onsdag, november 30, 2011

Funderingar

Ibland gör det ont, det värker i någonstans i skelettet.
Det kan sitta kvar i några dagar, sen försvinner det för att dyka upp någon annanstans. Vilket är tydligen typiskt för skelettmetastaser.
På andra ställen gör det alltid mer eller mindre ont.
Morfinet gör ju ändå så att jag kan leva ett någorlunda "normalt" liv, det tar bort den riktigt svåra värken.

Idag, just nu har jag ont i nyckelbenet och i lårbenet och har haft det i några dagar, och då börjar jag alltid fundera.
Hur länge kommer det att värka den här gången?
Är det nya metastaser?

Jag har ju aldrig lyckats få information om var exakt på pricken mina metastaser sitter. Jag vet bara vilka områden de finns. Jag försökte ju få röntgenbilderna förklarade för mig förr förra gången, men den läkaren hade ingen pedagogisk förmåga över huvudtaget, så jag blev inte ett dugg klokare. Och tror ni inte att efter förra röntgen, då jag hade tänkt att fråga igen, så får jag träffa samma opedagogiska människa. Då frågade jag inte ens, jag visste redan innan att det var ingen idé.

Men nu känner jag att jag måste verkligen ta tag i det här nästa gång, för att få lite "peace of mind". Jag har insett att det är något som tar ganska stor del av min tankeverksamhet, och då är det något som måste göras åt det! Energitjuvar me not like.

Något annat som jag faktiskt också funderat på är att när man har metastaser i skelettet så blir skelettet mer och mer skört. Och till slut kan man tydligen väldigt lätt få benbrott tex.
När kommer det att hända mig?
Kommer jag att få svårt att gå till slut?
När kommer det hända?
Är det onda i benet idag början till det?

Och så fortsätter tankarna i mitt huvud. Jag tror jag får lägga till den här frågan på min "fråga doktorn" lista. Som bara blir längre och längre.
Och sen när jag har ett läkarbesök så glömmer jag listan hemma......
Det är ju det där med minnet också.....det blir ju påverkat av cellgifterna.... ha ha ha.

Nu är snön borta, när jag tittade ut i morse så fanns inte ett spår kvar av det vita......



....förutom den här stora snöbollen som L har "gömt" under tak så att den inte smälter.......



Igår tappad L tand nummer 3. Väldigt stolt. Svårt att få henne le normalt dock...


Och tänk när det här blir verklighet. En artikel i Uppsala Nya Tidning om lyckad forskning på möss, med målsökande cellgifter. Vilken dröm om de lyckas även på människor. Det är ju (oftast) cellgifterna som gör att man känner sig sjuk och inte själva tumören. Vi håller tummarna.

Jag kan också berätta att min röst kom tillbaka helt och hållet för ca 2 veckor sedan. Inte en känning av de dåliga stämbanden. Så jag avbokade min tid med specialisten som jag hade fått i morgon.
Om jag blev bra i halsen för att jag fick uppehåll från cellgifterna eller om det blev bra av sig självt kommer vi nog aldrig att få veta. Eller jo, kanske om det kommer tillbaka när jag börjar med cellgifterna igen, men det får vi se då. Just nu mår halsen bra!

måndag, november 28, 2011

Snö!



Så här såg det helt plötsligt ut utanför dörren vid 19.00 tiden igår kväll.
Äntligen!
Tveksamt bara om det ligger kvar så länge, det verkar som om det kommer att bli ganska många plusgrader den här veckan, tyvärr!

Det är lite lustigt för tidigare på dagen, vid lunch så satt vi och pratade om att det inte var någon snö än. Förra året vid den här tiden så kom vi hem efter en vecka i Egypten och fick gräva fram bilen i snön på Arlanda. 




Efter en liten stund så kom L's fråga;
- Kommer vi att få julklappar ändå mamma?
Hur gullig som helst.
Men T svarar snabbt åt mig -
- Ja, det är klart. Tomten flyger ju fram i luften med släden.

Sen försökte jag också lite förståndigt berätta att jul är jul vart man än är, och på andra sidan jordklotet så är det sommar när det är jul och tomten kommer till dem också!


I lördags så så tog vi fram adventsstakar, stjärnor etc som många andra och gjorde det lite mysigt här hemma. Sen i går vid frukost fick vi äntligen tända det första ljuset. Mysigt!

I helgen har vi varit och tittat på L's dansuppvisning. Alla barn var jätteduktiga och det är så kul att se dansglädjen i dem.






torsdag, november 24, 2011

Puh!

