måndag, december 02, 2013

Trött

Hur trött som helst! 
Vaknade vid 13.00.

Igår fyllde T 10 år, tänk att jag var här.....

Jag vinglar vidare, ska få prova en vit eller var det svart? En normalfärgad rullator i alla fall. Nu måste jag ha den på Ackis. Kan ju knappt gå rakt utan! Annars är jag inte ute mycket.

Nu ska jag äta lite och vakna, sen får vi se om jag lyckas skriva mer....

måndag, november 18, 2013

Veckan som varit

Helt plötsligt så har det gått en vecka till. :)

Förra helgen åkte S till London Lördagkväll och Anna kom istället.
Hon kom från Belgien och var här till på tisdag em och höll mig massor av sällskap. S åkte i lördagskväll och jag har saknat honom massor.

På söndag kommer jag faktiskt inte ihåg vad vi gjorde eller om vi gjorde nåt.
På måndag så var vi hem till Sara på jättegod middag etc + att hon fyllde år i söndags så vi passade på att fira henne lite! Det var kul att Anna var med oss, det blir inte ofta! Då kom mamma hit måndag till torsdag kväll så hon kunde lägga barnen medans vi var på middag.

På tisdagen åt vi lunch med Christine en stund innan det var dags för cyto.
Det tog ett tag för Anna  att hitta en parkeringsplats, men hon kom till slut till.
Medans jag väntade så åt och pratade jag med Christine, massor.
Sen så var vi på behandling, Anna höll mig sällskap, det blev en ganska snabbt som vanligt varannan gång. Jag får bara Halaven varje gång. Det är en kort gång. Varannan gång får jag Halaven, Herceptin och Xgeva.
Det tar lite längre tid.
Sen skjutsade Anna hem mig innan hon tog taxi och åkte vidare till hotell och jobb.

På onsdag tog mamma över och fick lämna/hämta barnen och laga middag och sånt, sen kom Lina lillasyster och hennes två barn och åt pannkakor till middag. Umgicks och pratade lite.  Det blev inte en allt för sen kväll denna heller, jag håller inte så sent.
Sent på kvällen så kom S äntligen tillbaka, jag längtade efter honom.  Men jag hade hunnit somna innan han fick krypa ner och säga hej till mig.

På torsdagen umgicks jag med mamma hela dagen bara innan alla andra kom hem, och jag fick se S igen! Han var tvungen att jobba på en gång när han kom hem.

På fredagmorgon var jag först  till Ackis på en MR-röntgen av huvudet och fick skjuts av kompis-Lina som kom en helg från London. Kul att hon var här så att jag fick träffa henne innan jul.

Dagen efter var jag supertrött och orkade inte göra något på hela dagen, men på söndagen så umgicks vi (Lina och jag) och var tom till Gränby C för att shoppa och äta. Jag orkade inte så länge, men det var skönt att komma ut lite.

På måndag morgon åkte Lina tillbaka till London.
För mig var det dags för den andra röntgen, denna gång var det en CT-röntgen av thorax och buk. Jag tog en sjuktaxi dit, hemsjukvården hade med sig kontrast häromdagen så jag behövde inte hämta det 2 timmar innan för att dricka. Själva ct'n gick bra och var i tid.
Nu är det bara att vänta på mitt läkarbesök, jag har det nästa måndag och får reda på vad  Dr G har att säga om mina blodprov och mina röntgen jag har gjort. Hem så ringde jag efter S.
Han var hemma med T och L som båda två var hemma från skolan med hosta. Som tur var kunde de gå idag!

Själv vilade jag mest, var helt slut efter veckan med alla människor. I morgon har jag bara hemsjukvården inbokad någon gång på förmiddagen som kommer och byter morfinplåster.

söndag, november 10, 2013

Denna vecka eller förra veckan kanske jag ska säga!

Veckan har bara gått.
T har varit hemma med feber tisdag till fredag, 4 dagar!
Så vi har inte kunnat göra så mycket.
I måndags kväll kom Malin VM med middag åt oss, alltid lika uppskattat. Det var sååååå gott, tack! Senare på kvällen (egentligen alldeles försent) var jag med på radion och pratade cancer.

I fredags kom Malin S med en sallad till lunch åt oss, alltid lika gott och trevlig sällskap, tack!
Nu har helgen bara gått som vanligt.
Att dagarna går fort måste ju bero  på att jag sover så länge och att det blir mörkt så tidigt.....

I lördags kväll så kom Anna på besök från Belgien, kul! Hon kommer att stanna i några dagar och håller mig sällskap, så den här veckan blir det inte mycket bloggande heller.
Sen kommer mamma, sen kommer Lina (Kompis Lina). Sen har jag två röntgen plus läkarbesök och cyto. Samtidigt som jag måste kolla upp skillnaden mellan förlängd sjukpenning och sjukersättning....nu kunde inte ens handläggaren svara på mina frågor, samtidigt som de förväntar sig att jag ska ta reda på svaren.

Det är mycket nu......som sagt var, ni kommer nog inte att höra mycket från mig!

Men jag tänker mycket på er och hoppas att ni tänker mycket på mig.

fredag, november 08, 2013

Jag är här

Bara så att ni vet, jag är här. 
Är bara lite trött, så har det helt plötsligt gått en vecka.....
Skriver mer i morgon för nu måste jag sova!!

lördag, november 02, 2013

Röntgen i november

Jag börjar med att tacka igen för alla fina kommentarer jag får.
Ni ska veta att även om jag inte svarar personligen på alla så ska ni veta att jag läser precis alla och tänker på er alla. Jag verkligen uppskattar det, men har inte ork att skriva till var och en, sorry!
Knappt att jag har ork att blogga, det blir fel hela tiden.... Men jag försöker ofta.

Nu har jag äntligen fått tiderna för mina röntgen CT och MR. Jag har fått fredag 15:e och måndag 18:e. Jag kommer inte ihåg vilken dag som är vilken, men jag har ju breven i lådan där jag kan titta när det närmar sig. Nu hoppas vi att resultaten är framme när jag har mitt återbesök med Dr G den 25 november. Då får jag nog veta sanningen......

Denna vecka har jag haft lite besök, alltid lika trevligt, men det har varit ganska lugnt. 
Jag försöker att hålla det till ett besök per dag, det är ungefär vad jag orkar nu för tiden.


I torsdags firade vi lite halloween. Vi åt gott,


Och hade mysigt.


Vid dörren stod pumpan och skrämde folk..... 


I fredags kom den virkade mössan. 
Jag beställde en till när jag blev påmind om hur kallt det är utan både hår och mössa på vintern. Nu får jag lite variation i alla fall. Nu har jag beställt en stickad och en virkad och de blev precis som jag ville, jättenöjd!


lördag, oktober 26, 2013

Mera väntan

Veckan har bara gått igen. Det är nog för att jag sover mest.
Försöker att inte sova för länge på morgonen, försöker att inte gå och lägga mig för sent, försöker att inte ha mer än en sak att göra om dagen eller ett besök om dagen för då blir jag helt slutkörd.
Mycket försöker blir det....

I  tisdags vid lunch kom Åsa med sallad och höll mig sällskap och vi prata och prata som vanligt. Det är skönt att kunna prata kronisk cancer med någon annan i liknande situation då och då, tack för idag!

På kvällen var Cecilia och jag på bio.
Vi är bäst! heter den och var helt ok. Själva har vi ju varit tonåringar på 80-talet så det var mycket igenkänning.
Jag fick skjuts från dörr till dörr, vi gick på 18.45-föreställningen och jag hade även hennes arm att hålla i, så det gick faktiskt bra! Det var kul att komma ut också...... Hemma i god tid men ändå slutkörd. Detta måste vi göra om!

I fredags så var jag och S för att träffa Dr G igen. Det var skönt att få skjuts dit och att ha någons arm eller en assistent (?) med mig hela tiden. Jag höll först på att försova mig hemma, som tur var insåg S att jag nog hade sovit lite för länge och väckte mig.  Så vi hann i tid, fast jag gillar att ha tid på mig på morgonen.

