torsdag, januari 31, 2013

Torsdag

Inget samtal från Dr G än.
Men det är ok, jag vet ju i stora drag hur det ser ut.

Jag mår fortfarande illa, trots tabletter av alla möjliga slag.

Mitt mobilnummer fungerar fortfarande inte, idag när jag ringde och tjata så visar det sig att de måste skicka ett nytt sim-kort. Förhoppningsvis så hinner det komma till i morgon, annars så kommer jag inte att bli kontaktbar förrän på måndag. Självklart går det bra att ringa på vårt hemnummer. Jag kommer nog inte vara ute på vift så mycket de närmaste dagarna.

Idag ska barnens hår klippas, så dagens utflykt blir till frisören. Mer än så händer inte. Mitt eget är det ju ingen idé att trimma, det kommer ju ändå trilla av om någon vecka eller två.

Och tack än en gång för allt stöd och alla fina kommentarer.

onsdag, januari 30, 2013

Mår illa

Vaknade vid fyra i morse av att jag mådde illa. Jag hatar att må illa.
Men jag hade i alla fall laddat med Primperan på sängbordet, så det var bara ett ta ett piller och efter någon timme eller två så lyckades jag till slut att somna om för att sen vakna vid 10-tiden.

Vid elva kom Carola förbi en sväng för kaffe och prat. Trevligt.
Jag har annars mått ok idag, men jag tror det är för att jag tar anti-illamående piller och är speedad med kortison nu i några dagar,  vilket jag måste ta dagarna efter varje Fec-behandling.

Dr G har inte ringt (än i alla fall). Men inget är lovat heller att han ska ringa idag, eftersom sköterskan inte visste hans schema. Så vi får väl se när samtalet kommer, jag hoppas att det blir innan helgen i alla fall.

Självklart så har jag tjuvkikat på nätet i min journal,  jag vill inte försöka att leka doktor själv och ge mig själv resultatet. Men det som står mitt bland allt läkarspråk som jag inte tror att jag kan missuppfatta är:

I enlighet med originalsvaret ses idag en relativt riklig utsådd av mestadels små men någon enstaka upp till 2,5 cm stora inom levern förenligt med spridda metastaser, progress jämfört föregående undersökning

tisdag, januari 29, 2013

Lång dag...

Äntligen så sitter jag i mitt hörn på soffan.
Det har varit en lång dag, non-stop. Orkar egentligen inte blogga just nu, är alldeles för trött. Men svaret idag blev i alla fall att röntgenläkarna hade rätt. Jag fick FEC idag.

Jag vet inte än hur mycket det har växt eller spridit sig i levern, för jag fick beskedet via sköterskan, men hon förstod att jag vill veta och ska be Dr G ringa mig. Skriver mer i morgon, God natt!

måndag, januari 28, 2013

Läkarbesöket

Jag höll på att försova mig det första jag gör idag.
Jag sover ju med öronproppar på morgonen så att jag inte ska höra när Steve och barnen slammrar runt och gör sig i ordning för jobb och skola.
Nackdelen är då att sover jag riktigt hårt så hör jag inte alarmet genom öronpropparna, och det hände idag. Jag hade ställt klockan på 09.00, men vaknade inte förrän strax efter 09.30, då blev det full fart. Jag lyckades dock komma i tid.
Men det hade inte det definitiva röntgensvaret!
Dr G har tjatat på dem, men det hade inte fungerat helt och hållet.
Det preliminära svaret var i alla fall - oförändrat i skelettet (som vanligt) men tillväxt i levern. Dr G var ändå inte helt nöjd med svaret för min markör har inte gått upp, så han får inte ihop de två resultaten.

Så nu har han bett om att få se bilderna med egna ögon, tillsammans med röntgenläkaren i morgon bitti och besluta utifrån det om det stämmer eller inte.

Jag är inbokad för behandling i morgon förmiddag, så svaret får jag reda på genom att om jag får Taxol som vanligt så är allt ok, om jag får FEC så har röntgen rätt och jag byter cellgifter.
FEC är inte roligt för ofta blir man väldigt illamående och jag kommer definitivt att tappa håret igen. Och om det tycker jag inte!
Nu har jag ju haft hår sen i juni förra året, och det har varit skönt att se lite normal ut, men nu blir det antagligen slut på det!
I morgon vet vi mer.

Jag frågade om varför vi inte röntgade huvudet när vi ändå höll på.
Anledningen är att de inte vill röntga huvudet i onödan om man inte har några symptom. Jag berättade då att jag har huvudvärk ibland och att det också flimmrar framför ögonen ibland.
Då fick jag stå upp, blunda och försöka stå still.
Självklart så är jag på väg att ramla omkull när jag gör det..... med dessa saker som grund så bestämde han sig för att skicka en remiss för en CT skalle som kommer att ske inom 3 veckor.

