torsdag, juni 28, 2012

Blodprov

Började dagen idag med att åka till vårdcentralen för blodprov. I morgon är det dags att starta en ny omgång piller igen och då måste jag kolla innnan att mina blodvärden är ok.
Tvingade mig upp ur sängen vid 09.00 för att hinna dit, och nu märks det att det är sommar för det var bara en person som var före mig i kön.
Helt ok start på dagen för mig.

Nu är det 2 veckor med piller och sen får jag 4 veckor utan! Sommarlov!

Barnen stormtrivs på 4H-gården. Det har inte regnat något mer sen i måndags. Det är lite svårt att få ur dem vad de gör hela dagarna, men de har kul i alla fall försäkrar de mig och de tycker det är roligt att vara med djuren.
Appropå djur - när L gjorde ren buren åt våra marsvin här hemma härom kvällen så radade hon upp dem för fotografering, och de poserade så snällt....



Jag har haft ett par lunchdater i veckan. I tisdags träffade jag Sofie, och det var lika trevligt som vanligt. Och i går åt jag lunch med mina systrar. Det har vi aldrig lyckats med förut, men nu har storasyster börjat att jobba i stan så nu är det möjligt. Vi "firade" att hon fått nytt jobb. Grattis!

Annars så är det lugnt här hemma.
Tycker fortfarande att jag borde aktivera mig mer när jag är hemma, men det händer liksom inte.
Tankarna far fortfarande runt i huvudet. Nu har det gått nästan 6 månader sedan jag fick reda på spridningen till huvudet, hur länge till kommer jag att få vara med? När kommer det att vända? Förhoppningsvis dröjder det länge, länge, men tanken finns där i bakskallen hela tiden.
Kommer jag att få vara med och fira jul i år? Är det här min sista sommar?
Det är det som är det läskiga med den här sjukdomen, det kan vända så snabbt. När man minst anar det så kan det bli mycket värre. Hur förberedr man sig för det när man inte vet NÄR det kommer att hända. Det är nästan omöjligt.
Det är då jag måste påminna mig själv att leva för dagen.
Ta en dag i taget och hoppas att det blir många dagar till.

måndag, juni 25, 2012

Kolmården

Det är ju vissa saker som jag gärna vill göra tillsammans med familjen innan det är försent, och ett besök på Kolmården och bo på vildmarkshotellet var en av dem. Barnen har frågat i säkert ett par år nu om vi inte kan åka dit, vi har tyckt att det är lite väl dyrt.
Men när jag fyllde år så fick jag i present av mina "tutt-vänner" pengar som de ville att vi skulle använda till just detta andamål. (Stort tack igen till er alla!!)

Så vi bestämde oss för att åka dit över midsommar. Det blev midsommarhelgen för att det är lite lugnare än mitt i sommaren och högsäsong. Och vi hade rätt, midsommarafton där var helt perfekt, inga köer alls till någonting och härligt väder. Barnen åkte Vikingaskeppet och bergochdalbanan om och om och om igen utan att köa. Det är lycka.

Midsommardagen var det lite mer folk i parken, men långt ifrån fullt.
Anna med familj var också där så vi hade trevligt sällskap och alla barnen hade kul tillsammans.
Jag har mått ok och har orkat med allt ganska bra faktiskt.
När jag har varit trött på eftermiddagen så har Steve och barnen gått ner och badat i någon timme så jag kunde sova lite.
Igår kände jag mig dock sliten, även efter en natts ordentlig sömn i min egen säng. Men idag tror jag att jag är ok igen.

Det har varit en väldigt lyckad helg med andra ord. Alla är nöjda och glada och jag är extra glad att jag har haft möjlighet att göra detta tillsammans med barnen. Så nu kan vi bocka av Kolmården på "att göra-listan".

















Idag regnar det för fullt och ska göra det hela dagen.
Barnen är första dagen på en veckas dagläger på 4H-gården. Som tur är har de ingenting emot regn! Utan har bara sett fram emot att vara där och hjälpa till att ta hand om alla djuren. Det är kul när det regnar mamma!

onsdag, juni 20, 2012

Hej då peruk!

Och där slank de sista pillren ner för denna omgång!
Jag måste faktiskt säga att denna omgång har gått ganska fort fastän jag inte har aktiverat mig så mycket. Nu ska jag försöka njuta av en pillerfri (eller jag menar helt pillerfritt blir det ju aldrig, jag tar ju fortfarande dagligen morfin och omeprazol, men cellgiftsfri) vecka på bästa sätt.