I tisdagskväll, var det "Pysselkväll" för L's klass. Vi var där hela familjen och pysslade. De hade ordnat med massor av papper, klister, stämplar, pennor, apelsiner, band, pepparkakshus att dekorera, tipsrunda, saft och pepparkakor så klart! Det var helt galet i två timmar, men barnen hade roligt och det är ju det viktiga! Och så fick vi föräldrar lära känna varandra lite bättre.


Igår vad det dags för läkarebesök igen.
Jag var helt inställd på att pausen är över och allt var tillbaka till det vanliga nu, vilket betyder cellgifter i morgon och framåt som vanligt.
Men till att börja med så gjorde min forskningssjuksköterska ett EKG på mig. Det ingår i studien att det blir gjort var åttonde vecka. Jag frågade henne på en gång;
- jag antar att det blir behandling i morgon va?
Njae, inte helt säkert...svarar hon. Vänta och se vad läkaren säger.

Han var sen som vanligt, och medans jag satt och väntade på honom, så kom min favoritsjuksköterska förbi och sa hej och undrade hur det var med mig. Eftersom hon inte sett mig där på ett tag.
Det är kul att vara saknad. Vi småpratade lite, det är konstigt egentligen, jag har varit där så mycket nu att en del av dem nästan känns som kompisar.

Till slut kom han i alla fall och berättade att röntgensvaret var oförändrat, igen! Puhhh.
Jag var lite mer orolig den här gången eftersom jag har haft uppehåll.
Sen direkt efteråt sa han också att han tycker att vi skulle fortsätta med uppehållet, om det var ok med mig.
Ha, ha...hmmm jag, vad svarar man på det?!?
-Tycker du att det är ok och "riskfritt", så tycker jag att det är ok!
Och så blev det.
Så nu har jag inget fram till mitt läkarbesök i mitten av december. Och även om de tycker att pausen inte kan bli mycket längre så kommer det inte att sätta igång igen förrän efter jul och nyår.

Förra året började jag cellgifterna precis innan jul, 22 december för att vara exakt. I år blir det inga - sköööönt!

måndag, november 21, 2011

Drömmar

Helgen gick fort.
Hade intressant fikabesök igår eftermiddag. Men det gick bra och var trevligt. Jag utvecklar detta ämne mer än en annan gång.

T är frisk igen och är tillbaka i skolan idag. Skönt att hennes feber gick över efter ett par dagar och inte efter en vecka som L's gjorde.
Idag måste jag till skolan för hon ska ta någon spruta, vet inte varför föräldrarna måste komma och vara med egentligen. Moraliskt stöd?

Jag drömmer vidare om Thailand.....jag har sett att det finns flyg till väldigt bra pris....nu sitter jag och tittar på boende och räknar och räknar.
Frågan är - har vi råd eller inte?
Jag vill ju så gärna.

lördag, november 19, 2011

Mer sjukstuga

Och precis när jag satt på mig jackan och skorna och höll på att fumla med mobilen för att hitta nån bra musik att lyssna på under promenaden så ringer den..... Det var från skolan.
T har klagat på huvudvärk, ont i halsen och känns varm. Just nu ligger hon på soffan utanför fritids och sover. Så det var bara att hoppa in i bilen och hämta hem henne.
Hon mådde inte bra, såg så liten och svag ut.
Inte så konstigt egentligen, det var bara en tidsfråga med tanke på att L har haft feber i en vecka. Nu väntar jag på min tur.... mitt immunförsvar är ju inte på topp precis.

Igår hade jag dock planerat att jobba och hade en massa som låg och väntade på mig, så Steve fick vara hemma med henne.
På jobbet blev jag kvar i hela 6 timmar. Massa rapporter etc som måste skickas in. Jag har en lååång "to do" lista ligger och som fylls på hela tiden, men jag kan inte börja på den förrän jag får alla mina "vanliga" måsten avklarade först.
Helt galet egentligen med tanke på att jag är sjukskriven på heltid.
Av någon anledning så fylls min lista på.....det är väl jag som ska säga ifrån, men när det inte finns någon som vet hur man ska göra de här sakerna är det väl lättare att ge uppgifterna till mig och hoppas att det blir gjort.
Med tiden har jag övat på att inte bli stressad av det. Jag lovar aldrig att något ska bli klart inom en viss tid, utan jag skriver ner det och säger att jag gör det när jag hinner.
Ibland är det ganska omgående men allt oftare så tar det tid.

På mitt skrivbord låg även rekvistionen underskriven av chefen som har varit här i veckan.
Just nu ligger den i min handväska.
Nästa steg är att jag och min handväska tar oss till Friskis och Svettis.

