fredag, december 30, 2011

Home sweet home

Är det inte underbart att komma hem till sin egen säng och sin egen dusch?
Det känns som mitt (vårt!) eget hem är ett 5 stjärnigt hotell.

Dagarna innan vi åkte hann barnen som tur var göra en snögubbbe, för nu när  i kom hem var ju precis all snö som bortblåst (!).


Och två pepparkakshus hann Steve och barnen med att skapa också....


Vi flög in till Gatwick tisdagen innan jul.
Jag vet inte riktigt hur vi tänkte när vi bokade flyget som gick 07.25 från Arlanda.
Det var alldeles för tidigt! Klockan ringde 04.00 och det är ju verkligen mitt i natten för min del.
Men flygresan gick bra och barnen höll sig själva roade hela flygresan. Tänk vilken skillnad mot bara några år sedan. Då var det en stor utmaning att hålla dem glada och roade i 2 timmar.
L som då vägrade gå på toan på flygplanet för att den luktade illa.....och satt och hoppade konstant på sin stol istället.
Det var krig om vem som skulle sitta vid fönstret OCH bredvid mig....
Ingen av dem hade kommit på hur man blåser bort locket för öronen...
Men nu flöt det på fint med våra stora tjejer.

Hämtade en hyrbil och sedan var första stopp Lina och hennes familj som bor bara ca 15 min därifrån. Där stannade vi i två nätter. En av dagarna tog Steve tåget in till London med barnen och tittade på "The christmas lights" som alltid är ganska många och fina. De gick även till Hyde Park, där det byggt upp ett "Christmas Wonderland".
Själv stannade jag hemma och försökte vila bort tröttheten från dagen innan. Men det är svårt. Det är en sån där trötthet som sitter och gör att jag får ont i hela kroppen och mår illa. Att vandra runt i London en hel dag hade aldrig funkat. Tyvärr!

På torsdagen så begav vi oss norrut till Steves familj. Det tar ca 4 timmar att köra. Vi gjorde dock ett stopp vid Lakeside på vägen, ett av Europas största shopping centres, för att handla lite julklappar.
Vi hittade en massa fint och lite till!

På kvällningen så var vi till slut framme i Rochdale.
Sen var vi där i 6 nätter.
Det gick fort.
Men vädret var kallt och grått, som det oftast är där uppe den här årstiden.
Här kommer julen i bilder.

T blev väldigt glad när Danny till slut kom och satt på hennes axel!

Efter många timmars resande så blev det att slöa i soffan dagen efter och titta ikapp på "Tjuvarnas Jul" på datorn.

L ville absolut lämna lite frukt åt tomten och hans sex renar, som de kan äta när de ändå är här och lämnar julklappar. Men L hur vet du att det är 6 renar då? Jamen mamma det vet du väl, det är ju 3 på varje sida!!

Självklart så fanns det även julstrumpor, och går det inte att hänga upp dem, så får man ställa dem istället....

Två lyckliga tjejer öppnar julklappar på juldagsmorgon.
Efter att har varit vakna kl. 02.30 och 05.00 så sov de till slut ända till kl. 09.00!

Dags för jullunch i puben.
 T och L poserar glatt i sina ny jackor som det absolut ville ha lika färg båda två.

Jag slog på stort och drack ett halvt glas vin till maten.

Tog en skön promenad hem efteråt.
Detta är det enda tror jag som Rochdale har att vara stolt över ;)
och så kommer Lisa Stansfield härifrån...minns ni henne?

"The Local"

Steves föräldrars hus.

..och gatan...

L tappade sin lösa tand när vi satt och vänta på på planet hem.

Vilken tur vi hade, tomten hade lämnat några presenter under vår gran här hemma också!

Igår blev det långbad och skrubbning med mycket bubblor, duschen i England är ingen hit.

Idag var det då dags för behandling igen.
Innan jag gick dit så hade jag tid för röntgen av huvudet.
Det gick bra, nu är det bara att vänta på svaret och när jag får det vet jag inte. Mitt nästa läkarbesök är 16 januari, men jag tror inte att jag klarar av att vänta så länge, ska nog försöka fråga jourläkaren när jag får behandling nästa vecka och se om han eller hon kan säga något.

Medans jag har spenderat dagen på sjukhuset så har T och L varit med mamma. De gick bla på bio, så jag har precis fått tillbaka två glada barn.
Tack snälla!

torsdag, december 22, 2011

GOD JUL!

Lakarbesoket gick sadar.....
Markoren har gatt upp och Dr G vill att jag satter igang med Taxolen (cellgifterna) pa en gang for att inte riskera att de sma "skitarna" borjar att vaxa eller sprida sig.
Jag haller med honom, men jag har ju borjat att vanja mig nu med att inte behova aka dit varenda vecka... Och med att slippa sitta och koa i timmar for att ta ett stackars litet blodprov! Och med att ma ganska ok, varje dag.

30 december for att vara exakt sa drar hela karusellen igang igen.

Han har aven skickat en remiss for att rontga huvudet den dagen, han blev orolig nar jag berattade att jag mar ganska illa hela tiden, och kanner mig lite snurrig da och da. Och infor det rontgensvaret kommer jag INTE vara lika lugn som vanligt.

Nu ar det i alla fall full fart, julen narmar sig med stormsteg.
Jag kommer nog inte att hinna skriva sa mycket den narmaste veckan, jag ska fokusera helt och hallet pa familjen, vem vet hur manga fler jular vi far tillsammans?

Sa en stor Julkram till er alla!

Ursakta att det saknas prickar i detta inlagg, orkar inte leta efter det svenska tangetbordet pa den har datorn!

fredag, december 16, 2011

Försvunnen i datorn

Fredagkväll och jag sitter och gråter framför TV'n.
Anledningen är "Svenska Hjältar" Galan som går på TV.
De två tjejerna som startade Ung Cancer fick precis sitt pris och hela inslaget var så himla rörande, helt otroligt vad dessa två tjejer har åstadkommit.
När prisutdelarna kom upp på scen för att ge priset och tacka dom, så satt jag nästan och hulka. Och så visar de publiken som nästan alla sitter och gråter de också. Det är så nära på något vis att det går inte att INTE bli rörd.

