fredag, november 30, 2012

Läkarbesöket

Tänk att läkaren hade läst blodprovssvaren lika bra som mig.
Det blir behandling på tisdag, dock samma reducerade dos som sist hela denna omgång. Kommer inte ihåg om jag skrev tidigare att jag har bytt behandlingsdag till tisdagar, så att det inte blir detta strul med dubbla blodprovstagningar varje vecka. Skönt.
Jag hann inte ringa vårdcentralen igår, men nu har jag ringt och väntar på att det ska ringa upp mig så att jag kan diskutera möjligheten att boka tid för blodproven.

Jag lyckades förhandla ner min kortisondos också som jag tar inför varje behandling. Normalt är att man tar 16 tabletter innan. Men eftersom jag aldrig har haft någon konstig reaktion på dom här cellgifterna och har hunnit med ganska många kurer så frågade jag honom om det är möjligt att ta färre tabletter innan, och han gick med på att jag halvera dosen. Så på tisdag blir det bara 8 piller. Det känne bra, för jag vill absolut inte ha mer kortison i min kropp än absolut nödvändigt.

Frågade även när vi kommer att göra en röntgen som uppföljning av hur bra eller inte bra Taxolen verkar i min kropp. Troligtvis så måste jag få ett par kurer till innan det är dags igen. Så det kan nog bli i februari någon gång ungefär om inte blodproverna och markören sticker iväg tidigare, då kan det förstås bli aktuellt med en röntgen lite snabbare. Just nu efter en omgång med Taxol så har markören sjunkit lite, lite, knappt något, från 53 till 49 tror jag det var. Förhoppningsvis så går det åt rätt håll i alla fall och har sjunkit mer när jag har hållt på ett tag!

Innan jag var på mitt läkarbesök igår så hann jag även att besöka T i skolan. Hon har flera gånger bett mig att komma dit för att vara med på syslöjden en gång. Hon tycker det är så kul och ville så gärna visa mig vad de gör, så igår var jag där.
Nästa gång är det L's tur att få besök av mig i skolan, får se om jag hinner att klämma in det på en "må bra-dag" innan jul, annars får det bli efter.

Idag har jag tagit det lugnt här hemma, suttit och tittat på snön som är fallit hela dagen, hoppas att det ligger kvar nu så att vi slipper det slaskiga, grå höstvädret. Jag har även slagit in presenter till T som fyller år i morgon och är väldigt spänd inför det.
Och så har Steve och jag lyckats boka hotell och biljetter till Robbie Williams som kommer till Ullevi i juli.
Juli, det är ett tag tills dess, men vad gör man inte för Robbie?
Nu måste jag ju må bra i minst ett halvår till annars missar jag ju konserten, och det går inte!

onsdag, november 28, 2012

90 minuter!!

Nu sitter jag här med ont i halva ansiktet och hela huvudet.
Jag ska egentligen inte klaga. Tandläkaren var jättebra och gav mig massor av skön bedövning, så jag kände inte mycket under arbetets gång.
Problemet är bara att det tog 90 minuter.
Hur ofta har man munnen "uppspänd" i gapläge i en och en halv timme? Well, det var första gången för min del. Nu är i alla fall halva jobbet gjort, rötterna på tanden är rengjorda och sköljda och jag har nu en tillfällig fyllning i tanden. I januari/februari blir det en ny omgång. Jag längtar - inte.

Innan det i morse så var jag till vårdcentralen.
Det var ganska mycket folk i väntrummet, så jag gick direkt till kassan och bad om en akutlapp (utan att skämmas). Fick den utan problem och fick även ett eget rum att sitta och vänta i. Lyxigt värre.
Det blev dock inte många minuter i rummet för ganska snabbt var det min tur.
Fördelen med förra veckans alla stick var att jag idag kunde peka precis vart på handen hon skulle sticka, och det funkade på första försöket. Tjoho.



Jag frågade även om det fanns någon distriktssköterska som vet hur och kan använda en port-a-cath, och det finns det tydligen. Sköterskan på lab tyckte det var en bra idé att jag ringer och försöker att boka en tid med henne för de dagar jag vill ta blodprov. Idag hann jag inte ringa, men i morgon ska jag ta tag i detta. Fortsättning följer.