Jag bestämde förra veckan att när barnen har gått klart i skolan/fritids och deras sommarlov börjar på riktigt så ska jag överge min peruk.
L har absolut inte velat att jag kommer till skolan och hämtar dem utan peruk och jag lovade henne att jag inte skulle göra det.
Men nu idag var sista dagen på fritids
Nu har de små liven sommarlov på riktigt.
Och jag kommer inte att sätta på mig peruken igen en enda gång till. I alla fall inte förrän nästa gång jag tappar allt hår. För den dagen kommer att komma. Vet inte när. Men den dagen det är dags att byta cellgifter igen så kommer jag antagligen att tappa håret, igen.
Nu ska i alla fall peruken tvättas och gömmas långt in i överskåpet, så att jag inte behöver se den i onödan.


Jag satt och läste tillbaka här på bloggen om vad jag gjorde för ett år sedan i juni månad. Det var då jag kom på att jag skulle sysselsätta mig med att göra smycken.
Jag började och gjorde ett par halsband och armband, det var lite pilligt, och resultaten blev inte direkt något jag var supernöjd med. Jag har inte använt något av det en enda gång! Dessutom är allt material ganska dyrt (tycker jag i alla fall), så om man inte använder det som tillverkas är det verkligen att kasta pengarna i sjön. Det blir billigare då att köpa färdiga smycken.
Men jag kom på nu när jag satt och läste att jag har ju faktiskt en hel del pärlor och stenar och sånt kvar, så nu kanske det är dags att ta upp detta igen, göra ett nytt försök. Förhoppningsvis så tillverkar jag något som jag kan använda denna gång, detta år.....

Nu ska jag ägna resten av veckan till att umgås med familjen och fira midsommar, så jag passar på att önskar er alla en riktigt glad midsommar! Enjoy!

måndag, juni 18, 2012

Do it now.

När ska det sluta att regna egentligen?
Nu är det ju faktiskt juni och då ska det vara sommar! Vi får hoppas att vädret blir bättre framåt helgen, midsommar blir ju så mycket trevligare med solsken.

Idag ska jag åka förbi jobbet och hälsa på. Det var ett tag sedan jag var där nu, minns faktiskt inte när det var. Men det är bra att ha en anledning att komma ut lite mitt i all trötthet.
Nu är jag inne på vecka 2 av mina cellgifter, tar sista på torsdag, dagen innan midsommar, så förhoppningsvis får jag vara lite piggare över helgen.

L verkligen älskar att läsa och skriva just nu.
Hon har har precis knäckt "läskoden"
Jag hittade detta på vår white board i köket igår.
Hon har skrivit veckans meny för vår familj...... bara en massa nyttig mat......


Jag har verkligen inte så mycket mer att skriva just nu, det är helt stopp i hjärnan, så här är några kloka ord från Paulo Coelho istället;


fredag, juni 15, 2012

Trött

Igår var en lugn dag.
Gjorde i stort sett ingenting. Sov länge. Gick en liten promenad till affären och apoteket.
Satt en stund i solen innan jag hämtade hem barnen från fritids.
Jag har massor av saker på min "att göra-lista", men jag är så trött att ingenting vettigt blir gjort, jag hittar inte någon energi att ta tag i saker, och det är tråkigt.
Det är lite av ett moment 22.
Jag har tråkigt, men har inte mycket ork att göra något.
Svårt att fokusera hjärnan när den är trött.
Jag vet inte vad lösningen är egentligen.
Jag vet inte vad jag vill göra.
Jag vet bara att jag inte vill vara trött.

onsdag, juni 13, 2012

Avslutningen



Ser ni vad långt mitt hår blivit? ;)
Jag börjar närma mig att låsa in peruken för gott igen, just nu varierar lite. Går ut både med och utan, men barnen vill absolut att jag har peruken på mig när jag kommer till skolan och hämtar dem. Så då har jag den på. De ska gå på fritids nu i ca en och en halv vecka till, så jag använder den fram tills dess, sen får det nog vara nog.

I måndags kväll var det som sagt var skolavslutning.
L slutade förskoleklass och T har nu gått ut 2:an.
Tänk vad stora de blivit och vad glad jag är att jag fick vara med!
På eftermiddagen kom mamma hit med avslutningsfika och blommor till barnen och följde sen med till skolan.
Det verkligen spöregnade hela eftermiddagen, sen  strax efter 17.00 tror jag det var försvann molnen och solen tittade fram. Vilken tur tänkte vi! Så föräldrarna fick vara med. Skolan hade börjat att planera för en avslutning inne utan oss, men när solen kom fram så ändrade de sig och det blev ute.
Problemet var bara att strax efter 18.00 när avslutningen hade börjat, så kom de grå molnen och det blev regn igen..... Oss föräldrar var det inte så synd om, vi var ju laddade med jackor och paraplyer, men de stackars barnen satt där i sina fina kläder och blev alldeles blöta. Eller stackars barnen säger jag, när jag frågade T och L om det var kallt och blött så svarade de nej och tyckte bara att det var roligt att bli blöta!!

