lördag, april 27, 2013

Pigg....

Tjoho! Jag är lite piggare igen.
Det är inte som natt och dag, men jag är definitivt piggare än jag har varit de senaste veckorna. Egentligen så ville jag ju bli superpigg efter 3 påsars påfyllning av blod, men tji fick jag.
Fakta är väl att kroppen är så sliten nu av ca 3,5 år med cellgifter att den inte orkar vara pigg längre. Kroppen har helt enkelt glömt bort vad pigg är!

onsdag, april 24, 2013

Mer blod!

Inte så konstigt att jag har varit så trött att jag knappt har orkat stå upp.
Jag var till vårdcentralen i måndags och tog mina blodprover, igår fick jag reda på att mitt hb är 85. Så lågt har det aldrig varit förut. Jag har ju anat att det kunde vara anledningen till att jag har varit så extremt trött de senaste veckorna, så hade hb't inte varit lågt hade jag nog blivit förvånad.

Ett annat resultat är markören, den har gått upp lite, inte massor, men den har gått upp. Det förvånar mig inte heller eftersom jag visste ju redan att behandlingen jag fått de sista månaderna inte har fungerat.
Jag hade nog blivit mera chockad om den gått ner.

I måndags kväll var jag på ett House of Lola-party hos syster yster.
Först var jag tveksam om jag skulle ha någon ork kvar på kvällen att åka dit. Samtidigt som jag vill göra saker och inte bara sitta hemma och vara trött varenda kväll. Jag bestämde mig för att åka dit, men kanske inte stanna allt för länge. Sagt och gjort. Jag var inte den första som åkte hem, men jag var inte heller den sista. Det var jättetrevligt och självklart så hittade jag fina kläder som jag bara var tvungen att beställa.......

Igår och idag var det i alla fall bara att tvinga mig upp tidigt.
Igår var jag på Ackis för att göra min första PET-röntgen i studien. Den tar ganska lång tid att göra. Först så sätter de en nål, och det är inget man bara gör på mig. Efter mycket om och men så fick hon träff med nålen på sidan av handen/handleden. Sen kollas blodsockret innan man får gå och lägga sig i ett "vilobås".
Där spolar de in något radioaktivt i mig, sen är det bara att ligga stilla i 30 minuter. Man får inte gå på toa, läsa en tidning eller göra någonting alls. Bara vara still och vila.

Efter att den tiden har gått så måste man vänta i ytterligare 2,5 timmar innan själva röntgenundersökningen startar. Själva undersökningen tog sen 30 min, jag var så trött att jag somnade när jag låg där, så den halvtimmen gick fort för min del! Eftersom man måste fasta innan var jag vrålhungrig när det var klart, så jag gick direkt till cafeterian och beställde lunch. Även om aptiten inte är på topp så fick jag i mig mer än nog. Mätt och belåten bar det av hem igen.

Igår på kvällningen så hade vi 2 regnbågar utanför fönstret.



Idag hade jag bestämt mig för att gå på yogan.
Tvingade mig själv upp kl. 08.00 för att hinna hit i tid.
Jag är glad att jag gjorde det, för det var skönt att sträcka på det här kylskåpet. Jag märker ju att min kropp blir mer och mer sliten. Vissa övningar gör alldeles för ont och för vissa övningar så finns det absolut ingen ork i kroppen att klara av. Jag gör det jag kan och orkar i mitt tillstånd och är nöjd och glad med det! Det är ju också alltid lika trevligt att träffa de andra tjejerna i gruppen och fika och prata, det är vi bra på!

Vid 13.00 hade jag min tid här på ODA för att få blod. 3 påsar har vi slagit till med denna gång. Enda misstaget är att vi glömde ta blodprovet igår, så att de kunde förbeställa blodet här. Så det blev gjort nu när jag kom hit och fick sen vänta i 1, 5 timmar innan vi kunde köra igång påfyllningen. Men nu pumpas det in och imorgon planerar jag att vara tio gånger (eller i alla fall 3) piggare än jag har varit på sistone.