Jag är ganska nyfiken på mina blodvärden just nu eftersom de var väldigt låga vid förra behandlingen och jag vill verkligen inte pausa cellgifterna. Då kom jag på att jag kan ju läsa min journal på nätet nu. Så jag loggade in på www.minavardkontakter.se och där kunde jag se provsvaren och från vad jag kan tyda som amatörblodprovssvarutläsare så kommer jag att kunna få behandling på tisdag.
Får se om läkaren håller med mig.....alltså om han är lika bra som mig på blodprovssvar.....

tisdag, november 27, 2012

Lugnt

Har haft några lugna dagar nu, inte så mycket att rapportera!
Laddar inför morgondagen.
Först ut imorgon är vårdcentralen och ännu ett blodprov. Alltid lika spännande..... jag ska även fråga mer om det finns någon som kan tänka sig att använda porten i fortsättningen.
På eftermiddagen är det dags för mitt tandläkarbesök. Rotfyllning.
Det ser jag inte fram emot.

På torsdag har jag mitt nästa läkarbesök.
Jag hoppas verkligen att mina blodvärden har skött sig och att jag får nästa behandling. Trodde aldrig att jag skulle säga det, men jag vill ha cellgifter, vill inte riskera att vara utan.

Sen så har jag en lista med sjuttioelva andra frågor till läkaren, får se hur mycket tid han har för mig....

fredag, november 23, 2012

Fundering

Ja, det verkar som om jag inte är den enda som har problem med att de ska använda porten på fler ställen inom vården. Nu har jag "ledig" vecka från cellgifterna nästa vecka, men nästa gång jag är på vårdcentralen ska jag fråga igen om det verkligen inte finns någon endaste person där som kan/är utbildad att använda den.

Ett annat alternativ är att bli inskriven till Hemsjukvården.
Då kommer sköterskorna hem hit och tar prover. Bla. De hjälper tydligen till med medicinerna och en massa annat också.
Frågan jag ställer till mig själv är om jag är "tillräckligt" sjuk för den servicen.... När är man det?
Enligt några jag har pratat med så är jag det. Men jag vet inte. Det känns som om jag låter cancern "vinna" över mig om jag gör det.
Eller är det fel tänkt?
Kanske ska jag tänka att det ger mig mer energi och tid till att fokusera på mig och min hälsa istället?

onsdag, november 21, 2012

Cyklister!!!!

Flera har undrat varför de inte använder port-a-cathen när jag ska lämna blodprover. Och det undrar jag också!
Inte ens på lab på Ackis kan/vill de ta blod ur porten, jättekonstigt när man börjar bli svårstucken. Men de enda som använder min port är de på Onkologen. Röntgen, vårdcentralen, lab osv säger alla att de inte kan använda den. Förhoppningsvis så kan de fortsätta att sticka i fingret nu ett tag framöver, och förhoppningsvis så behöver jag inte göra någon röntgen - på ett tag i alla fall.

Idag kom jag iväg till yogan, igen!
Jag förberedde mig verkligen igår kväll. La fram kläder, packade ryggsäcken och gick och la mig i tid. Det sista var i och för sig inte så svårt eftersom det var dagen efter behandling. Men jag satte alarmet på 08.00 och lyckades att komma upp och iväg.

Under själva yogan så känner jag mig fortfarande stel och ibland är det lite svårt att hänga med pga min dåliga rygg som jag knappt kan anstränga utan att jag får ont. Instruktören vi har nu kör lite väl hårt ibland tycker jag med tanke på att det är "rehab-yoga", men jag kämpar på och gör så mycket jag klarar av, jag hoppar över många övningar eller gör dem på min nivå.

Efteråt på samtalet så kom Bröstsköterskorna Barbro och Lena och svarade på frågor och berättade lite mer om hur de jobbar. Intressant. Det stora dilemmat här i Uppsala är att de jobbar på bröstkirurgen och är helt underbara, gör ett jättejobb när man får sitt cancerbesked. Sen blir man ivägslussad till Onkologen och bröstsköterskorna där verkar jobba mer med admin och inte direkt med patienterna. Konstigt. Det är något som saknas.

