lördag, oktober 26, 2013

Mera väntan

Veckan har bara gått igen. Det är nog för att jag sover mest.
Försöker att inte sova för länge på morgonen, försöker att inte gå och lägga mig för sent, försöker att inte ha mer än en sak att göra om dagen eller ett besök om dagen för då blir jag helt slutkörd.
Mycket försöker blir det....

I  tisdags vid lunch kom Åsa med sallad och höll mig sällskap och vi prata och prata som vanligt. Det är skönt att kunna prata kronisk cancer med någon annan i liknande situation då och då, tack för idag!

På kvällen var Cecilia och jag på bio.
Vi är bäst! heter den och var helt ok. Själva har vi ju varit tonåringar på 80-talet så det var mycket igenkänning.
Jag fick skjuts från dörr till dörr, vi gick på 18.45-föreställningen och jag hade även hennes arm att hålla i, så det gick faktiskt bra! Det var kul att komma ut också...... Hemma i god tid men ändå slutkörd. Detta måste vi göra om!

I fredags så var jag och S för att träffa Dr G igen. Det var skönt att få skjuts dit och att ha någons arm eller en assistent (?) med mig hela tiden. Jag höll först på att försova mig hemma, som tur var insåg S att jag nog hade sovit lite för länge och väckte mig.  Så vi hann i tid, fast jag gillar att ha tid på mig på morgonen.

Det han sa denna gång var att det är egentligen för tidigt för att se/säga om Halavenet fungerar eller inte. Det jag fick reda på var att Halavenet förlänger livet endast med 3 månader i snitt än utan behandling, det kan bli kortare. Det kan bli längre. Det vet vi inte. Men är det värt det? Hur mår jag under dessa 3 månader? '
Vi pratade ganska mycket kring det och bestämde i alla fall att jag ska få en omgång (2 behandlingar) till, sedan 2 röntgen - CT och MR, sedan ett läkarbesök med röntgensvar och om vi fortsätter behandlingen eller avslutar den.

Min kropp börjar ju verkligen ta slut av all den här cyton jag har fått under dessa år. Är det cancern som börjar att visa sin verkliga sida nu?

måndag, oktober 21, 2013

Inte hungrig, igen...

Trött.....som vanligt.
Nu har jag trappat ner på kortisonet och aptiten är som bortblåst... Jag tar inga Betapred nu och det märks lite. Jag ville de sista två veckorna ha allt sött som gick, åt för mycket och blev sedan illamående. Nu är det raka motsatsen. Vill inte ha, men äta bör man, så jag tvingar i mig mindre portioner istället.

I förra veckan kom Veronica och hälsade på, jag fick taktil massage av henne och så skönt det var. Jag har lite svårt att inte prata när någon är här, men när jag fick massagen var det vääääldigt skönt att bara ligga på sängen. Hon satte på jättehärlig och avkopplande musik i bakgrunden, självklart kommenterade jag CD-skivan. Hur skönt det var att lyssna på den eller ha den i bakgrunden.
Ett par dagar senare fick jag detta paket i posten, vad glad jag blev, tack V!



Sen har Sara varit här. Hon kom med god lunch och prat. Vi har inte träffats på ett tag, så det var kul, och gott!

Nu när det börjar bli kallt så fryser jag om mitt arma huvud som fortfarande är hårlöst. Nu har jag beställt en mössa från www.virkullis.com (länken funkar inte just nu) i valfritt utförande, stickat eller virkat, och ja precis som man vill ha den. Så jag beställde en vit, stickad mössa. Dessutom stor eftersom jag är så tjockskallig och ser knäpp ut i de flesta mössor för att de är för tighta på mig.
Men denna blev precis som jag ville, satt bra och hon var supersnabb. Jag är jättenöjd! Kan verkligen rekommendera henne! Här är resultatet:


I fredags var S tvungen att jobba kväll. Barnen sov hos min syster för jag klarar inte av dem själv längre.  Jag är trött och har ont i huvudet och de kan låta, speciellt L. Jag vet att det har det mycket roligare med kusinerna. Catharina hämtade upp dem på em, strax innan kom Carolina.
Carolina hade jättefina pennställ med sig till barnen och fikabröd i massor till alla oss. Catharina hade med sig jättegoda kanelbullar, tror du att det fanns lust för middag sen?

Sofie var också förbi på en kopp kaffe. Jag tror det var i fredags, hon var på väg tillbaka till U-A från Gävle och stannade till här på vägen hem.

På lördag em kom T och L tillbaka efter att ha varit på bio med Wilma. Kommer inte ihåg namnet på filmen, men de gillade den!

Resten av helgen blev lugn.

Här är mina små älsklingar sovandes:


onsdag, oktober 16, 2013

Dagarna går

Idag har jag tagit det lugnt, efter två hektiska (känns det som i alla fall) dagar.

