tisdag, januari 31, 2012

Date med Dr G

Puh, äntligen sitter jag ner och gör ingenting.
För första gången idag.
Tack för alla meddelanden, här på bloggen, fb och sms att ni har tänkt på mig idag, jag tror det funkade.

Dagen började med att en av mina kära tuttkompisar, Ulrika, kom hit i morse, vi drack en kopp kaffe tillsammans, pratade om ditt och datt och spa-resan till Tallin i mars. Gud vad jag ser fram emot att få åka iväg en helg till Tallin. Med tio tjejer! Kan ju inte bli annat än kul.
Sen  skjutsade hon mig till yogan. Tack Ulrika!

Yogan var bra idag.
Jag märkte direkt att jag inte var där förra veckan.
Men det spelar ingen roll nu - jag var där idag och det är nuet som räknas.
Eftersom jag hade date med Dr G kl. 13.00 kunde jag inte vara med på samtalet efteråt. Idag skulle Karolina prata om Mindfulness och det hade varit kul att vara med på, men, men, var tvungen att rusa ner för trappen till mottagningen. Där satt Steve och väntade på mig och nästan direkt kom Dr G ut och hämtade in oss.

Och vad sa han då?
Först pratade vi strålning och hjärna.
Jag hade ju trott att min hysteriska trötthet skulle börja vända nu, men tji fick jag. Idag berättade han att det kan ta upp till 2 månader innan det vänder! Två månader innan svullnaden i hjärnan börjar att gå ner och tills jag blir "normal" igen.
Därför kommer de heller inte kolla huvudet förrän om 3 månader igen.
Då vet vi om strålningen var lyckad eller inte.
Om metastaserna krympt, hur mycket eller inte.
Innan dess är det ingen idé, så 3 månader från nu blir slutet av april i min värld.

Kortison - jag vill ju trappa ner med kortisonet så fort det bara går, men han vill vara lite försiktig, går man ner för fort så blir det mer huvudvärk och illamående. Men vi kom överens om att jag ska bara ta mina 4 på morgonen nu, och sedan trappa ner med ett piller per vecka.
Så jag får vara svullen i någon månad till.

Sen så berättade han att hand hade funderat på vilken behandling vi nu ska sätta in. Eftersom min markör började gå upp innan jul så visste jag ju nästan med 100% säkerhet att det skulle bli cellgifter av något slag.
Och han har bestämt sig för att det blir Xeloda.
Då blev jag glad.
För det är vad jag också ville. Anledningen är att det är cellgifter i tablettform. Vilket betyder att jag behöver inte åka till Ackis varenda eviga vecka. Jag ska ta dem morgon och kväll i två veckor, sen får jag en vecka ledigt innan jag ska ta dem två veckor igen, och så ska det rulla på så nu.
Så jag måste till Ackis var tredje vecka och hämta nya piller helt enkelt, och få Bondronat - skelettstärkande.

Redan i morgon kör det igång.
16.30 ska jag till ODA och hämta mina piller, få instruktioner etc för att börja i morgon kväll.
Bra tycker jag, för då hinner jag ta min 2 veckorskur, bli klar på onsdagen, för att sedan fylla 40 på lördagen. Vilket betyder att jag förhoppningsvis kommer att få vara i ok form den dagen. Bra timing!

Sen så frågade jag om mitt hår kommer att växa ut igen eller om det är kört. Hans erfarenhet är att han har sett både och efter strålning mot hela huvudet med styrkan jag fick (som de kallar någonting 30). Om det växer ut så kommer det att ta tid, längre tid än om man tappar det pga cellgifterna.
Xelodan som jag kommer att få skulle jag inte ha tappat håret av om jag hade haft något när vi började.
Så vi får se. Det blir som det blir. Jag fick i alla fall en rekvisition på "årets peruk", och sedan får man en ny om året om man behöver.
Jag har redan ringt Pia frisören och hon vet vad jag är ute efter, och då bara råkar det vara så att hon ska på mässa på torsdag för att se årets nyheter i perukvärlden. Så jag bad henne att ta med mig i tankarna när hon är där och det lovade hon att göra!
Hon kommer att ringa mig nästa vecka och meddela vad hon har hittat.
Min kravspecifikation är: Kort, tunt, lite hår, blond som går att göra en tuff kort frisyr med.

Törsten - de blir inte något klokare alls. Alla mina prover är hur bra som helst, så diabetes är de inte oroliga för längre, som tydligen kan uppstå i samband med kortison. Men jag var ju törstig långt innan spridningen till  hjärnan var konstaterad, så kontentan är att det är något som trycker mot den punkten i hjärnan, och lösningen är att när svullnaderna går ner så kommer även törsten att ge sig.
Så det är bara att härda ut tills dess.
Jag gjorde ett kissprov ett dygn som de bad mig, och just nu dricker/kissar jag ca 4 liter om dygnet!
Intressant fakta.

Thailand - Ska du absolut åka till, sa han på en gång! När det är en tvåveckorsresa så gör vi bara ett längre uppehåll precis då, och sen börjar du en ny kur direkt när du kommer hem, inga problem, och Hepatit A-sprutan kan du ta när du vill för Xeloda bryter inte ner immunförsvaret på samma sätt som Taxolen gjort. Bra - rätt svar.

Visste du/ni att det kan spridas vidare till huvudet även fast resten av kroppen svarar bra på cellgifter? Ja, det finns idag inget sätt att förhindra att det händer, det finns tyvärr inte idag någon medicin eller annat sätt att förebygga en spridning till hjärnan. Man kan bara vara uppmärksam på symptom och försöka stoppa det när det händer. Som med mig.

Slutligen på min lista var en "stor" fråga.
Jag började med att säga att:
- Jag vet att du inte kommer att svara på den här frågan.....men med hänsyn till hur många mina metastaser i hjärnan är och vart de sitter och med din erfarenhet......jag VET att det kan bli annorlunda än vad du svarar, men OM det skiter sig totalt hur fort KAN det gå?

Och han svarade:
Om strålningen är lyckad, vilket den oftast är, och vi lyckas hålla metastaserna i schack med cellgifter, så har jag patienter som har levt vidare i 1 - 2 - 3 år. Läs: Best case scenario

Om strålningen totalt misslyckats, vilken kan hända, men det händer väldigt sällan så tar det kanske 6 månader. Läs: Worst case scenario.

Men han svarade på min fråga!
Och det var det jag behövde veta. Tack Dr G.

Sen så åkte jag och Steve till IKEA och fika och titta runt lite på ny förvaring, vi håller ju på att renovera vinden och behöver något att lägga grejer i.

Väl hemma med barnen så är det full fart som vanligt.
Då tar vardagen över igen med läxor, städa rum och det ena och det andra.
Självklart så blev det en extra stor meningsfull kram till båda två vid läggdags.
1 - 2 - 3 år.........






måndag, januari 30, 2012

Måndag igen

Idag kom Anna och hämtade upp mig här hemma innan lunch, vi åkte in till stan och åt en god pasta tillsammans innan hon skjutsade mig vidare till jobbet. Tack!

För över en vecka sedan lovade jag att komma förbi jobbet en sväng på eftermiddagen för en liten fika. Och fika blev det.
Eva som också kom på fika hade köpt med sig den saftigaste vaniljkransen jag ätit på mycket länge. Hjälper ju inte precis min köttbullelook att trycka i mig fikabröd, men jag kunde inte låta bli.
Hade jag dock vetat att jag fortfarande skulle vara så här trött så hade jag aldrig bokat in det här besöket, men, men, nu var det så och jag kände att jag kunde inte avboka i sista minuten. Och det var trevligt att se alla igen.

Väl hemma efter ett par timmar där, så slängde jag mig på sängen för att hinna sova en halvtimme innan det var dags att hämta hem barnen från skolan.
Jag var ju så trött att jag höll på att somna vid fikabordet. Det går inte riktigt att förklara sådan här trötthet, den går inte att kämpa emot, kroppen och huvudet lever sitt eget liv och gör som den vill, det går inte bita ihop.
Vill huvudet sova så somnar det. Och det gjorde det, efter en halvtimmes sömn blev jag som ny igen!

Nu väntar jag med spänning på morgondagens läkarbesök med Dr G.
Jag har en lång lista med frågor åt honom, och jag hoppas att han har en himla massa att berätta för mig angående behandlingsplaner.
Jag väntar ju på att få reda hur min vardag kommer att bli framöver, och som ni vet så gillar jag att planera och veta vad som komma skall!

Så roll on 13.00 i morgon, nu vill vi veta.

söndag, januari 29, 2012

Jag har inte gett upp!

I går insåg jag att jag kanske inte har varit tillräckligt tydlig i mina tankar och mitt skrivande. Ibland är det svårt att sätta ord på precis hur jag tänker, jag försöker att vara tydlig och se saker och ting från alla möjliga håll och kanter när jag funderar och skriver. Men det är lätt hänt att det blir fel när man läser mellan raderna.