I förra veckan så gjorde jag pannkakor till barnen, fick lust att färga dom rosa, och det var väldigt uppskattat, så den här veckan bönade de om att få blå pannkakor. Och det fixade jag. Eller de såg faktiskt mer turkosgröna ut, fastän det var blå karamellfärg. Men det gick bra det också.



torsdag, november 17, 2011

Skolan

Igår följde jag äntligen med T till skolan.
Jag var bla med på en mattelektion, deras första lektion i multiplikation. Barnen tyckte det var jättekul, man såg verkligen hur ivriga de var och hur kul de tycker det är att lära sig nya saker.
Sen fick jag vara med på en lektion när de pratade och lärde sig om rymden och alla planeter, vissa av barnen rabblade alla planeter i ett andetag utan problem. Om jag ska vara riktigt ärlig nu så kan jag inte minnas att jag någonsin har kunnat någon ramsa med alla planeter, utan det tar mig typ 5 minuter att tänka efter och komma på alla..... så den här lektionen var nyttig för mig också!
Det var kul att se hur T jobbar i skolan. Vi är så olika. Jag minns när jag var liten och gick i skolan. Jag hade ganska lätt för mig och jobbade alltid så snabbt jag bara kunde för att bli färdig så fort det bara gick. Jag vet egentligen inte varför jag hade så bråttom, men jag antar att det är något som sitter kvar, jag har alltid varit så...rastlös.
Men T är tvärtom, hon har också lätt för sig i skolan, men hon har inte bråttom. Hon är väldigt "laid back" och låter allt ta sin tid.
Hon glömmer ofta bort vad det är hon håller på med hemma också, att bara klä på sig kan ta en halvtimme om hon tex ser en lite prick i taket som hon ska sitta och titta på.....

På eftermiddagen var jag tvungen att gå hem och sova en timme eftersom jag varit uppe sen kl. 07.00. Plus att jag inte fick äta på hela dagen, det gjorde mig ännu tröttare.
Min DT-röntgen var kl. 18.00 och jag är alltid tvungen att fasta 8 timmar innan. Det är inte kul, jag kände mig nästan svimfärdig. Jag drack konstant yoghurt, men det gör inte en hungrig mage mätt precis.

Vid 16.00 var jag på Ackis för att hämta min flaska med kontrast som ska drickas i två timmar innan.
Lite senare när jag satt där djupt försjunken i min Wordfeud-värld och fortfarande hade en tredjedel av flaskan med kontrast kvar att dricka så kom en sköterska ut och hämtade patienten innan mig och sa även att Jenny, nästa gång är det din tur.
Kors i taket tänkte jag, de ligger mer än en halvtimme före, det är inte ofta det händer...och det betyder också mer än en halvtimme närmare M-A-T!

Idag tog jag en välförtjänt sovmorgon, vaknade vid 10-tiden, och åt en god frukost framför TV-n. Jag ville titta på Efter 10 med Malou. Den här veckan är cancer temat, och George som har en blogg jag följer skulle vara med.



Solen skiner för fullt, idag SKA jag gå ut på en promenad.

tisdag, november 15, 2011

Otränad

Så, då var dagens yoga-pass avklarat.
Jag känner mig verkligen stel och inte så himla vig på sistone, som ett kylskåp ungefär.
Jag måste verkligen börja att promenera igen. Jag vet att hela min kropp skulle må mycket bättre då....det gäller bara att komma igång.
Att det ska vara så svårt.
När jag var på jobbet sist så fyllde jag faktiskt i och lämnade en rekvisition på chefens skrivbord för underskrift.
En rekvisition för årskort på Friskis och Svettis.
Vi har ju faktiskt en friskvårdspeng att utnyttja, och det har jag inte gjort i år.
Så nu är det dags.
Sen är det bara att se till...

... att jag verkligen tar mig dit
...att jag köper årskortet
...att jag sen åker tillbaka regelbundet för att träna

Tror ni jag kommer att lyckas?

måndag, november 14, 2011

Hemma idag igen

Idag är lilla miss L's feberfria dag.
Det verkar som att hon kan gå till skolan i morgon. Vad hon har längtat. Men den dumma febern har inte försvunnit förrän nu igår. Varenda dag har hon haft runt 38 grader, och då får man inte gå till skolan!
Fingers crossed för i morgon.