Idag började dagen med en trevlig frukostdate hemma hos en kompis, jättetrevligt och bra idé att äta frukost tillsammans nu när kvällarna är fullproppade med det ena och det andra så här inför jul. Sen var jag tvungen att åka vidare till Ackis och mitt läkarbesök som var inbokat till kl. 11.30.
Eller så trodde jag i alla fall.
För när jag kom dit så hittade hon i kassan inte mig "i datorn", eller mitt namn i datorn kanske jag ska säga. Då har någon sköterska tydligen avbokat min tid av någon konstig anledning....
Så jag fick sitta där och vänta medans min forskningssjuksköterska och en annan sköterska försökte hitta en lämplig doktor som kunde ta sig an mig. Efter ca 1 timme visade det sig att det fanns ingen som kunde träffa mig just då, men de ringde även upp min käre Dr G, och han kunde "klämma in" mig på måndag eftermiddag. Så då är det bara att bege sig dit igen då och se vad han har att säga mig.

Sen så ger jag mig även en klapp på axeln för igår tog jag mig ut i julhandeln och köpte alla julklappar, så nu är det klart. Skönt! Hade egentligen tänkt att slå in allt ikväll så att det också är gjort, men jag blev så trött nu så får bli i morgon kväll istället!

onsdag, december 14, 2011

Lucia

Och jag hade tur.
Hittade alla luciagrejerna och efter lite batteribyte och lampbyte mellan luciakronorna så blev resultatet en fungerande luciakrona.
Luciatåget var kl. 17.00 i skolans gympasal.
Som vanligt var alla barn såååå söta och såååå duktiga.
Det var kul att få se dem.
Nu blir inte nästa luciatåg förrän T går i femman, och det är ju några år kvar tills dess. 3 för att vara exakt.
Men de får väl lussa för oss här hemma istället.

Innan så var jag på yogan som vanligt på tisdagar.
Bara det att jag var så trött igår, och av någon anledning så släckte yogaläraren lampan. Det resulterade i att jag hade det så himla svårt att hålla mig vaken! Kändes helmysko att försöka köra yoga halvt sovande... och på yoga nidran (djupavslappningen) på slutet så somnade jag. Det hade varit för mycket begärt av min kropp att klara av att hålla sig vaken då också.

Idag damp det ner ett brev från Ackis i brevlådan.
När jag ser loggan, så undrar jag, vad vill dom nu?!?
Men det vara bara en tid för min nästa DT-röntgen.
11 januari 2012 är det dags igen.
Vad kommer de att se denna gång måntro?
Efter ca 2 månaders utan cellgifter. Vad kan hända i ett skelett fullt med cancer? Kommer det att finnas ännu mer cancer? Eller  kan de små skitarna verkligen hålla sig och inte växa, utan snällt sitta där de sitter och behålla samma storlek?
Nån vecka efter den 11 januari så vet vi.

måndag, december 12, 2011

Jakten på luciagrejerna

Nu är det ju nästan jul, och därför åkte vår alldeles helt oäkta gran fram i söndags. Vi brukar ta fram den alldeles för tidigt enligt många, men julen är ju inte så lång, så vi tjuvstartar alltid i mitten av december.
L var väldigt engagerad i det hela och gjorde det mesta, T är inte så intresserad och satte upp några kulor innan hon ledsnade.



Vad kan man mer göra en kall och mörk helg i december?
Jo bada i bubbelbadkaret.
Vi hade tur när vi köpte det här huset, att det fanns ett fint nyrenoverat badrum, med ett "bubbelbadkar". Jag trodde att jag skulle ligga i det där badkaret var och varannan helg i alla fall. Men så har det inte blivit. Jag kan nog räkna på en hand antalet gånger jag har badat.

De som har haft mest glädje av badkaret är T och L.
De älskar att bada i det.
Det finns gott om plats för båda.
Och så trycker man på en magisk knapp som göra att hela badkaret bubblar!
Roligare än så kan det inte bli.
I två timmar badade de.


Igår kväll var vi hemma hos min pappa och hans fru och åt middag.
Mycket mat stod det på bordet, och mycket mat stod det kvar när vi ätit klart.
Det var jättegott, men jag äter ju som en fågelunge just nu eftersom jag mår illa för det mesta. Steve fick äta desto mer. I alla fall blev det så mycket kvar så dom vill att vi stannar till på vägen hem idag också och äter middag med dom! Och det passar oss bra, för T har sin sista gång på dansen idag och det brukar alltid bli stressigt hem för att laga mat efteråt eftersom alla är så hungriga.
Problem solved!

Nu ska jag leta fram lucialinnet och kronan till L.
Imorgon är det dags, så jag hoppas verkligen att jag hittar allt och att kronan fungerar.....

lördag, december 10, 2011

Lördagkväll

Usch vad jobbigt det är att se sitt barn vara ledsen och besviken på sina kompisar. T har ingen bästa, bästa kompis, utan brukar leka med olika tjejer i klassen. De har väldigt bra gemenskap i klassen. Nu har en av tjejerna fyllt år och enligt T så blev alla tjejer i klassen bjudna förutom T och en tjej till. Konstigt tycker jag personligen. Hur kan man bjuda alla utom två?
Jag hakar nog upp mig på detta i onödan.
Jag har försökt förklara för henne att ibland blir det så, och att alla barn inte alltid kan bjuda alla. Men hon blev i alla fall ledsen och som mamma vill man skydda sina barn från allt.

Igår kväll blev vi bjudna på middag av mamma och Dick på en Thai restaurang inne i Uppsala. Den var jättemysig och portionerna var hur stora som helst.
En barnportion hade var stor nog åt mig. Men jag åt wokade nudlar med kyckling, grönsaker och lite annat, jättegott! Är fortfarande mätt idag.

Har precis tittat på Så mycket bättre.
Jag tycker det är ett riktigt bra program och trevligt att titta på. Jag gillade dock artisterna som var med förra året bättre, men det är en del ok i år också.
Eva Dahlgren och Mikale Wiehe har jag alltid haft svårt för, eller deras musik rättare sagt. Därför tycker jag inte heller att deras tolkningar är speciellt bra.
E-type tänker jag inte kommentera.