Efter besöket så åkte jag och hälsade på Kajsa en sväng som har fullt upp med sin cancer. Vi hade en trevlig pratstund innan det var dags för mig att åka hem igen. Nu är det soffläge som gäller och en tidig kväll så att jag inte försover mig i morgon igen.

Och är det någon som försöker att nå mig på mobilen de närmaste 2-3 dagarna så går det inte.
Jag har lite strul med mitt abonnemang, men Tre har lovat att det är löst på några dagar, hoppas att de har rätt.


torsdag, januari 24, 2013

Hemma igen

Jag kom hem från London i tisdags kväll.
Igår var det bara upp och åka till Ackis för min röntgen. Medans jag drack min kontrast så passade jag på att luncha med Veronica. Det var alltför länge sedan vi sågs så vi hade massor att prata om.

När Veronica åkte vidare och jag fortfarande hade lite tid över innan jag måste vara tillbaka för min röntgen, så gick jag till lab och lämnade blodprover inför mitt läkarbesök på måndag. Eftersom jag nu inte har blivit stucken i armen/handen på ett tag så trodde jag (dumt nog) att det skulle funka. Sköterskan hittade ett bra ställe (trodde hon) i armvecket, så det ville hon spara åt röntgen.
Hon prövade några gånger på nedre armen/handen, men det gick inte heller, så till slut så sa jag åt henne att sticka i min andra arm. Eftersom jag är opererad på höger sida är infektionsrisken mycket högre, och man ska därför egentligen undvika att sticka in den armen. Men nu blev det så i alla fall, och jag fick bekräftat att jag gör helt rätt som går till vårdcentralen för mina prover och kommer att fortsätta att göra det.

När jag kom upp till röntgen så låg de efter tidsmässigt och jag fick vänta en halvtimme längre. Till slut fick jag komma in, och så började stickandet i armen igen.....
Hon stack ett par gånger i armvecket, sen fyra-fem gånger på handen...... sen kom hennes kollega ut, som antagligen hade mer vana, tog ett rejält grepp om min hand och stack in nålen och det funkade!

Själva röntgen gick snabbt och bra som vanligt.
Det enda jag funderar på nu är varför de inte röntgade huvudet utan bara kroppen. Men det är ju inget som de kan svara på där, utan jag får ta den frågan med Dr G på måndag.
Hur jag tänker är att eftersom jag får cellgifter nu som inte når upp till huvudet så vill jag ju ha koll på vad som händer där uppe.
Vi får höra på måndag hur Dr G tänker.

London -
Ja, först och främst så valde vi samma dag som snön att resa till London.
Det var egentligen meningen att Lina som bor nära Gatwick skulle komma och hämta oss så vi kunde luncha hemma hos henne innan vi åkte till vårt hotell. Men det var så snöigt och isigt att hon inte kom ut med bilen och tur var väl det för det var kaos på vägarna. Plus att tågtrafiken in till London var lite hur som helst. Så vi ville bara in till London så fort det gick eftersom ingen visste när nästa tåg skulle gå, och enligt väderprognosen så skulle vädret bli ännu värre på eftermiddagen/kvällningen.
Planet blev till slut bara ca 40 minuter sent, och vi väntade på tåget i ca 20 minuter. Så det gick absolut över förväntan.

Resten av helgen har vi mest shoppat och ätit.
Lina kom in till London på lördagen och var med oss och shoppa hela dagen, jättekul och trevligt hade vi. Men på söndagen fick jag lida av att jag gått hela dagen innan. Min kropp och framför allt ryggen var helt slut och gjorde ont. Söndagen blev därför en vilodag för mig, medans syster yster begav sig ut till affärerna igen. Jag gick runt kvarteret där vi bodde för en liten promenad och för att sträcka på benen, men mycket mer än så blev det inte.
Jag samlade krafter till måndagen, då åkte vi nämligen ut till Lakeside som är ett shoppingcenter som ligger ca 30 min med tåg utanför London. Där kan man shoppa i dagar om man vill.
Självklart så blir det mycket tid man går runt, men jag satte mig ner med jämna mellanrum för att vila kroppen lite och det gick bra.
Vi avslutade dagen där ute med en god middag på Strada innan vi tog tåget tillbaka hem till hotellet.