Några av er kanske tror nu att jag sitter här hemma och planerar min död genom allt pappers- och sakrensande. Ja, på sätt och vis planerar jag inför min död - men vi ska ju alla dö någon gång. Ingen vet när, inte du och inte jag. Det kan hända i morgon det kan hända om 60 år.
När som helst där emellan, både för dig och mig.

Jag gillar att rensa och ha ordning runt omkring mig. Det är en del av min personlighet. Jag trivs bäst när jag vet att var sak har sin plats. Om jag vet att det är en röra i garderoben, skåpet eller en låda, så tycker jag det är jobbigt. Vet jag däremot vart saker och ting är och det är ordning runt mig, då slappnar jag av och kan lägga energi på viktigare saker.

Eftersom jag bara har varit hemma och tagit det lugnt den här veckan och vilat min svullna huvud, så har jag haft en massa tid själv när barnen har varit i skolan. För mig har det varit rogivande att plocka och sortera i lugn och ro. Inget stress-städ. Vi flyttade in i det här huset december 2008 och det finns fortfarande kartonger uppe på vinden som vi inte har tittat i sen dess. Nu är det kul att gå igenom allt och skönt att slänga en massa saker som vi tydligen inte behöver, eftersom vi inte har rört sakerna på 3 år!

MEN JAG HAR INTE GETT UPP HOPPET!

Jag tror fortfarande stenhårt på och är övertygad om att dessa små skitar som sitter i mitt huvud nu har krympt av strålningen och kommer att hålla sig små länge, länge, länge! Det är bara så. Och medans de sitter där och är små så kommer min kära Dr G att på ett läkarbesök helt plötsligt en dag tala om för mig att nu finns det en ny medicin som vi vill att du ska prova, som fungerar på spridd bröstcancer.

Så är det bara, jag har inte tid att dö än.
Jag planerar massor för 2012.
Jag ska fira min 40 års dag i februari.
Jag, mamma och mina systrar ska till syrrans stuga (Paradiset) i Dalarna en helg i mars och umgås.
Jag ska på spa-resa tillsammans med mina "tutt-kompisar" en helg.
Jag ska till Thailand.
Jag ska till Masesgården 1 vecka i maj (det är klart nu)
Jag ska till London och fira Linas 40-års dag i maj.

Vi ska åka uppåt på "turné" på semestern och hälsa på alla kompisars stugor i Dalarna och Hälsingland. (Fast det vet inte alla om än.... ;) )
Resten av sommaren ska jag spendera i vår trädgård i solskenet med mina barn. Jag ska göra en massa roliga saker - och ska fortsätta så.

Så var inte ledsna eller oroliga för mig.
Jag har det bra, och framför allt, jag mår bra inombords.

I går kväll så blev det pestobakad Marulksfilé med soltorkade tomater och vitvinssås, pressad potatis och sparris - say no more - plus ett glas iskallt, torrt vitt vin - jag njöt än en gång.
Efterrätten höll samma standard - hemmagjord Tiramisu - kan det bli bättre?





Och jag lovade ju att visa peruken.... här är ett någorlunda foto....  (köttbullevarning!)


Nä, nu ska jag upp på vinden och fortsätta röja, jag har precis hittat mina gamla dagböcker från tonåren, så det här känns som om det kommer ta tid!

lördag, januari 28, 2012

Rensar

Rensa, rensa, rensa.
Det är vad jag håller på med dagarna när jag är hemma och vaken.
Och det tar tid.
Inte så konstigt att det aldrig blev av när jag jobbade heltid.
När jag tänker tillbaka känns det som om jag aldrig hade en sekund över till någonting då, det var så mycket jag skulle hinna med hela tiden.
Konstant lätt stressad.
Men det är nog småbarnsåren, jag tror många har det så, man vill ha allt.
Familj, hus, karriär, rent hemma, socialliv, aktiviteter.....
inte konstigt att man blir stressad.
Så om jag får se något positivt mitt i den här skiten så är det väl att jag har fått tid, men ändå inte.....

Nu har jag i alla fall rensat ur bland tjejernas ytterkläder, skor och sånt i förrådet. Mycket ska jag slänga, men sen så såg jag ju att en hel del kläder är helt ok och mer än användbara. De finaste kläderna som är urväxta ger vi till kusin Nellie som är ca 1,5 år yngre än L.

Nu upptäckte jag att finns det en hel del, så jag tänkte ge mig på att lägga ut en massa på Tradera och slå två flugor i en smäll.
Vi behöver ju reskassa till Thailand.
Fast det här är ett projekt, det tar en massa tid att fota, göra alla annonser, skicka mail, jaga betalning, packa plagg, skicka plagg.
Men nu ska det göras, jag måste bara visualisera stranden i Thailand om det blir jobbigt.

Nu har tjejerna åkt iväg till simskolan.
Äntligen, de har missat det första två gångerna pga Stockholmresan och sjukdom. Så idag var det glada barn som hämtades upp av Carola. Efteråt ska de ut till mamma och sova över. Det blev ju också inställt pga sjukdom förra helgen, så vi flyttade fram det en vecka istället.
Jag tror de ska på 3D-bio i Norrtälje i eftermiddag.
Första gången på bio i 3D. Själv har jag aldrig fattat grejen eller hur det kom tillbaka, det jag minns var någon julkalender när jag var liten som man satt och tittade på med pappglasögon.... Det var ju ungefär 100 år sedan. Så är det tillbaka nu? Är det samma sak, eller någon uppdaterad grej?

I kväll så lagar Steve god mat åt mig (oss!) igen.
Får se vad han hittar på den här gången.
Gott vet jag att det kommer att bli  i alla fall.
Jag tror jag ska slå på stort och försöka dricka ett glas torrt, vitt vin till det!

fredag, januari 27, 2012

Idag är jag glad

Tänk vilken skillnad en dag kan göra.
I morse tog jag ett djupt andetag och åkte tillbaka till vårdcentralen.
Jag tog min nummerlapp.
69,  tittade vilket nummer som var inne när jag kom - 68!
Tror att jag väntade i 5 minuter.
Hon tog mitt blodsocker och sa 4,6 - det är helt normalt - du är normal.
Ha, ha sa jag, vilken bra början på dagen, jag är normal,
det här kan ju bara bli bra.

Sen åkte jag hem till Malin på frukostdate, Linda var också där.
De är båda lediga många fredagsmornar och det här är andra gången vi har frukostdate, det är jättemysigt. Malin hade nybakta scones och annat smått och gott som hon bjöd på. Men det är ju framför allt sällskapet jag är ute efter och det är alltid lika trevligt.

Jag hade på mig min nyklippta peruk, det kändes väldigt ovant, jag tycker ju fortfarande att det är så mycket hår på den. Jag är ju så van att ha tunt hår. Men ville ha lite feedback. Snälla som de är båda två, så sa de bara snälla saker, att den är fin och att den passar mig.
Så jag har bestämt mig att tro på vad de sa.
Och kände mig väldigt glad för en trevlig förmiddag när jag åkte. Tack!

Efter ett par timmar där med mycket prat, ni som inte känner mig kanske har börjat förstå vid det här laget att jag är ganska bra på att prata ;), så åkte jag hem för att sova en stund.
Jag klarar av ett par timmar i stöten nu, men sen tar det stopp och jag måste sova en halvtimme.

Sen var det dags att piffa till mig. Det var kul. Det var ett tag sen.
Jag höll på lite till med peruken och tror jag fick till den lite bättre. Satte i ett par spännen och fixa med lite hårmousse. Sminkade mig lite mer än bara med mascara som jag brukar, satte på mig mina nya fina rosa byxor och en fin top. Jag kände mig fin och glad.
För alldeles efter så ringde det på dörren, det var UNT reporten och fotografen.
Hur trevliga som helst.
Det var jättekul att prata med dem.
Jag fick gå igenom mitt liv från att jag gick i högstadiet och hade Håkan Nesser som klassföreståndare, till här och nu idag, minus cancer.
Vad bra jag har haft det, jag blev glad att prata om mig själv, vilken egokick!
Och vi fick många goda skratt tillsammans under intervjun.
Jag inser hur jag bara har gått fram i livet med positiv inställning och mycket tillfälligheter, men även genom att fånga chanser och jag har tagit alla roliga och bra erbjudan som kommit min väg.
Jag har hela tiden varit målmedveten och haft en plan i bakhuvudet,
och följt den.
Det här blev så himla  tydligt idag när jag var "tvungen" att berätta allt för en helt okänd människa från början till slutet.
Det har jag aldrig gjort förr så här noga.
Det ska i alla fall bli spännande att se hur hon skriver den här artikeln.
Hon har lovat att skicka den till mig innan så jag får läsa igenom och godkänna innan den publiceras.