I måndags åkte jag färdtjänst in till stan. Där hade jag en tid sedan länge för fotvård vilket var jätteskönt.
Men det var jobbigt, jag åkte själv och det tog på krafterna att ta mig från/till taxin upp till plan 3 där hon håller till. Väl där så var det värt det dock!
Nu är fötterna och tånaglarna som nya igen.
När jag väl var hemma igen så var jag helt slut.

I tisdags så hade jag fått tid med en läkare på genetiken.
Vi har inte massor av cancer i släkten, men jag var "bara" 36 år när jag upptäckte knölen, så jag fick en remiss dit. Framförallt så gör jag detta för att underlätta för mina döttrar när de blir 18 år.
Lämnar jag blodprov nu och kollar gener och sådant blir allt mycket lättare för dem när det är dags för deras tur. Det ger nog dem en chans att förbereda sig eller vad de nu måste göra OM genen finns. Finns den inte så kan alla andas ut, men mina döttrar måste ändå vara noga och kolla sig hela tiden eftersom risken för dem är högre än "normalt".

Sen fixade de en sjuktransport genom kulverten till oda. Där hade jag tid i början av eftermiddagen. Jag hann äta lite lunch i cafét utanför, prata lite med damen från föreningen som stod och informerade och sålde rosa produkter vid ingången. Sen kom Eva som varit på strålningen, pratade lite med henne. Sen kom administratören från yogan, pratade lite med henne också..... sen hjälpte hon mig till kassan för att anmäla mig och sedan in till en stol på oda.
Det är jag väldigt tacksam för, jag har insett nu att det kanske är dags att börja ta med sig rullatorn när jag beger mig ut på dessa äventyr...förut har jag kunnat lita på väggarna men det funkar inte längre. Med rullatorn så har jag ju både stöd och något att sitta på när det behövs.
S kom i alla fall och hämta hem mig.
Skönt med en stadig arm och en bil utanför dörren.

På eftermiddagen/kvällningen så tog jag ett bad, vilket var jätteskönt och varmt. Problemet var bara att jag kunde inte ta mig ur badkaret när jag var klar. Jag lyckades att trilla omkull när jag försökte att ta mig ur badkaret, mina ben orkar inte att bära mig längre.... tur att S var hemma och kunde dra upp mig ur badkaret.
Nu har jag insett att det inte är någon idé att bada när han inte är hemma.
Då blir jag troligtvis sittande där tills han kommer hem......

Igår fick S och jag en dansuppvisning på kvällningen. Vi har även fått sett en föreställning en trappa upp. Då såg de nog hur S fick dra mig upp för trappen och därför blev det nere denna gång.
Det är så kul att se när de fixar, försvinner för att öva och håller sams.


Så här ser mitt sängbord ut för tillfället. Här spenderar jag mycket tid....

 
Idag kom hemsjukvården och bytte mitt morfinplåster på förmiddagen.
Då passade jag på att fråga om en uterullator och fick svaret att det kunde de fixa en, som klarar av att vara ute nu när vi går mot kallare tider. Så hon ska kolla upp när jag kan låna den och få den levererad. Bra va?
 

söndag, oktober 13, 2013

Vad glömmer jag bort?

Nää, jag kommer inte på något mer, hjälp mig.

Det enda som denna j-kla sjukdomen har gett mig är -
En massa nya underbara vänner som jag inte hade haft utan detta.
Djupare vänskaper.
En förmåga att tänka lite mer, lite längre....

Men det går inte att undvika tanken om att i gengäld för detta är jag tvungen att ge bort halva mitt liv..... Göra mina barn mamma-lösa alldeles för små.

Ni andra som lever med långt gången spridd  cancer, vad glömmer jag just nu bort?

fredag, oktober 11, 2013

Hur långt är livet?

Ibland funderar jag på hur länge jag har tänkt att leva....
När jag fick metastaser till huvudet så frågade jag Dr G.
Det var 2 år sedan i januari 2014. 
Då sa han att "normalt" är 1,2 år, vissa av hans patienter har klarat 3 år.....

I januari har jag alltså fått 2 år, det är mycket längre än jag/vi trodde när beskedet kom.
Men då mådde jag bra. Jag levde på nästan som vanligt.
Jag hade fortfarande ganska mycket ork och var stark i kroppen. Jag jobbade, inte heltid men jag jobbade, jag var alltid med på saker, jag åkte till ställen både i Sverige och utomlands.
Så har det hållt på, tills nu.

Nu känns det verkligen att jag har kämpat emot denna sjukdom sedan början av 2009.

Det har spridit sig till överallt i min kropp.
Jag har fått gifter (mer eller mindre) i nästan 5 år.