Flygresan hem i tisdags gick också väldigt bra, allt flöt på och bilen startade galant när vi väl var framme på Arlanda. Direkt märkte vi att här är det vinter på riktigt, -15 är kallt. Engelsmännen tyckte -2 var kallt.
Det har i alla fall varit jätteskönt att komma iväg själv lite, en paus i vardagen och allt blir ju ännu trevligare när man har kul resesällskap!

Så här fin utsikt får man när man väljer att bo på ett hotell i centrala London, nära tåg och tunnelbana.


Det här fotot är taget söndag eftermiddag, då hade den mesta snön som låg på marken börjat smälta.

torsdag, januari 17, 2013

Packad och klar

Idag har jag packat.
Nu är jag redo att åka i morgon bitti.
07.30 ringer klockan. Jag hoppas att jag hör den.
Det enda orosmomentet just nu är att det snöar i London, och då blir det så klart kaos.
Bara planet är i tid så är jag nöjd. Och att det får landa när vi närmar sig London skulle också göra mig väldigt glad, om vi måste hålla på att cirkulera runt i luften (som har hänt förr) så blir det ju lite tråkigt......

Anledningen till att det blir tyst från mig i några dagar, och ibland bara ett eller två inlägg per vecka, är att jag har inget att berätta eller skriva om.
Det blir svårare och svårare att hålla hjärnan igång när man alltid är trött och det inte händer så mycket.
Och nu blir det antagligen tyst från mig till mitten av nästa vecka. Då är jag tillbaka. Hotellet vi bor på tar betalt för sin wifi och det brukar jag inte bry mig om att betala utan tar hellre "ledigt" från internet när jag är i London.

Håll nu tummarna för mig (oss) och vädret.

onsdag, januari 16, 2013

Onsdag

Ny vecka, nya tag.
Som vanligt så var det blodprovstagning måndag morgon.
Tro't eller ej, men när jag kom dit så var det ännu en sköterska som skulle lära sig att använda porten. Hon är nummer fyra, och jag frågade om det var någon fler som vi ska träna upp, och tydligen så är det en sköterska till! Så henne får jag träffa nästa gång jag kommer dit.
Helt otroligt egentligen, från att ingen "kunde" hjälpa mig till fem stycken, det är vad jag kallar service. Så där har jag faktiskt något väldigt positivt att säga om min kära vårdcentral.

Efteråt så åkte jag till Gränby C för en lunchdate med Åsa. Det var länge sedan vi sågs och vi har "missat" varandra på yogan, så det var kul att ses igen och "catcha up" lite om hur vi mår och vad vi gör etc.

Igår fylldes jag på med Taxol igen, den tredje och sista för denna omgång. Nu är jag ledig nästa tisdag, sen kör det igång tisdagen efter igen.
Först ska jag ta det lugnt i ett par dagar och vila bort cellgiftskoman och sen ska jag njuta fullt ut av "ledigheten" och helgen i London. Idag gick jag på en liten promenad (!) till apoteket för att fylla på med lite mediciner och fixat intyg så jag får ta med morfinet. Intyg för Fragminsprutorna har jag redan fixat med Dr G. Så nu tror jag att jag har allt det praktiska i ordning.

Anna -  svaret på din fråga om vad jag får för behandling just nu är att jag får Taxol en gång i veckan i 3 veckor sen har jag en ledig vecka, sen behandling i 3 veckor igen osv. Förutom det får jag Xgeva sprutor var 4:e veckan som är skelettstärkande. Förut fick jag Bondronat, men det byttes till Xgeva efter att jag läst mig fram till att det var nytt och bättre, och frågade efter det.
Det ovanliga med min cancer är att den är precis mittimellan Her2 positiv och negativ. Så de kan inte avgöra om jag ska behandlas med sådana mediciner eller inte. Från början har de sagt till mig att den är Her2 negativ och jag har alltid behandlas därefter. Men efter att jag började gräva i det så kom det fram att jag är en av de få procenten där det inte går att avgöra, testerna visar precis i mitten. Så min förhandling med Onkologerna pågår fortfarande om man ska pröva mediciner mot Her2 positiv cancer eller inte, tex Herceptin.

söndag, januari 13, 2013

Något att se fram emot

Funderar på vad jag har att se fram emot i år.
Jag behöver roliga saker att se fram emot för att klara vardagen.
Samtidigt som jag inte vågar att planera allt för långt framåt.
Dilemma!

Jag vill så gärna boka en sommarsemester, men jag vet inte om jag vågar.
Först och främst för att jag vet inte hur jag kommer att må och jag skulle bli sååå besviken om vi skulle bli tvungna att avboka pga jag blivit sämre. Men det är ju också en ekonomisk fråga, hur länge räcker sparpengarna? Tänk om vi lägger dem på en semester och sen så måste vi vrålsnåla i vardagen hur länge som helst, det är inte heller kul.