Men den sista låten som Tomas Ledin tolkade tyckte jag om, texten gick rakt in i hjärtat.

"Över vida oceaner
emot fjärran horisonter
över hav och kontinenter
genom skymningar och dagar
har vi färdats med varandra

Vi har vandrat samma vägar
vi har burit samma bördor
vi har sett samma stjärnor
vi har sjungit samma sånger
vi har delat samma drömmar

Du är med mig vart jag går
genom månader och år
du är med mig alla dar
du är med mig vart jag far
du är den jag kunde va

som broar över djupen
som skuggor under träden
som eldarna i natten
som stigar genom snåren
har vi varit för varandra

vi har delat samma minnen
vi har burit samma längtan
vi har sett med samma ögon
vi har trott på samma löften
vi har stått på samma sida

Du är med mig vart jag går
genom månader och år
du är med mig alla dar
du är med mig vart jag far
du är den jag kunde va

Och ingenting kan splittra oss
och ingenting kan söndra oss
och ingenting kan slita oss isär
och ingenting kan få oss
att överge varann
stormar kanske tystar oss
skuggor kanske slukar oss
sorger kanske tvingar oss på knä
men ingenting i världen
kan lösa våra band

Du är med mig vart jag går
genom månader och år
du är med mig alla dar
du är med mig vart jag far
du är den jag kunde va"
Mikael Wiehe

onsdag, december 07, 2011

Snart är det jul

Tänk att det är jul om några veckor bara.
Det börjar bli dags att fundera på julklappsinköpen.
Har ingen aning än om vad som ska köpas till någon.
Har inte riktigt haft tid att fundera på det.

I år blir det bara julklappar till barnen och deras kusiner. Vi vuxna hoppar över. Julen är ju ändå barnens högtid tycker jag. Mina barn tror fortfarande på tomten. Jag tycker det är så gulligt, och jag vill inte förstöra deras "tro" heller, utan vi spelar fortfarande med varje år och än så länge verkar det fungera....

Idag har jag haft lunchdate med Veronica, det var kul att ses igen och prata lite, och prata det är vi bra på, så tiden gick väldigt fort. Men vi får göra om det snart igen, eller hur?!?

På sistone så har jag inte riktigt haft tid att träffa mina vänner för fika eller lunch som jag brukar göra, det har varit så körigt med allt och barnen har ju haft den ena sjukdomen efter den andra.
Nu har jag börjat försöka att ta igen det sakta men säkert. Jag måste bromsa mig själv lite bara så att kalendern inte blir full av måsten, för då blir det bara jobbigt istället. Och jobbigt vill jag inte ha det!

Så jag kan ju nu samtidigt erkänna att jag inte har varit till Friskis och Svettis än och köpt mitt årskort....men det står på min "to do list", så snart ska jag ha det i min hand. Målsättningen är innan jul.
I väntan på det så går jag i alla fall på yogan varje tisdag och den är fortfarande bra. Vi har fått ett nytt, större rum att yoga i. Det har även värme. Så nu för tiden behöver jag inte känna mig som en isbit efter ett 2 timmars yogapass. Det är bra. Plus att det är trevligt med lite mera svängrum.

Nu är det dags att förflytta mig in till köket.
Idag är det pasta med ost- och skinksås på matsedeln. Efter barnens önskemål.

måndag, december 05, 2011

Helgens firande

Äntligen måndag.Nu är en lång intensiv helg över.
Vi har firat 8-åringen.
I torsdags fick hon välja vad vi skulle ha till kvällsmat, och gissa vad det blev..... pannkakstårta!


I fredags hade hon pyjamasdisco för tjejerna i klassen här hemma.
Har ni någonsin hört hur mycket 14 st tjejer i den åldern kan låta?
Det hade inte jag gjort innan.
Men nu vet jag.

Steve hade fixat till så fint åt dem uppe på vinden. Skruvat upp discokulan i taket, fixat musiken och gjort plats för dans. Och dansade gjorde dom, och sprang runt, överallt. De åt korv och de åt tårta. De skrattade och dansade lite till. Kl 21.00 hade vi många trötta tjejer som blev upphämtade av sina föräldrar. T var också trött, men glad och nöjd. Det tog ca 5 sekunder för henne att somna.



I lördag förmiddag åkte vi in till stan för att titta på T's dansuppvisning. Vi släppte av T en timme innan och vi gick och tog en fika i väntan på att det skulle börja.


Det var alla barngrupper som visade vad de lärt sig under terminen genom en avslutningsuppvisning på UKK. Salongen var proppfull med föräldrar och anhöriga, jag vet inte hur många som går in i stora salen, men det är flera hundra i alla fall. Snacka om modiga barn som vågade stå på scen och uppträda inför alla oss.

Igår så kom familjen och gratulerade.
Då blev det mer presenter och mer tårta.
Och väldigt trevligt att ha alla här.

Men nu är jag trött..... Det är så frustrerande att jag ska bli så trött av att bara göra "vanliga" saker, samtidigt som jag är väldigt tacksam över att jag har fått vara här, och vara med om ännu en av mina barns födelsedagar. Jag vill vara med på många, många fler!

torsdag, december 01, 2011

8 år

Idag fyller vår älskade lilla bebis 8 år!!!
Vad hände,vart tog tiden vägen?
Så säger jag varje gång hon fyller år.
Vad gjorde vi egentligen innan vi fick barn?
Det känns som om det var ett annat århundrade.
1 december 2003 föddes hon.
Hon ville inte ut, i 6 timmar låg jag och krystade, men hon vägrade. Till slut kom doktorn med sugklockan och drog ut henne. Då var kl. 15.03.
Massor av hår på huvudet.
Runda kinder och rund mage.
Detta var på Basildon Hospital i England.
Rummet var stort som en städskrubb.
Steve var instängd vid fönstret och kom inte ens runt sängen för att rummet var så litet.
Jag hörde andra kvinnor skrika, väggarna var tunna, så tunna.
Efteråt fick jag och T dela en sal med 4 andra kvinnor och deras bebisar, det blev inte mycket sova av den natten.... Sjuksköterskorna blev chockade när de såg denna "stora" svenska bebis på 4,2 kg. De flesta andra bebisar där vägde ca 3,5 kg. De första kläderna jag hade med mig var nästan för små.