Det han sa denna gång var att det är egentligen för tidigt för att se/säga om Halavenet fungerar eller inte. Det jag fick reda på var att Halavenet förlänger livet endast med 3 månader i snitt än utan behandling, det kan bli kortare. Det kan bli längre. Det vet vi inte. Men är det värt det? Hur mår jag under dessa 3 månader? '
Vi pratade ganska mycket kring det och bestämde i alla fall att jag ska få en omgång (2 behandlingar) till, sedan 2 röntgen - CT och MR, sedan ett läkarbesök med röntgensvar och om vi fortsätter behandlingen eller avslutar den.

Min kropp börjar ju verkligen ta slut av all den här cyton jag har fått under dessa år. Är det cancern som börjar att visa sin verkliga sida nu?

måndag, oktober 21, 2013

Inte hungrig, igen...

Trött.....som vanligt.
Nu har jag trappat ner på kortisonet och aptiten är som bortblåst... Jag tar inga Betapred nu och det märks lite. Jag ville de sista två veckorna ha allt sött som gick, åt för mycket och blev sedan illamående. Nu är det raka motsatsen. Vill inte ha, men äta bör man, så jag tvingar i mig mindre portioner istället.

I förra veckan kom Veronica och hälsade på, jag fick taktil massage av henne och så skönt det var. Jag har lite svårt att inte prata när någon är här, men när jag fick massagen var det vääääldigt skönt att bara ligga på sängen. Hon satte på jättehärlig och avkopplande musik i bakgrunden, självklart kommenterade jag CD-skivan. Hur skönt det var att lyssna på den eller ha den i bakgrunden.
Ett par dagar senare fick jag detta paket i posten, vad glad jag blev, tack V!



Sen har Sara varit här. Hon kom med god lunch och prat. Vi har inte träffats på ett tag, så det var kul, och gott!

Nu när det börjar bli kallt så fryser jag om mitt arma huvud som fortfarande är hårlöst. Nu har jag beställt en mössa från www.virkullis.com (länken funkar inte just nu) i valfritt utförande, stickat eller virkat, och ja precis som man vill ha den. Så jag beställde en vit, stickad mössa. Dessutom stor eftersom jag är så tjockskallig och ser knäpp ut i de flesta mössor för att de är för tighta på mig.
Men denna blev precis som jag ville, satt bra och hon var supersnabb. Jag är jättenöjd! Kan verkligen rekommendera henne! Här är resultatet:


I fredags var S tvungen att jobba kväll. Barnen sov hos min syster för jag klarar inte av dem själv längre.  Jag är trött och har ont i huvudet och de kan låta, speciellt L. Jag vet att det har det mycket roligare med kusinerna. Catharina hämtade upp dem på em, strax innan kom Carolina.
Carolina hade jättefina pennställ med sig till barnen och fikabröd i massor till alla oss. Catharina hade med sig jättegoda kanelbullar, tror du att det fanns lust för middag sen?

Sofie var också förbi på en kopp kaffe. Jag tror det var i fredags, hon var på väg tillbaka till U-A från Gävle och stannade till här på vägen hem.

På lördag em kom T och L tillbaka efter att ha varit på bio med Wilma. Kommer inte ihåg namnet på filmen, men de gillade den!

Resten av helgen blev lugn.

Här är mina små älsklingar sovandes:


onsdag, oktober 16, 2013

Dagarna går

Idag har jag tagit det lugnt, efter två hektiska (känns det som i alla fall) dagar.

I måndags åkte jag färdtjänst in till stan. Där hade jag en tid sedan länge för fotvård vilket var jätteskönt.
Men det var jobbigt, jag åkte själv och det tog på krafterna att ta mig från/till taxin upp till plan 3 där hon håller till. Väl där så var det värt det dock!
Nu är fötterna och tånaglarna som nya igen.
När jag väl var hemma igen så var jag helt slut.

I tisdags så hade jag fått tid med en läkare på genetiken.
Vi har inte massor av cancer i släkten, men jag var "bara" 36 år när jag upptäckte knölen, så jag fick en remiss dit. Framförallt så gör jag detta för att underlätta för mina döttrar när de blir 18 år.
Lämnar jag blodprov nu och kollar gener och sådant blir allt mycket lättare för dem när det är dags för deras tur. Det ger nog dem en chans att förbereda sig eller vad de nu måste göra OM genen finns. Finns den inte så kan alla andas ut, men mina döttrar måste ändå vara noga och kolla sig hela tiden eftersom risken för dem är högre än "normalt".

Sen fixade de en sjuktransport genom kulverten till oda. Där hade jag tid i början av eftermiddagen. Jag hann äta lite lunch i cafét utanför, prata lite med damen från föreningen som stod och informerade och sålde rosa produkter vid ingången. Sen kom Eva som varit på strålningen, pratade lite med henne. Sen kom administratören från yogan, pratade lite med henne också..... sen hjälpte hon mig till kassan för att anmäla mig och sedan in till en stol på oda.
Det är jag väldigt tacksam för, jag har insett nu att det kanske är dags att börja ta med sig rullatorn när jag beger mig ut på dessa äventyr...förut har jag kunnat lita på väggarna men det funkar inte längre. Med rullatorn så har jag ju både stöd och något att sitta på när det behövs.
S kom i alla fall och hämta hem mig.
Skönt med en stadig arm och en bil utanför dörren.

På eftermiddagen/kvällningen så tog jag ett bad, vilket var jätteskönt och varmt. Problemet var bara att jag kunde inte ta mig ur badkaret när jag var klar. Jag lyckades att trilla omkull när jag försökte att ta mig ur badkaret, mina ben orkar inte att bära mig längre.... tur att S var hemma och kunde dra upp mig ur badkaret.
Nu har jag insett att det inte är någon idé att bada när han inte är hemma.
Då blir jag troligtvis sittande där tills han kommer hem......

Igår fick S och jag en dansuppvisning på kvällningen. Vi har även fått sett en föreställning en trappa upp. Då såg de nog hur S fick dra mig upp för trappen och därför blev det nere denna gång.
Det är så kul att se när de fixar, försvinner för att öva och håller sams.


Så här ser mitt sängbord ut för tillfället. Här spenderar jag mycket tid....

 
Idag kom hemsjukvården och bytte mitt morfinplåster på förmiddagen.
Då passade jag på att fråga om en uterullator och fick svaret att det kunde de fixa en, som klarar av att vara ute nu när vi går mot kallare tider. Så hon ska kolla upp när jag kan låna den och få den levererad. Bra va?
 

söndag, oktober 13, 2013

Vad glömmer jag bort?

Nää, jag kommer inte på något mer, hjälp mig.

Det enda som denna j-kla sjukdomen har gett mig är -
En massa nya underbara vänner som jag inte hade haft utan detta.
Djupare vänskaper.
En förmåga att tänka lite mer, lite längre....

Men det går inte att undvika tanken om att i gengäld för detta är jag tvungen att ge bort halva mitt liv..... Göra mina barn mamma-lösa alldeles för små.

Ni andra som lever med långt gången spridd  cancer, vad glömmer jag just nu bort?

fredag, oktober 11, 2013

Hur långt är livet?

Ibland funderar jag på hur länge jag har tänkt att leva....
När jag fick metastaser till huvudet så frågade jag Dr G.
Det var 2 år sedan i januari 2014. 
Då sa han att "normalt" är 1,2 år, vissa av hans patienter har klarat 3 år.....

I januari har jag alltså fått 2 år, det är mycket längre än jag/vi trodde när beskedet kom.
Men då mådde jag bra. Jag levde på nästan som vanligt.
Jag hade fortfarande ganska mycket ork och var stark i kroppen. Jag jobbade, inte heltid men jag jobbade, jag var alltid med på saker, jag åkte till ställen både i Sverige och utomlands.
Så har det hållt på, tills nu.