Sen skulle fotografen göra sitt.
Det är det som har oroat mig, just nu är jag ganska kortisonsvullen i ansiktet. När jag tittar mig själv i spegeln så ser jag en köttbulle.
Och det sa jag till honom.
- Fota mig så att jag ser så lite rund ut som möjligt!
Stackarn, han måste ju tro att jag är helt knäpp, jag bad ju honom att trolla!

Men han tog sina foton och jag fick se dem på kameran, och jag tror faktiskt att han trollade, de såg helt ok ut. Då blev jag glad!

Sen la jag mig och sov en halvtimme igen innan jag åkte till Fritids för att hämta L. T hade redan gått hem tidigare på eftermiddagen med en kompis och var inte kvar. När jag klev in på fritids så dök L upp runt hörnet, tittade på mig, log stort och sa...
- Mamma, du har peruken på dig!
Fröknarna tittade lite diskret på mig och log. Och sen säger L...
- Det ser ju ut som riktigt hår mamma, det är som om det växer på ditt huvud.
Tycker du L, sa jag, vad kul att du gillar mitt nya hår - vad glad jag blir!
- Och du har fina rosa byxor på dig.
Nämen tack L, vad snäll du är! Sötnos!

Sen åkte L och jag till Pizzerian och åt middag tillsammans.
Jättemysigt att få egentid bara hon och jag, det blir så sällan att jag spenderar tid med ett av barnen i taget. Allt som oftast är det ju båda två som vill ha uppmärksamhet samtidigt.
Och L hon pratar och pratar och berättar om skolan och om vilka killar (!) som gillar henne och vad hon har gjort idag. Det är så kul att lyssna på henne, och hon är precis som mig, hon är bra på att prata.
Och det gör mig glad!
Självklart var det även kul att få se T igen när hon kom hem från sin kompis, T pratar inte lika mycket av sig själv om man säger så, jag måste fråga mer frågor. Men hon är en hejare på att kramas!
Kärlek och Pussar mina små älsklingar!!!


torsdag, januari 26, 2012

Mera tankar....


Jag blir galen på den här jäkla vårdcentralen vi har här ute i Storvreta!
Att bara få komma och ta ett enkelt litet blodprov är ett skämt.
Jag började dagen med att gå upp tidigt speciellt för att jag måste åka dit och ta ett blodprov som måste vara gjort innan tisdag när jag har läkarbesöket. Det har något med min  törst att göra. Och jag måste dessutom vara på fastande mage = ingen frukost.
När jag kommer dit vid kvart i 10 så är nummer 40 inne och jag fick nr 47.
Jag vet av erfarenhet att hon inte är snabb på ta prover, det tar alltid minst ca 10 minuter per person som är där inne, vilket betyder att jag skulle vara tvungen att vänta i alla fall 1 timme.
Alla prover som ska till Ackis måste vara klara vid 10.30 för att hinna med budet som kommer och hämtar dem.
Om ni räknar lite snabbt nu så går det inte ihop.
Jag tog ett djupt andetag och satte mig ner en stund och tänkte för mig själv att hon kanske är snabb idag.

10.20 var det nummer 43.
Då gav jag upp.
Orkar inte sitta där för ingenting.
Så jag gick.
Får åka tillbaka i morgon eller på måndag.

Lunchdaten som kom hem till mig idag var Åsa, en jättemysig tjej som också har spridd cancer, som jag lärde känna på yogan precis när jag började i början av året. Vi fann varandra direkt då i gruppen.
Vi är ungefär jämngamla, har barn i samma ålder och har båda spridd cancer. Vi kan prata om allt. Idag blev det ganska mycket prat om döden och just det här hur vi kan förbereda oss och hur vi tänker kring det. Jag tycker det är skönt att prata om döden. Det blir mindre läskigt när man (jag) pratar om det, och vi ska ju alla faktiskt dö någon gång.
Vi råkar bara veta att det blir tidigare än vi trodde.
Tack för idag Åsa!

Sen när hon åkte gick jag och la mig och sov stenhårt i en timme.
Skönt, för sen var det ju dags för mig och min peruk att bege oss till frisören.
Detta är en peruk jag hämtade ut i januari 2011, när jag började med Taxolen och trodde att jag skulle tappa allt hår på en gång.
Jag och frisören bestämde då att när håret var borta skulle jag komma tillbaka och klippa den till en bra frisyr, och det blev inte förrän idag!
Hade jag fått välja en sprillans ny peruk idag så hade jag inte valt denna.
Men just nu har jag bara den här och får göra det bästa av den, Pia klippte i alla fall till den så mycket det gick, jag tycker ändå att det är för mycket hår och för långhårig.
Men, men den är bättre än ingenting och på tisdag ska jag fråga Dr G om jag kan få en ny rekvisition för att hämta ut en som jag verkligen trivs med. Sen så måste jag ju fråga också OM håret kommer att växa ut eller om själva hårcellerna blir förstörda för evigt av strålningen. Det kan ju också vara skönt att veta innan så jag inte går runt och väntar på att det ska växa och så händer det aldrig...

På nätterna ligger jag som sagt var och tänker mycket.
En bekant berättade igår för mig om hur hon körde av E4'an förra söndagen när blixthalkan slog till och klev helt oskadd ur en totalkvaddad Volvo. Där kan man prata om änglavakt.

Då inser jag att jag har ju turen i oturen att jag vet mitt öde redan nu, jag kan göra saker NU för jag vet vad som komma skall. Och då går ju hjärnan på högvarv igen... vad vill jag göra nu.... vad är mina drömmar...... hur kan jag göra det absolut mesta och bästa med Steve och tjejerna - NU?

Vad kan jag göra för att skapa fina minnen som varar för T och L?
Vad kan jag ge dem NU att tänka tillbaka på när de saknar mig?

Tid - så mycket det bara går och jag orkar!
Brev - hur långt, hur mycket, hur många?
Saker - vad för saker? Smycken?
Foton - har vi fått helt underbara genom The Essence Vitae Project. Plus att jag tar massor med foton nu med min finkamera.
Filma - har vi varit dåliga på, jag kanske ska spela in små snuttar så att de kan höra min röst?
Upplevelser tillsammans - vad vill jag hinna göra tillsammans med familjen? Nu har vi vridit och vänt på varenda öre för att kunna åka till Thailand tillsammans och jag är så glad att vi bestämt oss för att göra det. Det är något som verkligen håller mig gående nu. Underbart att få bara vara där tillsammans.
Men vad vill vi mer göra? Resa är tanken som kommer tillbaka hela tiden. Jag har alltid sagt att jag vill till Sydafrika. Uppleva Kapstaden, åka på Safari - tänk att få göra det tillsammans.
Barnen vill så gärna till Disneyland - Paris, Florida eller Kalifornien? Spelar ingen roll, men det kostar pengar. De vill också till Kolmården - bo på Vildmarkshotellet och göra "hela grejen". Det är väl det minsta vi kan göra med dem, men en helg går på typ 4000 kr - det är massor av pengar.
Göra saker - Gå på teater, bio, musikal, bowla, bada, åka skidor, Gröna Lund, Skara Sommarland
Och så där fortsätter tankarna..... jag funderar och funderar...... hur ska jag hinna med allt? Det börjar bli bråttom.....

Men framför allt - KÄRLEK I MÄNGDER
Hela tiden, varje dag.
Vet inte hur många gånger om dagen jag talar om för dem hur fina de är och hur mycket jag älskar dem. Det har säkert redan ledsnat på att höra det. Men jag tror inte jag kan tala om det för många gånger. Jag vill att det ska sitta inpräntat i deras små huvudet - för evigt!

Wordfeud - jag älskar wordfeud och spelar ganska mycket, är ganska bra om jag får säga det själv och har några jag spelar emot som ger mig bra matcher.
Det roliga just nu är att någon (Pondus03) har skickat 2 inbjudningar till match - på Norska!!!
Vem är det som tror att jag kan norska?
Jag är ledsen - men jag kommer att "decline" denna inbjudan också.
Jag spelar gärna, men då på svenska eller engelska!


onsdag, januari 25, 2012

Tankat energi med Sofie

I dag är också en lugn dag.
Jag känner att jag blir tröttare och tröttare.
Jag sover någorlunda ok, men det hjälper liksom inte.
Det är lika trött i huvudet ändå. Plus att jag börjar få huvudvärk nu.
Men jag visste ju att detta skulle hända denna vecka.
Huvudet sväller av strålningen, så är det bara.
Så nu är det bara att bita ihop, deal with it och förhoppningsvis känns det bättre nästa vecka.