Och idag är denna lilla varelse 8 år.
I morse var vi uppe tidigt och sjöng för henne med presenter och frukost på sängen. Hon är så lycklig.
Hon har legat vaken och väntat på oss sedan kl. 05.20.
Vi kom vid 07.00
Nöjd med presenterna var hon och i morgon blir den pyjamasdisco för tjejerna i klassen här hemma.
Det är bara att ladda.

onsdag, november 30, 2011

Funderingar

Ibland gör det ont, det värker i någonstans i skelettet.
Det kan sitta kvar i några dagar, sen försvinner det för att dyka upp någon annanstans. Vilket är tydligen typiskt för skelettmetastaser.
På andra ställen gör det alltid mer eller mindre ont.
Morfinet gör ju ändå så att jag kan leva ett någorlunda "normalt" liv, det tar bort den riktigt svåra värken.

Idag, just nu har jag ont i nyckelbenet och i lårbenet och har haft det i några dagar, och då börjar jag alltid fundera.
Hur länge kommer det att värka den här gången?
Är det nya metastaser?

Jag har ju aldrig lyckats få information om var exakt på pricken mina metastaser sitter. Jag vet bara vilka områden de finns. Jag försökte ju få röntgenbilderna förklarade för mig förr förra gången, men den läkaren hade ingen pedagogisk förmåga över huvudtaget, så jag blev inte ett dugg klokare. Och tror ni inte att efter förra röntgen, då jag hade tänkt att fråga igen, så får jag träffa samma opedagogiska människa. Då frågade jag inte ens, jag visste redan innan att det var ingen idé.

Men nu känner jag att jag måste verkligen ta tag i det här nästa gång, för att få lite "peace of mind". Jag har insett att det är något som tar ganska stor del av min tankeverksamhet, och då är det något som måste göras åt det! Energitjuvar me not like.

Något annat som jag faktiskt också funderat på är att när man har metastaser i skelettet så blir skelettet mer och mer skört. Och till slut kan man tydligen väldigt lätt få benbrott tex.
När kommer det att hända mig?
Kommer jag att få svårt att gå till slut?
När kommer det hända?
Är det onda i benet idag början till det?

Och så fortsätter tankarna i mitt huvud. Jag tror jag får lägga till den här frågan på min "fråga doktorn" lista. Som bara blir längre och längre.
Och sen när jag har ett läkarbesök så glömmer jag listan hemma......
Det är ju det där med minnet också.....det blir ju påverkat av cellgifterna.... ha ha ha.

Nu är snön borta, när jag tittade ut i morse så fanns inte ett spår kvar av det vita......



....förutom den här stora snöbollen som L har "gömt" under tak så att den inte smälter.......



Igår tappad L tand nummer 3. Väldigt stolt. Svårt att få henne le normalt dock...


Och tänk när det här blir verklighet. En artikel i Uppsala Nya Tidning om lyckad forskning på möss, med målsökande cellgifter. Vilken dröm om de lyckas även på människor. Det är ju (oftast) cellgifterna som gör att man känner sig sjuk och inte själva tumören. Vi håller tummarna.

Jag kan också berätta att min röst kom tillbaka helt och hållet för ca 2 veckor sedan. Inte en känning av de dåliga stämbanden. Så jag avbokade min tid med specialisten som jag hade fått i morgon.
Om jag blev bra i halsen för att jag fick uppehåll från cellgifterna eller om det blev bra av sig självt kommer vi nog aldrig att få veta. Eller jo, kanske om det kommer tillbaka när jag börjar med cellgifterna igen, men det får vi se då. Just nu mår halsen bra!

måndag, november 28, 2011

Snö!



Så här såg det helt plötsligt ut utanför dörren vid 19.00 tiden igår kväll.
Äntligen!
Tveksamt bara om det ligger kvar så länge, det verkar som om det kommer att bli ganska många plusgrader den här veckan, tyvärr!

Det är lite lustigt för tidigare på dagen, vid lunch så satt vi och pratade om att det inte var någon snö än. Förra året vid den här tiden så kom vi hem efter en vecka i Egypten och fick gräva fram bilen i snön på Arlanda. 




Efter en liten stund så kom L's fråga;
- Kommer vi att få julklappar ändå mamma?
Hur gullig som helst.
Men T svarar snabbt åt mig -
- Ja, det är klart. Tomten flyger ju fram i luften med släden.

Sen försökte jag också lite förståndigt berätta att jul är jul vart man än är, och på andra sidan jordklotet så är det sommar när det är jul och tomten kommer till dem också!


I lördags så så tog vi fram adventsstakar, stjärnor etc som många andra och gjorde det lite mysigt här hemma. Sen i går vid frukost fick vi äntligen tända det första ljuset. Mysigt!

I helgen har vi varit och tittat på L's dansuppvisning. Alla barn var jätteduktiga och det är så kul att se dansglädjen i dem.






torsdag, november 24, 2011

Puh!

I tisdagskväll, var det "Pysselkväll" för L's klass. Vi var där hela familjen och pysslade. De hade ordnat med massor av papper, klister, stämplar, pennor, apelsiner, band, pepparkakshus att dekorera, tipsrunda, saft och pepparkakor så klart! Det var helt galet i två timmar, men barnen hade roligt och det är ju det viktiga! Och så fick vi föräldrar lära känna varandra lite bättre.


Igår vad det dags för läkarebesök igen.
Jag var helt inställd på att pausen är över och allt var tillbaka till det vanliga nu, vilket betyder cellgifter i morgon och framåt som vanligt.
Men till att börja med så gjorde min forskningssjuksköterska ett EKG på mig. Det ingår i studien att det blir gjort var åttonde vecka. Jag frågade henne på en gång;
- jag antar att det blir behandling i morgon va?
Njae, inte helt säkert...svarar hon. Vänta och se vad läkaren säger.