Nu känns det verkligen att jag har kämpat emot denna sjukdom sedan början av 2009.

Det har spridit sig till överallt i min kropp.
Jag har fått gifter (mer eller mindre) i nästan 5 år.

Sjukdomen börjar att ta ut sin rätt på kroppen....
Jag är alltid trött.
Det är alltid en balansgång mellan att göra för lite eller för mycket.
Går konstant på morfin och massa andra mediciner till och från.
Jag har i nästan 2 åt tagit blodförtunnande sprutor i magen.
Jag har en yrsel som aldrig (känns det som) går över.
Jag kan inte gå långt själv.
Jag kan inte cykla.
Jag kan inte köra.
Jag har ingen kraft i benen,
Jag har alltid ont i stortå-naglarna.
Jag har en näsa som rinner konstant.
Jag är alltid mycket eller lite illamående.
Jag är en tråkig mamma.
Jag är en tråkig fru.
S får göra allt här hemma, jag har tur som har en så underbar man.

Listan kan göras hur lång som helst om allt som har förändrats med mig och mitt liv, men jag kan ju faktiskt leva ett tag till, och det går inte att ignorera!

söndag, oktober 06, 2013

Foton igen

Veckan har varit ok, det har varit en blandning av störtregn och jättehärligt höstväder med sol. Båda två är lika härligt att titta på innefrån! Trött som vanligt är det tråkiga, jag vill vara pigg! Jag trodde jag var en trött person innan jag blev sjuk. Gillade tidiga kvällar..... Nu vet jag vad trött verkligen är.

På em kom Ulrika förbi för att hämta upp presentkortet syrran har sponsrat som pris i morgondagens lotteri. Vi hann prata en del och det var kul att ses igen.

Men till i fredagskväll samlade jag krafter. Sofie med familj kom hit och åt gott för att hon fyllde 40 år i somras och vi har inte hunnit att "fira" henne. Vi har även ett flertal gånger pratat om denna goda tonfisk som S gör/steker, så nu gjorde vi äntligen slag i saken. Det var jättetrevligt att ha dem här igen. Kvällen gick alldeles för fort och vid 22.30 åkte de hem, för min skull....  Jag hade det sååå trevligt och ville att de skulle stanna, men de visste vad jag försökte förtränga!

Jag fick detta fina uppläggningsfat av dem och en matchande fin handduk. Tack igen!





I helgen var jag trött (men det va det värt).

I lördags "tvingade" jag S att skjutsa mig till Gränby C. 
Jag ville supporta BC-föreningen i Uppsala län som anordnade info om BC och ett bh-lotteri för 3:e året i rad under oktober. Jag har varit med förr om åren, men i år hade jag inte energi o kraft i benen för att klara av att stå där, tyvärr. Men jag köpte lotter och vann några fina priser! 
Det var kul att hälsa på och de som "jobbade" var jätteduktiga!

Eva och Veronica
 
I söndags var L & S till Fyrishov och badade. T ville inte bada, men hon och S var till bibblan i stan på eftermiddagen som hon hellre ville. Plus att han fick lite egentid med båda barnen. T köpte även gummistövlar som behövs väl så här års. De från i våras i stor storlek är redan för små, snacka om att dragit iväg i storlekar under sommaren!

Min gamla orkidé har fått sällskap av en ny fin, nu är de två igen.....


I söndags hade jag (och T som heter J i mellannamn efter mig) namnsdag, det var Jenny. 
Vi fick en jättefin cerise blomma av S och goda bakelser till efterrätt till middagen.


Här är en bild på min peruk som oftast står i badrummet och ruttnar, jag orkar sällan att hålla på nu för tiden. Jag använder oftast ingenting på huvudet eller sjal/mössa nu när det har blivit kallt igen.


Det fina kortet och den underbara oljan till kroppen som jag fick av Carolina i tisdags


Jag glömde säga att Sara kom förbi på en kopp kaffe och lite prat i söndags, hon hade med sig denna fina choklad från Spanien....tack!


Här låg jag igår, jag frös så mycket och kände att det var dags för ett varmt bad. Då började jag svettas som en gris...


T's nya gummistövlar, storlek 39!!

 

Nu kommer Hemsjukvården och byter morfinplåster på mig snart, bäst att jag klär på mig nu!

onsdag, oktober 02, 2013

Blommor

Det kommer blommor, från pappa, från Cecilia, från grannen, från Lina ett jättegulligt kort och olja till min torra kropp från Carolina. Tack till er allihopa!




Igår fick jag cyto igen. 
De pratar på som vanligt på oda, frågar hur jag mår och är precis lika gulliga som vanligt. Det gick fort och så kom Carolina förbi innan jobbet för att äta lunch med mig. Alltid lika trevligt att ses igen.
När hon cyklade vidare mot jobbet ringde jag efter en sjuktaxi. Jag fick som vanligt vänta längre än vad de sagt, men jag fick i alla fall åka raka vägen hem, inga andra att dela taxin med, de ni!
Behöver jag säga att jag var trött sen......?
Jag hann med att sova och ett varmt (jättevarmt) bad i alla fall innan barnen kom hem från skolan. Det var hur skönt som helst och höll mig vaken till läggdags vid 22.00.

Passa på nu att supporta Bröstcancermånaden, vi har hela oktober! 
Glöm för all del inte bort att "känna" och "klämma".

söndag, september 29, 2013

Tack!

Måste få säga att stort tack än en gång för alla fina kommentarer, mail, sms etc. Det betyder massor och det värmer att ni är så många som tänker på mig och "talar" om det för mig!!

Helgen har kommit och gått.
Ingenting har hänt.....tror jag i alla fall.....jag kommer inte ihåg........

I torsdags tog Sofie mig till Fullerö Handel.
Vi tittade lite och åt en jättegod liten Toast Skagen till lunch. Det räckte, aptiten har inte kommit tillbaka till mig även fast jag trycker i mig en himla massa kortison.
Efter lunchen tittade vi lite till i butiken och sen var jag helt slut.
Då var jag tvungen att säga/be Sofie att köra mig hem igen. Jag var trött!

I fredags hade jag det lugnt, ingenting på schemat.
Det var bra, dagen bara gick. Och jag vilade.

I lördags kom de från sjukvårdsteamet och bytte morfinplåster igen, 72 timmar går sååå fort. Sen gäller det bara att komma ihåg antibiotikan, kortisonet och sprutorna, och det är inte så bara.
Lillasyster L och de två små änglarna kom förbi på en fika på eftermiddagen. Alla barnen lekte och vi pratade. Precis efter att de åkt och jag lagt mig ner för att vila så kom mamma och Dick helt spontant. Vi satt och pratade massor om liv och död, ganska skönt faktiskt. Jag är ju inte direkt rädd för att prata om döden utan har vant mig under åren med att vara ganska öppen om det, och att det kanske närmar sig nu när jag fått metastaser i huvudet för tredje gången.

I dag kom kompis Lina hit och hälsade på. Hon är hemma i Sverige en sväng över helgen, sprang Lidingöloppet igår och är mör i benen idag. Det kändes nästan som att titta på mig själv när jag såg henne att gå.

Imorgon är barnen lediga.
Skolan har en planeringsdag så S får ta en halvdag.
Sjukvården kommer igen, för ett blodprov denna gång inför tisdagens behandling och nu vågar jag faktiskt att tro på att det blir bra prover och att behandlingen blir av.

torsdag, september 26, 2013

Fråga

Jag fick chansen att fråga Dr C i morse. 
De var här och lämnade lite mediciner som jag behöver redan i morgon. 
Då passade jag på att fråga om jag har metastaser i hjärnhinnan eller om de TROR att det är metastaser, jag minns ju inte vad Dr G sa när han ringde.
Detta har jag hunnit att fundera på.

Svaret jag fick var är att jag HAR metastaser i hjärnhinnan. 
Jag kanske har undermedvetet hoppats på ett annat svar....