Måste bara få gnälla lite på cyklisterna i den här stan, eftersom det var onsdag så har jag skjutsat T fram och tillbaka till dansen nu på kvällningen. Vet ni hur många galna cyklister det finns som inte är ett dugg rädda om sina liv? De cyklar i mörkret, utan lysen, utan reflexer, ibland mitt i gatan - de syns ju inte!!!!! Jag blir galen.
I kväll var det en  cyklist som cyklade på cykelvägen precis bredvid min bil och helt plötsligt utan förvarning så bestämde hon sig för att cykla över vägen mitt framför mig där jag kommer körandes, lyckligtvis inte i mer än ca 40 km/h ,utan att vända sig om och kolla om det var någon bil där. Jag fick tvärnita för att inte köra på henne. Jag blev livrädd. Tänk om jag kört på henne! Nu klarade hon sig med några centimeter, och det värsta är att hon tittade inte ens åt mitt håll efteråt heller. Hon visste nog precis vad hon hade gjort för fel!! Var bara tvungen att få ur mig detta!

måndag, november 19, 2012

Behandling 15c

Det dröjde inte många timmar i fredags tills sköterskan ringde från ODA för att tala om att mina blodvärden var för låga.
Jag måste ta om proverna på måndag morgon.
Efter den plågan på vårdcentralen! Min hand var fortfarande alldeles öm och blå. Vad meningslöst det kändes. Insåg på en gång att måndagar är ingen bra dag att få behandling, eftersom bodprovet då alltid kommer att tas på fredagar och det ger inte kroppen tillräckligt med tid att återhämta sig.

I helgen har vi tagit det lugnt, jag har pysslat lite här hemma. Barnen har haft kompisar här att leka med. I går tog vi en sväng till IKEA. Vi behöver lite nya bord här hemma, men hittade inget som kändes helt rätt. Så vi kom hem med en massa andra småsaker som jag egentligen inte vet om vi behöver, men så är det väl jämt när man hamnar där?

Idag var jag alltså tvungen att gå upp strax efter 07.00........förstår ni vilken utmaning det var för mig? Upp kom jag i alla fall och sen bar det av mot Ackis för att ta nya blodprov.
Eftersom det var måndag morgon så hade jag förväntat mig jätteköer vid provtagningen. Men det var helt ok faktiskt, behövde inte vänta i timtals som man får göra där ibland. Och sköterskan som skulle ta provet insåg ganska snart att det var ingen idé att försöka att sticka mig i armen eller på handen så det blev ett stick i fingret! Jag frågade även vad de brukar göra när det inte funkar att sticka i arm och hand längre. Svaret jag fick är att då brukar de oftast sticka i fötterna!!! Aj! Jag hoppas verkligen att de inte kommer att behöva göra det på mig.

Sen var det bara att sätta sig i cafeterian och vänta på att klockan skulle bli 11.00 för att få reda på om det skulle bli behandling eller inte.

Blodvärdena var bättre än i fredags, men inte helt ok så det bestämdes där och då att jag skulle få behandling men en reducerad dos. Bra tyckte jag, vill inte riskera något nu och vara utan cellgifter när det har växt i kroppen!
Väl hemma igen så har jag nu fått sitta på soffan och vilat i någon timme.
Nu är det dags att hämta hem barnen.

fredag, november 16, 2012

Svårstucken!

Idag var det dags för vårdcentralen igen.
Jag var såååå redo att be om en akutlapp för att slippa sitta och vänta bland hostande och snorande människor. Jag var mentalt förberedd.
Chocken kom när det inte var någon kö alls! Jag var nästa på tur! Vet inte varför det inte var några människor där idag, men jag klagar absolut inte.
Sköterskan berättade att de tidigare två fredagarna har det varit jätteköer, men inte idag.

Dessvärre var det inte lätt att hitta villiga blodkärl idag......det blev tredje gången gillt på på ovansidan av handen.

 
 
Igår var en lugn dag, sov gott.
Det är den största skillnaden sen jag bytte cellgifter, jag sover riktigt bra på nätterna. Jag somnar oftast på en gång när jag går och lägger mig. Jag vaknar till och går på toa någon gång på morgontimmarna och sen somnar jag om direkt! Det var då jag har legat vaken i 1-2 timmar tidigare. Sen sover jag vidare till 09.00-10.00.
Visst är jag forfarande trött på dagarna, speciellt eftermiddagarna, men inte alls på samma nivå som när jag fick Xelodan.
 
