lördag, augusti 31, 2013

Farbror doktorn igen

Det blev inga skador på min kropp av söndagens bidrag till
 "Platt fall tävlingen".
Lite öm på benet, men inte mer än så, tack och lov. Nu är jag mycket försiktigare igen när jag går. Jag tror jag hann bli lite för säker på att snurret var borta och började att gå liiite för självsäkert. Nu är det bara att inse att det är inte helt borta eller så har det kommit tillbaka. Inte bra.

Veckan har gått fort som jag planerade.
Bl.a har Linda, Cecilia, Ann-Sofie och Malin S har varit hit i veckan och fikat/lunchat med mig så ensam har jag inte varit.
Hemsjukvården var här i onsdags (innan torsdagens läkarbesök) och tog blodprover som tyvärr inte var bra, som vanligt. Så nu är planen att de ska komma tidigt, tidigt på måndag morgon, för att hinna ta nya innan nästa behandling som jag har fått tid för samma eftermiddag.

Det positiva som kom av detta läkarbesök i torsdags tycker jag är markören, som har halverats. Det är ju jättebra. Det betyder ju faktiskt att äntligen har "vi" hittat ett cellgift som fungerar igen. De sista två har ju inte funkat, så det känns bättre nu. Sen får vi se hur länge Halaven (som det heter) fungerar.
Länge hoppas jag i alla fall, så jag kan få in lite rutin i mitt liv igen.
Ett sätt vi har bestämt oss att prova nu är att jag ska få det varannan vecka istället för 2 veckor på raken innan jag får 1v ledigt. Det är med förhoppningen om att benmärgen ska få tid på sig mellan varje behandling att återhämta sig. Som det har varit nu så klarar jag ju nästan aldrig av dag 8, det är för tätt med bara 6-7 dagars vila för kroppen varannan gång.

Mindre bra var att han skickade iväg en remiss för en  magnetröntgen av mitt huvud. Skillnaden mellan den röntgen jag brukar göra, CT-röntgen, och gjorde senast för ca 1 månad sedan, är att vid en magnetröntgen så ser man mjukdelarna tydligare.
Anledningen till att han skickade denna remiss är att jag talade om för honom om att jag ramlade i söndags, jag känner mig oftast lite snurrig, har ingen aptit och har huvudvärk igen som kommer och går.
Inte bra i hans värld - måste kollas.
Ska jag vara riktigt ärlig så oroar det mig också lite, det är därför jag har försökt att ignorera det, men det har inte hjälpt! Så då sänkte jag att det är väl lika bra att tala om det för läkaren.

Jag tycker inte om att ta kortison, och är äntligen kortisonfri efter sista strålningen, men nu lovade jag honom att ta en liten dos på 2 st piller per dag i 4-5 dagar för att se om jag mår bättre.
Vi förhandlade lite.....

Idag ska jag ha en lugn dag och en lugn kväll, jag orkar ju ändå inget annat....

tisdag, augusti 27, 2013

Platt fall

Det var så skönt att komma ut lite i förra veckan, och att få besök, så jag har gjort mitt bästa för att fortsatt i samma anda.
I fredags så kom Carolina en sväng på fika med en supergod hallonbägare.
I söndags var hela familjen (inklusive jag!) på pool/grill-lunch hos Carola & Peter. Jättehärligt att komma iväg hemifrån och att sitta ute i värmen i flera timmar. Vi åt, pratade, badade o bastade (Inte jag!) Vi hade det jättetrevligt och jag vet inte vart tiden tog vägen, men helt plötsligt så kände jag att det var dags för mig att avrunda. Jag var trött!
Men vad tror ni jag avslutade med?
Lite snurr i skallen förstås när jag skulle gå ner för det lilla trappsteget från trädäcket och landade platt fall. Carola o Steve som båda såg "fallet" blev direkt oroliga, medans jag blev arg på mig själv för att jag alltid ska vara så himla envis.
Carola frågade 2 sekunder innan om jag ville ha hjälp och hålla i hennes armbåge, men jag var lite för snabb för jag hann inte mer än att säga "Nej tack, det är ok" och nästa sekund så ligger jag på backen!
Alltså var det inte ok.

Vad lärde jag mig nu av detta?
1. Att oftare säga ja när någon erbjuder mig hjälp.
2. Att inte vara så envis.
3. Att man får ont i låret och armen när man landar fel.

Idag kom Linda med en jättegod hemmagjord räksallad till lunch, det var också jättetrevligt och gott!
Så jag gör mitt bästa för att inte bli uttråkad och deprimerad av att vara här hemma hela dagarna. Nu i veckan har jag också lite besök inbokade. Det blir inga långa besök för det orkar jag inte, och det är de flesta medvetna om att jag blir trött efter ett tag. Det gäller ju att passa på nu denna vecka, för nästa måndag är det (förhoppningsvis) dags för behandling igen, efter det blir jag däckad i några dagar....

torsdag, augusti 22, 2013

Äntligen en liten utflykt.....