Sofie kom ut hit vid 12 med lunch till oss och höll mig sällskap ett par timmar.
Jag blir så glad när jag träffar Sofie, vi skrattar mycket och hon är rolig att prata med. Vi känner varandra sen väääääldigt lång tid tillbaka. Vi lärde känna varandra på mellanstadiet, så det är några år nu.....
Vi hann prata lite minnen också och fick oss många goda skratt när vi kom på vad vi har hållt på med, men det är inget jag kan berätta om här...ha ha... ni skulle aldrig tro oss i alla fall.
Men jag kände mig glad när hon åkte och upptankad med lite ny energi.
Tack för i dag Sofie!

Om en stund kommer mamma hem hit med barnen.
Hon hämtar dem idag, så att jag inte behöver göra det. Sen ska hon underhålla dem genom att baka knäck (!). Det var T's idé. När jag frågade vad de ville göra tillsammans med mormor så var det baka knäck. Det var nog en känga till mig - hon har velat baka knäck sen i december och det har bara inte blivit av med det ena och det andra.
Men nu så löser det sig. Tack mamma!

tisdag, januari 24, 2012

Lugnt

Idag tar jag det lugnt. Det är jag värd.

Egentligen hade jag velat att gå på yogan.
Men eftersom jag inte vill köra, så skulle det vara att åka buss fram och tillbaka, och då skulle det bli ett heldagsprojekt.
Och till heldagsprojekt finns inte energi just nu.

Så nu ligger jag på soffan och vilar.
Sen hade jag tänkt att fixa en massa "pappersjobb".
Jag håller på och kollar upp försäkringar, pensioner och allt sådant.
Jag vill ha allt sådant fixat och klart när det är dags.
Jag vill inte att Steve ska behöva ta tag i allt sånt själv när den dagen kommer, jag vill att han ska kunna fokusera helt på sig själv och barnen.
Så det här är det minsta jag kan göra för honom.
Och idag känns som en bra dag att börja.

måndag, januari 23, 2012

Klart!

10 av 10 - check!

Då var denna strålningsomgång avklarad!

Steve och T skjutsade mig dit i morse.
Ja, hon var tvungen att vara hemma idag också, men dock äntligen feberfri sen igår kväll. Så imorgon är hon också äntligen tillbaka i skolan.
Jag fick komma in på en gång, efteråt tackade jag "mina" sjuksköterskor och så fick jag med mig masken i påse. Den ska ändå slängas så de frågade om jag ville ha den, och varför inte tänkte jag.



Sen hade jag mitt "Utskrivningsläkarbesök".
En tyst liten doktor som jag aldrig träffat förr.
Hon sa inte många ord och inte högt.
Men jag fick i alla fall med mig ett nedtrappningsschema av kortisonet.
Och det behöver jag.
Jag vill trappa ner så fort som möjligt. För jag vill inte vara uppsvälld.
Jag frågade även om när jag kan köra bil igen, och svaret var att om jag känner mig ok att köra så går det bra. Det kommer inte att komma några surprise-blixtrar i huvudet så där bara hux flux, och det är ju skönt att veta. Självklart så kommer jag inte att köra om och när jag känner mig så här supertrött, men samtidigt skönt att veta att jag f-å-r köra om jag känner att jag mår ok.

Sen så frågade jag om hon kunde se på datorn om svaret på min CT-röntgen jag gjorde förra onsdagen av buk och skelett fanns där.
Och det gjorde det.
Oförändrat.
Vilket de flesta av er nu vet är det bästa svaret jag kan få.
Jag har funderat lite på att det vore väl typiskt om det även hade börjat att sprida sig till lungorna eller levern nu när det håller på att sprida sig för fullt i alla fall. Men det har det inte!
Så det kan vi fira idag!

Sen kom Anna och hämtade upp mig, vi åkte till IKEA och åt lunch.
Efteråt gick vi in till Stadium för jag behöver mössor nu när jag inte har något hår eller någon peruk jag tycker om.
Och så bara råkade det vara köp 2 betala för 1.
Plus att jag hade Anna med mig som smak- och färgråd.
Så jag kom hem med 6 st!
Sedan skjutsade hon hem mig till Storvreta.
Det är alltid lika trevligt med Annas sällskap. Tack för idag.



Frisören som jag panikringde i morse ringde tillbaka, fick ingen tid förrän på torsdag kl. 17.00. Känns sådär, men nu har jag ju mössor i alla fall.....

I kväll har jag varit till den lokala pizzerian och ätit middag med Linda och Malin. Det var jättemysigt att ses igen utan barn och prata lite mer än vad vi brukar lyckas med annars. Tack för ikväll!

söndag, januari 22, 2012

aj aj

Vad ont jag hade i håret hela natten.
När jag låg vaken mitt i natten som jag alltid gör nu för tiden,
så bestämde jag mig.
I morgon rakar jag av det.
Ingen idé att tro att det kommer att sitta kvar i alla fall. Så fort jag tar i det så har jag massor i handen.

Så när vi satt hela familjen och åt frukost tillsammans idag på morgonen, så frågade jag först T och L om de kommer ihåg att jag berättade för ca 2 veckor sedan att jag antagligen kommer att tappa allt hår igen av strålningen?
Jo, det kom de ihåg.
Då berättade jag vidare att nu var det dags.
De såg ju även högarna igår.
Men nu gör  det så ont i mammas hårbotten, och det bara rasar så vi måste raka av det, vill ni hjälpa till?
Jaaaa, sa T. Vi kan göra en tuppkant (!)
Neeej, sa L. Jag vill inte att du ska vara utan hår!
Då fick jag förklara att det kommer inte att sitta kvar i alla fall.
Ok  då, sa hon då.
Kan vi göra det nu på en gång?
Så satte vi igång.
Och det här blev resultatet....


Och kul hade de.
De klippte och klippte och styla och fixa tuppkam.
Små minifrisörer.
Det är inte varje dag ett barn får ge sig löst på mammas hår med sax.
Men jag ville att det skulle bli en kul, lättsam grej som de kändes sig delaktiga i. Och det blev det.
-Mamma, det växer snart ut igen som förra gången.

Sen så letade jag fram mina gamla peruker, och de måste ju provas....




Sen var vi ute och åkte en sväng, då hade jag mössa på mig hela tiden. När vi sedan kom hem och jag tog av mig mössan så tittade T på mig....
-  Du ser konstig ut, mamma.....

Jag håller med, inte världens bästa kort, men så här blev det, bara inse att det blir inte bättre än så här......

lördag, januari 21, 2012

Och så var det håret


Jaha, trodde jag ja.
Att håret inte skulle trilla av.
Jag verkligen trodde stenhårt på att om jag tänker att håret inte kommer att trilla av då gör det inte det.... men den här gången fungerade inte de positiva tankarna.

Jag har haft ont i hårbotten sen igår.
Det vet jag är ett tecken på att håret vill av.
Idag när jag duschade och tvättade håret så kom allt av.
Jag behövde knappt röra det, det kom i stora "klasar".
Jag kunde ha stått där hur länge som helst och fortsatt dra i håret, men jag skulle ju iväg till Lina så jag hade inte tid.
Men jag hann få ihop en hög eller två.



Nu är frågan vad som händer.
Tappar jag massor till inatt och imorgon?
Ja, det tror jag, det verkar så, jag kan bara dra och dra och det börjar blir tunt på många ställen.
Kan jag ha sådan tur att det slutar.... och bara blir tunt?
Nej, tror faktiskt inte det.
Så det blir nog att ringa perukfrisören det första jag gör på måndag morgon och be om en "akuttid". Det är väl inte hela världen heller i och för sig om jag måste använda sjal i några dagar, det är bara att gilla läget nu.
Men jag vill i alla fall ha en peruk redo som jag tycker om.
För ibland är det skönt att ha hår när man är ute bland folk.
Jag vill kunna ha valmöjligheten.

Sen skjutsade Steve iväg mig till Lina en stund som planerat.
Hon och barnen åker tyvärr tillbaka till England i morgon bitti och jag ville träffa henne en sista gång innan. Eftersom vi har sjukstuga här fortfarande tycker jag det var onödigt för henne att komma hit med barnen och få med sig en bacill det sista de gör.

När jag kom hem igen så överraskade Steve mig med den godaste lördagsmiddagen jag ätit på väldigt länge.
Till förrätt blev det päron och melonsallad med grillad halloumi.
Hur gott som helst. Kombinationen var helt underbar.
Till huvudrätt serverades Svärdfisk med tomat, basilika och vitlökssås. Mmmmmm, och så lite brysselkål till det (I love sprouts!) och sen blev det Hallonpannacotta till efterätt.
Jag säger det än en gång, vad underbart det är att kunna njuta av god mat igen! Lycka!

fredag, januari 20, 2012

Låååång vecka

Nä, nu är det inget roligt längre.
Vi börjar att gå varandra på nerverna i det här huset.
Att vara hemma och vara sjuk och göra ingenting i en vecka, det är inte roligt.
L är i alla fall feberfri idag, så hon är tillbaka till sitt vanliga själv med en hel dos extraenergi att göra av med. T har fortfarande lite feber och är hängig, snorig och hostig.
Och jag tycker lite synd faktiskt om Steve också, han hade över 39 i feber i går kväll och mår inte alls bra. Så är det lilla jag då, som har fått hostan av dem, men inte febern....än så länge i alla fall. Men jag är ju stentrött av min egen anledning och har noll tålamod att underhålla sjuka barn.
Imorgon hoppas vi att T i alla fall inte har feber och att vi kan bege oss utanför huset en mindre stund och aktivera dem lite, med något, vad som helst!

