fredag, maj 31, 2013

Fredag inkl. väntan

Här går jag omkring och väntar.
Det jag väntar på är mitt svar på sticken de gjorde i ryggen förra veckan. Jag kommer inte ihåg vad testet heter. Förkortat kallas det i alla fall för LP.
De stack i ryggen för att se om det finns cancerceller i ryggmärgsvätskan.
Finns det det, är det INTE bra.
Finns det inte det, är det bra, eller bättre svar i alla fall.
Finns det det, så betyder det att det finns även i vätskan i huvudet, och finns det där är tiden kvar mycket kortare.
Så det hade varit skönt att veta innan helgen. Dagen är dock inte slut än och jag kanske hinner få svaret innan stängningsdags, vem vet?

Igår så underhöll Lina mig större delen av dagen.
Jag ville så gärna till Gränby C och titta i affärer. Jag har ju inte varit i affärer på evigheter känns det som. Så nu har jag lånat ut min bil till Lina när hon är hemma eftersom jag ändå inte kan köra den. Mitt enda villkor är att hon underhåller mig! Och det gjorde hon jättebra igår.
Vi började med lunch, en jättegod pastasllad med räkor, kräftstjärtar och vitlökssås. Efter vi avnjutit den så strosade vi runt i affärer och gjorde av med pengar. Det viktigaste som jag var där för är ändå att vi behövde lite nya nycklar gjorda. Jag har gett en till Sjukvårdsteamet och en till Hemtjänst, så jag har inte haft någon egen. Nu har ju inte det gjort något, kan ju ändå inte ta mig någonstans......
Sen så hann vi med en fika också innan jag insåg att det här går inte längre, så fick Lina skjutsa hem mig igen, men vi hann med några timmar innan tröttheten slog till, det är bra.

Larmmänniskorna har ringt och kommer på måndag förmiddag och installerar.
Ann från något av teamen har varit här och lämnat en stol till duschen och pratat lite.
Helene har varit här och städat jättefint.
Solen skiner.
Strax kommer Lina med Sushilunch i handen.
Vad mer kan jag begära?

torsdag, maj 30, 2013

Brev

Min kropp har fastnat i sjukhustiderna.
Har jag otur vaknar jag vid 06.00 och sen kan jag inte somna om!
Så jag ligger och prövar ett tag att somna om. Det går oftast inte så jag går upp vid 08.00 för att äta frukost. Då känner jag alltid hur trött jag är och går tillbaka efteråt för att sova 1 timme till. Sen är jag ok fram till lunch i alla fall. På eftermiddagen måste jag sen gå och sova ett par timmar till för att huvudtaget fungera någorlunda normalt. Sen går jag och lägger mig för natten vid 22.00/23.00. Spännande liv va?!

Just nu har jag förflyttat mig till soffan.
Igår kom Lina äntligen  hem till Uppsala, idag ska jag umgås med henne och jag vill inte vara trött! Visst, om någon förstår så är det hon. Lina har absolut inga krav på mig och är väääälidgt flexibel, men vi ses för sällan för att slösa bort tiden genom att vara trött!

Nu har jag skrivit första meningen i mitt brev till mina barn.
Jag bestämde redan när jag fick mitt första återfall 2010 att jag skulle skriva nåt, men det har inte kännts rätt. Så har tiden gått och jag har försökt att leva på och inte haft en tanke på att inte "hinna" skriva något till dem.
Jag har haft fullt upp med att vara här för dem istället.
Men nu känns det annorlunda, när det kom tillbaka i huvudet för andra gången. Kroppen känns som en gammal tants. Orken börjar att sina. Nu kom orden, jag har börjat brevet.....

Tro inte att jag gett upp nu eller är på väg att ge upp, jag har planer på att vara kvar ett tag till, men bara tanken på att lämna mina barn utan skrivna ord när jag vetat om sjukdomen så länge skulle göra mig själv mer än besviken!

onsdag, maj 29, 2013

Varmt och trött

Nu är jag så trött att jag orkar knappt skiva.
Jag har ju glömt att tala om att jag är hemma igen. Helt utskriven, eller, nästan helt, nu blev jag inskriven i hemsjukvården istället. Men jag sover och är hemma så kommer de till mig och tar blodprover och ger mig vården jag behöver istället för tvärtom. Skönt.
Just nu är jag så svag i kroppen av allt kortison att jag knappt kan och orkar att röra på mig. Jag får användning av Jo-Jo med andra ord.