Då har gått en vecka.
Igår var hemsjukvården här och tog blodprov igen.
Nu visar det sig att blodet har skärpt sig lite och bättrat på sig. Så det blev precis att jag fick behandling idag. Vilket jag tycker är bra. Jag vill ju inte att kroppen ska ge upp innan jag ens fått en kur av cyton, även om det börjar luta åt det hållet.

Sista veckan har jag inte gjort mycket. T hade besök av en gammal klasskamrat hela helgen, L var hos moster Lina torsdag och sov kvar till fredag för att fritids hade stängt. I lördags på kalas och sen lekt med kompisar. S jobbar på, på jobbet och hemma.
Jag vilar min arma kropp som inte ta sig någonstans.
I fredags var Carola här en sväng. Hon kom med en fin blomma i handen.


Igår kom Veronica med en god sallad till lunch.
Idag var det dags för Ackis igen. Jag beställde sjuktaxi dit och sen kom Åsa som höll mig lite sällskap, vi åt lunch tillsammans, sen skjutsa hon hem mig. Jättesnällt!

Det har varit skönt att komma ut lite idag, och att jag har fått lite besök i veckan. Tack allihopa! Jag börjar bli riktigt uttråkad av att ligga här hemma på soffan, men samtidigt helt utan ork att göra för mycket. Det är ett riktigt moment 22. Nu får vi se hur jag mår efter dagens behandling......
Fortsättning följer......

torsdag, augusti 15, 2013

Livet?

Nej, det blev ingen behandling idag.
Blodproven de tog igår var inte tillräckligt bra. Det ringde en sköterska från Ackis på eftermiddagen redan för att tala om nyheterna. Så fort jag såg att det var ett dolt nummer som ringde visste jag vad det gällde.
Kommer min kropp någonsin att hämta sig tillräckligt mellan behandlingarna så att jag får lite flyt i det hela. Så att jag kan planera mitt liv lite i alla fall. Just nu kan jag inte bestämma någonting känns det som, för jag vet aldrig när det blir behandling eller hur jag kommer att må. Det kan man inte kalla livskvalité precis. Är det någon mening med livet när allt det handlar om är att sova?

tisdag, augusti 13, 2013

Samlar krafter

Ny vecka, fortfarande trött.
Jag trodde att jag skulle vara piggare så här många dagar efter förra behandlingen, men det är jag inte, och nu på torsdag är det redan dags igen.
Jag vet inte om min kropp redan är redo för en ny dos.
Det som är positivt är i alla fall att vi har reducerat dosen och jag har inte reagerat med alla konstiga biverkningar som jag gjorde sist.
Så det fungerade i alla fall.
Nu kommer någon från sjukvårdsteamet för att ta nya blodprover i morgon, då får vi veta lite mera hur kroppen mår efter denna omgång och om den är redo för mera gifter.

Mitt projekt just nu är att anmäla min lilla sjukhusvistelse och ändrade flygbiljetter från London till försäkringsbolaget. Jag vet inte vad som gäller eftersom jag hade cancer och visste om det när jag åkte men jag hade Dr G's tillstånd och fick det flera gånger så det är värt ett försökt i alla fall.
Vi får se om det inte är för sent men jag har inte haft någon ork förrän nu.

Jag försöker att ta det lugnt nu, jag har knappt varit ut på hela helgen. Samlar krafter i mängder, försöker att komma på vad jag kan gör för att röra på mig utan att bli helt slut i flera dagar efteråt. Det är en svår balansgång.

Jag hittade det här fotot i mobilen. I London på sjukhuset fick jag hela tiden tjata om att jag heter Jenny. De sa att det gör jag inte, det står Ulla (mitt mellannamn) i journalen så det heter jag. Då talade jag om att jag reagerar inte ens på Ulla så kan ni vara snälla och kalla mig Jenny. Men nej det gick inte så varje dag fick jag bråka om det med personalen. Tills en dag när det kom en för ovanlighetens skull snäll (inhyrd) sköterska. Hon lyssnade på mig och kom tillbaka efter några minuter med en lapp som hon satte upp ovanför min säng. Tänk vad mycket tjafs jag sluppit om någon annan hade tagit sig tid att vara så smart flera dagar innan?!?



torsdag, augusti 08, 2013

Dagens behandling

Då var det dags för läkarbesök och behandling igen idag.
Slapp att träffa samma läkare som förra veckan, som tur är. Jag fick träffa min nr 2 läkare, vi kan kalla honom doktor J.
Han vet vem jag är och kan min historia. Det går att prata med honom, han svarar på mina frågor och förklarar. Det gillar jag.