Reporten mailade tillbaka.
Hon ville göra intervjun med mig ändå, med eller utan cancer.... så vi får se hur det här blir, vi ska träffas nästa vecka och prata. Spännande.

torsdag, januari 19, 2012

9 av 10...

.... check!

Idag fick jag skjuts av Carola. Tack snälla!
Strålningen gick så snabbt att vi hann både med en fika på sjukhuset och sen så stannade vi till på ett nytt Sushiställe på vägen hem, för att köpa med oss lunch. Sushin åkte vi hem till henne och åt.
Och gott var det. Ska jag vara ärlig var det en av det godaste sushin jag har provat. De hade gjort riset lite kladdigt så det blev helt underbart gott.
Ännu en anledning till att det var så gott är nog att jag har börjat fått tillbaka aptiten nu. Jag njuter verkligen av god mat. Och det var inte igår jag gjorde det sist! Min kropp vill ha god mat, grönsaker, frukt, juice. Bra saker.
Och jag försöker att ge den bra saker.

Ett annat glädjeämne just nu är att jag har nästan inte tappat något hår alls än. Vi får se om det fortsätter så här. När jag fixar till håret på morgonen så har jag lite hår kvar i händerna, men inte alls några mängder som jag trodde att det skulle bli.
Nu är det faktiskt nästan så att jag måste boka tid hos frisören, för mitt korta hår börjar bli så långt och växer tjockt underifrån, så det ser ju nästan ut som en boll.
Och som en boll vill jag inte se ut.
Jag ska hålla ut en vecka till tror jag, sen ringer jag frisören.
Har jag tur kanske jag till och med kan färga eller bleka håret innan jag måste köra igång med cellgifterna igen. Det gäller att vara snabb i svängarna!

Barnens feber har sjunkit, är bara runt 37 idag, och har varit det hela dagen. Men de är fortfarande hostiga och snoriga, så det blir nog bara till att vara hemma i morgon också. Dumt att riskera något och skicka tillbaka dem till skolan för tidigt. Det blir oftast bakslag då.
Steve harklar och snorar också, och tycker synd om sig själv....men med honom har jag inte lika mycket tålamod. På engelska brukar vi säga att han har "The Manflu". Alltså att hans tillstånd är ju 10 ggr värre än andras, för han är ju kille....... ;)

Själv så känner jag inga förkylningssymptom, lite killigt i halsen kanske, men inte mer än så, så förhoppningsvis klarar jag mig. Barnen ska till mamma på lördag och sova över, det vore ju synd om jag blir sjuk då jag och Steve får en lördag ensamma.

I går fick jag ett mail från en reporter på UNT.
Min kära syster har tipsat dem om att jag fyller 40 år om en månad.... sen har hon stuckit iväg på 2 veckors semester, så jag kan inte fråga vad hon har sagt till dem....;)
Men jag mailade tillbaka och frågade om hon hade nämnt min cancer (vilket absolut inte gör något!) och om det är det som de tycker är "intressant" med mig. För är det det så vill jag nog inte vara med, det känns som vi måste tänka på barnen, och att nästan alla deras kompisar och föräldrar läser unt. Står det sedan där svart på vitt om obotlig cancer och följderna av det.... det kan bli fel, någon kan säga fel saker till dem.
Barnen vet att jag har cancer som inte går att ta bort, men de vet inte än hur utgången kan bli eller hur snart. Dumt om en födelsedagsintervju i den lokala tidningen ska leda till något sådant.
Vi får väl se vad reporten svarar, min kära syster kanske har målat upp mitt liv till en jättespännande historia utan cancern, vem vet?
Hon har det säkert jätteskönt i värmen i alla fall.

onsdag, januari 18, 2012

Masken

8 av 10 check!

Idag fick jag skjuts och sällskap av Lina igen.
Vi åt en god lunch och sedan gick vi först ner till strålningen.
Hon fick uppdrag att ta kort idag på mig där jag ligger i min mask.
Jag vill ju även själv se hur det ser ut när jag ligger på britsen.





Och så en bild på fotografen...



Sen direkt efter var det bara att gå vidare till Nukelärmedicin, dörren mittemot.

Idag var jag inbokad att göra en MUGA. Det är något sätt de kollar hjärtat på.
Eftersom jag har varit med i studie så har de även "följt" mitt hjärta, för att vara säkra på att studiepillret inte påverkar hjärtfunktionen. Jag gjorde det här ett par gånger i början av studien och nu var jag tvungen att göra en "avslutande" undersökning eftersom jag har gått ur studien.
Hjärtat mitt har aldrig varit något problem och jag tror inte att det är det nu heller faktiskt. Ska jag vara helt ärlig så vet jag inte när jag får resultatet och har inte funderat på det heller.
Men det tar lite tid att göra.
Först sprutar de in något radioaktivt i armen/handen, sen får man sitta och vänta, och sen kommer de och blandar ihop något radioaktivt igen med lite blod och sprutar in igen, och sen är det meningen att man ska få göra undersökningen direkt efter det. Då ligger man också på en brits och åker halvt in i någon slags tunnel som jag kallar det.



Problemet idag var att det var strul med patienten innan mig. Hans bilder var de tydligen tvungna att göra om, så jag fick snällt sitta och vänta i nästan en timme extra.
Och trött var jag.
Till slut i alla fall, 2 timmar efter vi kom dit så var jag klar.
Tur att jag hade Lina som körde, för det hade jag inte klarat av att göra själv idag.

På hemmafronten är det fortfarande sjukt.
L började dagen bra med bara 37 grader,
men det gick under dagen upp till över 38.
T har varit uppe i över 40 idag, men slutade dagen med "bara" 39.
Så vi får se vad morgondagen visar..... jag hoppas att jag klarar mig från febern, känns inte som om jag behöver det också, just nu i alla fall......

tisdag, januari 17, 2012

Sjukstuga

7 av 10 - check!
3 kvar.

Nu har vi sjukstuga hemma hos oss igen.
Mamma, det är bara du som är frisk! Säger L.
Härligt att hon ser det så.

Båda två vaknade igår natt med 39 graders feber.
Stackars små.
Eftersom jag måste till strålningen och ville väldigt gärna gå på yogan, eftersom det är viktigt för mitt välmående, så har Steve vabbat idag. Och på eftermiddagen kände sig även han hängig, så vi får se vart detta bär i morgon.

Sköterskorna har sagt till mig att det är bäst om jag inte kör bil till sjukhuset den här veckan, eftersom hjärnan sväller nu av strålningen.
Så idag löste vi det så att jag fick skjuts av Steve till yogan.
Var med på nästan hela, men när det var dags för djupavslappningen så "smet" jag ner till strålningen som är i samma byggnad. Fick komma in på en gång som vanligt, och sedan gick jag upp två trappor igen och kunde vara med på fika och samtalet efteråt.
Idag pratade Lotta om KBT, hon håller i yogagruppen och är utbildad KBT- terapeut, jättego' och mysig person som verkligen tar hand om alla oss cancermänniskor som försöker överleva vardagen. Lotta är en stor bidragande del till varför jag gillar yogan och tar mig dit varje vecka.

Idag så lämnade jag även över lite ansökningshandlingar till henne, som hon hjälper till med. Jag har ansökt om att få åka till Masesgården i Dalarna vecka 19, för något som kallas "Att leva med cancer".
Det är en veckas rehab med en grupp "kroniker", där man tar hand om sig själv och får tid för eftertanke tillsammans med en erfaren gruppledare.
Jag hoppas att ansökan går igenom till den här veckan för min del, tydligen så brukar det inte vara något problem, så nu räknar jag med att åka!

Klockan 14.00 så kom Lina och hämtade upp mig och skjutsade mig hem.
Hon stannade på en liten fika och pratstund. Vi kan prata hur mycket som helst, det tar aldrig slut. Vi började att prata minnen om när vi delade lägenhet på 90-talet, och kom på att vi alltid tog en massa foton på oss själva innan vi skulle ut och festa, och dom vill jag hitta!
Så nu ska jag börja projekt leta upp gamla foton, jag vet inte riktigt vart jag har alla, men de måste ju finnas här någonstans.

måndag, januari 16, 2012

Liten fundering

Jag kan ändå inte låta bli att fundera lite på varför ingen har talat om för mig att cancern fortfarande kunde spridas till huvudet. Fastän jag har fått cellgifter mer eller mindre konstant i 10 månader.