Han var sen som vanligt, och medans jag satt och väntade på honom, så kom min favoritsjuksköterska förbi och sa hej och undrade hur det var med mig. Eftersom hon inte sett mig där på ett tag.
Det är kul att vara saknad. Vi småpratade lite, det är konstigt egentligen, jag har varit där så mycket nu att en del av dem nästan känns som kompisar.

Till slut kom han i alla fall och berättade att röntgensvaret var oförändrat, igen! Puhhh.
Jag var lite mer orolig den här gången eftersom jag har haft uppehåll.
Sen direkt efteråt sa han också att han tycker att vi skulle fortsätta med uppehållet, om det var ok med mig.
Ha, ha...hmmm jag, vad svarar man på det?!?
-Tycker du att det är ok och "riskfritt", så tycker jag att det är ok!
Och så blev det.
Så nu har jag inget fram till mitt läkarbesök i mitten av december. Och även om de tycker att pausen inte kan bli mycket längre så kommer det inte att sätta igång igen förrän efter jul och nyår.

Förra året började jag cellgifterna precis innan jul, 22 december för att vara exakt. I år blir det inga - sköööönt!

måndag, november 21, 2011

Drömmar

Helgen gick fort.
Hade intressant fikabesök igår eftermiddag. Men det gick bra och var trevligt. Jag utvecklar detta ämne mer än en annan gång.

T är frisk igen och är tillbaka i skolan idag. Skönt att hennes feber gick över efter ett par dagar och inte efter en vecka som L's gjorde.
Idag måste jag till skolan för hon ska ta någon spruta, vet inte varför föräldrarna måste komma och vara med egentligen. Moraliskt stöd?

Jag drömmer vidare om Thailand.....jag har sett att det finns flyg till väldigt bra pris....nu sitter jag och tittar på boende och räknar och räknar.
Frågan är - har vi råd eller inte?
Jag vill ju så gärna.

lördag, november 19, 2011

Mer sjukstuga

Och precis när jag satt på mig jackan och skorna och höll på att fumla med mobilen för att hitta nån bra musik att lyssna på under promenaden så ringer den..... Det var från skolan.
T har klagat på huvudvärk, ont i halsen och känns varm. Just nu ligger hon på soffan utanför fritids och sover. Så det var bara att hoppa in i bilen och hämta hem henne.
Hon mådde inte bra, såg så liten och svag ut.
Inte så konstigt egentligen, det var bara en tidsfråga med tanke på att L har haft feber i en vecka. Nu väntar jag på min tur.... mitt immunförsvar är ju inte på topp precis.

Igår hade jag dock planerat att jobba och hade en massa som låg och väntade på mig, så Steve fick vara hemma med henne.
På jobbet blev jag kvar i hela 6 timmar. Massa rapporter etc som måste skickas in. Jag har en lååång "to do" lista ligger och som fylls på hela tiden, men jag kan inte börja på den förrän jag får alla mina "vanliga" måsten avklarade först.
Helt galet egentligen med tanke på att jag är sjukskriven på heltid.
Av någon anledning så fylls min lista på.....det är väl jag som ska säga ifrån, men när det inte finns någon som vet hur man ska göra de här sakerna är det väl lättare att ge uppgifterna till mig och hoppas att det blir gjort.
Med tiden har jag övat på att inte bli stressad av det. Jag lovar aldrig att något ska bli klart inom en viss tid, utan jag skriver ner det och säger att jag gör det när jag hinner.
Ibland är det ganska omgående men allt oftare så tar det tid.

På mitt skrivbord låg även rekvistionen underskriven av chefen som har varit här i veckan.
Just nu ligger den i min handväska.
Nästa steg är att jag och min handväska tar oss till Friskis och Svettis.

I förra veckan så gjorde jag pannkakor till barnen, fick lust att färga dom rosa, och det var väldigt uppskattat, så den här veckan bönade de om att få blå pannkakor. Och det fixade jag. Eller de såg faktiskt mer turkosgröna ut, fastän det var blå karamellfärg. Men det gick bra det också.



torsdag, november 17, 2011

Skolan

Igår följde jag äntligen med T till skolan.
Jag var bla med på en mattelektion, deras första lektion i multiplikation. Barnen tyckte det var jättekul, man såg verkligen hur ivriga de var och hur kul de tycker det är att lära sig nya saker.
Sen fick jag vara med på en lektion när de pratade och lärde sig om rymden och alla planeter, vissa av barnen rabblade alla planeter i ett andetag utan problem. Om jag ska vara riktigt ärlig nu så kan jag inte minnas att jag någonsin har kunnat någon ramsa med alla planeter, utan det tar mig typ 5 minuter att tänka efter och komma på alla..... så den här lektionen var nyttig för mig också!
Det var kul att se hur T jobbar i skolan. Vi är så olika. Jag minns när jag var liten och gick i skolan. Jag hade ganska lätt för mig och jobbade alltid så snabbt jag bara kunde för att bli färdig så fort det bara gick. Jag vet egentligen inte varför jag hade så bråttom, men jag antar att det är något som sitter kvar, jag har alltid varit så...rastlös.
Men T är tvärtom, hon har också lätt för sig i skolan, men hon har inte bråttom. Hon är väldigt "laid back" och låter allt ta sin tid.
Hon glömmer ofta bort vad det är hon håller på med hemma också, att bara klä på sig kan ta en halvtimme om hon tex ser en lite prick i taket som hon ska sitta och titta på.....

På eftermiddagen var jag tvungen att gå hem och sova en timme eftersom jag varit uppe sen kl. 07.00. Plus att jag inte fick äta på hela dagen, det gjorde mig ännu tröttare.
Min DT-röntgen var kl. 18.00 och jag är alltid tvungen att fasta 8 timmar innan. Det är inte kul, jag kände mig nästan svimfärdig. Jag drack konstant yoghurt, men det gör inte en hungrig mage mätt precis.