Jag kom hem igår kväll.
Idag har sjukvårdsteamet varit här.
En annan tjej har varit här och försökt installera ett larm, men eftersom vi har Bredbandstelefoni så funkade det inte för henne. Det kommer någon annan på fredag och fixar istället. Sen så har jag sovit några timmar.

Jag började med mina cellgifter igen igår kväll, Navelbine och Tyverb.
Jag hade glömt bort hur trött jag blir av dem också. Men minns hur de satte fart på magen, och de gjorde de denna gång också!!

Från att äta för kung och fosterland till att vakna av att jag mår illa är inget roligt.
Idag har aptiten varit helt borta. En smörgås till lunch och en smörgås till middag, det är väl ungefär allt jag ätit idag.

Igår när jag kom hem fick jag min egen sommarpåse i present av L. Hon är för söt.

söndag, maj 26, 2013

Mors dag!

Idag mår jag bra.
Att jag har fått vara hemma med minna älsklingar i två nätter.
Att jag är här ännu en Mors dag tillsammans med mina barn.
Jag har fått jättefina kort och presenter.
Jag har fått jättegod mat.
Jag har haft jättesköna, långa stunder i solen i uterummet.
Livet är allt bra härligt sådana här dagar.






lördag, maj 25, 2013

Helg hemma igen

Jag börjar med två foton på det fina kortet L gjorde åt mig när jag var hemma på onsdag kväll.



I torsdags hade  jag ordnat med Sara att hon skulle hämta mig och skjutsa tillbaka mig till 13.00, så jag satt här hemma och njöt. Helt plötsligt så ringer de från avdelningen, då visar det sig att Narkosläkaren kan bara komma kl 12.00 för att sticka mig i ryggen.
Så jag ringde Sara och som tur var kunde hon skjutsa tidigare. Det var bara att skynda mig in i duschen och sen packa handväskan.
Sticket gick ok.
Det var absolut INTE skönt att bli stucken i ryggraden igen. Men efter att hon fått i de onda bedövningssprutorna så gick själva ryggmärgstestet bra. Nu är det bara att hoppas på att svaret blir lika bra.

Nu är jag hemma hos mina älsklingar igen.
S hämtade upp mig på vägen hem från jobbet i fredags. Det finns egentligen ingen anledning för mig att vara där. Strålningen är ändå bara på vardagar, och doktorn tyckte det var ok att jag åkte hem.
Självklart så är de oroliga för mig eftersom jag är så yrslig, men det fixade sjuksköterskan genom några samtal. En halvtimme efter att vi var hemma så ringde en jättetrevlig dam på dörren, från Hemtjänsten tror jag. Hon hade en rullator med sig.
Den har fått namnet Jo-Jo av L och är jätteskönt stöd.
Jo-Jo ska bo med oss från och med nu, vilket jag antar betyder att Dr G och gänget tycker att jag behöver det stödet så jag håller bara med.
På onsdag kommer de hem hit för att skriva in mig i Sjukvårdsteamet.
Jag blandar fortfarande ihop de två olika teamen, det enda jag vet är att ett av teamen kommer med vård, inklusive blodprovstagning i porten, eftersom jag inte kan ta mig till vårdcentralen.
Det andra teamet bistår med mer "vanlig" hjälp när dagen kommer och jag behöver det, men just nu har jag bett om ett larm, i fall något skulle hända när jag är hemma själv på dagen och en stol till duschen så att jag kan sätta mig ner medans jag tvättar mitt långa hår..... ha, ha.




Enligt mina barn är det ju bara gamla tanter som använder en rullator och kan inte förstå varför jag behöver en. T bestämde sig därför att sätta på sig sina "tantkläder" och posera tillsammans med Jo-Jo.



Nu känner jag att jag kan berätta att en kär bröstvän har somnat in.
Kajsa och jag lärde känna varandra genom att vi båda hade kronisk bröstcancer och väldigt liknande sjukdomshistoria. Vi har försökt att stötta varandra på vägen de senaste åren, och lyckats ganska bra. Men i måndags fick jag samtalet från Kajsas man att hon somnat in på söndag förmiddag.
Hej då Kajsa, vi ses! Puss och kram

 

torsdag, maj 23, 2013

Hemma i natt

Livet som inlagd patient är tråkigt.
Jag vet knappt vilken dag det är, eller inte vet inte, jag håller inte ens reda på det. Men vad jag vet och minns är att helgen hemma i värmen och uterummet var hur skön som helst! God mat fick jag också, det hade jag förbeställt av min man......