Jag har varit på röntgenunderökningar av buk och lungor var 8:e vecka, hela tiden. Det har alltid sett bra ut. Cancermarkören har gått nedåt hela tiden. Jättebra. Men varför har ingen ens antytt att det kan ändå sprida sig? Varför berättade ingen att Taxolen inte går upp till huvudet?

Hela denna cancerresa har jag lovat mig själv att inte vara bitter, inte älta om varför? varför jag? osv. Och det tycker jag att jag har lyckats bra med, för det finns verkligen inget svar till den frågan. Men nu märker jag att jag går ändå och funderar på varför spred det sig till hjärnan, och jag vill inte slösa energi på det, för det kommer inte att förändra n-å-g-o-n-t-i-n-g, det blir bara en energitjuv.
Jag måste på något vis släppa detta nu och acceptera att spridningen finns i hjärnan och nu gör vi det bästa av var dag.
Men vissa dagar är det svårare än andra.

söndag, januari 15, 2012

Helgen är slut

Söndagen kom och gick.
Lina och hennes barn kom förbi och lagade lunch åt oss (Tack!!)  och höll oss lite sällskap. Fick även ett gäng pussar och kramar av Emily för att jag är sjuk och har prickar på huvudet - sötnos!

Våra barn blev även hemlevererade runt lunch.
Men ville inte vara hemma länge. Båda två ville ringa en kompis på en gång och försvann lika fort.
Jag hann få berättat för mig innan dock att de hade haft kul i Stockholm och bion på Cosmonova var lite läskigt men kul.
Tunnelbanan tillbaka till centralen fick de gå av för att stå och vänta på bussar, tydligen var det en hund på vift i tunnelbanan i flera timmar igår som stannade all trafik.
Det var kul att sova hos Lina och de fick lördagsgodis.
Det var allt viktigt.

Nog märker jag en annan slags trötthet nu.
Det bara svider i huvudet och jag måste sova.
Sen räcker det om jag får sova i en halvtimme, det tar bort det onda.

Jag har även mer ont i huvudet, det kommer som i prickar på huvudet och hugger till då och då, men jag är ju beredd på allt det här och vet att det är bara nu under strålningen. Jag vet att jag kommer må sämre för att sedan må bättre. Jag är redan halvvägs. 5 gånger kvar att strålas.
Måndag, tisdag, onsdag och torsdag
Sen har de "planeringsdag" på fredag = stängt.
Så min sista strålning blir måndag 23 januari.
Då har jag även ett utskrivningbesök inbokat med en strålningsläkare.
Sen 31 januari har jag nästa läkarbesök med Dr G, det är då det gäller, då ska han ha funderat klart och tala om för oss hur vi ska gå vidare.
Som jag förstod det så blir det antagligen cellgifter, frågan är bara vilka, hur länge och hur de ska tas och vad biverkningarna blir?
Det är ju allt sådant som avgör hur "livskvalitén" blir under tiden.

Nu är det bara att samla krafter för att orka med veckan.
Det ska nog gå bra, jag har försökt att inte boka in något annat.
Jo, jag vill försöka gå på yogan, för det är skönt. Men inga andra aktiviteter, en dag i taget!

Och hörni tjejer, har ni inget annat för er ikväll, så varför inte känna på era bröst en extra gång?
Och känner ni något, minsta lilla, så ring vårdcentralen i morgon bitti.
Vänta inte!!!

lördag, januari 14, 2012

Bortskämd?

Men hur bortskämd blir inte jag nu då?
Jag vet inte riktigt vad jag kan säga mer än tack, tack, tack, tack till er alla som tänker på mig och ger mig små gåvor. Är jag verkligen värd detta?

Idag fick jag äntligen träffa min allra bästa Lina som kommit hem en sväng från England för att hälsa på mig. Vi gick en sväng på Gränby Centrum och fikade och pratade och pratade och pratade.
Hon hade med sig en jättekasse med saker till mig, engelska tidningar, sjalar, Pringles (salt & vinegar - mumma!) choklad, Clarins ansiktskräm och ett läppglans från Victora's Secret som smakar godis! Mmmmm.




Och gårdagens hjärtan från Carolina och favorithandkrämen från Kajsa.

Idag var barnen i Stockholm med min storasyster och alla kusiner, de skulle till Cosmonova och lite sånt. Och sen väl tillbaka så hämtar lillasyster upp alla barnen och de sover hemma hos henne i natt. Så vi får tillbaka dem i morgon vid lunch. Ska bli spännande att höra hur de har haft det.

Steve och jag tar det lugnt tillsammans här hemma ikväll.
Först hade vi tänkt att gå ut och äta, men jag orkar inte.
Tröttheten säger ifrån.
Så vi beställde mat istället och ska äta och sen titta på lite engelska stand up comedy-dvd's som vi köpte i England i julas.
Det är skönt att skratta!

Disco

Vilken vecka!
Jag har med flit försökt trycka in så mycket som möjligt den här veckan, medans jag mår ok eftersom jag inte vet hur jag kommer att må nästa vecka och veckan efter det. Det enda jag vet är att strålningen kommer att påverka mig mer och mer. Ge mer extrem trötthet speciellt.

Igår så hade jag lunchdate med 3 "tuttkompisar" innan strålningen.
Det är alltså tre tjejer ur vår"unga kvinnor" grupp hos bröstcanerföreningen.
Vi vet inte riktigt vad vi ska kalla varandra, men en av tjejerna har börjat att kalla oss tuttkompisar och det tycker jag låter bra (och kul!) så jag använder också det. Det är alltid lika trevligt att träffa dem och igen så blir pratet högt och lågt, mest om cancer förstås.
Carolina hade med sig en lite låda ekologiska gelehjärtan till mig, det tycker jag var jättegulligt. Tack!
Just nu håller vi på att planerar vårens spa-resa.
Förra året och året innan var vi till Sätra Brunn på rehab, men i år känner vi att vi vill pröva något annat ställe. Vi får se vad det blir.

Sen åkte jag förbi jobbet (igen!!!)
Ville bara kolla att jag verkligen lämnat allt och mailat alla så att jag inte behöver fundera på det alls mer nu.
Ja, jag har ett kontrollbehov....
Men nu kan jag släppa allt som har med jobbet att göra och fokusera på mig.
Ingen press.
Från och med nu sker allt på mina villkor.

Men ni ska veta att jag var trött igår kväll.
När jag gick och la mig så var det faktiskt disco i mitt huvud.
Jag vet inte om det var för att jag var trött eller om det är för att strålningen börjar göra sitt. Men när jag låg där och skulle sova så bara blinkade det i hela huvudet, men jag somnade snabbt trots discolamporna.

torsdag, januari 12, 2012

Ny dag

Idag har det rullat på igen, hämtade upp Kajsa på vägen till Ackis för sällskap.
Jag hade fått tid att träffa doktorn halv 12, och sedan strålningstid 12.15.
När vi kom dit vid 20 över 11 så låg de bra till med tid och sa att jag kunde få komma in på en gång för att få min dagliga dos, så jag inte behövde sitta och vänta efteråt. Det var snällt.
Fast alla nere på strålningen är väldigt snälla och tar jättebra hand om mig.
Det är något jag sagt hela tiden under denna resa, att personalen på onkologen är verkligen fantastisk, på alla avdelningar, de är så mänskliga och vill verkligen bara att vi patienter ska må bra och leva ett så bra liv som möjligt trots cancern. Jag ser att de har det stressigt ibland, men det har jag aldrig märkt av, de tar sig den tid som behövs till varje patient ändå.
Helt otroliga människor!

I alla fall så fick jag prata med en doktor direkt efteråt.
Hon rekommendera att höja kortisondosen lite, för att illamåendet ska bli bättre, skrev ut något slags munskölj mot blåsorna i munnen. Klurade lite på min törst etc, kollade alla provsvar, men allt ser normalt ut. Så kontentan är att det är att det antagligen är  någon metastas som ställer till det på någon punkt i hjärnan. Men hon bad mig göra ett "kissprov" till nästa läkarbesök, alltså mäta hur mycket jag kissar på ett dygn, för att de ska ha något att gå efter. Och sen rekommendera hon en bra hudkräm från Apoteket att smörja in mig med. Så det är bara att fortsätta och dricka och kissa helt enkelt i ett par veckor till.....