Vid 16.00 var jag på Ackis för att hämta min flaska med kontrast som ska drickas i två timmar innan.
Lite senare när jag satt där djupt försjunken i min Wordfeud-värld och fortfarande hade en tredjedel av flaskan med kontrast kvar att dricka så kom en sköterska ut och hämtade patienten innan mig och sa även att Jenny, nästa gång är det din tur.
Kors i taket tänkte jag, de ligger mer än en halvtimme före, det är inte ofta det händer...och det betyder också mer än en halvtimme närmare M-A-T!

Idag tog jag en välförtjänt sovmorgon, vaknade vid 10-tiden, och åt en god frukost framför TV-n. Jag ville titta på Efter 10 med Malou. Den här veckan är cancer temat, och George som har en blogg jag följer skulle vara med.



Solen skiner för fullt, idag SKA jag gå ut på en promenad.

tisdag, november 15, 2011

Otränad

Så, då var dagens yoga-pass avklarat.
Jag känner mig verkligen stel och inte så himla vig på sistone, som ett kylskåp ungefär.
Jag måste verkligen börja att promenera igen. Jag vet att hela min kropp skulle må mycket bättre då....det gäller bara att komma igång.
Att det ska vara så svårt.
När jag var på jobbet sist så fyllde jag faktiskt i och lämnade en rekvisition på chefens skrivbord för underskrift.
En rekvisition för årskort på Friskis och Svettis.
Vi har ju faktiskt en friskvårdspeng att utnyttja, och det har jag inte gjort i år.
Så nu är det dags.
Sen är det bara att se till...

... att jag verkligen tar mig dit
...att jag köper årskortet
...att jag sen åker tillbaka regelbundet för att träna

Tror ni jag kommer att lyckas?

måndag, november 14, 2011

Hemma idag igen

Idag är lilla miss L's feberfria dag.
Det verkar som att hon kan gå till skolan i morgon. Vad hon har längtat. Men den dumma febern har inte försvunnit förrän nu igår. Varenda dag har hon haft runt 38 grader, och då får man inte gå till skolan!
Fingers crossed för i morgon.

I lördags var det 40-års fest. Hade jättetrevligt och det var mycket trevligt folk där. Lite tråkigt bara att vara nykter på en sådan tillställning när alla andra festar till. Fördelen är, som jag har nämnt förr, att jag kan köra hem och man slipper att stå i kylan och vänta på nattbussar!
Och tankarna går till min egen 40-års dag som det inte är så långt kvar till.
Vill jag ha fest?
Eller vill jag åka bort?
Vad vill jag?
Vad vill vår ekonomi?

Jag känner mig lite stressad på sistone, min "att göra lista" är flera kilometer lång. Det är så himla mycket som "måste" göras och fixas just nu. Tex avslutningar, biljettköp, byta däck, laga stenskott, boka bilservice, byta hemförsäkring, betala dittan och datten, ringa dittan och datten, utvecklingssamtal, tandläkarbesök, fixa, fixa, fixa.
Ja - ni förstår kanske vad jag menar.
Försöker att inte stressa över det, för det är egentligen inget som världen kommer att gå under av om det inte blir gjort. Men det är svårt att släppa det när saker behöver göras.

Det viktiga just nu är egentligen bara min röntgen på onsdag, och att den visar gott resultat!

torsdag, november 10, 2011

Hemma

Ännu en dag hemma med L.
Idag är hon dock piggare och kan förhoppningsvis gå till skolan i morgon. Själv har jag tänkt att jobba imorgon. Ska bli skönt att komma ut och träffa folk.
Jag vill även hinna titta lite i affärer och kolla om jag hittar något snygg top eller klänning. På lördag är vi nämligen bjudna på 40-års fest. Barnen ska sova hos syrran.
Ska bli kul att få komma ut bara Steve och jag, utan barn, för att roa oss. Det blir inte så ofta. Bara jag lyckas hålla mig vaken hela kvällen....
Men jag vill i alla fall ha något fint på mig, och efter att gått upp några kilon så är det inte så mycket i garderoben min som passar längre som det ska.

Fick precis ett samtal från min forskningssjuksköterska, min DT-röntgen blir på onsdagkväll nästa vecka. Och sen får jag svaret på onsdagen efter vid mitt läkarbesök.
Att vänta en vecka låter inte så länge, men det här gången tror jag att det kommer att kännas längre än vanligt-

onsdag, november 09, 2011

Så!

Done.
Svårare än så var det inte.

Fegis

Idag var det egentligen meningen att jag skulle följa med T till skolan hela dagen. Och det har hon verkligen tjatat på mig att jag ska göra det.
Men så är det ju sjuksäsong för det flesta och lilla L är nu förkyld och har haft feber i två dagar, så jag blev hemma här idag istället. Det får bli en lugn dag och jag får fixa och dona och sånt.
Nu är det bara att boka in en annan dag istället, annars kommer T's besvikelse bli alldelse för stor. Även mitt samvete kommer annars att lida.

Nu börjar tankarna att komma inför min nästa DT-röntgen som är nästa vecka. Jag vet inte hur fort metastaser kan växa, men eftersom jag har haft uppehåll nu den här omgången, ca 4 veckor, så vet jag inte vad som händer i min kropp. Tänk om metastaserna börjar växa på en gång!?
Det syns ju även på markören när jag tar min blodprover fredag nästa vecka. Den gick ju så stadigt ner hela tiden, tänk om den gör en tvärvändning uppåt igen?!
Det blir många "tänk om" och det är just det som är svårt att släppa.
Jag försöker att inte lägga energi på det, utan bara vara i dagen, varje dag.
Det är min överlevnadsstrategi, att ta en dag i taget.
Men ibland är det svårt att styra över hjärnan, den har en förmåga att "hitta på" konstiga saker ibland.....

Nu ska jag ringa det där samtalet som jag har fegat ur från sen i måndags....bit ihop...det är bara att göra det, och sen så är det gjort, eller? (och nu när jag skriver det här så måste jag ju göra det!)

måndag, november 07, 2011

Bättre?