Annat Dr G hade att säga i går på läkarbesöket är att vi kör på antihormonbehandlingen + Afinitor (tror jag det heter) som han nämnde på telefonen tidigare. Eftersom min kropp är så sliten så valde vi att vänta till
9 maj innan jag börjar med tabletterna. Både mitt huvud och min kropp hinner att vila lite på 2 veckor, härligt att få känna hur det känns att vara pigg igen.
En av de vanligaste biverkningarna av den nya behandlingen är dock trötthet ironiskt nog. Precis när jag ska få bli pigg igen. En annan är illamående, och det är jag ju också van med. Det bästa är i alla fall att mitt hår kommer att börja växa igen, för tydligen ska inte det bli påverkat av det här. Skönt nu när vi närmar oss sommaren, för peruk är ingen hit i värmen, inte mössa heller och med sjal på huvudet ser jag bara sjuk och knäpp ut!
Nu är det bara att hålla tummarna på att den nya behandlingen kommer att fungera fin fint när vi väl kör igång, och länge.

måndag, april 22, 2013

8 år!

I söndags fyllde vår "lilla bebis" 8 år.
Tänk, 8 år!!!
Hennes födelsedag var mitt nästa delmål, och nu är det uppnått. Fantastiskt. Nöjd.

Vi började helgen med att ha familjen här på middag i fredags för att fira L.
Det gick bra och Steve lagade god mat som vanligt.
Tårtan köpte vi faktiskt. Jag frågade Livia vad hon ville ha för tårta och hon insisterade på en blå princesstårta med en blomma (som hon skulle äta!), och jag hade ingen ork att baka en tårta, så vi köpte den!



I söndags hade hon sitt kompiskalas, full fart, hög volym.
S tog hand om det mesta, jag blir trött av att bara höra allt ljud. Men det var bara att bita ihop i 2 timmar. Vi hade tur med fint väder och kunde hålla till i uterummet och i trädgården och framför allt  på studsmattan. L och jag bakade tårtan tillsammans och den blev en succé. Hon blev jätteglad för alla fina presenter. På söndagkväll hade vi en lycklig men trött 8-åring. Kärlek!

Nu går livet vidare, vad är mitt nästa delmål? Sommaren!

torsdag, april 18, 2013

Fysisk aktivitet

Apropå en kommentar jag fick angående fysisk aktivitet vid ett av mina senaste inlägg

Det är lätt att säga att fysisk aktivitet är svaret vid ALL sjukdom.
Vid många sjukdomar kanske det är det, och det förebygger också många sjukdomar. Jag har varit fysiskt aktiv i hela mitt liv, jag har spelat fotboll i många år, jag har gått på gym, jag har sprungit och jag har promenerat, men jag fick ändå cancer

Som jag tror jag har berättat förut så kan man inte jämföra "vanlig" ryggsmärta med cancersmärta i ryggen/skelettet. Det går INTE att bota med fysiskt aktivitet. En kort promenad är självklart skönt för kroppen och jag får frisk luft, men konditionen är svår att träna upp.
Kroppen är sliten av alla cellgifter och det blir inte lättare även om jag skulle ut och gå varje dag, jag har provat. Det är snarare tvärtom, jag blir jättetrött och inte bara den dagen utan i flera dagar efteråt känner jag när jag gjort för mycket.
När jag är för aktiv så gör det ont, ont, ont.
Det anser inte jag förbättrar min livskvalité precis. Yogan är oftast lagom, men även där är det övningar som jag inte kan göra pga det gör ont i ryggen.

Självklart så finns det ingen läkare som  förespråkar att man ska utesluta fysiskt aktivitet, men de förespråkar att man måste lära känna sin kropp och veta hur mycket JUST MIN kropp klarar av JUST NU. Annars kan det gå illa.

Detta finns bla att läsa på nätet (vårdguiden.se) om skelettmetastaser;

"Sekundär skelettcancer – metastaser i skelettet

Sekundär skelettcancer börjar som metastaser, dottersvulster, från en cancersjukdom någon annanstans i kroppen. Det kan till exempel vara bröstcancer eller prostatacancer som spritt sig till skelettet via blodbanan. Hälften av dem som drabbas av en cancersjukdom får en spridning till något annat organ. Hälften av dessa får metastaser i skelettet. Omkring 10 000 personer drabbas varje år av metastaser i skelettet, det vill säga sekundär skelettcancer.
Metastaser i skelettet är sällan en direkt dödsorsak men försämrar livskvaliteten och förkortar livslängden för den som drabbas. Metastaserna kan göra skelettet så skört att ben kan brytas nästan helt utan belastning. Metastaser uppstår vanligen i ryggraden, bäckenet och revbenen, men även i skallbenet, lårbenet och överarmsbenet.