Det bästa med samtalet var ändå på slutet, då slängde jag bara ut frågan lite i förbifarten.... hur länge dröjer det nu innan jag tappar håret?
Hon tittade lite frågande på mig och undrade
-Har de sagt att du kommer att göra det?!?
-Ja, mer eller mindre så har jag blivit förberedd på det.
-Nämen nej, det är inte alls säker att du kommer att tappa håret, det kanske kommer att bli tunnare, men dosen du får är inte den starkaste så du bör klara dig med att det bara blir så.
- Så jag ska inte springa iväg till frisören då och raka av håret och fixa till peruken?
- Nej, det tycker jag absolut inte.

Och då blev jag glad.
Jag försökte ta ett kort på mig i morse med mitt vilda, långa, korta hår, för jag ville ha en bild innan det ramlade av igen. Och så är jag så otroligt stolt över mina ögonfransar, som nu under pausen har vuxit ut och är sååååå långa.
Hår och ögonfransar och vikt är väldigt ytligt. Jag vet.
Men det är det som får mig att känna mig normal i den här situationen.
Får jag vara så "normal" som det går, då mår jag bättre.
Så är det bara och inget jag ens kan försöka förneka.
Här är bilden i alla fall.....


Efteråt gick vi och åt lunch.
Mysigt, vi pratar mycket om precis allt. Hon har också bröstcancer med spridning så vi kan nudda precis alla ämen och sidor och tankar runt det här utan att oroa oss för om den andra kommer att förstå eller tycka att det låter konstigt. Tack för idag Kajsa.

När jag kom hem så låg det ett litet paket i brevlådan.
Jag vet inte vem det är ifrån, men jag vill säga ett stort tack för det fina brevet och ljuset.
Jag har tänt ljuset ikväll och sitter och funderar på vem denna fina människa kan vara som skickat det.
Tack än en gång, det värmer!


onsdag, januari 11, 2012

Full rulle

Jag sov ok i natt!
Fantastisk känsla. När jag vaknade till och behövde dricka vatten, gå på toa eller brottas med tankar eller något sånt så har jag somnat om inom en timme. Rekord.
Det får gärna fortsätta så här.

Ännu en fullspäckad dag.
Lämnade in bilen på verkstan för bromsbyte
Träffat chefen igen.
Avskedsfika för Ann som slutade hos oss idag.
Strålning av huvud.
Bokade in ett läkarbesök innan strålningen i morgon så jag kan prata om att höja kortisondosen, få bort blåsor på tungan och varför jag är såååååå törstig och uttorkad.
Hämta bilen (inte billigt kan jag lova, men det är en fördel om bromsarna fungerar ok på bilen....)
Tillbaks till Ackis för att hämta kontrast, vätskan som måste drickas i 2 timmar innan man gör en DT-röntgen av buk och lungor.
Anna mötte upp mig där och höll mig sällskap, jag tittade på när hon åt.
Något jag själv inte fått göra på hela dagen eftersom man måste vara på fastande mage 8 timmar innan.
Idag har väl inte det varit något jätteproblem eftersom jag fortfarande är ganska konstant illamående. Men andra gånger har jag varit så hungrig att jag har nästan svimmat vid 18.00 tiden.
Fast det var helt ok att Anna åt, jag förstår att hon var hungrig ;) och var tacksam för sällskapet!!
Väl hemma och en halv hamburgare mättare så kom Sara förbi med matlådor att fylla upp vår frys med, stort tack än en gång Sara!
Och sen fick jag ett sms att kompis Lina har anlänt i landet och vi får träffas snart!!
En helt ok dag med andra ord.

tisdag, januari 10, 2012

Yoga

Äntligen har yogan på onkologen startat upp igen.
Stel som ett kylskåp.
Tänk att några veckor utan yoga kan märkas så mycket.
Men det var även skönt för huvudet att fokusera på min kropp istället för att sticka iväg med tankarna.

Direkt efteråt var det dags för dagens strålning.
Igen över på 5 minuter.
Sen åkte jag förbi jobbet ett par timmar för att träffa chefen en sväng och styra upp lite. Jag kommer ju antagligen inte jobba så mycket nu den närmaste tiden, med tanke på att jag kommer blir väldigt trött och sliten av strålningen.

Och dagens biverkning är blåsor på tungan.
Inte skönt.

måndag, januari 09, 2012

Strålstart

Idag var det strålningsstart!
09.30 had jag tid.
Väldigt tidigt, när man sover väldigt dåligt och är väldigt trött.

Jag har fått kortison att ta morgon och kväll i ganska stora doser nu några dagar innan strålningen börjar, och jag blir klarvaken av det. Svårt att somna på kvällen och svårt att somna om när jag vaknar mitt i natten för att jag ligger och tänker på allt och ingenting. Ibland ligger jag vaken 3 timmar i sträck. Sen när jag väl somnar om så sover jag nån timme och sen är det dags igen att ligga vaken....
Det blir en ond cirkel, för sen är jag ju så trött på dagen att jag inte vet vad jag gör, men - inte tillräckligt trött för att somna om jag lägger mig för att vila.
Så mitt tillstånd de senaste dagarna har varit TRÖTT.

Tankarna som kommer på natten är en salig blandning.
Mest riktigt jobbiga tankar om vad vi har framför oss, hur kommer jag att må? Hur fort kommer det att gå? Hur kommer barnen att må? Allt jag "måste" hinna och fixa. Allt jag vill hinna göra. Hur kan jag förbereda? Vad vill jag nu? Vad vill jag säga? Och så fortsätter det så.

Och sen blir jag törstig, dricker flera liter vatten varje natt. Jag vaknar även av att jag känner törst och måste dricka ett helt glas vatten för att jag tror att jag håller på att torka ut. Ja, då vaknar jag ju en timme senare och bara mååååste på toa. Och då börjar jag att tänka lite till och är vaken igen.
Det där med törsten är någon biverkan av metastaserna, det är jag säker på, det kom för ett par månader sedan helt plötsligt en dag och har varit så sedan dess. Huden är så torr att det svider hur mycket jag än smörjer in mig.
Jag glömde att ta upp det när jag var hos Onkologen sist pga allt det andra och vet egentligen inte om det finns någon lösning på det. Men jag tror att jag ska fråga efter läkaren nu någon dag när jag är på strålningen OM det finns något som kan göras åt det.
Det är ju egentligen lite löjligt i denna bisarra situation att det är pga av törst jag inte får min sömn!

Tillbaks till strålningen.
Idag var det planeringsdag på fritids och det har varit planerat sedan länge att barnen skulle vara hemma med mig. Och de bad båda två om att få vara med en gång på strålningen så det passade perfekt att det blev idag.
T har varit med en gång förut när jag strålade ryggen och vet hur det går till, men för L var det en ny upplevelse. Hon tycket det var lite läskigt när de spände fast mig i masken, och stod och kramade T för stöd.
Men tjejerna på strålningen är verkligen jättegulliga med barn som är med och tar sig tid att förklara för barnen vad det är de gör och varför. Sen fick de gå ut tillsammans och titta på mig på skärmen där jag låg och blev strålad.
Det gick på en knapp minut.
30 sekunder från ena sidan, sen åker maskinen runt och så strålas det ca 30 sekunder från andra sidan, sen är det klart! Känns ingenting. Just nu.
Sen ropade T i högtalaren
-Det är klart nu, mamma!
Och så kom de tillbaka in i rummet för att spänna loss mig igen.
Efteråt så gick vi till cafeterian och fikade, för att göra det lite roligare igen.

Problemet är att jag kommer att tappa håret om några veckor.
Det ser jag inte fram emot.
Det är som att hänga upp skylten i pannan "Jag har cancer".
Hitills har det varit upp till mig när jag vill berätta om att jag är sjuk.

Har man (jag) tur så växer håret ut igen efteråt.
Har man (jag) otur så växer håret aldrig ut igen.
Vad är oddsen för mig tror ni?

lördag, januari 07, 2012

Tack!

Först så vill jag bara säga ett stort tack till er alla för era meddelanden via bloggen, mailen, Facebook, sms, telefon osv.
Det betyder jättemycket!
Det betyder att vi är inte ensamma mitt i detta kaos.
Ni bryr er och det bästa sätta att bry sig om en medmänniska (enligt mig) är att finnas där. Det behöver inte vara en massa stora ord, eller sorgliga ord. Bara vetskapen om att ni vågar ta kontakt, och inte är rädda för vad ni ska säga eller hur jag ska reagera ger mig styrka och glädje.
Det som skulle göra mig mindre glad är om någon inte hör av sig alls. Men jag förstår samtidigt att vi är alla olika och man kan inte alltid veta hur man kommer att reagera i en sådan här situation.

Det känns i alla fall som den första chocken har gått över, och vi har börjat att landa.
Kinna frågade i kommentarsfältet i mitt föregående inlägg hur jag kan vara så lugn. Jag vet inte riktigt vad jag ska svara....jag försöker.