Sjukdomen börjar att ta ut sin rätt på kroppen....
Jag är alltid trött.
Det är alltid en balansgång mellan att göra för lite eller för mycket.
Går konstant på morfin och massa andra mediciner till och från.
Jag har i nästan 2 åt tagit blodförtunnande sprutor i magen.
Jag har en yrsel som aldrig (känns det som) går över.
Jag kan inte gå långt själv.
Jag kan inte cykla.
Jag kan inte köra.
Jag har ingen kraft i benen,
Jag har alltid ont i stortå-naglarna.
Jag har en näsa som rinner konstant.
Jag är alltid mycket eller lite illamående.
Jag är en tråkig mamma.
Jag är en tråkig fru.
S får göra allt här hemma, jag har tur som har en så underbar man.

Listan kan göras hur lång som helst om allt som har förändrats med mig och mitt liv, men jag kan ju faktiskt leva ett tag till, och det går inte att ignorera!

söndag, oktober 06, 2013

Foton igen

Veckan har varit ok, det har varit en blandning av störtregn och jättehärligt höstväder med sol. Båda två är lika härligt att titta på innefrån! Trött som vanligt är det tråkiga, jag vill vara pigg! Jag trodde jag var en trött person innan jag blev sjuk. Gillade tidiga kvällar..... Nu vet jag vad trött verkligen är.

På em kom Ulrika förbi för att hämta upp presentkortet syrran har sponsrat som pris i morgondagens lotteri. Vi hann prata en del och det var kul att ses igen.

Men till i fredagskväll samlade jag krafter. Sofie med familj kom hit och åt gott för att hon fyllde 40 år i somras och vi har inte hunnit att "fira" henne. Vi har även ett flertal gånger pratat om denna goda tonfisk som S gör/steker, så nu gjorde vi äntligen slag i saken. Det var jättetrevligt att ha dem här igen. Kvällen gick alldeles för fort och vid 22.30 åkte de hem, för min skull....  Jag hade det sååå trevligt och ville att de skulle stanna, men de visste vad jag försökte förtränga!

Jag fick detta fina uppläggningsfat av dem och en matchande fin handduk. Tack igen!





I helgen var jag trött (men det va det värt).

I lördags "tvingade" jag S att skjutsa mig till Gränby C. 
Jag ville supporta BC-föreningen i Uppsala län som anordnade info om BC och ett bh-lotteri för 3:e året i rad under oktober. Jag har varit med förr om åren, men i år hade jag inte energi o kraft i benen för att klara av att stå där, tyvärr. Men jag köpte lotter och vann några fina priser! 
Det var kul att hälsa på och de som "jobbade" var jätteduktiga!

Eva och Veronica
 
I söndags var L & S till Fyrishov och badade. T ville inte bada, men hon och S var till bibblan i stan på eftermiddagen som hon hellre ville. Plus att han fick lite egentid med båda barnen. T köpte även gummistövlar som behövs väl så här års. De från i våras i stor storlek är redan för små, snacka om att dragit iväg i storlekar under sommaren!

Min gamla orkidé har fått sällskap av en ny fin, nu är de två igen.....


I söndags hade jag (och T som heter J i mellannamn efter mig) namnsdag, det var Jenny. 
Vi fick en jättefin cerise blomma av S och goda bakelser till efterrätt till middagen.


Här är en bild på min peruk som oftast står i badrummet och ruttnar, jag orkar sällan att hålla på nu för tiden. Jag använder oftast ingenting på huvudet eller sjal/mössa nu när det har blivit kallt igen.


Det fina kortet och den underbara oljan till kroppen som jag fick av Carolina i tisdags


Jag glömde säga att Sara kom förbi på en kopp kaffe och lite prat i söndags, hon hade med sig denna fina choklad från Spanien....tack!


Här låg jag igår, jag frös så mycket och kände att det var dags för ett varmt bad. Då började jag svettas som en gris...


T's nya gummistövlar, storlek 39!!

 

Nu kommer Hemsjukvården och byter morfinplåster på mig snart, bäst att jag klär på mig nu!

onsdag, oktober 02, 2013

Blommor

Det kommer blommor, från pappa, från Cecilia, från grannen, från Lina ett jättegulligt kort och olja till min torra kropp från Carolina. Tack till er allihopa!




Igår fick jag cyto igen. 
De pratar på som vanligt på oda, frågar hur jag mår och är precis lika gulliga som vanligt. Det gick fort och så kom Carolina förbi innan jobbet för att äta lunch med mig. Alltid lika trevligt att ses igen.
När hon cyklade vidare mot jobbet ringde jag efter en sjuktaxi. Jag fick som vanligt vänta längre än vad de sagt, men jag fick i alla fall åka raka vägen hem, inga andra att dela taxin med, de ni!
Behöver jag säga att jag var trött sen......?
Jag hann med att sova och ett varmt (jättevarmt) bad i alla fall innan barnen kom hem från skolan. Det var hur skönt som helst och höll mig vaken till läggdags vid 22.00.

Passa på nu att supporta Bröstcancermånaden, vi har hela oktober! 
Glöm för all del inte bort att "känna" och "klämma".