Symtom på sekundär skelettcancer

Det första symtomet vid skelettmetastaser är värk i skelett och muskler. Senare symtom kan vara frakturer i stora ben nästan utan belastning.
Hyperkalcemi, det vill säga förhöjd kalkhalt i blodet, förekommer ibland vid skelettmetastaser. Det yttrar sig som illamående, kräkningar, törst, trötthet och förvirring."

Så fysisk aktivitet i alla ära - men för mig är idrottskarriären över!

Idag har jag varit till Gränby C en sväng. Förbereder inför helgens aktiviteter då L fyller 8 år på söndag och vi har familjen som kommer på fredag och hennes kalas för kompisarna på söndag.
Jag fick även tillfälle att luncha med Maria när jag var där. Vi hade svårt att få ihop någon dag/tid som passade båda, men till slut lyckades vi!
Det var trevligt att ses irl, annars så ses vi mest på Wordfeud......

Jag har glömt att visa det fina smycket jag fick av Lina när hon var här, först fick jag ett halsband av samma märke, men det hade jag redan (bra smak!), så jag bytte det mot en matchande ring.
Hur fin som helst! Tack Lina.

måndag, april 15, 2013

Tack ännu en gång!

Tack ännu en gång för alla fina kommentarer, meddelanden etc. Det värmer! Det känns skönt på något vis att veta att ni är så många där ute som tänker på lilla mig. Kram till er alla!

En kommentar handlade om att vara med i en studie.
Jag har en sån tur att jag hör till Akademiska i Uppsala och att "min" läkare är en av de som är med och forskar. De vet att jag alltid är intresserad av att vara med i en studie om det är en "som passar mig". Det är ju många kriterier som ska stämma för att vara med i en viss studie. Nu var det tyvärr en som jag (troligtvis) uppfyllde alla kriterier för att vara med i, men de har precis stängt för inklusion. Men de ska ändå ta proverna etc....och stämmer allt så får jag behandling enligt studien, fast utanför studien om man säger så, för att den har hittills fungerat så bra.

Det forskas mycket kring HER-2 positiv bröstcancer, men eftersom min cancer nu klassas som HER-2 negativ, så är det självklart uteslutet för min del att vara med i någon av dem. Just nu är jag ju med i en PET-röntgen studie, det ska bli intressant och se vad en sån röntgen visar. Den första röntgen av 3 ska jag göra 24 april, så vi får se om det kommer med några överraskningar.

Helgen har varit jättebra.
S har mest jobbat övertid (pengar, pengar), men det roliga är att Lina, min kompis som bor i England, har varit hemma sedan i fredags.
Vi började helgen med att gå ut och äta en jättegod middag. Oxfilétournedos med kantarellsås och rotgrönsaker....mmmmmmmm.........aptiten är ju inte på topp men det här gick ner fint.


Mätta och glada vandrade vi vidare till ukk och Sara Dawn Finers konsert.
Hur bra är inte hon?
Vilken fantastisk konsert, hon sjunger så det går rakt in i hjärtat.
Efteråt kom Lina på den bra idén att vi skulle köpa hennes album som hon satt utanför konsertsalen och signerade. Då passade vi (självklart) på att fråga om det gick bra att ta ett foto och det gjorde hon så gärna, så här är vi - inte världens bästa bild men det är ändå en bild. Av någon anledning ser det ut som min panna är flera mil lång, jag tror peruken hade åkt upp lite......



Självklart var det roligaste med kvällen att få träffa Lina igen och det blev det mer av under helgen. Just nu är hon tyvärr på väg hem igen.
En helg går alldeles för fort!
Lina och jag. Lika vita som väggen bakom oss....
 
I lördags så var barnen och jag in till Uppsala för att titta på en Pelle Svanslös-musikal (tror jag man kan kalla det) för barn tillsammans med Sofie och hennes dotter. Jag var osäker på om det fortfarande skulle gå hem eller om det skulle vara för "barnsligt", men det verkade som om T tyckte det var ok och L sa att hon tyckte det var bra. Tack Sofie och Staffan för en trevlig eftermiddag.