Vid lunch så åkte jag till Sofi och hälsade på, vi åkte och köpte sushi och sen tillbaks hem till henne och åt den. Tänk att jag aldrig ledsnar på sushi, skulle kunna äta det till lunch varenda dag om jag var tvungen. Det var länge sedan vi sågs så det blev prat, prat och ännu mera prat och så har det gått några timmar och det var dags att hämta barnen!
L var tillbaka till sitt normala, charmiga själv igen.
Skönt att det inte satt i längre än så.


torsdag, november 15, 2012

Onsdag = yoga

Jag var på yogan igår!
Äntligen så lyckades jag att ta mig upp klockan 08.00 utan att känna mig helt totalt utmattad.
Jag hann äta frukost och göra mig i ordning utan allt för mycket stress. Och var väldigt nöjd när jag anlände till yogan i god tid. Det var skönt att stretcha ut kroppen igen, och det var kul att träffa de andra i gruppen igen.
Efteråt hade vi "Fråga Doktorn". En onkolog kom ner och pratade med oss och svarade informellt på frågor som vi hade. Det blev mycket prat om att vi i Uppsala nu kan läsa våra journaler på nätet. Hon själv var inte så oroad över detta och menade på de som vill läsa sin journal redan kunde göra det förut och beställde den i papperformat.

Själv har jag suttit och läst min journal, nyfiken som jag är, i ett par kvällar nu. Det har varit intressant att läsa vad som står om mig och min sjukdom. Men det är inga nyheter jag läser, det mesta som står där har ju jag blivit informerad om och kan bara konstatera att kommunikationen med mina läkare har fungerat överlag bra under cancerresans gång.

Sen var det bara att åka hem och vila och ladda om lite innan det var dags att hämta barnen och skjutsa T till dansen. Jag och L åkte och fika och umgicks lite själva under tiden. Det var mysigt. Jättemysigt. Allt frid och fröjd. Tills vi kom hem igen och min lilla mini-tonåring upptäckte att det var lax utan hennes favorit-citronsås till middag.
Då slog det runt i hennes lilla huvud.
Hon ville inte ha maten, tackade för sig och gick ifrån bordet.
Då fick T hennes lilla laxbit.
Sen kom L på att hon ville ha precis sin laxbit i alla fall och när hon såg att den var borta, ja, då satte det igång. Hon var helt galen och skrek och skrek och skrek, som en trotsig 3-åring...... När hon insåg att varken jag eller Steve reagerade som hon ville så skrek hon bara ännu mer.
Testa, testa, testa......skrik, skrik, skrik.......
Till slut var hon så utmattad att hon somnade, och sov hela natten.
Jag förstår inte vad som hände i hennes huvud, men det är ju ändå lite sorgligt att se sitt barn så arg och frustrerad. Jag vet att hon är i den åldern, men någonstans inom mig så tror jag ändå att det har delvis med mig och min cancer att göra......

tisdag, november 13, 2012

Dagen efter

Nu när jag är hemma så rullar tiden bara på, redan tisdag!

I fredags var det dags för blodprov på vår vårdcentral igen.
Som vanligt så var jag redo med massor att läsa och mycket tålamod för jag vet ju nu av erfarenhet vad som kan hända om det är mycket folk i kö......
Men kors i taket, precis när jag kom innanför dörrarna vid 09.00 så kom sköterskan ut och frågade om det var någon fler som ska ta prover som måste till Ackis idag.
Ja, sa jag och fick komma direkt in till henne, hann inte ens sätta mig ner i väntrummet och detta har aldrig hänt förr! Hon var en ny vikarie och hade lite strul med datorn men annars så gick det jättebra och hon lyckades få blod från mig redan vid andra försöket. Så det här var en ny upplevelse för mig på detta ställe! Hoppas att det fortsätter så.
Jag vet att jag ska stå på mig i framtiden och be om en akutlapp om det är lång kö, och jag lovar - det ska jag göra!

Sen bar det iväg mot Gränby C och en lunchdate med Ann-Sofie. Åt jättegod sushi och vi satt och tjata och skrattade gott. Helt plötsligt så har det gått 2 timmar och det var dags att åka hem för att hämta barn.

Helgen blev lugn, den var så lugn att jag inte ens minns vad jag har gjort!
På söndag firade vi självklart Steve på fars dag, med lite presenter och fika. På eftermiddagen/kvällen var han tvungen att åka och jobba igen (!).
Men nu är det slut på det, projektet avslutat och han får hålla sig hemma på kvällar och helger!
Kvällen själv med barnen gick dock bra, de bakade muffins och gjorde en smoothie tillsammans (utan bråk!!). Carola kom förbi och höll mig sällskap och fikade och pratade ett par timmar. Alltid lika trevligt, tack för det!

Igår var det dags för Taxol igen. Den andra sen nystarten.
Lika bra att vänja sig vid det igen, nästan varje vecka på Dagvården igen.
Precis som större delen av förra året. 2011.
3 måndagar behandling sen 1 vecka ledigt och så ska det rulla på så tills det inte funkar längre, hur länge det nu blir. Jag svarade ju väldigt bra på Taxol då, så nu får vi hoppas att det håller ordning på den lilla levermetastasen också.