Detta foto gjorde T till mig idag <3


onsdag, september 25, 2013

Samtalet

Dr G ringde......
Man kan lita på den killen. Han lovar att ringa en viss dag och ringer gör han. Det är bra. Problemet var bara att jag stod ute på gatan och väntade på Cecilia som skulle skjutsa mig till tandhygienisten.
Jag ville inte be honom att ringa senare, för man vet aldrig.
Jag ville inte ringa honom senare för då är det alltid jättesvårt att få tag i den man vill.
Så jag kunde inte skriva ner det han sa som jag hade planerat att göra, och märkte efteråt att jag blev okoncentrerad av att vänta på skjuts, åka bil och av att komma lite försent. Jag har ju hur kort minne som helst, jag kommer inte ihåg exakt vad han sa.....eller jag vill nog inte heller komma ihåg.....

Idag blev jag väckt av sjukvårdsteamet, Johanna sköterskan och Claudia läkaren. Hon brukar inte vara med hela tiden men idag så var hon det. Johanna bytte mitt morfinplåster, kollade på min varböld som börjar att bli bra och småpratade lite. Sen var jag tvungen att klä mig innan Cecilia kom för att ge mig skjuts till tandhygienisten.
När jag står och väntar så ringer självklart Dr G.
Det jag minns att han sa var i alla fall att han har tittat på röntgenbilderna. Stället som de strålade i maj ser fortfarande bra ut, där är inget svullet eller "störande" längre, så det var lyckat.
MEN vad de kunde se nu var nya metastaser (tror jag).
Som jag minns det så har de hittat metastaser i hjärnhinnan och det förklarar alla mina symptom och han förklarade lite om alternativ jag har nu, då strålning inte kan göras igen, jag har ju redan strålat hela huvudet en gång.
Ett annat av alternativen är att få cyto genom en spruta i ryggen, men det lyckas inte alltid, så det tyckte han var dumt att chansa.
Det sista alternativet är att hoppas att mitt nuvarande cellgift, Halaven, går upp till huvudet som det gjort i vissa fall och minskar metastaserna.
Men han kan inte lova att det gör det.
Inget solklart alternativ men både han och jag var överens om att alt 3 är det vi ska göra nu, fortsätta en kur till och se  hur det går.
Sen får vi ta diskussionen igen om ca 1 månad om hur vi ska tackla detta.

Lite känner jag nu att jag har fått lite mera tid, samtidigt som jag vet att detta antagligen är sista rundan.
Metastaser i hjärnhinnan är inte att leka med, det kan gå fort.
Konstigt nog känner jag mig inte annorlunda även om det var ett ganska stort besked.

Jag tror att det inte har sjunkit in att det är så här. Jag tror att jag fortfarande tror att jag inte minns allt han sa och minns allt fel......


If there ever comes a day we can't be together. Keep me in your heart.
I'll stay there forever.

tisdag, september 24, 2013

Hoppsan

Glömde att berätta....  jag har ramlat igen......

Denna gång försökte jag att smidigt hämta något i hörnet av hörnsoffan och skulle bara gå emellan bordet och soffan. Benen vinglade till, jag var för snurrig för att "styra" upp dem och hamnade på sidan rakt över soffbordet! Aj!

Detta var för några dagar sedan och nu har jag som mest ont och är blå på höger ben. Jag har ont på båda armbågarna och lite annat småont. Det var hårt.

måndag, september 23, 2013

Dr G

Nu har jag äntligen fått träffa Dr G igen.
Sist var i början av sommaren, i Juni, så det var ett tag sedan. Han gjorde en re-cap på allt som har hänt med mig och min sjukdom sen vi sågs. Det är ju en del som jag knappt minns själv....
Men nu är allt som det ska efter sommaren igen, idag var mitt läkarbesök med honom och det kommer att fortsätta så. Det vill både han och jag. Skönt att veta att han känner lika som mig!

Jag visade honom min varböld och den var han nöjd med, vi/jag har skött omläggandet bra.
Han gick igenom mina blodprover som de var här och tog nya igår, söndag. Mina vita värden är jättebra helt plötsligt. Jag är så van att de är dåliga när det har varit så under så lång tid och blev därför helt chockad.
Han skrattade åt min reaktion och förklarade att det flesta botemedel fungerar, som tex sprutorna jag tar dag 4-7 efter varje behandling, när det är så. Även markören rör sig nedåt, ännu ett bevis på att denna behandling fungerar. Så det är han nöjd med.

MR-röntgen jag gjorde i onsdags var lite diffusare.
Röntgenläkaren kan se något i hjärnan, men är inte säker på vad. De tror inte att det är metastaser, men är inte säkra, det är inte Dr G heller och försöker att spekulera och förklara vad det kan vara. Men han vill och ska titta på bilderna själv i morgon el onsdag morgon för att sen ringa mig med ett resultat/plan. Så nu får jag vänta i ett par dagar till innan vi vet mer.

Vi pratade också om hur länge man håller på med att prova olika behandlingar etc och vilken livskvalité jag kan förvänta mig. När slutar man med behandlingar?

Dr G håller med mig och säger att det är mitt beslut, jättesvårt beslut att ta tycker jag och det finns så mycket och många att tänka på. Kommer det någonsin bli lättare? Spelar några (?) månader egentligen någon roll? Det enda jag vet är att jag vill inte bara ligga och sova och må dåligt, vara virrig på slutet.
Tänka, tänka.
Lite hänger det väl på vad Dr G har att säga när han ringer.... och så kanske jag ska sova lite på saken. Sen är ju frågan NÄR man tar beslutet, hur länge väntar jag?

torsdag, september 19, 2013

Prat

Ett långt brev till Tandfen från lilla L. 
-Men jag vet att hon egentligen inte finns........jag vet att det är du eller pappa som lägger dit pengarna...
-Är du verkligen säker på det? Skriv en lapp i alla fall, för det kanske inte alls är mamma eller pappa!?
-ok då!


På lappen skrev hon ett långt utlägg om att hon har borstat tänderna väldigt noga och bra på sistone, och att hon därför borde få en tjugolapp istället för en guldpeng... 
Och tänk vad som hände, tandfen höll med och hon fick en tjuga! 

Idag var en sköterska från Sjukvårdsteamet här och la ett nytt spritomslag på min böld förutom de vanliga blodproverna. Jag fick även mer penicillin så att jag slipper bekymret om att ta mig till Apoteket. 
Jag pratade och pratade som vanligt, känner mig lite ensam här hemma, så det gäller att passa på när dessa trevliga människor kommer hit.
Sen ringde pappa och jag pratade....
Sen ringde mamma och jag pratade.....
Sen var jag helt slut av allt pratande....

onsdag, september 18, 2013

MR

Jag kom iväg till ODA (Ackis) igår. Det gick som sagt var bra.
Blodproverna var bra och det gick snabbt.
Eftersom jag nu får min behandling varannan vecka och sprutor som hjälper "de vita" efter varje cyto-gång så börjar jag nu att bli mer optimistisk för att jag kan planera lite mera framåt.
Dessutom så vet jag att Halavenet (cyton) gåt snabbt, det tar bra ca 10 minuter att få själva preparatet, sen tar det självklart lite tid före och efter med sköljning, nya tider, prat etc.

Det är varannan gång och  sen varannan gång tar det lite (mycket) längre tid, för var fjärde vecka får jag även Herceptin och Xgeva.
Då tar det i alla fall ett par timmar till.
Men igår var en snabb dag, jag hade den "korta" behandlingen. Sen fick jag vänta ett tag på doktorn, sjukvårdsteamet uppmanade mig att visa upp min inflammerade varböld när jag ändå var där.
Den sitter precis ovanför magen och under bröstet. Jag har haft den jättelänge utan problem men nu sista veckan så har den blivit inflammerad, röd och svullen. Det har gjort jätteont.
Häromdagen sprack den och det bara forsa ut var och så har det fortsatt........så nu satte läkaren in en 14 dagars antibiotikakur för att få bukt med den. Hoppas att det funkar. Det gör det nog.