Från detta;
till detta;


Stekt tonfisk, kokt potatis, sparris och basilikasås till middag.....mmmm vad gott det var, all made by my dear husband.



Till lunch hade jag beställt smörgåstårta......den var köpt, men jättegod och smakade precis som jag ville!

Fördelen med att vara hemma. Tack till min man och tack för kortisoneffekten= aptit!

I söndags eftermiddag skjutsade Staffan in Steve och mig till stan.
De började med att släppa av mig på Ackis och sen S vid puben så att han kunde koppla av lite och titta på "viktig" Engelsk fotboll. Sedan åkte Staffan tillbaka hem till oss där Sofie, Elin och våra barn underhöll varandra, och hade en trevlig kväll tillsammans. Stort tack till er!

Väl på Ackis hade jag fått en ny "roomie", och hon har blivit kvar tills onsdag. Det har varit ok, förutom att hon vill ha ljust på natten och jag vill ha mörkt när jag sover.......

Måndag var det planeringsdag på strålningen, så något sådant blev det inte den dagen. Men jag fick mycket besök och njöt av solen på balkongen vid dagrummet istället.
I tisdags fortsatte jag med strålningen, besök osv så har ännu en dag gått.

Igår blev jag väckt av nattpasset kl.06.45!
Jag hade förvarnat dem att jag är svår att sätta nål på, så de skulle göra det här på avdelningen innan jag åkte ner för min hjärtundersökning som var inbokad redan kl. 08.00 på morgonen. Men hon stack mig lite mjukt, misslyckades, la dit en värmekudde och gick hem! Hon sa inte ens Hej då, då fattade inte det först.
Efter en halvtimme började jag att fundera på det och insåg att jag gärna ville hinna slänga i mig lite frukost innan och ringde på en sköterska.
Hon stack igen i handen och lyckades! Jag blir lika glad varje gång någon lyckas, så då kunde vi åka ner dit vi skulle till 8 som planerat. Själva undersökningen tog en timme ungefär och gick bra.
Hjärtat sköter sig i alla fall som det ska!

Efter det var det strålning, sen kom Åsa till avdelningen som vi planerat med en arm för mig att hålla i, och tog med mig till "samtalet" på yogan. Eller samtal var det inte riktigt idag, det var Carolina som var där och pratade och visade smink. Hon sminkade en av tjejerna jättefint och gav tips och idéer om krämer, sminkning när man har tappat hår och fransar och så. Hon är jätteduktig! Det var kul att se alla tjejer igen och prata, synd att en timme går så fort bara....
Efteråt följde Veronica med mig upp på rummet och höll mig sällskap en stund, alltid lika trevligt!

Vid 16 så packade jag min lilla ryggsäck.
Efter 2 nätters dålig sömn och tidiga morgonar så hade jag bestämt mig för att åka hem och sova. Det gick doktorerna med på så min käre make fick hämta upp mig på vägen hem från jobbet.
Barnen blev jätteglada när jag var hemma och L sprang till sitt rum och gjorde världens finaste kort åt mig. Foto kommer i nästa inlägg.
Barnen verkar att ta det hela med ro att jag inte bor hemma just nu, visst tycker de att det är tråkigt att jag inte är här, men de blir inte oroliga eller ledsna. De frågar och jag svarar så gott jag kan och har svaren. Vi har alltid varit öppna och ärliga med dem, inte döljt något, och vid sådana här tillfällen märker man verkligen vilken skillnad det gör.
De har varit med på strålningen förr, så när jag berättar vad jag gör på sjukhuset så förstår de, jag har även berättat att det snurrar så mycket i mitt huvud att jag inte kan åka dit med bil varje dag, utan måste sova kvar. Det accepterar de också. Skönt för oss att inte behöva oroa oss för den biten.

I dag kommer min kompis Sara i alla fall vi 12 och skjutsar tillbaka mig till Ackis, så jag har sluppit att boka taxi/sjukresor. Jätteuppskattat, för jag har ingen lust att åka runt halva stan på vägen dit!