L med den väldigt snälla Maja Gräddnos

Och med den coole Elake Måns

 
Efteråt åkte vi och lämna av T hos en kompis där hon skulle sova över.
Vi blev inbjudna på kaffe, vilket var trevligt så vi blev kvar ett par timmar. Sen åkte jag och L till affären för att köpa lite kvällsmys åt oss två. Till middag åt vi pizza helt enligt L's önskemål, själv orkar jag inte äta en hel så det blev en halv. Men nu har jag lärt mig till nästa gång att bara beställa en barnpizza till mig själv, det räcker mer än väl! Vi tittade på film och myste, sen var det läggdags för oss båda.



Idag på morgonen var det dags för blodprover igen på vårdcentralen. Det gick snabbt och smidigt som det brukar göra nu för tiden. Vad det visade för värden vet jag inte än, men det här provet jag tar dag 12 efter behandling är mer för se hur låga mina vita är som lägst mellan behandlingarna, så inte så överdrivet intressanta för mig i alla fall. Och när det inte är det gör det ingenting om svaren dröjer!

Avslutar med en bild på mig och min peruk........Jag tror inte jag har visat den förut, men här är den i alla fall.


fredag, april 12, 2013

Status

Jag vet att jag sa att jag skulle glömma allt vad sjukdom och sjukhus heter i förra inlägget. Men igår på eftermiddagen så ringde Dr G för att berätta mer om mitt senaste röntgensvar. Som jag väntat.

Jag har ju anat att det inte skulle vara något bra svar, så jag har försökt att inte tänka på det, men nu kom det i alla fall.

1. Markören har inte rört på sig, den är och har varit ganska stillastående nu när jag fått FEC. Alltid annars när jag har börjat med nya cellgifter så har den varit ganska snabb att gå ner och behandlingen har funkat, men så har det inte varit denna gång.

3. Skelettet - mina metastaser är utspridda över hela ryggraden, revben och bäckenet. De är fortfarande där med oförändrade i storlek. Det är ju i alla fall någonting positivt i det hela.

3. Hjärnan och lillhjärnan - oförändrat

4. Levern - den största metastasen som de upptäckte i november -12 var från början 1 cm, nu har den växt till 3,5 cm tror jag att han sa. Plus att jag har en massa "småttingar" utspridda över hela levern.

5. Vänstra bröstet - som vi vet nu så hittade ju Dr G en ny knöl på ca 3 cm där, den är nu testad och den är likadan som min ursprungliga cancer, så den klassas som en metastas och inte en ny cancer. Egentligen spelar det inte mig någon roll om den är ny eller inte, men det är ju alltid bra att veta.

6. Lilla bäckenet - det sämsta med detta röntgensvar. De har hittat en stor metastas i mjukdelarna precis bredvid äggstockarna på 3x4 cm. Jag har inte känt av den så mycket, men har haft mer ont i magen på sistone än förut så det förklarar ju det i alla fall. Annars så märker jag inte av den än. Enligt Dr G så finns det ganska mycket plats där nere i magen så det brukar dröja innan man får några symptom.

Kontentan av det hela är alltså att nuvarande behandling inte fungerar, den måste bytas ut till något annat. Vad det blir är inte helt säkert än, men troligtvis så blir det en hormonbehandling av något slag. Vid nästa läkarbesök den 23 april får jag veta mer om vad de bestämt sig för.
Så för mig just nu är det bara att kämpa på och försöka leva vidare "som vanligt" - vad det nu är nu för tiden. Tankarna snurrar, helt plöstligt känner jag mig stressad, jag har så mycket mer jag vill göra.

måndag, april 08, 2013

Måndag morgon

Ja, då var påsken och påsklovet över för den här gången.
I helgen har jag mått ok, men trött.
Jag är så less på att vara trött. Trött, trött, trött, alltid trött!

I lördags eftermiddag kom Sofie med familj hit och gav oss (mig) energi. Som en försenad födelsedagspresent så kom de hit och umgicks med oss, lagade jättegod middag åt oss allihopa. Vi hade en jättetrevlig eftermiddag/kväll.
Det tar på krafterna att umgås en hel kväll men det är det värt. För samtidigt som det tar på krafterna får jag så mycket energi och glädje av att umgås med vänner som är roliga och positiva. Att få skratta gott är så skönt!