Igår så var barnen hemma med mig.
Äntligen så kom vi iväg och fick barnens hår klippt. Det har behövts sen länge och när jag väl ringde för att boka en tid så fanns det inget innan avslutningen, så det blev dagen efter istället.
Men, men vad gör det i det stora hela. Nu är de jättefina i håret i alla fall.




Igår åkte även "Uncle Ian", alltså Steves bror, hem till England. Han har varit här och hälsat på mitt i all fotboll och avslutningar etc. Men det vara bara för honom att hänga på!


måndag, juni 11, 2012

Fotbollshelg

Jag börjar med att tacka i massor för alla fina kommentarer jag har fått efter mitt positiva läkarbesök i fredags. Jag vet att ni är många som tänker på mig och verkligen uppskattar era kommentarer och meddelanden även om jag inte alltid kan/orkar svara på alla enskilt.

Nu känns det som jag kan slappna av lite mer. Jag vet att det står still i min kropp, just nu. Jag vet att det kan vända snabbt, men just nu mår jag ok.

Nu ska jag försöka ta vara på den här sommaren på bästa sätt utan att stressa över något eller lägga energi på en massa tankar. Ta en dag i taget. Jag kommer som sagt var bara få ett par extra veckor "ledigt" från cellgifterna, så trött kommer jag att vara för det mesta, som vanligt. Vecka 32 blir det sen en röntgen igen, men den ska jag inte tänka på nu.

När jag nu känner att jag mår ok och är nöjd, så passade jag på att boka in en grej till i slutet av sommaren. Steve och jag ska åka en långhelg till Budapest själva, utan barn. Vi har pratat om att göra det i över ett år och nu blir det äntligen av. Ska bli kul och skönt att bara få rå om varandra i några dagar och vi vill passa på att åka medans jag fortfarande har ork att resa.

I helgen har det varit fotbollsfest här i Storvreta.
UNT-cupen i fotboll har gått av stapeln.
T spelade några matcher och det gick bra för deras lag.
L var inte så intresserad av att titta på syrrans spel utan låg under paraplyet och spelade Nintendo DS istället.....
När det var färdigspelat för dagen så fick alla lag en guldmedalj, diplom och en t-shirt. Jättenöjda!



Och som föräldrar måste man ju vara med och hjälpa till och arbeta, i vår familj var det Steve som "arbetade" i år. Han var domare.



I kväll är det skolavslutning.
Vi hoppas på fint väder, eftersom vi ska vara utomhus. Regnar det så får vi föräldrar inte vara med. Då är det bara barnen som får plats i gympasalen och det är ju tråkigt om vi inte får se och höra alla fina barn sjunga Den blomstertid nu kommer.

fredag, juni 08, 2012

Nöjd!

Då var väntan över för den här gången.
Sen i januari har jag väntat på att få reda på om strålningen mot huvudet har fungerat. Och nu vet jag att den gjorde det.
Metastaserna i huvudet har krympt.
Hur mycket minns jag inte exakt. Jag frågade. Läkaren svarade.
Jag glömde......

Det ser även bra ut i resten av kroppen och läget i skelettet är oförändrat. Vilket är absolut bättre än jag trodde. Jag var helt säker på att det skulle ha tillkommit lite metastaser i revbenen eftersom jag har tyckt att jag har haft lite ont på nya ställen. Men så var inte fallet. Oförändrat.

Ännu en bra grej är att markören håller sig på samma nivå, ännu ett positivt tecken. Alltså¨fungerar Xelodan, så nu får jag fortsätta med den.
Fördel - jag kommer att få se mitt hår växa och kanske tom ha en frisyr så småningom.
Nackdel - jag kommer alltid att vara trött. Jag är less på att vara trött.

Vad jag nu hoppas på är att min kropp efter några kurer av xelodan börjar att vänja sig och att jag därför inte kommer att bli riktigt lika trött den här gången.....antagligen önsketänkande, men man vet ju aldrig....