Så lösningen är väl egentligen att hitta en superbillig resa, med bra avbokningsskydd eller att hålla mig "frisk". Lätt som en plätt.

Det jag har nu att se fram emot i alla fall, och det är egentligen inte så bara, är att jag och min kära lillasyster åker till London på fredag i fyra nätter. Ska bli skönt att få komma iväg en sväng, bo på hotell, shoppa lite, turista lite och umgås.

Och i juli åker Steve och jag ner till Göteborg för att se Robbie Williams, det ser jag verkligen fram emot! Men jag vill ha mer att se fram emot, greedy - jag vet, men jag har bråttom, jag vill hinna med mycket mer roligt.

Igår kväll så fick Steve och jag en jättetrevlig kväll.
Det var en av mina 40-års presenter. Från Sofie och Staffan.
Ett besök på Villa Anna, en jättefin restaurang här i Uppsala. Där bjöds vi på en 9 rätters avsmakningsmeny.
Jag var lite orolig att jag inte riktigt skulle uppskatta maten, att den skulle vara lite för "fin" för min smak, men så var det inte. Det var jättegott, det var bara en rätt som jag verkligen inte kunde äta, jag försökte, men det var verkligen inte gott. Det var olika slags ostar i olika slags varianter med olika slags tillagningsmetod....Jag har svårt för konstiga ostar, och det här bekräftade för mig ännu en gång att konstiga ostar är inte gott.
4 timmar tog det oss äta från början till slut, och jag kan lova att vi blev mätta!

Det som var bra med denna present var att det ingick barnvakt. Så hela familjen kom ut hit och tog hand om våra tjejer, lagade mat och allt sånt.
Stort tack till er alla fyra, vi hade en toppenkväll!!

onsdag, januari 09, 2013

Vilar på soffan

I måndags så började skolan/fritids terminen med en planeringsdag, så det var jag och barnen hemma.

Jag började veckan som vanligt med ett besök på vårdcentralen för blodprovstagning. Det gick bra,  det var ännu en "ny" sköterska där som skulle lära sig att använda porten. Fantastiskt,  nu är de 3 stycken som kan! Jag passade även på att boka in tider inför mina kommande behandlingar så nu behöver jag inte fundera på det på ett tag.
Eftermiddagen spenderade barnen och jag hemma hos Linda med fika, lek och en massa prat. Sen var det dags att åka hem för att äta middag lite snabbt innan T skulle vidare till tandläkaren för att dra ut sin onda tand.

Steve fick följa med henne dit och när de kom tillbaka var hon inte glad.
Hon hade så ont stackars liten, hon satt här och grät av smärta i nästan en timme. Vi gav henne Ipren som till slut tog bort en del av smärtan men hon hade fortfarande ont när hon gick och la sig. Som tur var så somnade hon och sov bra hela natten och igår på morgonen så kändes det mycket bättre.
Nu är det i alla fall avklarat.

Igår var det fritids för barnen och behandling för mig.
Jag sov inte så bra, ingen aning varför, och var jätte, jätte trött när klockan ringde vid 08.00. Men jag hann precis i tid till Ackis och väl där så sitter ju jag bara i en ganska skön stol och gör inte så mycket. Efteråt var det bara raka vägen hem till soffan. Nej, förresten, jag stannade till och köpte med mig en god sushilunch som jag åt först!
Idag har jag heller inte gjort så mycket om jag ska vara ärlig, tror faktiskt att jag är lite sliten efter jullovet då jag inte har kunnat ta det lika lugnt som jag vanligtvis kan göra när barnen är i skolan.

Men nu är det strax dags att hämta hem de små liven.
Planen är att de ska hjälpa mig att göra någon slags hemmagjord pizza till middag, får se vad de har att säga om det.

lördag, januari 05, 2013

1 år sedan

Igår var det ett helt år sedan Dr G talade om för mig att cancern spridit sig till hjärnan och lillhjärnan. Ett helt år!
Jag blev inte helt chockad av beskedet, men det var absolut inte vad jag ville höra heller. Det blev strålning med allt vad det innebär, men det fungerade.
Metastaserna har minskat och jag känner fortfarande inte av dem.