Det tog ganska lång tid igår.
Sköterskan ville starta det långsamt, och mitt i alltihop så får mannen mittemot mig någon akut reaktion mot sin behandling och det rusade in sköterskor för att ta hand om honom. Så jag satt lugnt och väntade och var bara tacksam att jag inte reagerar så på gifterna!
När jag sitter där i lugn och ro så hör jag någon galen dam sitta och skrika åt sitt sällskap i väntrummet, att hon kan sticka därifrån och att hon minsann klarar sig själv plus en hel radda av svordomar. Hon verkade helt galen.
Tror ni inte hon fick plats i samma sal som mig efter en lite stund.... och hon fortsatte att högljutt häva ur sig en massa svordomar och klagomål på allt och alla. När hennes mobil ringde så började hon att skrika i luren på en gång att ingen skulle minsann störa henne när hon var på sjukan osv osv

Heidi, som kom och höll mig sällskap ett tag, och jag kunde till slut inte sluta att skratta åt henne och hennes utbrott. Det var länge sedan jag hörde någon svära så mycket och skälla på folk helt bara så där. Åsikter om allt och inga positiva sådana om vi säger så.
Det var tur att Heidi var där, annars vet jag inte vart jag hade tagit vägen.
Tack Heidi!

På eftermiddagen var det dags för L's utvecklingssamtal. Hennes första nu i ettan. Första gången jag träffar hennes lärare. Det var kul att höra från läraren hur det går för henne. Visst har man sina aningar hur det går i skolan, och jag vet att hon har lätt för att lära, men jag visste inte att hon var så duktig på matte tex som hon är. Kul även att höra från L själv att hon trivs i skolan, gillar de flesta ämnena, har vänner och tycker att rasterna är roliga. Det lugnar mammahjärtat.

Idag känner jag mig lite påverkad av Taxolet. Ont i lederna, cortisonröd i ansiktet och lite slö. Men det är helt normalt, jag känner igen allt och imorgon borde det vara i ordning med kroppen igen.

Skickar även en tanke till ännu en ung mamma som i natt har avslutat kampen mot denna skitsjukdom. Vi var 6 st tjejer som träffades i Bonäs i september 2011. Hon är den fjärde som nu varit tvungen att ge upp kampen. Cancern vann än en gång,
Tänker massor på hennes man och två barn.
Sov gott Kajsa/Spenatmamman!

torsdag, november 08, 2012

Vardag igen

Det är såååå skönt att vara hemma igen.
I två nätter nu har jag sovit som en stock, sluppit en massa spring och prat på rummet från 06.00 på morgonen och trafikljud utanför fönstret.
Här hemma är det verkligen knäpptyst, lugnt och skönt.

Igår njöt jag bara av att vara hemma, gjorde inte så mycket på dagen.
Jag tror jag sov så hårt och länge på natten att jag var trött hela dagen av trötthet! På eftermiddagen åkte jag och hämtade barnen i skolan och så åkte vi vidare till T's dans. Släppte av henne och så åkte jag och L vidare för att handla och fika lite under tiden. Mysigt att få liten egentid med L.
När jag kom hem från sjukhuset i tisdags fick jag värdens bamsekram och hon hade tårar i ögonen när hon berättade hur mycket hon saknat mig..... så jag tror hon uppskattade vår lilla egentid igår.

När vi kom hem var det bara att fortsätta med vardagen och laga middag, tjata om läxor och allt sånt "vanligt" - underbart. Är inte vardagen fantastisk?
Men lite tröttsamt dock....när Steve kom hem fick han "ta över" direkt och jag satte mig på soffan och där blev jag kvar resten av kvällen.
Jag laddade för att äntligen få se Grey's Anatomy igen, som jag missade förra veckan, tror ni jag blev besviken när det aldrig började?? Nån Twilight film istället tydligen - inte schysst!

Idag har jag varit till frisören igen.
Håret hade börjat att bli "långt" runt öronen så Eva fixade till det, putsade även lite i nacken, så nu ser det ut som en frisyr igen.
Eftersom jag vet att nu när jag bytt cellgifter kommer jag att få glesare hår igen så bad jag henne att inte klippa så mycket.
Allt hår som finns nu kommer att behövas!
Efteråt gick vi till Fågelsången och fikade och skvallra lite innan det var dags för henne att gå tillbaka och klippa nästa kund! För mig var det dags att åka hem och vila lite innan jag åkte till skolan för att ha utvecklingssamtal med T och hennes fröken.