Men slutat att snurra har det inte.
Jag har fått reda på det kommer att dröja innan det slutar snurra, OM det någonsin slutar att snurra - drygt!

lördag, maj 18, 2013

Lördag

Nu har jag sovit tre nätter på sjukhuset.
Det går bra, allt rullar på. I onsdags fick jag göra min nya mask för strålningen. Det gick bra den här gången också, jag tycker der är ganska skönt att få de varma "lapparna" i ansiktet, och är inte rädd för att bli fastspänd eller något sådant. Personalen där nere på strålningen är jättetrevliga, jag har ju varit där ett antal gånger nu så ganska många känner jag igen.
Själva strålningen mot den skyldige metastasen började i torsdags och det blir totalt 8 ggr fick jag reda på. Måndag har de planeringsdag så jag blir här hela nästa vecka också och mån, tis veckan efter...
Det sköna med att bo här är att det tar bara några minuter ner dit. Jag får alltid skjuts i en rullstol av någon ur personalen och är lika snabbt tillbaka häruppe efteråt. 
Men det skulle inte funka att bo hemma just nu iallafall, bara att vara själv hela dagarna skulle vara en utmaning med min snurrighet, tänk om nåt skulle hända?! Så det är lika bra att jag är här när möjligheten finns. 

Jag fick massor av besök under hela torsdagen/fredagen, jättekul. Jag försöker att styra besöken så att det inte blir för jobbigt eller för mycket för mitt snurriga huvud, men det är ju så kul med besök!
Jag kommer nog på snitsen om några dagar...... Tänk vad tråkigt det skulle vara utan någon som hälsade på! 

I torsdags försökte även 2 läkare att sticka mig i ryggen. Inte skönt. 
Det de vill försöka att göra nu är en biopsi i ryggmärgen. 
För hittar de cancerceller i ryggmärgsvätskan så är sannolikheten stor att det finns cancer i vätskan i huvudet också, och det är inte bra! Men de misslyckades med provet, hur de än stack så gick det bara inte och gav till slut upp. De talade om för mig att jag kunde inte göra mer än jag gjorde utan det är min kropp som är anatomisk "felbyggd". De skulle be en duktig narkosläkare komma hit istället i fredags sa de och tackade för sig. 

I fredags förmiddag kom min käre make S förbi. 
Skönt att få träffa honom igen, plus att det var hans födelsedag så jag ville pussa lite extra på honom.
Vi var precis på väg ner till Dr G, när Dr G stod utanför dörren! Så vi gick alla tillbaka in i mitt rum och satte oss ner. 
Han frågade hur jag mår och lite sånt innan han berättade att de har förhoppningen att strålningen kommer att fungera, men det är inte säkert. Detta kan vara vägen mot slutet.
Min kropp blir ju mer och mer sliten av alla behandlingar och mediciner, och det känner jag ju jag. 
Jag har inte alls samma ork i kroppen som jag ändå har haft förvånansvärt gott av fram till för ca 1 år sedan. Att bara behöva bli skjutsad runt i rullstol har ju varit så långt borta förr och nu gäller det mig helt plötsligt! 

Men att strålningen ska fungera är självklart mål ett, för både läkaren och mig!
Det han vill göra nu dock är att skriva in mig hos hemsjukvården, och det känns tryggt tycker jag. Som det är nu kan jag ju inte ens ta mig till vc för mina blodprover, då kommer de hem till mig istället. De ger mycket mera stöd, hjälpmedel, sjukgymnaster, etc så det skulle verkligen kännas tryggt nu när jag börjar att känna mig mera svag. Han skulle i alla fall skicka en remiss så får vi se hur det går. 

Jag kommer inte riktigt ihåg mer vad vi pratade om, men just nu blir jag här för att strålas klart, sen fortsätter jag med mina cellgiftspiller, som jag måste pausa med just nu, och så får vi se hur det går. 
En dag i taget.

I eftermiddag ska jag få komma hem på 24 timmars permission. 
Skönt med lite miljöombyte och att få träffa mina små älsklingar igen. 
Ikväll blir det lite lördagsmys med melodifestival innan jag får gå och lägga mig i min egen säng, det saknar jag redan! Uterummet saknar jag också, det är såååå skönt att bara sitta där och njuta av solen och livet. Plus att jag har lite praktiska saker jag vill fixa, detta har påmint mig ännu en gång om hur snabbt livet kan vända, det gäller att "fixa" nu medans jag har tid och lite ork kvar! 