Tro't eller ej, men jag tror min hals börjar sakta, sakta bli lite bättre.
Rösten är nästan normal ibland nu när jag pratar.
Fantastiskt!
Jag har ringt ett antal gånger till öron-näsa-hals på Ackis för att se om det finns någon återbudstid, men det har det inte gjort. Jag har ju luskat rätt på att Läkaren jag ska träffa har bara mottagning 2 dagar i veckan och är väldigt populär, så jag visste att det skulle bli svårt.
Men nu känns det inte lika akut längre, så vi får se om jag fortsätter att ringa eller tålmodigt väntar till 1 december.
En av gångerna jag ringde försökte jag i alla fall få reda på vad det är som är felet med halsen, men det kunde inte sköterskan på tråden se. Så det är nog det som ska bli mest spännande när jag väl kommer till läkaren, vad är min diagnos?

Lillasyster med barn har varit här och lekt och sovit över i helgen. Det är alltid kul att träffas och umgås. Det blir egentligen inte så ofta som man vill med allt annat som man ska ha tid för i vardagen. Så det gäller att passa på när man har en "ledig" helg utan alla aktiviteter som gör helgerna väldigt uppbokade. Men nu är höstlovet över och alla aktiviteter drar igång igen för en slutspurt fram till jul.

Just nu tänker jag mycket på att jag har haft mitt återfall i ett helt år.
Den här tiden förra året så hade jag strålats klart mot smärtan i ryggraden och hade en massa problem med biverkningar av det. Kunde inte äta ordentligt för strålningen kom även på matstrupen. Benen i bröstkorgen svällde upp så att det gjorde så ont att det var smärtsamt att andas ett tag.
Det var en hel procedur att få på sig strumporna och skorna pga värken i ryggen inte hade försvunnit än, och jag hade haft den i nästan ett halvår.
Samtidgt som hjärnan gick på helvarv fortfarande efter att ha fått beskedet, för att smälta beskedet, och för att inte vad som kommer att hända med mig.
Det var lite motigt då.
Nu har det redan gått ett år, och det har varit ett bra år.
Mycket bättre än jag någonsin kunde tro när jag fick reda på att "skiten" var tillbaka.
Frågan är, hur många fler sådana här år kommer jag att få?
Om det ändå fanns någon som kunde svara på den frågan så att jag i alla fall vet.

Hela helgen har jag även tagit sats och laddat inför ett jobbigt telefonsamtal som jag måste göra idag, jag vet att det kommer (förhoppningsvis) leda till något positivt, men det är jobbigt att ta första steget.....

fredag, november 04, 2011

Livet

Igår var vi på Farmors begravning.
Vi var bara familjen som var där. Det blev en fin stund och jag tror farmor är lycklig vart än det är hon är just nu.
Prästen sa några ord om henne och om livet.
Meningen som fastnade i mitt huvud var "idag är en gåva - i morgon är en möjlighet".
Tänk så skört livet är.
Nästan alla barnbarnsbarn var med.
Barnen hade många frågor

-Vart är gammelfarmor nu?
-Får vi se gammelfarmor?
-Flyger gammelfarmor omkring bland änglarna nu?

Jag försökte att svara på alla deras frågor, men jag tycket det där om att vart man tar vägen när man dör är svårt, för jag tror inte på att man bara begravs och är borta. Jag tror själen lever vidare på något vis någonstans. Det försöker jag förklara för barnen, men tycker ändå att det är svårt att göra det på ett sätt så att de förstår.

Och idag när vi satt och åt frukost så kom en annan fråga som jag väntat på ganska länge....

-Vart är bebisen innan den kommer in i magen?

Så då var det att försöka berätta det på ett enkelt men sant sätt.
Följdfrågan blev

-Kan barn göra barn med varandra?

Självklart sa jag nej och försökte förklara varför inte det går. Sen tog frågorna slut, men man vet aldrig, helt plöstligt dyker det upp igen och så får man vara beredd på att ge svar. Livet är stort.

onsdag, november 02, 2011

Illa, jag mår illa

Nu minns jag den enda dåliga saken med att ha uppehåll från cellgifterna.
Jag är konstant illamående.
Precis som när man är gravid, det sitter i halsen hela tiden.

Och när jag mår så här så får jag flashbacks till innan jag fick återfallet. Då gick jag också runt och mådde så här hela tiden utan att veta varför.
Annars så är ju illamåendet en välkänd biverkning av cellgifter, så jag tycker det är konstigt att det är precis tvärtom för mig. Jag tog upp det med min läkare för ca 1 år sedan och då skickade han mig på en hjärnröntgen på en gång, för tydligen kan det också vara ett tecken på tumörer i huvudet.
Det var skönt när svaret kom tillbaka positivt. Ingen konstigt i knoppen.

Men nu så mår jag illa i alla fall. Så jag har jag börjat knapra Primperan, tabletter mot illamående, och de funkar ganska bra.

I måndagskväll så ställde vi ut pumpan och tände ljus och gjorde mysigt. Vi hade även laddat med godis till barnen som jag trodde skulle komma och ringa på dörren. Men jag blev lite besviken, det kom bara ett par barn! Jag trodde det skulle komma flera.


Och så två små söta djävular.....


måndag, oktober 31, 2011

Måndag

Måndag morgon - Såren har börjat läka och jag har för första gången förlorat på Wordfeud, vilken spännande start på en ny vecka!

Festen i lördags var kul med trevligt sällskap och god mat.
Jag höll ut till ca 23.00 då de andra skulle bege sig ut i Uppsalas nattliv, då gav jag några av de andra skjuts in till stan och körde sedan själv hem. Kände bara att jag inte skulle orka stå i en fullproppad lokal.

Igår så var vi bjudna på lunch hos kusin Wilma som fyller 14 år på onsdag. Vi firade henne och henne och hennes pappas om också fyller år snart.
Vi blev ännu en gång bjudna på god mat och trevligt sällskap.


Efteråt åkte vi till IKEA en sväng för att köpa nya stekpannor (!).


På kvällningen så förberedde barnen och Steve pumpan.
Klart man måste fota den.