Nu på kvällen mår jag inte helt ok, fryser, illamående, ont i magen, ont i huvudet och värk i lederna. Tog tempen, men den visade "bara" 37,7.
Så visst är det feber men inte massor.
Jag tror själv mest på att det är biverkningar av cellgifterna, ska lägga mig tidigt ikväll och hoppas på att allt känns bättre när jag vaknar i morgon!

tisdag, november 06, 2012

Frisläppt

Tack för alla samtal och kommentarer jag fått av er här på bloggen, via sms och på Facebook, det värmer och har gjort min långa väntan på Ackis något lättare.

Igår, måndag så fick jag min första behandling av nystarten med Taxol. Jag behövde inte gå ner till dagvården för att få den utan sköterskorna uppe på avdelningen fixade det. Smidigt.
Samtidigt väntade jag vidare på kirurgen som självklart inte visade sig på hela dagen, vet inte i vilket hål eller under vilken sten han/hon gömmer sig men visade sig gjorde ingen.

Det utlovade läkarbesöket kom aldrig heller.
Tror ni att jag började att bli frustrerad eller? Jag fortsatte att tjata på sköterskorna och de tjatade i sin tur på kirurgen - utan resultat. Jag berättade även för sköterskan att läkaren igår hade lovat att någon skulle komma och berätta om vad de kommit fram till på röntgenronden, så sköterskan lovade att höra efter och återkomma.
Det gjorde hon på kvällningen, då berättade hon att läkaren som varit med på röntgenronden inte tyckte att det fanns något att berätta för mig, så därför kom hon aldrig!!!
Men hallå, då kommer man väl och berättar att man inte har något att berätta om man vet att någon sitter och väntar på besked, eller? Tydligen inte.
Ännu en dag på avdelningen var över. Inte ett dugg klokare.

Under dagen fick jag en hel del besök, Steve, Lina, Pernilla, Eva och Sofie kom alla förbi en sväng för att hålla mig sällskap, vilket jag uppskattade mycket!

Idag, tisdag så vaknade jag till vid femtiden av att det kändes lite kladdigt på ryggen, gick in på toa för att kolla om det var vad jag hoppades att det skulle vara. Min knöl/varböld hade spruckit av sig själv, och varet bara rann ur bölden. Hur skönt som helst, den har varit så öm och bara blivit större och större i flera veckor och nu äntligen sprack den.
Den kanske kände på sig att kirurgen aldrig skulle dyka upp för att hjälpa till och tog saken i egna händer! Efter en massa klämmande på toan så la jag mig för att sova några timmar till samtidigt som jag där och då bestämde mig för att idag ska jag åka hem. Nu är ju bölden sprucken och andningen verkar de inte bry sig om i alla fall!
När jag vaknade nästa gång fick sköterskan ta hand om bölden lite till, klämma ur det sista, göra rent och lägga förband.

Sen var det dags för käkkirurgen.
Där togs nya röntgenbilder på min sjuka rotfyllning, sen fick jag träffa en jättetrevlig tandläkare. Hon bekräftade att rötterna är inte friska och att någonting måste göras. Helst så vill hon inte dra ur tanden utan hellre göra en ny rotfyllning. Men i sånna fall kommer den att bli gjord av specialisterna på Akademiska eftersom det tydligen är en ganska komplicerad rot. Och eftersom jag får skelettstärkande mediciner så är jag tydligen mer känslig för skador på käkbenen, eller något sånt.....
Detta kommer antagligen att ske vecka 48, när jag har en vecka ledigt från Taxolen.

När jag kom tillbaka till avdelningen så var den ok läkaren där och berättade för mig att hon också tittat på röntgenbilderna än en gång och de kan verkligen inte hitta någon annan anledning till min ansträngda andning än att det är en del av sjukdomsförloppet. Det är cancern som spökar och börjar sakta ta kontroll över mig - gillar inte!
Så då sa jag till henne också att om det inte är mer ni kan göra för mig så tänker jag åka hem idag. Javisst sa hon med slutrekomendationen att jag ska dubbla min dagliga morfindos, vilket jag håller med om!

Så efter en sista smaklig måltid på sjukan så bar det äntligen av hemåt, skönt! Jag kommer antagligen inte att kunna hålla samma tempo längre här hemma med den här andningen.