Sen kunde vi ringa efter en sjuktaxi, och guess what, som kom i tid (!) för första gången.

Förresten, jag berättade även för sjuksköterskan om MR-tiden som jag fått den 30 september, fastän Dr J sa att jag skulle få reda på resultatet vid läkarbesöket den 23:e. Hon höll med om att det lät konstigt och sa att hon som personal skulle pröva att ringa dem.
Jag vet inte vad hon sa men några minuter senare så ringde de tillbaka och erbjöd mig en tid imorgon bitti (idag) kl. 09.00.Tänk va?
Så nu har jag varit där idag. Cecilia var så snäll och skjutsa mig dit och hem igen, tack, tack!

Själva röntgen tog ca 40-50 minuter.
Först fick jag byta om, fick instruktioner innan jag satte på mig öronpropparna och öronskydden. Sen fick jag åka in i tunneln som dundrade utav bara sjutton, låg där och lyssnade på radio och så var det ganska fort klart.

Nu är det bara att vänta och hoppas på att Dr G har fått svaret till på måndag.
Gärna ett bra svar.....

söndag, september 15, 2013

Gissa vem detta är?!

Jag begav mig ut i Kulturnatten med familjen i lördags. Jag visste att det skulle absolut utrota mina krafter, men barnen ville så gärna att jag följde med. Vi gick och såg Ulrik Munther. S och jag tyckte det var helt ok men barnen tyckte det var lite jobbigt med det höga ljudet, öronpropparna som de brukar dela ut var helt slut i hela huset!

Det gick inte så bra att fota, men det är Ulrik, jag lovar!


Högt ljud?


Oj, så skönt de sov efter den konserten, L kramade en orm......


T hade en samling bredvid sig.....


Eller så kan man ha en Nalle över ansiktet....


Själv hade jag mindre än vanligt med ork hela söndagen, men det visste vi redan.

Annars har det varit som vanligt. 
Jag är trött och har inte gjort mycket sista veckan. Nu är jag på väg till Ackis för ännu en cytokur, blodproven var bra denna gång efter två veckors paus!

onsdag, september 11, 2013

Sol

Vad härligt att solen är med oss ända till slutet av sommaren.
S och barnen åkte och badade i en liten sjö här i närheten i söndags.
Antagligen det sista badet för denna sommar, men de njöt även om det var lite kallare i sjön än vad det varit.
 Själv kunde jag inte följa med och bada i sjön för att:
1. Jag är en badkruka, vill gärna ha över 25 närmare 30 i vattnet för att det ska vara skönt.
2. Det är för långt att gå från parkeringen till stranden.
Så jag passade på att sova lite istället när de åkte iväg på eftermiddagen.

I fredags var Eva här och fika.
 Hembakade bullar och trevligt sällskap - mums, tack!

I lördags var storasyster och Linnea här. Linnea åkte till London i söndags på obestämd tid, så vi vet inte när vi ser henne igen. Det beror på om hon fortfarande vill vara där  efter en månad, har hittat ett jobb och någonstans att bo. Vi får se vad som händer.
Tro det eller ej men i söndags var S, L och jag till Ikea.
L ledsna ganska snabbt och ville hem, men jag gick och gick och fick med mig ett nytt täcke och påslakan bla hem.  Så jag var nöjd helt enkelt. Men oj vad med energi det gick åt.

Jag ringde dessutom och jagade min  mr-röntgen tid igår eftersom jag inte har fått någon tid i posten på nästan 2 veckor. Damen jag pratade med sa att röntgendoktorn hade satt "1 månad" på min remiss, så jag fick en tid 30 september!
Jag som fick intrycket av att det var bråttom.....
Nu är det bara att vänta, jag orkar inte ifrågasätta varför jag måste vara snurrig i över 1 månad innan jag får veta mer. Jag får höra med Dr G som jag har ett läkarbesök med redan den 23:e, planen var ju egentligen att jag skulle få röntgensvaret då.

onsdag, september 04, 2013

Foto time

Av någon anledning så tyckte Sofie att jag behövde en ny orkidé, här är ett foto på en av mina gamla och den nya. Håller ni med?
 


L ville självklart ha sina oäkta men coola örhängen på discot i fredags.



Läste en liten notis i unt (den lokala morgontidningen) som kändes ganska träffsäker. Den sista meningen är väl det enda jag inte kan hålla med om, men jag försöker....



Detta fina kort låg på köksbordet när jag vaknade och skulle äta frukost.
Lilla L gratulerar mamma och pappa på bröllopsdagen.


9 år har vi varit gifta idag!
Och även för 9 år sedan var det en riktig högsommarvärme denna dag.
Oj, vad fort tiden går. T var 9 månader och L låg i min mage, och var fortfarande hemlig!

tisdag, september 03, 2013

Behandling

I söndags så var S och L hemma när jag vaknade. De hade haft en trevlig kväll kvällen innan hos mamma & co. Jag hade inte ork att följa med, så jag stannande hemma och vilade min kropp istället. Det är tråkigt att inte ha någon ork, men bara tanken på att sitta i en bil i nästan 1 timme och sen lika länge hem igen gör mig helt slut. Jag vill ju ha lite ork när jag kommer dit också....
Jag hade redan hunnit att somna när de kom hem. Men det viktigaste av allt svampomeletten som mamma gör, en helt otroligt god, fanns i kylskåpet tillsammans med den årliga kräftan. Det gjorde mig nöjd och glad.
T var på ett kalasdisco hela kvällen, där hon sov kvar och kom inte hem förrän på söndag eftermiddag. Hon hade jättekul och jag förstår att ett disco med klasskompisarna är roligare än mormors kalas. Hon fick välja själv.

På eftermiddagen kom Sofie och tog ut mig för lite frisk luft, skvaller och fika. Vi åkte till Ulva och deras årliga marknad. Jag hade faktiskt lite ork i kroppen att ta en (inte så lång) titt runt på hantverket, mat etc, som såldes innan vi satte oss ner för en fika och skvallra lite i det soliga höstvädret.
Allt jag köpte med mig hem dock var lite choklad till min käre man, den var otroligt god och blev verkligen uppskattad. Synd bara att min aptit inte finns just nu, inte ens choklad lockar!

Igår var en ny dag, eftersom blodproven inför läkarbesöket inte var tillräckligt bra, så var hemsjukvården tvungna att komma hit på måndagmorgon för nya prover, inför eftermiddagens cytokur. Halv sju redan kom de och väckte mig, det sista nattpasset fick gör innan hemgång.
Det för att proverna skulle hinna bli analyserade innan jag begav mig till sjukhuset. Och helt riktigt, några timmar senare ringde de från ODA för att säga att det såg bra ut och det blir behandling. Bra!

Det flöt på bra de timmar jag var där. Idag bjöds det på Halaven, Herceptin och Xgeva. En massa vätska som ska hålla de dumma cellerna i schack.
Nu får jag nästa cyto om två veckor, förhoppningsvis så mår kroppen och blodet bättre framöver när vi väntar 2 veckor istället för bara 1.

Efter en rundtur i den delade sjuktaxin så var jag hemma igen vid halv 6, trött & sliten efter en lång dag. Idag är det bara vila som gäller, trött som vanligt och kortisonröd i ansiktet!

lördag, augusti 31, 2013

Farbror doktorn igen

Det blev inga skador på min kropp av söndagens bidrag till
 "Platt fall tävlingen".
Lite öm på benet, men inte mer än så, tack och lov. Nu är jag mycket försiktigare igen när jag går. Jag tror jag hann bli lite för säker på att snurret var borta och började att gå liiite för självsäkert. Nu är det bara att inse att det är inte helt borta eller så har det kommit tillbaka. Inte bra.

Veckan har gått fort som jag planerade.
Bl.a har Linda, Cecilia, Ann-Sofie och Malin S har varit hit i veckan och fikat/lunchat med mig så ensam har jag inte varit.
Hemsjukvården var här i onsdags (innan torsdagens läkarbesök) och tog blodprover som tyvärr inte var bra, som vanligt. Så nu är planen att de ska komma tidigt, tidigt på måndag morgon, för att hinna ta nya innan nästa behandling som jag har fått tid för samma eftermiddag.

