tisdag, januari 31, 2012

Date med Dr G

Puh, äntligen sitter jag ner och gör ingenting.
För första gången idag.
Tack för alla meddelanden, här på bloggen, fb och sms att ni har tänkt på mig idag, jag tror det funkade.

Dagen började med att en av mina kära tuttkompisar, Ulrika, kom hit i morse, vi drack en kopp kaffe tillsammans, pratade om ditt och datt och spa-resan till Tallin i mars. Gud vad jag ser fram emot att få åka iväg en helg till Tallin. Med tio tjejer! Kan ju inte bli annat än kul.
Sen  skjutsade hon mig till yogan. Tack Ulrika!

Yogan var bra idag.
Jag märkte direkt att jag inte var där förra veckan.
Men det spelar ingen roll nu - jag var där idag och det är nuet som räknas.
Eftersom jag hade date med Dr G kl. 13.00 kunde jag inte vara med på samtalet efteråt. Idag skulle Karolina prata om Mindfulness och det hade varit kul att vara med på, men, men, var tvungen att rusa ner för trappen till mottagningen. Där satt Steve och väntade på mig och nästan direkt kom Dr G ut och hämtade in oss.

Och vad sa han då?
Först pratade vi strålning och hjärna.
Jag hade ju trott att min hysteriska trötthet skulle börja vända nu, men tji fick jag. Idag berättade han att det kan ta upp till 2 månader innan det vänder! Två månader innan svullnaden i hjärnan börjar att gå ner och tills jag blir "normal" igen.
Därför kommer de heller inte kolla huvudet förrän om 3 månader igen.
Då vet vi om strålningen var lyckad eller inte.
Om metastaserna krympt, hur mycket eller inte.
Innan dess är det ingen idé, så 3 månader från nu blir slutet av april i min värld.

Kortison - jag vill ju trappa ner med kortisonet så fort det bara går, men han vill vara lite försiktig, går man ner för fort så blir det mer huvudvärk och illamående. Men vi kom överens om att jag ska bara ta mina 4 på morgonen nu, och sedan trappa ner med ett piller per vecka.
Så jag får vara svullen i någon månad till.

Sen så berättade han att hand hade funderat på vilken behandling vi nu ska sätta in. Eftersom min markör började gå upp innan jul så visste jag ju nästan med 100% säkerhet att det skulle bli cellgifter av något slag.
Och han har bestämt sig för att det blir Xeloda.
Då blev jag glad.
För det är vad jag också ville. Anledningen är att det är cellgifter i tablettform. Vilket betyder att jag behöver inte åka till Ackis varenda eviga vecka. Jag ska ta dem morgon och kväll i två veckor, sen får jag en vecka ledigt innan jag ska ta dem två veckor igen, och så ska det rulla på så nu.
Så jag måste till Ackis var tredje vecka och hämta nya piller helt enkelt, och få Bondronat - skelettstärkande.

Redan i morgon kör det igång.
16.30 ska jag till ODA och hämta mina piller, få instruktioner etc för att börja i morgon kväll.
Bra tycker jag, för då hinner jag ta min 2 veckorskur, bli klar på onsdagen, för att sedan fylla 40 på lördagen. Vilket betyder att jag förhoppningsvis kommer att få vara i ok form den dagen. Bra timing!

Sen så frågade jag om mitt hår kommer att växa ut igen eller om det är kört. Hans erfarenhet är att han har sett både och efter strålning mot hela huvudet med styrkan jag fick (som de kallar någonting 30). Om det växer ut så kommer det att ta tid, längre tid än om man tappar det pga cellgifterna.
Xelodan som jag kommer att få skulle jag inte ha tappat håret av om jag hade haft något när vi började.
Så vi får se. Det blir som det blir. Jag fick i alla fall en rekvisition på "årets peruk", och sedan får man en ny om året om man behöver.
Jag har redan ringt Pia frisören och hon vet vad jag är ute efter, och då bara råkar det vara så att hon ska på mässa på torsdag för att se årets nyheter i perukvärlden. Så jag bad henne att ta med mig i tankarna när hon är där och det lovade hon att göra!
Hon kommer att ringa mig nästa vecka och meddela vad hon har hittat.
Min kravspecifikation är: Kort, tunt, lite hår, blond som går att göra en tuff kort frisyr med.