På agendan idag står lunch med en kompis, klippa håret (!) och eftermiddagsfika med en annan kompis och barnen.
Sen hem och "fira" Halloween.
Fullt upp.
Passar på att leva livet med andra ord.

fredag, oktober 28, 2011

Sår

Idag sitter jag här med sår på näsan!
Ibland glömmer jag bort hur mycket cellgifterna påverkar min kropp.
Som att huden blir väldigt sliten och känslig.
För det första så gör det så att man ser 20 år äldre ut. Huden tappar helt lystern och "dör". Rynkorna har blivit fler och tydligare. Huden läker inte lika snabbt som förr om man får ett litet sår eller liknande.

Och i förrgår fick jag för mig att jag skulle klämma lite pormaskar, tyckte att de var för många och för synliga på näsan. Och vad händer? Jo, jag klämmer mitt på näsan, lite försiktigt tycker jag, men det börjar blöda och helt plötsligt har jag ett stort blödande sår mitt på näsan. Och det läker inte!

Är det inte typiskt. När jag äntligen är bjuden på fest. På lördag.
Tror ni det läker tills dess?
Självklart inte.
Tur att jag nyligen har varit på "Look Good Feel Better" kursen.
För er som inte vet så är det en kurs som anordnas på sjukhus för cancersjuka kvinnor. Under två timmar så lär sminköser, som ställer upp frivilligt, ut hur man sminkar sig i stort, men också tex tips för hur man målar snygga ögonbryn om man inte har några. Och så är det en stunds sjalknytning också, då de visar olika sätt man kan knyta sjal på för att man ska se fin ut.

I alla fall, då får man även en hel neccesär full med rengörings- och sminkprodukter att ta med sig hem. Och där ingick även en concealer!
Den behöver jag nu.

Egentligen känns det dock som om sår på näsan är ett ganska litet problem i det stora hela, och att  jag lever och mår bra just nu är det viktigaste. Så nu glömmer vi det här och fokuserar på att ha kul på festen istället, ok?!

Idag har jag sällskap här hemma.
Ett barn med löss i håret och ett barn eventuellt med löss i håret.
Eller förhoppningsvis är lössen borta nu, för igår kväll så tog det mig flera timmar att kamma, ha i medel, vänta, schamponera, kamma, tvätta sängkläder osv, osv. Våra barn har inte kort hår, båda har långt och mycket hår.
Så det tog sin tid.

Vi har haft tur ändå, det här är första gången vi har råkat ut för de hemska lössen. Men igår var det dags. L's fröken hade radat upp barnen och kollat igenom deras hår, och vi var inte de enda föräldrarna som blev uppringda och ombedda att hämta upp barnet omedelbums om vi säger så!

onsdag, oktober 26, 2011

Rosa Bandet

Nu sitter jag framför TV'n och tittar på Rosa Bandet Galan.
Vet egentligen inte varför jag så gärna vill titta på den, för jag blir bara irriterad på allt prat om att 8 av 10 blir friska.
Men förhoppningsvis så kommer det något inslag om oss kroniker också innan kvällen är slut!
Och varenda öre som kommer in till cancerforskningen behövs, för en dag så kommer det att leda till ett bot för oss med kronisk cancer också.
Så nu när jag tänker efter så får galan handla om vad som helst bara det kommer in pengar!
Steve tycker dock att det är jobbigt att titta på program om cancer, så han jobbar ikväll.

I förra veckan när jag var i London så visades även en dokumentär på Svt som heter; Bröstcancer - det har jag inte tid med
Jag tittade på den på Svt play när jag kom hem, den var bra och gripande, jag kände igen mig. Det var också sorgligt, just att se unga kvinnor med små barn gå igenom denna skit.

Kvällens uppmaning från mig till dig är -
Känn på dina bröst, och känner du något konstigt, något ovanligt - ring vårdcentralen i morgon bitti och boka en tid. VÄNTA INTE!!

tisdag, oktober 25, 2011

Paus!

Igår var det dags för ett läkarbesök igen.
Fick träffa doktor G, gillar honom, han är bra.
Jag trodde det bara skulle bli ett vanligt rutinläkarbesök innan behandlingen på onsdag som vanligt. Men när jag klev in i rummet så var även "min" forskningsjuksköterska där.
Dr G berättade att de har läst igenom studieprotokollet och kommit fram till att jag ska få en paus från cellgifterna.
Och det var glada nyheter tycker jag.
Jag börjar nämligen att känna mig sliten, och jag vet att mina blodprover de senaste gångerna har visat på gränsen till för låga värden.
 Men eftersom jag är med i en studie så vet jag att det är svårare att få en paus. Läkarna måste följa "studiereglerna" hela tiden och kan inte ge en paus bara så där för att de tycker att jag behöver det.
Men nu fick jag det i alla fall.
Och de tror att det är riskfritt eftersom jag har svarat över förväntan bra på cellgifterna och min markör har gått ner till nästan det normala.
Jag har ändå fått cellgifter veckovis nu i 10 månader så det är ju egentligen inte så konstigt att kroppen börjar säga ifrån.
Hur lång pausen blir vet jag inte än, minst 4 veckor i alla fall, eventuellt längre.

Ska bli så skönt.....
Att få vila kroppen.
Att få samla nya krafter.
Att få känna sig pigg ett tag.
Att slippa åka till Ackis jämt.
Att slippa ta blodprover på handen.

Idag har jag varit på yoga.
Kroppen behövde stretchas lite, så det var bra.
Slumrade även  till lite på slutet.... börjar bli helt normalt....
Efteråt pratade vi om ångest under ledning av en KBT utbildad person. Hon berättade lite mer om ångest och vilka olika slags ångest det finns. Eftersom många lider av det när man får en cancerdiagnos.
Men jag kände inte igen mig.
Jag har inte lidit av det riktigt... än.....
Visst har jag en viss oro inom mig för framtiden, men inte direkt ångest. Det är nästan så att jag går och väntar på att det ska slå till och jag funderar på om jag är onormal som inte känner det.

Här kommer en bild på utsikten från mitt hotellrum som jag bodde i första natten i London. Till vänster kan man se lite av Olympiska stadion.





Så här blå var himlen hela veckan. Underbart höstväder! Och så mitt sprillans nya hotellrum med väldigt skön säng och en dusch med drag i, det kan man inte alltid ta för givet i England....