Nåt jag kom på när jag kom hem var dock att jag fick inte mitt skelettstärkande, Xgeva igår med behandlingen, vilket jag skulle ha haft. Måste komma ihåg att ta upp det på måndag när jag ska tillbaka nästa gång igen! Det är inte alltid lätt att hålla koll på allt i den här branchen!

måndag, november 05, 2012

Orkar inte...

....skriva nåt långt inlägg ikväll, jag hade ett långt mer eller mindre färdigskrivet inlägg och hepp - sen var det borta! Då blev jag less.

Jag lever just nu i tron att "no news are good news" eftersom ingen har varit här och berättat någonting nytt!
Imorgon kanske....

söndag, november 04, 2012

Lite mer

Nu har i alla fall läkaren varit här och berättat lite mer.
Det var en Onkolog som jag inte träffat förr, men han verkade bra och förklarade tydligt vad de har gjort, lite hur de har tänkt och vad han vet/tror/hoppas kommer att hända imorgon. Helt annorlunda mot han som pratade med mig igår!

De vet fortfarande inte vad andningen/smärtan beror på men de ska titta närmare på bilderna på röntgenronden i morgon förmiddag och sen återkoppla till mig.
Jag hörde ord som lungsäck och hjärta. Men mitt EKG var i alla fall ok om jag förstod honom rätt.

Sen så ska jag ju få behandling i morgon och han trodde/hoppades att nån kirurg också ska ha tid för mig då.

Har jag tur så får jag åka hem i morgon men mer troligt är tisdag fm.

Så där är jag nu.
Ska bli skönt att komma igång med mina nygamla cellgifter igen, jag hoppas verkligen att de biter på nykomlingen i levern!

Väntar....

fortfarande.....

lördag, november 03, 2012

En dag av väntan

Ingen kirurg har dykt upp idag.
Jourläkaren här har inte heller visat sig.
Jag har legat här hela dagen och väntat. Egentligen så vet jag ju inte exakt vad det är jag väntar på....
Som tur är fick jag lite besök på eftermiddagen.
Veronica, Sofie, Steve och barnen har alla varit här. Tack för sällskapet!

Läkarbesöket


Igår kl 11.00 hade jag mitt läkarbesök med Dr G. Den här gången följde Sofie med och höll mig sällskap.

Han började med att berätta om mitt svar från förra veckans röntgen. Summa kardemumma av det hela är följande (eller allt jag minns i alla fall):
- Vissa av metastaserna i huvudet har minskat i storlek och vissa är nu så små att de inte syns på bilderna.
- Skelettet är oförändrat.
- Ny metastas på 1 cm hittad i levern.
- Cancermarkören har gått upp.

Detta tyder på att Xelodan inte fungerar längre, så det avslutas och på måndag ska jag börja med Taxol igen. Så nu måste jag börja att åka till Ackis en gång i veckan igen för mina behandlingar. Inte tjoho!

Sen tog jag upp att jag har en stor, svullen "böld" på ryggen. Den vill han att en kirurg ska titta på och bedöma vad som ska göras.

Sen så berättade jag om att jag andas jättetungt och att det hugger i lungan. Då sa han direkt att det antagligen är en propp och en akut röntgen måste göras och att jag måste läggas in!
Det hade jag inte väntat mig.

Jag fick en fri timme för att gå och äta lunch med Sofie och vid halv 2 skickades jag upp till en avdelning.

Här började de med att försöka sätta en infart i armvecket inför röntgen. Det gick självklart inte.....så det slutade med att jag ca 30 min senare hade en tunn nål på handen. Jag antog att detta skulle räcka eftersom sköterskan kämpade så med att få dit den. Sen hände inte mycket på flera timmar.

Jourläkaren kom förbi en sväng och förklarade att det mer än troligt är en propp i lungan och att den löses upp genom ökad dos av mitt blodförtunnande som jag redan tar. Enkelt att fixa - skönt!

På kvällningen kommer en annan sköterska och berättar att röntgen nöjer sig inte med min nål i handen. Den måste vara i armvecket och helst grön (alltså ganska stor). Så hon började om att sticka och sticka och sticka..... Det gick bara inte så hon ringde efter en stickexpert, en narkossköterska. Och han stack och stack och stack utan att lyckas tills han var tvungen att sticka (ha, ha) till en akut operation. Och där låg jag fortfarande utan nål.
Till slut fattade de tydligen på röntgen att det faktiskt inte gick och vi fick tillstånd att sätta den på underarmen. Tjoho, efter en timmes stickande lyckades vi och vid 20.30 blev jag rullad till röntgen.