Läkaren "planerade" även sommaren åt mig.
Jag kommer att få ett par extra veckor ledigt från gifterna i juli eftersom vi har semester då och kroppen kan behöva ett break.
Blodproverna börjar visa sjunkande värden.
Och jag tackar för alla pauser jag kan få.  Jag tror även att läkarna vill att man ska ha ett drägligt liv och rätt till att må lite dräglig på semestern, precis som vanliga människor. Vilket är snällt ;)

Sen frågade jag om Xgeva, en ny skelettstärkande medicin som nu finns tillgänglig. Just nu får jag Bondronat, men den här nya Xgeva ska vara bättre. Förra läkaren jag frågade om det sa att den är effektivare på skelettet, men för att den måste ges var 4:e vecka så blir det inget bra för mig för då måste jag komma till sjukhuset oftare......dööö?  Vad är det för ursäkt när det är en effektivare medicin vi pratar om?
Det borde ju vara mitt val om jag vill komma dit oftare eller inte tänkte jag när jag gick därifrån förra gången.
Så idag bestämde jag mig för att fråga igen eftersom jag hade en annan läkare. Och han förklarade också att den ska ges si och så ofta, men självklart om jag är villig att komma till sjukhuset så är det mitt val om jag vill byta medicin. Så nu blev det så, jag sa att jag vill ha den nya, så från och med nästa gång börjar jag med den.

Så det kändes som ett bra läkarbesök idag. Jag var nöjd när vi gick därifrån. Med mig hade jag förstås också en låda piller. Ikväll är det start för en ny kur. Nu är det bara att bita ihop i två veckor, sen är det över igen....

onsdag, juni 06, 2012

Ledig onsdag

Ja, då har det gått några dagar till. Nu är jag något piggare och något mer hungrig för att det är min ledigvecka från cellgifterna.
Jag har till och med varit sugen på ostbågar!

I måndags var jag in till stan en sväng för att träffa Lina en sista gång innan det var dags för henne att åka tillbaka till England. Först tittade vi på klockor. Hon behövde smakråd att välja en som är 40-årspresent från hennes föräldrar. Efteråt gick vi och åt lunch tillsammans innan det var dags för henne att rusa vidare. Men det var kul att hinna ses en gång till.
Hoppas att flygresan hem gick bra!

På kvällen träffade jag några av "tuttvännerna" på en liten promenad. Den här gången var det inte många som kom, men jag lyckades i alla fall att ta mig dit denna månad och fick en jättetrevlig fikastund efteråt med Veronca, Eva och Christine. Och jag fick en jättefin present av Veronica, ett silverhänge med "Fånga Dagen" ingraverat. Tack snälla Veronica, du är bäst!




Tisdag = yoga.
Detta var sista gången för mig nu innan sommaren. Nästa tisdag är fritids stängt så då kan jag inte gå eftersom barnen är hemma med mig. Men jag var där igår och det var lika skönt som vanligt. Jag känner dock av ryggen direkt om jag "håller på" för mycket med armarna så jag försöker att ta det lite lugnt och hitta en nivå som passar mig och min kropp.
Vid fikat efteråt så var det inget speciellt tema utan vi pratade mest allmänt om cancer och om hur vi upplever/har upplevt det. Delade tankar och sånt runt det hela.

Idag tar vi det lugnt här hemma och umgås med våra vänner från England som är här och hälsar på.
Egentligen skulle man väl ha åkt in till Uppsala idag för att vara delaktig i nationaldagsfirandet, men ingen av oss hade någon lust, så det har blivit en lugn dag hemma i trädgården och uterummet förståss när regnet föll....

Sen måste jag bara dela med mig något roligt som T frågade mig häromdagen. De visade ett program på Tv'n från England om hur de firar The Queens Jubilee. T frågade mig vad det är som de firar och jag svarade att de firar att drottningen har suttit 60 år på tronen.

- Va?!? Har hon ätit och sovit där hela tiden??.....

söndag, juni 03, 2012

Torka...

Lite bloggtorka här de senaste dagarna.
Har inte funnits så mycket att berätta helt enkelt.

I fredags var jag hem till Åsa och åt en god lunch och fick trevligt sällskap. Det var ganska länge sedan vi sågs så vi hade mycket att prata om, mest sjukdom blir det ju pga att vi båda befinner oss i liknande situation. Men som ni vet tycker jag att det är skönt att ventilera sådant också!

I helgen har vi bara sett regn, regn och lite regn till.
Vilket betyder att jag inte har gjort så mycket utomhus. Har mest hållt mig inomhus, tvättat, plockat, spelat spel och lite annat smått och gott. I kväll har jag lagt ut några grejer på Tradera.
Får se nu om det blir något sålt. Hoppas det.

Idag kom Lina förbi och hälsade på en sväng.
Hon har lite ont i benen och kroppen efter gårdagens marathon i regn, regn, regn..... Men hon fullföljde hela loppet vilket jag är imponerad av i detta skitväder. Well done, bra jobbat!!

Och T har varit tapper och spelat fotbollssammandrag (3 matcher) i regnet i Månkarbo idag, men hon är lika glad för det, vad gör lite regn?!?

Nu laddar jag inför en ny vecka, med två besök från England, en röd dag och annat smått och gott!