På söndag em/kväll så skjutsar S tillbaka mig hit för en ny vecka med nya tag. Det som är inbokat är daglig strålning, hjärtundersökning, yoga (?) plus vila, vila och lite till vila.

Sen vill jag än en gång tacka för alla fina besök, presenter, kommentarer, meddelanden, samtal etc. Jag kanske inte hinner att svara på en gång, men ni ska i alla fall veta att allt kommer fram till mig här och värmer massor i dessa skittider!

Samtidigt så tänker jag vara så fräck (?) och undanbe mig "tips" på hur jag kan äta mig frisk eller hur jag ska röra på mig för att bli frisk. Jag kommer aldrig att bli frisk, det är för sent!!! 
Just nu känns det nästan som ett hån att få sånna "råd". 
Rådet jag önskar att jag fått innan min sjukdom är bara att: 
Ni som är friska just nu, ta vara på livet! Alla njuter och mår bra av olika saker!

onsdag, maj 15, 2013

YR!

Nu börjar jag att bli orolig.
Första delen av detta inlägg trodde jag att jag publicera i måndags, men tji fick jag igen. Say no more!

Min snurrighet har alltså inte gått över, trots att jag tagit kortison i snart en hel vecka. Det jobbiga är ju att jag inte kan ta mig någonstans. Jag började med kortisonet för snart en vecka sedan, men har fortfarande inte märkt någon skillnad. Snarare tvärtom. Det blir inte bättre.

I min enfald så hade jag tänkt att en ny vecka = nytt mående.
Men idag är det måndag och det är lika snurrigt som vanligt.
Inte bra. Det blir ju så tråkigt.
Jag blir ju fast här hemma när jag inte kan gå/köra någonstans.

Min man S fyller år på fredag och jag börjar känna lite panik över att inte kunna ta mig ut på egen hand för att köpa en födelsedagspresent åt honom. Jag vet inte vad jag vill köpa än, men något vill jag hitta på. Han är ju faktiskt mitt allt just nu, vet inte vad jag skulle ta mig till utan honom, och vill på någotvis visa min uppskattning. Ingenting skulle fungera här hemma utan honom men jag vet inte hur jag ska visa det!

Med maten går det i alla fall lite bättre nu. Jag vet vad jag vill ha och kan äta lite av det. Det gäller bara att komma på vad jag vill ha...... Jag sover på dagarna och försöker att sova på natten, men det går ínte så bra. Vaknar ofta alldeles för tidigt, går upp och äter frukost, sen tillbaka till sängen och sover till efter lunch

Och idag är inte vilken dag som helst, utan idag är det Lina's födelsedag. Hipp, hipp HURRA!

-------------------------------------------------------------------------
Del 2.
Nu är det faktiskt onsdag!

Igår tisdag var jag tillbaka till Ackis hela dagen för min leverbiopsi.
Eftersom jag inte kan köra bil, så hade jag bokat en sjuktaxi, den kom och hämta mig redan 08.10. Det är tidigt i min värld!
När jag kom dit så blev det först lite mer blodprov inne på ODA, väntan på svar, och sedan rullades jag i sängen upp till röntgen där de gjorde en ultraljudledd leverbiopsi.
Jag fick en lugnade tablett innan och det var bra. Jag blev väääääldigt trött, och låg lite halvt utslagen på sängen större delen av tiden. Jag minns bara att bedövningen som de stack in med en lång nål i midjan 2 gånger gjorde ont, men hade inte ork att göra mer än att rynka på näsan!

Sen var jag tvungen att ligga i 4 timmar efteråt för att vila mig. Det var inga problem, till att börja med sov jag mest, sen fick jag äntligen äta lite för första gången på hela dagen.

Men deras största problem är att min yrsel är kvar. Det oroar dem. Och mig!
Det de har kommit fram till är att eftersom inte kortisonet tagit bort yrseln (bara huvudvärken), så måste metastasen strålas. De har tydligen börjat att räkna och det skulle gå bra att använda gammakniven som bara strålar exakt på metastasen.
Braaaaaaaa tycket jag som inte vill vara så här snurrig mera.
Det är riktigt tråkigt att inte kunna göra någonting utan att vara orolig att jag ska ramla omkull.  Så - de ville lägga in mig på en gång för att ha koll på mig, men det fanns inte plats i natt. Det blev hemfärd istället och jag blir inlagd idag kl. 13.00. Sen börjar förberedelsen inför strålningen kl 14.15. Om jag har förstått dem rätt nu och minns det rätt nu, så blir jag kvar till det är klart och yrseln är borta. Så nu har jag väskan packad och hinner ta en dusch här hemma innan jag åker in.
Hur länge det blir får jag återkomma med, men nu vet ni vart jag är i alla fall! Kram på er!

lördag, maj 11, 2013

Trött!