Det positiva som kom av detta läkarbesök i torsdags tycker jag är markören, som har halverats. Det är ju jättebra. Det betyder ju faktiskt att äntligen har "vi" hittat ett cellgift som fungerar igen. De sista två har ju inte funkat, så det känns bättre nu. Sen får vi se hur länge Halaven (som det heter) fungerar.
Länge hoppas jag i alla fall, så jag kan få in lite rutin i mitt liv igen.
Ett sätt vi har bestämt oss att prova nu är att jag ska få det varannan vecka istället för 2 veckor på raken innan jag får 1v ledigt. Det är med förhoppningen om att benmärgen ska få tid på sig mellan varje behandling att återhämta sig. Som det har varit nu så klarar jag ju nästan aldrig av dag 8, det är för tätt med bara 6-7 dagars vila för kroppen varannan gång.

Mindre bra var att han skickade iväg en remiss för en  magnetröntgen av mitt huvud. Skillnaden mellan den röntgen jag brukar göra, CT-röntgen, och gjorde senast för ca 1 månad sedan, är att vid en magnetröntgen så ser man mjukdelarna tydligare.
Anledningen till att han skickade denna remiss är att jag talade om för honom om att jag ramlade i söndags, jag känner mig oftast lite snurrig, har ingen aptit och har huvudvärk igen som kommer och går.
Inte bra i hans värld - måste kollas.
Ska jag vara riktigt ärlig så oroar det mig också lite, det är därför jag har försökt att ignorera det, men det har inte hjälpt! Så då sänkte jag att det är väl lika bra att tala om det för läkaren.

Jag tycker inte om att ta kortison, och är äntligen kortisonfri efter sista strålningen, men nu lovade jag honom att ta en liten dos på 2 st piller per dag i 4-5 dagar för att se om jag mår bättre.
Vi förhandlade lite.....

Idag ska jag ha en lugn dag och en lugn kväll, jag orkar ju ändå inget annat....

tisdag, augusti 27, 2013

Platt fall

Det var så skönt att komma ut lite i förra veckan, och att få besök, så jag har gjort mitt bästa för att fortsatt i samma anda.
I fredags så kom Carolina en sväng på fika med en supergod hallonbägare.
I söndags var hela familjen (inklusive jag!) på pool/grill-lunch hos Carola & Peter. Jättehärligt att komma iväg hemifrån och att sitta ute i värmen i flera timmar. Vi åt, pratade, badade o bastade (Inte jag!) Vi hade det jättetrevligt och jag vet inte vart tiden tog vägen, men helt plötsligt så kände jag att det var dags för mig att avrunda. Jag var trött!
Men vad tror ni jag avslutade med?
Lite snurr i skallen förstås när jag skulle gå ner för det lilla trappsteget från trädäcket och landade platt fall. Carola o Steve som båda såg "fallet" blev direkt oroliga, medans jag blev arg på mig själv för att jag alltid ska vara så himla envis.
Carola frågade 2 sekunder innan om jag ville ha hjälp och hålla i hennes armbåge, men jag var lite för snabb för jag hann inte mer än att säga "Nej tack, det är ok" och nästa sekund så ligger jag på backen!
Alltså var det inte ok.

Vad lärde jag mig nu av detta?
1. Att oftare säga ja när någon erbjuder mig hjälp.
2. Att inte vara så envis.
3. Att man får ont i låret och armen när man landar fel.

Idag kom Linda med en jättegod hemmagjord räksallad till lunch, det var också jättetrevligt och gott!
Så jag gör mitt bästa för att inte bli uttråkad och deprimerad av att vara här hemma hela dagarna. Nu i veckan har jag också lite besök inbokade. Det blir inga långa besök för det orkar jag inte, och det är de flesta medvetna om att jag blir trött efter ett tag. Det gäller ju att passa på nu denna vecka, för nästa måndag är det (förhoppningsvis) dags för behandling igen, efter det blir jag däckad i några dagar....

torsdag, augusti 22, 2013

Äntligen en liten utflykt.....

Då har gått en vecka.
Igår var hemsjukvården här och tog blodprov igen.
Nu visar det sig att blodet har skärpt sig lite och bättrat på sig. Så det blev precis att jag fick behandling idag. Vilket jag tycker är bra. Jag vill ju inte att kroppen ska ge upp innan jag ens fått en kur av cyton, även om det börjar luta åt det hållet.

Sista veckan har jag inte gjort mycket. T hade besök av en gammal klasskamrat hela helgen, L var hos moster Lina torsdag och sov kvar till fredag för att fritids hade stängt. I lördags på kalas och sen lekt med kompisar. S jobbar på, på jobbet och hemma.
Jag vilar min arma kropp som inte ta sig någonstans.
I fredags var Carola här en sväng. Hon kom med en fin blomma i handen.


Igår kom Veronica med en god sallad till lunch.
Idag var det dags för Ackis igen. Jag beställde sjuktaxi dit och sen kom Åsa som höll mig lite sällskap, vi åt lunch tillsammans, sen skjutsa hon hem mig. Jättesnällt!

Det har varit skönt att komma ut lite idag, och att jag har fått lite besök i veckan. Tack allihopa! Jag börjar bli riktigt uttråkad av att ligga här hemma på soffan, men samtidigt helt utan ork att göra för mycket. Det är ett riktigt moment 22. Nu får vi se hur jag mår efter dagens behandling......
Fortsättning följer......

torsdag, augusti 15, 2013

Livet?

Nej, det blev ingen behandling idag.
Blodproven de tog igår var inte tillräckligt bra. Det ringde en sköterska från Ackis på eftermiddagen redan för att tala om nyheterna. Så fort jag såg att det var ett dolt nummer som ringde visste jag vad det gällde.
Kommer min kropp någonsin att hämta sig tillräckligt mellan behandlingarna så att jag får lite flyt i det hela. Så att jag kan planera mitt liv lite i alla fall. Just nu kan jag inte bestämma någonting känns det som, för jag vet aldrig när det blir behandling eller hur jag kommer att må. Det kan man inte kalla livskvalité precis. Är det någon mening med livet när allt det handlar om är att sova?

tisdag, augusti 13, 2013

Samlar krafter

Ny vecka, fortfarande trött.
Jag trodde att jag skulle vara piggare så här många dagar efter förra behandlingen, men det är jag inte, och nu på torsdag är det redan dags igen.
Jag vet inte om min kropp redan är redo för en ny dos.
Det som är positivt är i alla fall att vi har reducerat dosen och jag har inte reagerat med alla konstiga biverkningar som jag gjorde sist.
Så det fungerade i alla fall.
Nu kommer någon från sjukvårdsteamet för att ta nya blodprover i morgon, då får vi veta lite mera hur kroppen mår efter denna omgång och om den är redo för mera gifter.

Mitt projekt just nu är att anmäla min lilla sjukhusvistelse och ändrade flygbiljetter från London till försäkringsbolaget. Jag vet inte vad som gäller eftersom jag hade cancer och visste om det när jag åkte men jag hade Dr G's tillstånd och fick det flera gånger så det är värt ett försökt i alla fall.
Vi får se om det inte är för sent men jag har inte haft någon ork förrän nu.

Jag försöker att ta det lugnt nu, jag har knappt varit ut på hela helgen. Samlar krafter i mängder, försöker att komma på vad jag kan gör för att röra på mig utan att bli helt slut i flera dagar efteråt. Det är en svår balansgång.