Nu får vi se hur länge de håller sig så här, och självklart hur det utvecklar sig i resten av kroppen.
Jag har fått en ny röntgentid den 23 januari, sen  har jag mitt läkarbesök måndagen efter och förhoppningsvis så kommer Dr G med bra besked då.
Det är 3 veckor tills dess så nu tänker jag inte lägga någon energi alls på det förrän det är dags.

torsdag, januari 03, 2013

Nytt år

Hepp - så har det gått en vecka till.... Gott nytt år till er alla!

Jag börjar med en bild på en av mina julklappar från Steve. En värmefilt!


Han har ju sett hur jag har suttit här i mitt hörn i soffan under två filtar och frusit som en gris på sistone, så det här var ju den perfekta julklappen.
Jag njuter varenda gång jag sitter under den!

I fredags så tog vi tåget till Stockholm för att se Disney on Ice tillsammans med barnen i Globen, vilket var en av deras julklappar. L tyckte det var jättebra. T var inte lika imponerad, men hon var inte helt sig själv heller pga tandvärk som började dagen innan, och vi (de flesta i alla fall) vet hur ont det kan göra. Är det inte också alltid så att tandvärk alltid kommer när det är helg och tandläkaren är stängd?


Här väntar vi på att det ska börja, vi var där i god tid, och passade på att klättra/springa runt bland stolarna på läktaren där vi satt.

 
Steve lyckades i alla fall få tag i akut-Folktandvården och fick veta att de har drop-in ett par timmar på morgonen på helgerna. I lördags morse när hon vaknade så var hon även totalt uppsvullen i halva ansiktet, stackars liten. Hon var inte glad, så hon och Steve åkte till tandläkaren på morgonkvisten och fick veta att det är ett hål i en av de bakre mjölktänderna som har lett till smärtan och en inflammation i munnen. Tanden måste dras ur eftersom man inte lagar mjölktänder och så fick hon penicillin att ta i 10 dagar. Sen får tandläkaren här ute ta hand om tanden i nästa vecka.
 
Själv så åkte jag in till stan på eftermiddagen för att umgås med Lina som är hemma på besök från London. Vi ville ha en eftermiddag/kväll själva utan barn (och män) så det fixade vi till. Vi började med att shoppa lite och gick sedan vidare och åt en väldigt god pizza till middag på en jättemysig Italiensk restaurang. Vi hade jättemysigt och hann prata och skvallra i massor när vi var själva!
 
Eftersom jag alltid är trött och inte har massor av energi på kvällarna så blev även nyår en lugn tillställning. Steve lagade jättegod mat åt oss.
Oxfilé Wellington med svampfyllning och sen hans hemmagjorda Tiramisu till efterrätt....mmmmm.
Här där vi bor så tror jag varenda granne köper egna smällare, så fyrverkerier fick vi se mer än nog av utan att smälla av några själva. Har egentligen inte heller direkt något behov av det.
 
Nyårsdagen hade jag ännu en "kompisdate".
Det var med två gamla kompisar som jag lärde känna för nästan 20 år sedan när jag jobbade i Schweiz.
Birgitta bor i Stockholm och ändå så lyckas vi nästan aldrig att "få ihop det". Simona bor i Schweiz och är här ibland och hälsar på. Vi hade en jättetrevlig eftermiddag på en av de få restaurangerna som var öppen på nyårsdagen. En kinarestaurang med buffé. Vi år mycket och gott och hade också massor att prata om och ta igen. Jättetrevligt och kul att ses igen!
 
Igår var det blodprov och behandling på schemat igen.
Lina höll mig sällskap hela dagen.
Började med blodprov. Eftersom det inte var möjligt igår så fick jag åka tidigare till sjukhuset för att ta det. Alltså var användning av porten inte ett alternativ, men det var bara ett rör det ville ha från mig idag så hon tog det direkt från fingret. Puh. Skönt att inte ens behöva gå igenom att det ska pröva att sticka överallt, som jag var orolig för,innan de bestämmer sig för fingret.
Sen åkte vi iväg och åt lunch innan jag skulle vara tillbaka för behandlingen. Allt flöt på och gick bra, inga konstigheter. Fina blodvärden och hb't har gått upp till 117 nu efter blodtransfusionen. Vilket har gjort att jag känt mig lite piggare, men inte så mycket som jag hade hoppats.
 
Idag kom mamma och har tagit med barnen på bio så jag har kunnat vila hela eftermiddagen och det har varit skönt! I morgon är en ny dag med nya tag då jag förhoppningsvis känner mig lite piggare.
 
Just nu är jag väldigt tacksam för att jag har klarat av hela 2012.
Det är väl meningen att jag ska skriva någon slags sammanfattning av året som varit, men det tar jag någon annan dag när jag har mer tid och energi!
 
Nu är målet att klara av ett helt år till - 2013.