Törsten - de blir inte något klokare alls. Alla mina prover är hur bra som helst, så diabetes är de inte oroliga för längre, som tydligen kan uppstå i samband med kortison. Men jag var ju törstig långt innan spridningen till  hjärnan var konstaterad, så kontentan är att det är något som trycker mot den punkten i hjärnan, och lösningen är att när svullnaderna går ner så kommer även törsten att ge sig.
Så det är bara att härda ut tills dess.
Jag gjorde ett kissprov ett dygn som de bad mig, och just nu dricker/kissar jag ca 4 liter om dygnet!
Intressant fakta.

Thailand - Ska du absolut åka till, sa han på en gång! När det är en tvåveckorsresa så gör vi bara ett längre uppehåll precis då, och sen börjar du en ny kur direkt när du kommer hem, inga problem, och Hepatit A-sprutan kan du ta när du vill för Xeloda bryter inte ner immunförsvaret på samma sätt som Taxolen gjort. Bra - rätt svar.

Visste du/ni att det kan spridas vidare till huvudet även fast resten av kroppen svarar bra på cellgifter? Ja, det finns idag inget sätt att förhindra att det händer, det finns tyvärr inte idag någon medicin eller annat sätt att förebygga en spridning till hjärnan. Man kan bara vara uppmärksam på symptom och försöka stoppa det när det händer. Som med mig.

Slutligen på min lista var en "stor" fråga.
Jag började med att säga att:
- Jag vet att du inte kommer att svara på den här frågan.....men med hänsyn till hur många mina metastaser i hjärnan är och vart de sitter och med din erfarenhet......jag VET att det kan bli annorlunda än vad du svarar, men OM det skiter sig totalt hur fort KAN det gå?

Och han svarade:
Om strålningen är lyckad, vilket den oftast är, och vi lyckas hålla metastaserna i schack med cellgifter, så har jag patienter som har levt vidare i 1 - 2 - 3 år. Läs: Best case scenario

Om strålningen totalt misslyckats, vilken kan hända, men det händer väldigt sällan så tar det kanske 6 månader. Läs: Worst case scenario.

Men han svarade på min fråga!
Och det var det jag behövde veta. Tack Dr G.

Sen så åkte jag och Steve till IKEA och fika och titta runt lite på ny förvaring, vi håller ju på att renovera vinden och behöver något att lägga grejer i.

Väl hemma med barnen så är det full fart som vanligt.
Då tar vardagen över igen med läxor, städa rum och det ena och det andra.
Självklart så blev det en extra stor meningsfull kram till båda två vid läggdags.
1 - 2 - 3 år.........






6 kommentarer:

  1. Älskling.. Ser fram mot din fest, kör vi kareoke?
    Kramar Eva L

    SvaraRadera
  2. Lite Singstar kan väl aldrig skada för oss som sjunger hellre än bra? ;)

    SvaraRadera
  3. Men du kommer se till att dessa år har ett värdefullt innehåll, eftersom du är förvarnad att du ska dö. Det är inte alla förunnat. Du kommer att se till att skapa minnen som dina barn (och din man) kommer att ha med sig hela livet. Some die young, som Laleh sjunger. Verkar som om du har en rak och ärlig läkare, precis som jag. Skönt. Inga försköningar eller vackra omskrivningar. Cancer är fult, ont och elakt. Det enda vi kan göra är att skapa massor med vackert, glädjefullt och skönt i vårt liv för att försöka kväva den, åtminstone lite grann. Den kan ju i alla fall få kippa efter andan, eftersom den ändå kommer att förkorta våra liv. Och jag vet att du inte ger upp, det gör inte jag heller. Det handlar inte om att ge upp, det handlar om att hålla huvudet ovanför vattenytan och simma för livet. Det sista som överger människan är hoppet, vi är helt enkelt skapade så. Så vi kommer att kämpa till sista andetaget, men ändå tror jag att när vi kommer dit så kommer vi ändå att ha förlikat oss med vårt öde och överlämna oss till andra sidan, där vi kommer att bli välkomnade av våra nära och kära som gått bort.

    Kram Annette

    SvaraRadera
    Svar
    1. Skulle inte ha kunnat sagt det bättre själv, Annette. PRECIS så ÄR det, och jag är tacksam för att min läkare svarade ärligt på min fråga.
      Stor Kram
      Jenny

      Radera
  4. Jenny, vad skönt G ger så raka svar! Toppen att han gillade dina resplaner, underbart att se fram emot.
    Som vanligt skriver du så otroligt klokt och fint!!
    Klart att 40-årsfesten kommet att bli toppen, är fortfarande bitter över att inte kunna komma :) men som sagt Tallinn!!
    Kram Maria T
    Ps kloka ord även från Annette ovan

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Maria, jag Tallinn ska bli kul, jag ser verkligen fram emot den resan, då får vi fira istället! Kram Jenny

      Radera