Vad glad jag blir för alla värmande kommentarer jag får här och alla andra möjliga håll.
Det visar att folk/bekanta/vänner/familj bryr sig. Det visar även vilket stöd en blogg som min kan vara för andra som är sjuka i samma sjukdom. Egentligen började jag att skriva för min egen och de närmastes skull, men nu skriver jag för allas skull, alla har sin anledning till att läsa vad jag skriver.
Jag hoppas verkligen att det betyder något vad du läser, just för dig!

Det snurrar fortfarande.
Idag är jag inne på 4:e dagen med stordos av kortison, och det snurrar fortfarande, varje morgon vaknar jag och hoppas att idag är dagen det har gått över....men än så länge har det inte hänt!

Jag tog även min första dos av Navelbine i ondagskväll.
Schemat är Navelbine piller (cytostatika) dag 1, dag 8 och ledigt dag 15. Sen börjar en ny cykel om följande vecka som dag 1 osv.
Tillsammans med Navelbinet ska jag ta 5 tabletter av Tyverb varje kväll hela tiden.

Men vilka biverkningar jag fick efter Navelbinet! Magen var helt i uppror.
Jag vaknade på torsdagmorgon av värsta magknipet och fick rusa på toa stup i kvarten för att tömma magen, och det kom som vatten från alla  håll och kanter.
Äta gick inte heller i torsdags, så fort jag provade så ville det ut igen..... Jag fick i alla fall i mig ett glas Resorb, så lite näring, eller vad det nu innehåller, kom det i kroppen.
Biverkning nr 2 som jag är mer än van vid är tröttheten.
Slog mig som en klubba i huvudet!
Så cellgifter, lågt hb och ingen näring är ingen bra kombination.....jag sov mest hela dagen om vi säger så, och trots mina hästkurer av kortison tillsammans med detta så klarar jag av att sova, helt otroligt!

I fredags var jag tvungen att ta mig till vårdcentralen för mina blodprover.
Problemet är att jag kan inte köra, inte cykla och inte ens gå utan hjälp för att det snurrar och jag är svag i kroppen/benen. Så min käre make fick jobba halvdag så att han kunde skjutsa mig till vårdentralen och sen skjutsa barnen hem till L's kompis där de fick spendera dagen så jag kunde sova.
På morgonen så ringde de från Ackis och talade om att jag ska få göra en biopsi på levern på tisdagmorgon. Eftersom studien visade att min cancer i bla levern är HER-2 positiv och inte negativ som trott innan, så vill de verkligen kolla att det stämmer. Vilket är bra för mig och veta, och fantastiskt för framtida fall som mig, när de inte vet och behöver ett sätt att veta!
Mitt bidrag till cancerforskningen.

Men det innebär fler blodprover, och som tur är hade jag ju inte hunnit till vc än, så hon la in det i datorn på en gång så att jag inte måste dit på måndag också.

Sofie var så snäll och kom förbi med lunch (räksallad) åt mig och höll mig sällskap ett par timmar. Vi satt i uterummet och njöt av det fina vädret och salladen, tills hon såg på mig att det var sovdags för mig....då åkte hon vidare hemåt, och jag gick in och la mig för att sova resten av eftermiddagen!

onsdag, maj 08, 2013

Snurrigt del 2.

8 maj
Exakt 4 år sedan bröstkirurgen talade om för mig att jag har bröstcancer.
Solen lyser lika vackert idag som den gjorde den här dagen för 4 år sedan, därav namnet på min blogg.

Om någon hade berättat för mig den dagen hur jag skulle må idag 4 år senare, eller vad jag har framför mig, så hade jag nog begått självmord om jag ska vara riktigt brutalt ärlig. Men nu är det ju så, som tur är, att man vet inte vad framtiden har för innehåll, så jag måste än en gång säga;

- Njut av dagen idag, för om framtiden vet vi egentligen ingenting.
- Glöm inte bort att tala om för dina nära och kära hur mycket du älskar dem.
- Man får inte roligare än man gör sig.
- Säg det eller glöm det!
- Älta inte.
- Ta vara på var dag du får.