På söndagen hände inte så mycket förutom att jag var trött, dagen bara gick och till slut fick jag äntligen gå och lägga mig igen. Spännande liv va?

Idag på morgonen ringde min forskningssjuksköterska, för att prata lite mer om studien som jag ska ingå i. Lite tider och datum för mina PET-röntgenundersökningar och blodprov.
Min första PET blir den 23 april på förmiddagen, samma dag som jag har mitt nästa läkarbesök med Dr G. Skönt att jag inte behöver åka fram och tillbaka, nu går det att kombinera besöken genom att läkaren kommer ner till Nukelärmedicin där jag ändå bara ligger och bara väntar med radioaktivt medel i mig.

Sen berättade hon även att mitt HER-2 svar äntligen kommit.
Det är negativt. Inte helt solklart negativt, men negativt.
Dr G får berätta mer när jag träffar honom nästa gång. Nu ska jag glömma allt som har med sjukhus och läkarbesök att göra i ett par veckor. Fokusera på att må mindre illa och försöka att hitta på mer roliga saker så fort orken är tillbaka!

fredag, april 05, 2013

Lugnet är över

Inget samtal på onsdagmorgon heller, så jag fick min behandling som planerat.Det innebar att jag missade yogan den här veckan, tiderna krockade. Framöver ska jag försöka att få behandling vid 13.00 tiden för då hinner jag med både och.
Lite lagom kortisonspeedad efter fec'en så bestämde jag mig för att stanna till i Gränby C och titta lite i affärer. Ja, jag tittade faktiskt mest, men kom hem med ett par nya gröna jeans. Jättefina.
Kvällen spenderade jag hemma på soffan, eftersom inte S och barnen var hemma så blev det väldigt, väääääldigt lugnt och skönt om jag ska vara riktigt ärlig.

Torsdagen blev också lugn, var hemma och drog nytta av att forfarande vara lite speedad på kortison, jag sprang runt här hemma och plockade och fixade. På eftermiddagen så kom Malin förbi med sin lille Philip på fika. Vi satt i solskenet i uterummet och drack kaffe, åt fikabröd och sprang efter en trött Philip samtidigt som vi lyckades klämma in lite skvaller och sånt.

Sen var det helt plötsligt fredag, och mitt på dagen begav jag mig mot Arlanda för att hämta upp min kära familj som har varit i England sedan i söndags för att hälsa på farmor och farfar. Det blev full fart i huset på en gång. De har saknat mig och jag har självklart saknat dem också, men det går inte att sticka under stol med att det har varit skönt att bara ha sig själv att bry sig om ibland....

tisdag, april 02, 2013

Läkarbesöket

Ja, så mycket klokare blev jag inte efter dagens läkarbesök.
Jag var tvungen att ta mig dit till 09.00 för att ta nya blodprover inför läkarbesöket 10.30. Hon som tog provet var kolugn och helt säker på att svaren skulle vara med Dr G tills dess. Trodde hon ja!
Jag gick till cafeterian och tog en kopp kaffe medans jag väntade, snart var det dags för mig igen.

1. Biopsin som jag gjorde för tredje gången förra veckan hade han delvis fått svar på. Det är definitivt cancer, det svaret har kommit.
Men inte om den är HER2 positiv eller negativ. Det är ju det som är mest intressant just nu. Kom på nu att jag frågade inte om han tror att det är en ny cancer eller samma cancer. Men det kanske han inte kan säga förrän HER2-statusen är klar.

2. CT-röntgen som jag gjorde i torsdags hade han inte heller fått något slutsvar på än. Allt han hade var ett väldigt luddigt preliminärsvar. Ännu en gång så vill han själv se bilderna tillsammans med röntgenläkaren, men det blir inte förrän nästa vecka.

3. Blodprovssvaren hade inte kommit än när jag gick därifrån, så då visste vi inte om det skulle bli behandling i morgon eller inte. Men ingen har ringt på eftermiddagen, så det betyder att jag inte behöver gå upp tidigt för att ta nya blodprover i morgon bitti och att jag får min behandling kl. 11.00 som vanligt. Han reducerade dosen förra gången så jag antar att det är därför min kropp har haft en chans att återhämta sig ordentligt den här gången.