Jag har ju hela tiden vetat att förr eller senare så kommer cancern att sprida sig vidare i min kropp, det är väldigt få som lyckas leva länge utan att den sprider sig vidare. Visst hade jag hoppats att jag skulle få längre tid än ett år innan det hände, men min första tumör var väldigt stor när jag upptäckte den, så ganska sent om man säger så, jag fick spridningen till skelettet ganska snabbt efteråt och jag är ung, vilket ofta är negativt i denna bransch.
Självklart så har jag hoppats och försökt leva i tron att jag skulle få många fler år innan det spred sig vidare.
Men nu blev det inte så.
Och jag blev inte så chockad.
Jag var ganska samlad när Dr G gav mig beskedet, inte att jag höll tillbaka något med flit, det var mer bara - jaha då var det dags igen då.

Jag har haft ett bra liv, jag har hunnit med allt jag vill göra och lite till.
Jag har haft god hälsa, rest mycket, bott utomlands, sprungit maraton, hoppat bungy jump, gjort en någorlunda karriär, utbildat mig, träffat mitt livs kärlek och vi har gett liv till två små underbara varelser - våra barn.

Och det är det som stör mig mest just nu.
Inget barn ska behöva förlora sin mamma, helst någonsin, men inte ens innan de har blivit vuxna.
Och nu sviker jag dem. Jag kommer inte att få vara med på allt jag vill vara med. Jag kommer inte att finnas där för dem när de behöver sin mamma. Min plan var att en dag bli världens bästa mormor.

Men jag vet att Steve är världens bästa pappa och han kommer att bli världens bästa morfar.
Han har en jättebra relation med våra barn och gör mycket tillsammans med dem. Jag vet att han kommer alltid att finnas där för dem och göra ett perfekt jobb. Alltid. Det gör mig lugn.

Det enda som har varit en saknad bit i mitt liv i de ca senaste 15-20 åren är att jag tappade kontakten med min pappa. Men det tog jag tag innan jul och nu håller vi på att bygga upp den igen.

Så livet har varit bra och är bra, och jag tror det är därför jag är lugn.
Nu vill jag bara fokusera på var dag.
Njuta av livet medans det går.
Skapa minnen för barnen.
Skapa trygghet för barnen.
Finnas där för barnen.
De kommer att ha det tillräckligt jobbigt "efteråt", så jag vill inte att de ska behöva ha det jobbigt redan nu. Självklart så har vi berättat att nu har dokton hittat "cancerprickar" i huvudet. De ska följa med till strålningen på måndag för att se hur det går till när dom ska försöka göra prickarna mindre.

Men vi har inte berättat utgången. Än.
För vi vet ju egentligen inte helt 110% säkert utgången än, utan det tar vi när vi känner att det börjar bli dags att förbereda dem mer.
Just nu behöver de inte den oron.
Nu fokuserar jag mer än någonsin på att visa dem hur mycket jag älskar dem och hur underbara de är och hur mycket de betyder för mig och på att de ska bli två trygga tjejer.

Och i mars åker vi till Thailand och skapar roliga minnen tillsammans i två veckor, det kan ingen ta ifrån mig. Spelar ingen roll vad läkarna tycker, jag ska dit med min familj. Så är det bara!

torsdag, januari 05, 2012

.....

Tänk att den där magkänslan alltid är rätt.
Det var precis som jag trodde.

8 metastaser i huvudet, 3 på varje sida av lillhjärnan och en på varje sida av hjärnan, alla är ca 1 cm stora, nån enstaka endast (!) 0,5 cm.
Så där bara.
Tjoff så blev de korta liv man hade ännu kortare.
Frågan är hur kort.
Jag frågade.
Jag vet att de inte kan säga exakt hur länge, för cancer är en väldigt individuell sjukdom.....
Svaret jag fick var
- Jag har patienter som har levt flera år med hjärnmetastaser.
Hur många är flera, tänkte jag för mig själv, men tänkte samtidigt att det är ingen idé och pusha honom mer för han kommer i alla fall inte ge mig något exakt svar.

Nu är det strålning mot hela huvudet som gäller.
Redan i morse fick jag komma till Strålningen för förberedelser. De gjorde en mask som jag måste ha på mig varje gång över huvudet och ansiktet så att jag ligger prick stilla varje gång. Jag åkte in och ut genom maskinen några gånger så kom de ut och skrev och ritade lite på masken och sen var det klart.
Gick ganska smidigt faktiskt.
På måndag kör det igång, varje dag i två veckor ska jag dit.
Been there done that. Fast då var det andra kroppsdelar i och för sig.

Planen är att denna strålning ska krympa de små rackarna, så att det blir så små så vi knappt kan se dem (för de kommer inte att gå att få bort helt) och sen ska de inte växa utan bara sitta snällt där utan att göra något väsen av sig så länge som det bara går.
Det är planen.

Nu blir det inga mer cellgiftsbehandlingar på en månad i alla fall. Man ger inte cellgifter och strålning samtidigt för det skulle bli för jobbigt för kroppen.
Just nu hade Dr G inte någon plan för hur vi går vidare sen, men han ska tänka nu ett tag och konferera med sina kollegor antar jag.
Sen har jag ett läkarbesök i slutet av januari/början av februari och då avslöjar han vad de kommit fram till!

I och med detta så får jag inte heller vara med i studien längre. Så igår efter beskedet så fick jag lämna blodprover, fylla i papper, de tog EKG osv osv som ett avslut. Synd egentligen eftersom de tror att jag fick den aktiva substansen och det har fungerat susen i resten av kroppen.
Det var bara den lilla detaljen som jag inte visste om, nämligen att Taxol, cellgiftet som jag har fått, inte går upp i huvudet. Det håller sig bara i resten av kroppen. Därav har det sett jättefint ut på alla mina röntgenundersökningar.
Vi missade bara den sista lilla kroppsdelen - huvudet!

måndag, januari 02, 2012

Nu blev det jobbigt....

Har inte mått bra alls efter senaste behandlingen.
Igår gjorde jag i stort sett ingenting heller, förutom att vara konstant illamående.
Aptiten är som bortblåst, inte ens kortisonet har satt fart på den.
Eftersom det var 1 januari häromdagen, alltså ett nytt år med allt vad det innebär så ställde jag mig på vågen. Vad det nu spelar för roll egentligen, men jag tyckte väl att det var en bra idé.... jag har i alla fall gått ner ungefär 4-5 kilo. Än så länge finns det ju att ta av om vi säger så, men jag vill inte fortsätta på det här viset!

I alla fall så kom vi ut en sväng idag.
T ringde en kompis och var där hela eftermiddagen och jag och L åkte hem till en kompis med barn för att umgås, leka och äta lunch.
Det var helt lagom en regnig dag som denna.
Men vid 16-tiden så ringde forskningssjuksköterskan för att berätta att hon har bokat in en läkartid med Dr G kl. 13.00 på onsdag, en timme innan behandlingen.
Tidsmässigt är ju detta jättebra, men anledningen känns inte så bra.
Detta är för att få svaret på min röntgen som jag gjorde på huvudet häromdagen..... Då börjar jag fundera, vad har de sett som gör att jag måste dit en timme tidigare för att prata med Dr G?
Om det vore bra nyheter, så borde det ju räcka med att "min" forskningssjuksköterska talar om det för mig på onsdag, eller??
Plus att hon ringde sent på eftermiddagen.
Onkologerna har ju sina "konferenser" som det kallas, på eftermiddagen på måndagar, har de diskuterat mig på den här konferensen idag?

Åhhh, nu blev det verkligen jobbigt!

söndag, januari 01, 2012

Nyårsafton

Avlutet av 2011 blev lugnt.
Cellgifterna gjorde sitt om vi säger så.
Fick väldigt ont i kroppen och lederna. Tidigare har jag inte lidit så mycket av just den biverkan, men min egen teori är att det känns lite extra nu när jag inte har fått "gifterna" på ett tag.
Trött och knallröd i ansiktet som vanligt.

Det enda konstruktiva jag fick gjort var på eftermiddagen då jag åkte och hämtade hem marsvinen från deras "semesterhem", alltså hos lillasyster. Tack för att ni ville ta hand om de små grisarna!

På kvällen lagade Steve god mat åt oss.
Han gav sig på Ankbröst med hallon- och kanelsås. Blev jättegott!
Min aptit har inte kommit tillbaka än, så det blev ingen bamseportion precis, men gott var det!
Plus att han även stod för dukning och disk och allt runt omkring.
Jag har tur som har en så snäll och duktig man ;)

Vid 12 slaget slog jag på stort och drack lite champange för att skåla in det nya året, och tittade samtidigt på alla grannarnas fyrverkerier. Det var massor. Kändes helt onödigt att lägga pengar på det själv när alla andra gör det!

Nu är det väl också mening att jag ska sammanfatta 2011, men det tar jag lite senare.

Gott Nytt År till er alla, och jag önskar er verkligen ett fantastiskt 2012.
Njut av livet medans ni kan!