Jag skulle kunna göra denna lista hur lång som helst, men jag tror ni förstår vad jag försöker att säga. Carpe Diem är mer än ett uttryck på inredningsprodukter...

Jag talade om för läkaren i förra veckan att mitt huvud inte är riktigt som det ska. Direkt hade han skickat en remiss för en extra CT (röntgen) av huvudet. De ringde från röntgen i fredags och jag fick en tid igår tisdag.
Här går det undan och tur är väl det, för redan idag fick jag veta att en ny metastas har tillkommit mitt i huvudet. Jag glömde fråga om storlek och orkar inte att logga in på nätet nu för att kolla om det står där. Men den är i alla fall anledningen till min yrsel och det är skönt att veta.
Lösningen som de tror och har gett mig är mycket kortison. Jag har fått ett schema att följa fram till nästa läkarbesök den 17 maj.

Idag har jag även gått igenom dag 3 av PET-röntgenstudien som jag är/var med i. Idag var den sista gången.
Trodde jag var smart och Emlade foten nu när jag visste att de skulle sticka i den. Det funkade jättebra, kände ingenting förutom att venen krömp av Emlat och sprack så de blev ändå tvungna att sticka på en annan del av foten som gjorde ont!
Men sen rullade dagen på och det gick ganska snabbt fram till 17.30 när S och barnen kom och hämtade mig efter T's dans.

Det jag också hann få innan dagen var över, var också ett ordentligt prat med Dr G.
Självklart så berättade han mer om den nya metastasen i huvudet, hans kortisonplaner för den. Och funkar inte det, alltså krymper inte svullnaden runt metastasen ganska snabbt, så är plan B, eller egentligen är ju det här plan A - att den ska krympa genom den nya behandlingen som jag fick med mig hem i pillerform. Det blev ändring i och med att studien visade att jag även är HER-2 positiv, till Tyverb och Navelbine i kombination så vi får se om det funkar, hoppas det. Berättar mer om behandlingen en annan dag, men jag började med den redan i kväll.
Annars så har han även hört efter med strålningen om det möjligtvis går att stråla mot denna metastas trots att jag redan fått hela huvudet strålat för ett år sedan. Så de räknar på stråldoser just nu.

Dagens glada nyhet är att Lina har bokat flyg från England för att komma hem hit och hälsa på mig. Det gjorde mig jätteglad! Tack och puss Lina!

tisdag, maj 07, 2013

Snurrigt del 1

Nu måste jag tänka efter, vad har hänt sen sist?
För mig har det nog inte hänt så mycket, lunch med Ann-Sofie i fredags, med Eva i måndags. Luncherna är alltid lika trevliga på sina sätt, men nu har jag ju haft så himla ont i huvudet och varit snurrig i över en vecka att det börjar bli jobbigt.
Jag försöker med Betapred, men det har inte riktigt hjälpt, så jag ökar på ett par piller på vad jag blivit ordinerad. Det hjälper lite mot huvudvärken, men nu är problemet att jag är såååå snurrig.
Jag har alltså yrsel som heter duga!
Det snurrar och snurrar, speciellt när jag ska ställa mig upp eller gå en bit. Jag klarar knappt av att gå en bit helt själv utan att det blir helt snett och några hopp åt sidorna. Försökte hämta kaffe själv vid en av luncherna, det var dumt gjort. Det kom kaffe på golvet om man säger så......

----------------------------------------------------------------------------------------------------

Nu är klockan 22.00 och jag är för trött för att fortsätta skriva, sjuktaxin till Ackis hämtar mig 08.00 i morgonbitti, det är mitt i natten i min värld.
Jag fortsätter detta inlägg i morgon när jag kommer hem!



lördag, maj 04, 2013

HER-2 positiv, eller delvis i alla fall.....