Han berättade det första han gjorde att det blir en dosreduktion eftersom jag reagerade så starkt förra gången (hörde du det, Dr S från förra veckan??) Sen så bytte han ut min HER2 medicin till Herceptin. Vilket också gjorde mig glad för hittills har jag fått Tyverb = 5 jättetabletter som jag har varit tvungen att ta varje kväll. Nu räcker det med den här medicinen intravenöst, hur ofta kommer jag inte ihåg, det visar sig.

Röntgensvaret var både bra och dåligt.
Det bra är att hjärnmetastaserna har de lyckats få bort, för tillfället i alla fall.
Skelettet är oförändrat
Det mindre bra är att levern lever om vi säger så, eller i klartext så har metastaserna växt, så den är så full av "småttingar". Så många att de nästan flyter ihop. Den stora går inte hellre längre att tyda bland alla småttingar. Så det förklarar väl varför min markör har skjutit i höjden. Jag tror aldrig den har varit så hög faktiskt.

Eftersom Lina har åkt iväg på lite rundresa och S och barnen är ute på vift så var Linas pappa så snäll och erbjöd att skjutsa mig fram och tillbaka till Ackis. Det som blev dagens överraskning är att Herceptinet tog sådan tid att jag kom inte därifrån förrän halv 6 och jag trodde från början att han skulle kunna hämta mig kl 15.00. Men det gick bra för honom som tur var. Annars hade jag fått sitta och vänta upp till en timme på sjuktaxin för att komma hem.

Nu kommer min familj hem vilken sekund som helst, ska säga hej till dem, sen är det läggdags. God natt alla!

tisdag, augusti 06, 2013

Luncher

Dagarna går, jag ligger på soffan eller på sängen och sover.
Igår kom Ann-Sofie förbi med en liten sushilunch som var nästan precis lagom. Jag åt fler bitar än jag trodde var möjligt, även om det inte var många eller alla. Det var trevligt med sällskap och det var länge sen vi sågs sist så vi hade mycket att prata om, som vanligt!
Men det tar på krafterna med besök, även om de inte är långa. Så efter att det var dags för henne att åka vidare gick jag och sov gott i några timmar.

Idag på förmiddagen kom hemsjukvården för att ta nya blodprover. Det gick bra och nyss kunde jag se resultatet på nätet. Det konstiga är  att mina vita har gått ner igen. I förra veckan var de 1,9, nu har de sjunkit till 1,3 trots att jag hoppade över förra veckans behandling. Undrar varför?
Nu är ju nästa cyto planerad till torsdag, så vi får väl se vad som händer, om det blir något eller inte. Ska jag vara riktigt ärlig så undrar jag vad min kropp håller på med nu för tiden, betyder det här något jag inte vill veta?

Idag kom Sofie med lunch. En jättegod och jättestor räk- och fetaostsallad. Jag orkade inte att äta upp hela med uj vad gott det är med sallad. Vi har inte heller hunnit att träffas på hela sommaren så vi hade massor att prata om och ta igen. Det är så härligt med kompisar som kommer med lunch och sällskap när jag inte har någon "betjänt" hemma. Lite besök från yttre världen som jag inte lyckas besöka så mycket som jag vill och har ork till nu för tiden!



fredag, augusti 02, 2013

Hår

Jag som äntligen hade börjat fått lite hår, nån centimeter, och var jättenöjd med det. Kände mig nästan "normal" när jag gick ut utan peruk.
Så slutade FEC'en att fungera, det blev en gång tror jag eller två med Navelbine och en gång med Halaven, sen rasade håret direkt. Typiskt. Nu får vi se hur det går, om Halaven funkar eller om det blir byte - igen.
Hår eller inget hår?
Må bättre eller må sämre?
Man vet aldrig vad som kommer.
 
 
Massa hår tyckte jag i alla fall. Jättenöjd att det växte på, om än lite ojämnt. Sen började håret helt plötsligt att "göra ont" igen och så trillade det av.
Syster Lina fick hjälpa mig att raka av det så det blev någorlunda jämnt skalligt, eftersom jag tappade det klumpvis.

Skallig igen....

Igår fick jag göra min CT-röntgen.
Huvud, buk och thorax.
När jag får svaret har jag inte en blekaste om, men jag hoppas att det blir i nästa vecka innan min nästa behandling. Då hoppas jag verkligen att min käre Dr G är tillbaka från sin semester också så att saker och ting kan återgå till det normala!