I lördags var det 40-års fest. Hade jättetrevligt och det var mycket trevligt folk där. Lite tråkigt bara att vara nykter på en sådan tillställning när alla andra festar till. Fördelen är, som jag har nämnt förr, att jag kan köra hem och man slipper att stå i kylan och vänta på nattbussar!
Och tankarna går till min egen 40-års dag som det inte är så långt kvar till.
Vill jag ha fest?
Eller vill jag åka bort?
Vad vill jag?
Vad vill vår ekonomi?

Jag känner mig lite stressad på sistone, min "att göra lista" är flera kilometer lång. Det är så himla mycket som "måste" göras och fixas just nu. Tex avslutningar, biljettköp, byta däck, laga stenskott, boka bilservice, byta hemförsäkring, betala dittan och datten, ringa dittan och datten, utvecklingssamtal, tandläkarbesök, fixa, fixa, fixa.
Ja - ni förstår kanske vad jag menar.
Försöker att inte stressa över det, för det är egentligen inget som världen kommer att gå under av om det inte blir gjort. Men det är svårt att släppa det när saker behöver göras.

Det viktiga just nu är egentligen bara min röntgen på onsdag, och att den visar gott resultat!

torsdag, november 10, 2011

Hemma

Ännu en dag hemma med L.
Idag är hon dock piggare och kan förhoppningsvis gå till skolan i morgon. Själv har jag tänkt att jobba imorgon. Ska bli skönt att komma ut och träffa folk.
Jag vill även hinna titta lite i affärer och kolla om jag hittar något snygg top eller klänning. På lördag är vi nämligen bjudna på 40-års fest. Barnen ska sova hos syrran.
Ska bli kul att få komma ut bara Steve och jag, utan barn, för att roa oss. Det blir inte så ofta. Bara jag lyckas hålla mig vaken hela kvällen....
Men jag vill i alla fall ha något fint på mig, och efter att gått upp några kilon så är det inte så mycket i garderoben min som passar längre som det ska.

Fick precis ett samtal från min forskningssjuksköterska, min DT-röntgen blir på onsdagkväll nästa vecka. Och sen får jag svaret på onsdagen efter vid mitt läkarbesök.
Att vänta en vecka låter inte så länge, men det här gången tror jag att det kommer att kännas längre än vanligt-

onsdag, november 09, 2011

Så!

Done.
Svårare än så var det inte.

Fegis

Idag var det egentligen meningen att jag skulle följa med T till skolan hela dagen. Och det har hon verkligen tjatat på mig att jag ska göra det.
Men så är det ju sjuksäsong för det flesta och lilla L är nu förkyld och har haft feber i två dagar, så jag blev hemma här idag istället. Det får bli en lugn dag och jag får fixa och dona och sånt.
Nu är det bara att boka in en annan dag istället, annars kommer T's besvikelse bli alldelse för stor. Även mitt samvete kommer annars att lida.

Nu börjar tankarna att komma inför min nästa DT-röntgen som är nästa vecka. Jag vet inte hur fort metastaser kan växa, men eftersom jag har haft uppehåll nu den här omgången, ca 4 veckor, så vet jag inte vad som händer i min kropp. Tänk om metastaserna börjar växa på en gång!?
Det syns ju även på markören när jag tar min blodprover fredag nästa vecka. Den gick ju så stadigt ner hela tiden, tänk om den gör en tvärvändning uppåt igen?!
Det blir många "tänk om" och det är just det som är svårt att släppa.
Jag försöker att inte lägga energi på det, utan bara vara i dagen, varje dag.
Det är min överlevnadsstrategi, att ta en dag i taget.
Men ibland är det svårt att styra över hjärnan, den har en förmåga att "hitta på" konstiga saker ibland.....

Nu ska jag ringa det där samtalet som jag har fegat ur från sen i måndags....bit ihop...det är bara att göra det, och sen så är det gjort, eller? (och nu när jag skriver det här så måste jag ju göra det!)

måndag, november 07, 2011

Bättre?

Tro't eller ej, men jag tror min hals börjar sakta, sakta bli lite bättre.
Rösten är nästan normal ibland nu när jag pratar.
Fantastiskt!
Jag har ringt ett antal gånger till öron-näsa-hals på Ackis för att se om det finns någon återbudstid, men det har det inte gjort. Jag har ju luskat rätt på att Läkaren jag ska träffa har bara mottagning 2 dagar i veckan och är väldigt populär, så jag visste att det skulle bli svårt.
Men nu känns det inte lika akut längre, så vi får se om jag fortsätter att ringa eller tålmodigt väntar till 1 december.
En av gångerna jag ringde försökte jag i alla fall få reda på vad det är som är felet med halsen, men det kunde inte sköterskan på tråden se. Så det är nog det som ska bli mest spännande när jag väl kommer till läkaren, vad är min diagnos?