I torsdags var det dags för ännu en typ av PET-röntgen som jag får göra i studien jag är med i.
Det jobbiga var att jag vaknade av en fruktansvärd huvudvärk plus att jag måste fasta innan röntgen. Min tid var kl. 13.30 och efter att jag somnat om så var det försent att äta frukost nästa gång jag vaknade vid 10.00.
Det gjorde ju inte precis huvudvärken bättre.... Jag försökte att lindra den med vanliga huvudvärkstabletter, men det funkade inte och ingen frukost på det. Jag kände mig så snurrig i huvudet så jag bestämde mig för att åka buss till sjukhuset. Vågade inte riktigt köra bil i fall att det skulle börja snurra ännu mer.
Väl framme så gick allt bra, först gick jag för att träffa min forskningssjuksköterska Jessica. Hon satte nål på handen och lyckades på första försöket - helt otroligt, för att ta lite blodprover innan PET-undersökningen.  Jag passade på att nämna min huvudvärk som jag har haft konstant i flera dagar nu, hon gick iväg och pratade med Onkologen som var där på avdelningen och han rekommenderade att jag skulle ta 4 Betapred-tabletter (kortison), det fixade Jessica fram och efter en stund så hade huvudvärken lagt sig.
Sen gick vi vidare till PET-centrum för min undersökning.
Där satte de en nål till - i foten!
Det var inte skönt kan jag lova, men enligt dem där så kommer de inte åt den någon annanstans eftersom jag åker fram och tillbaka i röntgenmaskinen hela tiden. Men det gjorde ont!
Sen spenderade jag ca 5 timmar där med pauser, åkte fram och tillbaka i röntgenmaskinen. Vid 17-tiden så fick jag äntligen äta igen och fick i mig en smörgås och tre kex som de bjöd på! Kunde ha fått mera om jag ville, men det var allt som gick ner i min kropp, plus en massa kaffe förstås!

Vid 19-tiden var vi klara, då gick Jessica och jag tillbaka till ODA för lite mer blodprover och för att dra ur alla nålar etc. Jag var så trött och snurrig i huvudet att jag knappt kunde gå rakt, så Jessica ringde efter en sjuktaxi åt mig. Den tog sin lilla tid, för den ska ju hämta upp andra också på vägen, så jag var hemma vi 20.30 igen, trött efter en väldigt lång dag på Ackis.

Men det som är spännande med den här studien, och en stor anledning till att jag tackade ja för att vara med är ju osäkerheten som varit kring om jag är HER-2 positiv eller negativ. Jag har ju legat precis mitt i mellan har de sagt ändå, tills de beslutade att jag var negativ efter att biopsin jag gjorde nyligen i vänstra bröstet inte visade några spår av HER-2.

Det jag fick reda på direkt av Jessica är nu att delar av min cancer ÄR delvis HER-2 positiv!
När jag gjorde denna PET-röntgen så lös bl.a levern upp som HER-2 positiv och några ställen till som jag inte minns nu. Så frågan är om den planerade behandlingen blir av nästa vecka eller om de måste tänka om nu när delar bevisligen är HER-2 positiva.
Krångligt i min värld, men de ska sitta ner och klura ut något som jag kommer att få reda på nästa onsdag när del 2 av denna studie/PET-röntgen börjar. Måste de tänka om nu angående min behandling eftersom jag bevisligen är delvis HER-2 positiv.....det är frågan?

fredag, maj 03, 2013

Jag är trött

Här är ett inlägg jag trodde att jag publicerade i onsdags....förlåt om ni blev oroliga.

Inte så pigg som jag trodde....
Behöver inte göra mycket för att bli helt slut. I helgen tex var barnen och jag hem till Sofie på en fika, jättemysigt och trevligt. Vi satt ute i solskenet och åt fruktsallad. Tack, tack. Sen åkte vi vidare till Gränby C för att L ville handla för sina födelsedagspengar. Jag var helt slut efter den eftermiddagen.
Sov gott och länge den natten kan jag lova.

I måndags var det ingen skola, men eftersom S var tvungen att jobba och jag är som jag är, så fick barnen gå på fritids. Malin var snäll och hjälpte till genom att hämta hem dem samtidigt som hon hämtade hem sina egna barn. Vilket underlättade mycket för mig, jag behövde bara åka till Malin för att äta middag och hämta hem barnen. Tack snälla Malin för hjälpen.

I tisdags och idag har jag vaknat med fruktansvärd huvudvärk som har suttit i hela dagen. Inte skönt. Har gått och lagt mig några timmar på eftermiddagen, det har hjälpt ett tag, men sen har huvudvärken hittat tillbaka igen. Inte bra. Vet inte vad det beror på, det kan vara ren trötthet, men vet inte helt säkert. Får se hur jag mår imorgon.