigt mammig på sistone och vill kramas mycket på kvällarna. Jag känner sådan skuld för hela situationen. Jag vet att det inte är mitt fel att jag fått cancer, men det ändrar inte fakta, det är jobbigt att veta att jag inte alltid kommer att finnas här för dem!

Ser hon sjuk ut??
 

 
 
 
 

torsdag, september 27, 2012

Onsdag



Igår var Steve och jag och såg på stand up comedy.
Innan showen började åt vi på en restaurang tvärs över gatan. Jättemysigt, bra service och god mat. Åt en krämig pasta med oxfilé och svamp. Mmmm, vad härligt det är att ha aptit och kunna njuta av god mat. Till det blev det en alkoholfri öl....inte lika spännande, men jag kan ju inte dricka någon alkohol, gör jag det så börjar jag att må illa på en gång.

Showen var riktigt roligt, fick skratta mycket - det gillar jag!
Alla uppträdanden - Mårten Andersson, Marika Carlsson, Kristoffer Appelquist och Reginald D Hunter var roliga och underhållande och hade bra skämt. Men den sista "gruppen" var inte bra
.
Det är tre killar från Australien som kallar sig " Axis of Awesome", som såg heltöntiga ut och sjöng och försökte vara roliga, men jag tyckte det blev för töntigt och skämten var egentligen inte alls roliga. Många andra i publiken verkade tycka att de var bra, men inte jag. Jag föredrar lite mer ironisk humor.

Det blev i alla fall en lyckad kväll, det är alltid trevligt att få umgås med sin man på tu man hand, och vi var båda nöjda när vi kom hem.

Här hemma höll Sara i trådarna. Det var första gången hon var barnvakt åt oss, men absolut inte den sista! Hon stekte pannkakor med barnen, och fick dem sen i säng när det var dags. Allt flöt på här hemma och barnen tyckte det var jättekul att ha Sara som barnvakt, så det gör mig lugn.



Nu laddar vi för lördagens ljusmanifestation på Stora Torget, utanför Åhléns, i Uppsala. Vi kommer att vara där från ca 12.00-21.00.
Hoppas att många av er kan komma förbi och köpa en lott, en ros eller ett rosa band kanske? Eller kom bara förbi och säg hej!
Jag kommer själv att finnas där några timmar på eftermiddagen, det beror lite på hur mycket ork jag har....men antagligen från ca kl. 14.00.

https://www.facebook.com/#!/events/197953767002143/

måndag, september 24, 2012

Extra vecka

Helgen har varit intensiv.
Steve har jobbat både lördag och söndag, så jag har varit själv med barnen. Det har gått bra. I lördags städade vi lite här hemma innan vi åkte till Gränby C och shoppade lite. Nu är det ju höst och garderoberna behöver uppdateras. Men oj vad med folk det var där. Jag blir helt snurrig i huvudet när det är så mycket folk och ljud så jag var helt slut när vi kom hem. Men vi åt middag och sen hade vi myskväll - tittade på en film och åt chips!

Igår var vi på bio med kusinerna, Ice Age 4.
Alla barnen var jättenöjda och tyckte filmen var jättebra. Själv var jag inte så imponerad, men det räknas ju inte...... Syrran lyckades tom att somna men inte jag......

Idag har jag varit på Ackis och träffat Dr G.
Han har inte varit där på ett tag för att han håller på och forskar, men nu är han tillbaka. Och jag är glad att han är tillbaka. Jag tycker att han är en väldigt bra doktor som berättar, lyssnar och inte stressar utan tar verkligen den tid varje besök behöver.

Och idag lyssnade han på mig när jag än en gång berättade att jag blir väldigt trött och illamående av Xelodan. Efter att han funderat lite så bestämdes det att fr.o.m nu så kommer jag att få en extra vecka ledigt efter varje kur. Så det blir alltså 2 veckor cellgifter och sen 2 veckor ledigt, istället för bara en vecka ledigt som jag har haft hittills.
Detta är för att ge kroppen lite mera tid på sig att återhämta sig mellan kurerna. Så nu behöver jag inte starta en ny kur ikväll utan det blir inte förrän nästa måndag!  Nöjd!

Sen blir det en ny röntgen vecka 44.
Det är ju ett tag tills dess, men det är alltid skönt att veta att de har en plan för mig och att jag blir kollad med jämna mellanrum.

fredag, september 21, 2012

Hur?

"You don't know how strong you are until being strong is your only option"

Vet inte hur många gånger jag har fått höra;
Åh, du är så stark Jenny, hur klarar du av det här?
Och svaret är; jag har inget val.
Vad är alternativet?



Och ett stort grattis till min mamma som fyllde år igår!

tisdag, september 18, 2012

Helgen

Har haft en väldigt, väldigt avkopplande helg i Dalarna.
Vi var i en liten by som heter Bonäs. Den ligger precis utanför Mora vid Orsasjön. Jättevackert.
Vi som var där var alla "unga" kvinnor med spridd bröstcancer. Sen hade vi två personer med oss som fixade allt det praktiska åt oss, som att laga mat, diska etc. Verkligen lyxigt. Plus att vi hade en samtalscoach där också som stöd.

I lördags var vi in till Mora och strosade runt lite i det fina vädret, sen så åkte vi upp till Fryksås (tror jag det hette...) och åt lunch på en restaurang med en underbar utsikt över sjön och underbar mat.



Vår stuga


Fryksås




Resten av tiden så har vi pratat, pratat och pratat och umgåtts i stugan. Tyvärr går en helg alldeles för fort och efter lunch igår så var det dags att sätta sig i bilen igen och återvända hemåt.
Tack alla ni som var där, tack BRO för denna helg och tack till tidningen Amelia som sponsrar!

Det har varit svårt att inte tänka på de andra tjejerna som var med förra året. Speciellt de som inte finns kvar bland oss, men även de som ville komma men inte hade ork att göra resan till Dalarna.

Nu är mina två cellgiftsveckor över för denna omgång.
En hel vecka utan har jag framför mig. Tjoho!