Lillasyster med barn har varit här och lekt och sovit över i helgen. Det är alltid kul att träffas och umgås. Det blir egentligen inte så ofta som man vill med allt annat som man ska ha tid för i vardagen. Så det gäller att passa på när man har en "ledig" helg utan alla aktiviteter som gör helgerna väldigt uppbokade. Men nu är höstlovet över och alla aktiviteter drar igång igen för en slutspurt fram till jul.

Just nu tänker jag mycket på att jag har haft mitt återfall i ett helt år.
Den här tiden förra året så hade jag strålats klart mot smärtan i ryggraden och hade en massa problem med biverkningar av det. Kunde inte äta ordentligt för strålningen kom även på matstrupen. Benen i bröstkorgen svällde upp så att det gjorde så ont att det var smärtsamt att andas ett tag.
Det var en hel procedur att få på sig strumporna och skorna pga värken i ryggen inte hade försvunnit än, och jag hade haft den i nästan ett halvår.
Samtidgt som hjärnan gick på helvarv fortfarande efter att ha fått beskedet, för att smälta beskedet, och för att inte vad som kommer att hända med mig.
Det var lite motigt då.
Nu har det redan gått ett år, och det har varit ett bra år.
Mycket bättre än jag någonsin kunde tro när jag fick reda på att "skiten" var tillbaka.
Frågan är, hur många fler sådana här år kommer jag att få?
Om det ändå fanns någon som kunde svara på den frågan så att jag i alla fall vet.

Hela helgen har jag även tagit sats och laddat inför ett jobbigt telefonsamtal som jag måste göra idag, jag vet att det kommer (förhoppningsvis) leda till något positivt, men det är jobbigt att ta första steget.....

fredag, november 04, 2011

Livet

Igår var vi på Farmors begravning.
Vi var bara familjen som var där. Det blev en fin stund och jag tror farmor är lycklig vart än det är hon är just nu.
Prästen sa några ord om henne och om livet.
Meningen som fastnade i mitt huvud var "idag är en gåva - i morgon är en möjlighet".
Tänk så skört livet är.
Nästan alla barnbarnsbarn var med.
Barnen hade många frågor

-Vart är gammelfarmor nu?
-Får vi se gammelfarmor?
-Flyger gammelfarmor omkring bland änglarna nu?

Jag försökte att svara på alla deras frågor, men jag tycket det där om att vart man tar vägen när man dör är svårt, för jag tror inte på att man bara begravs och är borta. Jag tror själen lever vidare på något vis någonstans. Det försöker jag förklara för barnen, men tycker ändå att det är svårt att göra det på ett sätt så att de förstår.

Och idag när vi satt och åt frukost så kom en annan fråga som jag väntat på ganska länge....

-Vart är bebisen innan den kommer in i magen?

Så då var det att försöka berätta det på ett enkelt men sant sätt.
Följdfrågan blev

-Kan barn göra barn med varandra?

Självklart sa jag nej och försökte förklara varför inte det går. Sen tog frågorna slut, men man vet aldrig, helt plöstligt dyker det upp igen och så får man vara beredd på att ge svar. Livet är stort.

onsdag, november 02, 2011

Illa, jag mår illa

Nu minns jag den enda dåliga saken med att ha uppehåll från cellgifterna.
Jag är konstant illamående.
Precis som när man är gravid, det sitter i halsen hela tiden.

Och när jag mår så här så får jag flashbacks till innan jag fick återfallet. Då gick jag också runt och mådde så här hela tiden utan att veta varför.
Annars så är ju illamåendet en välkänd biverkning av cellgifter, så jag tycker det är konstigt att det är precis tvärtom för mig. Jag tog upp det med min läkare för ca 1 år sedan och då skickade han mig på en hjärnröntgen på en gång, för tydligen kan det också vara ett tecken på tumörer i huvudet.
Det var skönt när svaret kom tillbaka positivt. Ingen konstigt i knoppen.

Men nu så mår jag illa i alla fall. Så jag har jag börjat knapra Primperan, tabletter mot illamående, och de funkar ganska bra.

I måndagskväll så ställde vi ut pumpan och tände ljus och gjorde mysigt. Vi hade även laddat med godis till barnen som jag trodde skulle komma och ringa på dörren. Men jag blev lite besviken, det kom bara ett par barn! Jag trodde det skulle komma flera.


Och så två små söta djävular.....