Jag hittade det här fotot i mobilen. I London på sjukhuset fick jag hela tiden tjata om att jag heter Jenny. De sa att det gör jag inte, det står Ulla (mitt mellannamn) i journalen så det heter jag. Då talade jag om att jag reagerar inte ens på Ulla så kan ni vara snälla och kalla mig Jenny. Men nej det gick inte så varje dag fick jag bråka om det med personalen. Tills en dag när det kom en för ovanlighetens skull snäll (inhyrd) sköterska. Hon lyssnade på mig och kom tillbaka efter några minuter med en lapp som hon satte upp ovanför min säng. Tänk vad mycket tjafs jag sluppit om någon annan hade tagit sig tid att vara så smart flera dagar innan?!?



torsdag, augusti 08, 2013

Dagens behandling

Då var det dags för läkarbesök och behandling igen idag.
Slapp att träffa samma läkare som förra veckan, som tur är. Jag fick träffa min nr 2 läkare, vi kan kalla honom doktor J.
Han vet vem jag är och kan min historia. Det går att prata med honom, han svarar på mina frågor och förklarar. Det gillar jag.

Han berättade det första han gjorde att det blir en dosreduktion eftersom jag reagerade så starkt förra gången (hörde du det, Dr S från förra veckan??) Sen så bytte han ut min HER2 medicin till Herceptin. Vilket också gjorde mig glad för hittills har jag fått Tyverb = 5 jättetabletter som jag har varit tvungen att ta varje kväll. Nu räcker det med den här medicinen intravenöst, hur ofta kommer jag inte ihåg, det visar sig.

Röntgensvaret var både bra och dåligt.
Det bra är att hjärnmetastaserna har de lyckats få bort, för tillfället i alla fall.
Skelettet är oförändrat
Det mindre bra är att levern lever om vi säger så, eller i klartext så har metastaserna växt, så den är så full av "småttingar". Så många att de nästan flyter ihop. Den stora går inte hellre längre att tyda bland alla småttingar. Så det förklarar väl varför min markör har skjutit i höjden. Jag tror aldrig den har varit så hög faktiskt.

Eftersom Lina har åkt iväg på lite rundresa och S och barnen är ute på vift så var Linas pappa så snäll och erbjöd att skjutsa mig fram och tillbaka till Ackis. Det som blev dagens överraskning är att Herceptinet tog sådan tid att jag kom inte därifrån förrän halv 6 och jag trodde från början att han skulle kunna hämta mig kl 15.00. Men det gick bra för honom som tur var. Annars hade jag fått sitta och vänta upp till en timme på sjuktaxin för att komma hem.

Nu kommer min familj hem vilken sekund som helst, ska säga hej till dem, sen är det läggdags. God natt alla!

tisdag, augusti 06, 2013

Luncher

Dagarna går, jag ligger på soffan eller på sängen och sover.
Igår kom Ann-Sofie förbi med en liten sushilunch som var nästan precis lagom. Jag åt fler bitar än jag trodde var möjligt, även om det inte var många eller alla. Det var trevligt med sällskap och det var länge sen vi sågs sist så vi hade mycket att prata om, som vanligt!
Men det tar på krafterna med besök, även om de inte är långa. Så efter att det var dags för henne att åka vidare gick jag och sov gott i några timmar.

Idag på förmiddagen kom hemsjukvården för att ta nya blodprover. Det gick bra och nyss kunde jag se resultatet på nätet. Det konstiga är  att mina vita har gått ner igen. I förra veckan var de 1,9, nu har de sjunkit till 1,3 trots att jag hoppade över förra veckans behandling. Undrar varför?
Nu är ju nästa cyto planerad till torsdag, så vi får väl se vad som händer, om det blir något eller inte. Ska jag vara riktigt ärlig så undrar jag vad min kropp håller på med nu för tiden, betyder det här något jag inte vill veta?

Idag kom Sofie med lunch. En jättegod och jättestor räk- och fetaostsallad. Jag orkade inte att äta upp hela med uj vad gott det är med sallad. Vi har inte heller hunnit att träffas på hela sommaren så vi hade massor att prata om och ta igen. Det är så härligt med kompisar som kommer med lunch och sällskap när jag inte har någon "betjänt" hemma. Lite besök från yttre världen som jag inte lyckas besöka så mycket som jag vill och har ork till nu för tiden!



fredag, augusti 02, 2013

Hår

Jag som äntligen hade börjat fått lite hår, nån centimeter, och var jättenöjd med det. Kände mig nästan "normal" när jag gick ut utan peruk.
Så slutade FEC'en att fungera, det blev en gång tror jag eller två med Navelbine och en gång med Halaven, sen rasade håret direkt. Typiskt. Nu får vi se hur det går, om Halaven funkar eller om det blir byte - igen.
Hår eller inget hår?
Må bättre eller må sämre?
Man vet aldrig vad som kommer.
 
 
Massa hår tyckte jag i alla fall. Jättenöjd att det växte på, om än lite ojämnt. Sen började håret helt plötsligt att "göra ont" igen och så trillade det av.
Syster Lina fick hjälpa mig att raka av det så det blev någorlunda jämnt skalligt, eftersom jag tappade det klumpvis.

Skallig igen....

Igår fick jag göra min CT-röntgen.
Huvud, buk och thorax.
När jag får svaret har jag inte en blekaste om, men jag hoppas att det blir i nästa vecka innan min nästa behandling. Då hoppas jag verkligen att min käre Dr G är tillbaka från sin semester också så att saker och ting kan återgå till det normala!

onsdag, juli 31, 2013

Trött, trött, trött

Ja, jag gör inte mycket annat än sover. Det är min update om läget.
Förlåt till er som försöker få tag i mig utan att lyckas. Jag sover mest. Tröttheten jag känner just nu är obeskrivbar. När jag till slut vaknar är jag för trött för att höra av mig tillbaka. Men jag jobbar på det, jag ska bli bättre.
Hunger har jag inte känt på länge. Jag försöker att äta men det är svårt. Vissa soppor går bra. Just nu har jag kommit på att Keldas svampsoppa är vääääldigt god.
 
I måndags så var jag till Ackis, hade ett läkarbesök. Dr G är på semester så sist talade de om att jag skulle få träffa en kvinna den här gången som jag inte hört talas om, men när jag kom dit så var det en annan kille/man som var dagens läkare. Har aldrig träffat honom förut och han var inte så insatt i min cancerhistoria. Kändes inte riktigt som om han visste mycket om mig.
 
Han konstaterade bara att jag är väldigt trött, men det blir cyto på torsdag som planerat. Jag försökte att ifrågasätta lite, men han lyssnade inte riktigt.
Denna cyto bokade vi in i början av sommaren innan alla problem började. Så jag frågade om vi i alla fall skulle reducera dosen så att samma historia i alla fall inte upprepar sig. Men han vill bara köra på som vanligt.
Sen tog de ytterligare ett blodprov när jag var där för att kolla hur immunförsvaret etc har skött sig.
 
I morse så kom hemsjukvården förbi en sväng. Hon hade med sig näringsdrycker till mig eftersom jag inte har någon speciell aptit sen jag var i  England. Där levde jag mer eller mindre på näringsdrycker för maten smakade inte bra och det fanns inte mycket att välja på och jag var inte hungrig för fem öre.
 
Mat a la England
 
Hon tyckte även att det lät konstigt att jag skulle få behandling i morgon när jag är så sliten och trött, utan att ens dosredusera. Så hon ringde ODA och till slut kom de fram till att det blir ingen cyto imorgon. Min kropp är för sliten. Nu måste jag vänta en vecka till.
 