Idag hade han en forskningssjuksköterska med sig.
Jag fick erbjudande om att vara med i en studie.
Inte en studie för en ny medicin utan en studie där de försöker ta att fram ett medel som man kan spruta in i kroppen innnan man gör en PET-röntgen för att få veta enkelt och snabbt (!) cancerns HER2-status. Allt det innnebär för mig är att jag får göra en PET-röntgen 2-3 ggr. Jag har inte läst alla papper än, men jag tyckte att det lät bra och i den här studien så får ju jag reda på mer om min egen cancer samtidigt som jag "hjälper till" inför förenklad provtagning i framtiden om det fungerar som de tror att det gör.

Som vanligt när besöket var slut så har jag glömt att fråga om vi hörs innan nästa läkarbesök. Det är om tre veckor.
Om jag minns rätt så tror jag faktiskt inte att han sa något om att höras innan, så nu är det bara att vänta igen

Efteråt så mötte jag upp med Sofie, vi gick till Saluhallen och åt en god lunch, jag en Pesto Pasta och hon en Vodka Pasta. Gott, mumsigt och supertrevligt!

Igår så kom Moni körandes  norrut hem till mig för att hälsa på.
Hur kul som helst!
Vi lärde känna varandra min första säsong i Schweiz, i Brienz närmare bestämt. Det här var 1994, lääääääänge sedan. Vi höll kontakten några år efteråt, men sen när jag flyttade till England och hon gifte sig och fick barn så rann vår kontakt ut i sanden kan man säga. Tills vi hittade varandra igen på Facebook för något år sedan. Vi har hörts lite då och då och inte fått till en träff förrän nu, men gud så kul det var att se henne igen, vi hade verkligen massor att prata och minnas tillbaka till. Det är precis som om det var igår, hon var sig lik och vi skrattade lika mycket nu som vi gjorde då.
Hon hade tagit med sig några foton som var jätteroligt att se, nu måste jag ta mig samman och gräva fram mina gamla kort tills nästa gång.

Moni hade med sig fina tulpaner!

måndag, april 01, 2013

Påsk

I torsdags så var det dags för min röntgen igen.
Det gick bra.
Jag talade om på en gång för sköterskan att jag är svårstucken och hon var snabb att hämta sin kollega som lyckades på första försöket!
Det var inte igår det hände kan jag lova.
Nu är det bara att vänta på svaret. Jag hoppas att Dr G vet något redan på tisdag, men vi får se om de har lyckats att jobba så snabbt nu under påsken.

När jag väntade på min röntgen så passade jag på att ta en bild på den blå himlen utanför fönstret... Härligt med sol!

                                                                      

Så här lagom inför påsken, på Skärtorsdagen så hade unt en artikel om vilka e-nummer smågodiset vi äter egentligen innehåller. E120 tex som finns i väldigt mycket är gjort av bla döda löss....... Tror att det är några, inklusive mig, som inte är riktig lika sugen på det längre....



På kvällen var vi hem till Lina.
Alicia fyllde 8 år igår, så vi firade hade familjefirandet då. Grattis till Alicia än en gång!

Sen blev det ännu en lugn helg. Jag vaknade på lördagmorgon och mådde inte bra. Hade lite feber, ont i huvudet och i halsen och tänkte jaha, då var det min tur....... Mådde inte alls bra på hela dagen, sov mycket och gick sen och la mig i tid på kvällen.
Och hepp så vaknade jag på söndag morgon och mådde bra igen, eller nästan i alla fall, nu har jag bara en hosta att dras med. Jag har inte varit "vanligt" sjuk på evigheters evigheter och nu var det tydligen inte heller dags.

I helgen passade jag också på att måla om mina naglar.
De har blivit så fula och halvdöda och missfärgade att jag måste ha nagellack på hela tiden nu för tiden. Den här gången blev de turkosa.


Finns det något roligare än små presenter när man minst anar det?
Någon som är riktigt bra på det är min kära vän Veronica, efter yogan i onsdags fick jag ett gulligt litet påskägg och där i låg detta superfina halsband. Tack & puss!
 

Och min man han lagar maten som vanligt nu för tiden.
Eftersom solen skiner så härligt nu för tiden har vi ätit lunch i uterummet och igår blev det grillad hallomi (eller hur det nu stavas), sparris och sallad med jordgubbar. Mmmmmmm, det var gott och en perfekt lunch kan jag lova!