Avslutade kvällen med att titta på Skavlan som hade 2 gäster som jag inte har ett dugg emot; Robbie Williams och Jon Bon Jovi, mmmmmm

Efter en halvdan natts sömn så var det bara att åter börja väntan på röntgensvaret som en ny jourläkare kom med efter ett par timmar.
Det är ingen propp!
Men vi vet heller inte vad det är. Någonting med syresättningen är inte bra. Men jag fick ingen klarhet av vad de tänker göra/kolla heller. Det enda jag fatta var att de vill ha mig kvar här tills jag är stabil. Sen hur ostabil jag är just nu vet jag inte heller. Men jag blir nog här en natt till.
Hur spännande kan det bli?!

Och kirurgen väntar jag fortfarande på...

fredag, november 02, 2012

En till propp?

Ja, det blir ju inte alltid som man tänkt sig. Jag blev inlagd här på Onkologen för misstänkt propp i lungan. Nu väntar jag på en röntgen som kan bli precis när som helst inom 24 timmar.
Fördriver tiden med att dricka Champis!

Röntgensvaret var både positivt och negativt, berättar mer sen.

torsdag, november 01, 2012

Vilken dag!

När jag gick och la mig igår hade jag tårar i ögonen efter att ha tittat på Rosa Bandet Galan och sett inslaget om barnen som vinkar hej då till sin mammas gravsten. Jag hade också nästan tårar i ögonen av smärtan från min mun, det bara dunkade i halva ansiktet och jag trodde aldrig att jag kommer att kunna somna. Men jag måste ha varit väldigt utmattad för somnade gjorde jag och när jag vaknade idag så kändes det något bättre!

Jag och barnen åkte till Malin som bjöd på lunch och sen smet jag i väg till tandläkaren. Jag vet inte om jag var en extra spännande patient, för totalt så var det fyra personer involverade i hela undersökningen som tog nästan en timme. De tog vanliga röntgenbilder plus en panoramabild av alla tänder i en specialröntgenmaskin. De tog även en bild med en vanlig kamera på mitt tandkött, för att sedan ringa käkkirurgen för specialråd om orsak och behandling. Vet inte om allt detta beror på att jag går på cellgifter och de själva inte är riktigt säkra på vad de kan och inte kan göra med mig.

Det de kom fram till i alla fall var att det är något fel i ena roten i en tand med en gammal rotfyllning. Någonting har hänt där nere bland rötterna i tanden och eftersom mitt immunförsvar är nedsatt så har detta tydligen lett till en inflammation i ena sidan av munnen/tandköttet.

De har nu skickat en remiss till käkkirurgen på Akademiska för att de vill dra ut tanden, det går alltså inte att fixa. Sen om det går i samband med mina cellgifter vet jag inte, det kanske Dr G kan svara på i morgon. Till att börja med så fick jag antibiotika så jag blir kvitt smärtan snart.
Nästa projekt var att åka till vårt världsberömda apotek. Självklart så fanns inte "min" antibiotika i lager, vi kan beställa så kommer det på måndag säger han. Nej, nej säger jag och inser att jag måste åka in till stan för att hämta ut det..... tills jag använder den lilla kapacitet som min hjärna fortfarande besitter och ringer Steve och ber honom att hämta ut det åt mig på vägen hem från jobbet!

Efter allt detta så åker jag tillbaka till Malin, när jag sitter i bilen så känner jag att det hugger till i ena sidan av revbenen mot ryggen. När jag promenerar mot hennes hus, så andas jag jättetungt och det gör ont.....
Här har man precis varit och fixat ett problem, så kommer nästa direkt efter!! När jag kom fram så kunde jag knappt prata utan att jag blev andfådd och det högg. Jag hade inga extra morfintabletter med mig så jag fick ett par Ipren av Malin och efter nån halvtimme var det något lite bättre. Efter en kopp kaffe och jättegod hembakad sockerkaka så föreslår Malin att jag ska åka hem och vila lite, jag kunde inte annat än hålla med henne. Så L stannade kvar och T och jag åkte hem. Direkt så tog jag mer morfin och la mig ner på sängen och sov.

Nu på kvällningen så känns det fortfarande men det blev betydligt bättre efter den extra dosen morfin! Vad kommer nu härnäst?