Det jag har fått i alla fall är en ny tid för en CT-röntgen i morgon bitti.
Hemsjukvården kommer och lämnar kontrast till mig i kväll, så att jag inte måste sitta där 2 timmar i morgon bitti och dricka den. Sen är min CT kl.10.20.
Det är skönt att jag inte behöver gå upp mitt i natten!
                              

fredag, juli 26, 2013

Hemma

Nu är jag hemma på svensk mark.
Läkaren sa första gången att jag kunde få åka hem i söndags. Jippi tänkte jag, och S bokade en biljett fredag-söndag så vi kunde åka hem tillsammans. Men tji fick vi. Söndagen kom och mitt immunförsvar var fortfarande inte tillräckligt bra för att kunna flyga. Så S fick efter en helg med mig flyga hem själv. Trist! På måndag eftermiddag så kom nästa besked. Immunförsvaret hade gått upp till 1,5 så nu fick jag bli utskriven och flyga hem. Vi bokade en ny biljett till tisdag för att vara säker på att kroppen skulle vara med på noterna. Jag var hemma igen på tisdagkväll. Flygresan var tröttsam, men det gick. Jag kom hem på kvällen och var så trött.
På onsdag ringde jag Hemsjukvården det första jag gjorde för att berätta att jag är hemma igen och att de kan komma och kolla mig och ta nya blodprov, så de gjorde de igår. Enligt deras blodprov så är immunförsvaret fortfarande ok så det har inte blivit sämre igen i alla fall.

Men jag sover mest. Jag är så trött. Onsdag och torsdag har jag mest sovit. Orkar inte göra någonting. Jag ska berätta mer om min sjukhusvistelse i England, men just nu har jag absolut ingen ork. Jag vill bara sova. Det kommer mer när jag är piggare, vilket jag verkligen hoppas att jag kommer att bli.

På måndag har jag ett läkarbesök inbokat. Det ska bli spännende att se hur hon tolkar hela denna upplevelsen och tycker att vi går vidare.

lördag, juli 20, 2013

Uppdatering

Det är dags igen för en kort uppdatering, det har inte gått så bra tidigare pga dålig mottagning och inget internet. 

Jag åkte som sagt var till lina i lördagskväll. Trött, men inte tröttare än vanligt. Resan gick bra, fick assistans med rullstol på både Arlanda och Gatwick. Lina hämtade upp mig och vi var hemma hos henne vid 23.00. Då var det direkt till säng för min del!

I söndags kände jag mig ok på förmiddagen, vi åkte och handla lite, lunchade, sen var jag helt slut.
Jag ville bara hem och sova, så det gjorde vi, eller jag i alla fall. 
När jag vaknade ett par timmar senare kände jag mig lite ruggig men tänkte inte mer på det och sov en natt till. 
Vaknade på måndag och kände mig inte bra.
Tog tempen flera gånger under dagen och den kröp upp till 39,2 vilket inte är bra för mig. Efter mycket ringade och sovande så kom vi fram till att jag måste till Akuten. Så min hjälte, Lina skjutsade dit/hit mig och här är jag.
Jag ligger i ett isoleringsrum på East Surrey Hospital och just nu får jag antibiotika som förhoppningsvis får bort infektionen. Plus att mitt immunförsvar är helt nere på noll sen 3 dagar. Det är inte bra! Det finns massor att säga om denna sjukvårdsupplevelse men det har jag inte ork för just nu.

När jag får flyga hem är det ingen som vet, det kan bra tiden/kroppen avgöra.

Men jag måste skriva ett stort TACK till Lina. Hon hjälper mig så otroligt mycket. Jag vet inte vad jag hade gjort utan henne!!!!❤❤❤



lördag, juli 13, 2013

Halaven

Först så vill jag säga stort jättegrattis till Sofie som fyllde 40 år igår!
Vart har tiden tagit vägen?
Vi lärde känna varandra på mellanstadiet och nu är vi båda helt plötsligt gamla...... Men vad gör åldern egentligen? Huvudsaken är ju att man lever och tar vara på livet.
Många klagar på sin ålder och sitt utseende, men alla, eller de flesta vill vi vara kvar här på jorden så länge som möjligt.....det går inte ihop.

Sen så vill jag också säga grattis till lillasyster Lina lite försent här på bloggen, som jag i all trötthet helt glömde bort. Vi blev hembjudna till henne på middag tillsammans med resten av familjen och hade det jättmysigt innan jag var tvungen att ge upp pga energibrist.

Varmt GRATTIS till er båda!

Igår kom taxin i tid. Åkte till sjukhuset, fick fixa underlag för att samla ihop till ett nytt frikort. Det andra gick ut 28 juni, så nu är det dags att spendera på läkarbesök och behandlingar igen.
När jag kom in på ODA så blev jag jag haffad av sköterskan som berättade att min markör har skjutit iväg totalt och Dr H som är jourläkare bestämde där och då att jag ska byta behandling. Navelbine fungerar inte, nu får jag prova Halaven i kombination med Tyverben istället. Förhoppningsvis så funkar detta bättre, men det dröjer ett tag innan vi vet.
Dr H är inte så bra på att kommunicera, det jag fick ur honom är att Halaven är väldigt likt Navelbine. Förutom större risk för håravfall, vilket är typiskt nu när mitt har börjat att växa ganska bra. Mer illamående och mer trötthet har jag också upplevt. Plus heltaskig mage. Så vi får väl se hur detta går och om det blir bättre efter nästa behandling.

Nu väntar/längtar jag efter mitt nästa läkarbesök med Dr G, han brukar kunna förklara allt jättebra och förståligt. Vad händer om Halaven inte funkar, finns det fler sorter att prova eller är det här allt?

Nu ska jag gå och sova lite igen, ikväll flyger jag till London för att hälsa på Lina i några dagar. Hon har lovat att "ta hand om mig" och jag vill så gärna åka dit om det nu är min sista gång.
Vi får se, vädret är i alla fall toppen där!

torsdag, juli 11, 2013

Semester

Ja, då är det semestertider, så vi åkte på semester.

Inte ska lite cancer få stoppa en från att resa, om detta är min sista sommar eller min sista sommar med någorlunda ork kvar så vill jag göra det bästa utav den. Jag dubbelkollade med Dr G hundrasjuttioelva gånger innan känns det som, och han sa att det var ok att resa. Så vi reste.

Det blev till Zakynthos i Grekland med Apollo, vi är jättenöjda.
Min kravlista var lång. Jag ville ha: bra flygtider, inte för lång transfer från/till flygplatsen, stor pool, 2-rumslägenhet på markplan, all inclusive, rullstolsassistans på flygplatserna och vi fick allt!
All personal överallt var jättetrevliga och hjälpsamma. Vi stötte inte på några problem någonstans what so ever. Vad glad man blir efter sådana resor.

Vi åkte inte på några utflykter eftersom min kropp inte klarar av det. Jag låg under parasollet i värmen hela dagarna och varmt var det kan jag lova. S och barnen roade sig med att spendera mycket tid i vattenlandet som var inkluderat i vårt hotells all inclusive.
Den lilla promenaden till hotellets restaurang var den motion och träning som jag fick under veckan och hade ork för, förutom en promenad till souvenirbutiken. De andra fick stå för de längre promenaderna, bl.a. upp till huvudgatan för lite mer shopping och sådant.
S var uppe med tuppen ett par mornar och cyklade lite på ön medans barnen och jag sov lite längre!
 
Lite foton från äventyret;
 
Min utsikt från planet
 
Entren till hotellet vi bodde på
 
En del av vattenlandet


T slappar i poolen

Vår balkong på markplan + "min" solsäng

poolen
 
Sovrum (med TV!)
 
T & L's "sovrum"
 
Två lyckliga barn i all inclusive-restaturangen

Grekiskt konstverk till efterätt.

Eller varför inte en Ferraritårta?

Det är ju tur att man kan dela på chokladpuddingen
när vissa tar hela tallriken full!

Dansspel är alltid kul

Och så lite shopping
 
Även fast de var en lugn och skön semester och jag slappade mest, så var jag helt slutkörd när vi kom hem. Det tar på krafterna att bara vara borta och inte få de lugna stunderna då och då. Men jag är så glad att vi kom iväg, ett tag kändes det inte alls säkert, nu är jag är så glad att vi inte avbokade resan!
 
Idag har Hemsjukvården varit här och tagit blodprov, förhoppningsvis så kan jag få min behandling enligt plan i morgon. Annars blir jag orolig nu när jag har haft så lång paus och värdena fortfarande är dåliga, det är inte ett steg i rätt riktning. Jag har i alla fall bokat sjuktaxi, så jag räknar med att allt är ok!