Det kan gå fort

Efter att ha varit uppe tidigt för att äta frukost och ta mina cellgiftspiller, så gick jag tillbaka och la mig en stund igen.
Somnade om direkt och gick sen upp vid 10.00.
Tittade ut och solen sken för fullt, detta är ju underbart.
Med ljus, sol och värme blir allt så mycket lättare.

Mitt på dagen åkte jag iväg för en lunchdate med Kajsa och Carolina.
Det var inget på lunchmenyn som lockade mig så vet ni vad jag åt till lunch?
Pizza!
Det smakade ok, men samvetet var inte ok efteråt.
Jag vill ju gå ner i vikt nu efter allt kortisonintag, och ner i vikt går man INTE om man äter pizza till lunch.
Men jag hade trevligt sällskap och vi hade mycket att ventilera. Tack för idag!!

Efter lunchen gick jag in på Stadium och köpte ett par gåstavar, nu tar jag mod och joinar pensionärerna.
Har insett att jag måste komma ut och gå mer.
Problemet jag har är att mina ben är så svaga nu att jag är orolig att jag ska snubbla omkull hela tiden.
Då kom jag på lösningen - gåstavar!
Så ska jag nog kunna hålla mig på benen.
Det lättade samvetet lite att jag i alla fall TÄNKTE på motion efter maten ;)

Idag har jag fått känna av baksidan av att leva i cancervärlden.
Fördelen i denna värld är att jag har lärt känna en massa helt underbara människor som jag aldrig annars hade lärt känna.
Nackdelen är att flera av dem lever med kronisk cancer precis som jag.

I september förra året åkte jag till Bonäs i Dalarna för en helg som Bröstcancerföreningen och Amelia sponsrade. Den var för oss unga kvinnor som lever med kronisk cancer. Läs mer här

Idag fick jag reda på att en av oss tjejer som var där, fina Birgitte, somnade in för gott för en vecka sedan.
Usch, det hemska med denna sjukdom är att det kan gå så himla fort.
Det var inte länge sedan hon skrev i vår hemliga grupp på facebook och höll oss uppdaterade om hur hon mådde och vilka behandlingar hon fick.
Sen gick det fort.
Men hon kommer alltid att finnas kvar i våra tankar och i våra hjärtan, och vi kommer ju att ses igen.....

Solig Tisdag

Igår trodde jag att jag höll på att bli sjuk.
Alltså vanligt sjuk som vanliga människor.
Jag kände mig hängig, frös och hade ont i halsen. Hostade, snorade och nös.
Jag höll koll på temperaturen under dagen, för om jag får högre temp än 38,5 så måste jag ringa onkologen på en gång. Det har dom bankat in i mitt huvud en massa gånger, men jag har aldrig haft feber sedan allt detta började 2009.
Men nu trodde jag att det var dags.
Tempen vandrade uppåt och sent på eftermiddagen hade jag 38 grader.
När Steve kom hem från jobbet så tog jag min spruta och mitt morfin och la mig för att vila.

Senare innan jag gick och la mig för gott för natten så hade tempen redan sjunkit lite, och när jag vaknade i morse var den helt borta och jag kände mig mycket bättre också.
Och idag har jag bara varit trött som vanligt. Skönt!

Så då kände jag att jag kunde tvinga  mig själv iväg till yogan.
Jag sov ok i natt, och vet som vanligt att det är bättre för mig att gå på yogan än att inte gå, fastän jag är trött.
Men jag hade svårt att fokusera idag och svårt att utföra många övningar pga min ömma arm. Plus att jag glömde att ta Primperan (tabletterna mot illamående) innan jag åkte, så jag var lätt illamående hela tiden. Och så är jag förstås allmänt stel och svag i musklerna.... (vilket gnäll!!)
Men jag var där i alla fall och det är väl en bra början.

På samtalet efteråt idag hade vi "fråga doktorn".
Då kommer en onkolog och besöker oss och svarar på alla möjliga frågor som vi har. Idag hade vi en massa frågor så tiden gick fort.
Det är väldigt intressant och kul att ha möjligheten att få tid att fråga saker som många känner att man inte "hinner" på sitt eget vanliga läkarbesök.
Plus att de andra i gruppen ibland har frågor om saker som man inte har tänkt på själv.

Väl hemma igen blev det en power nap innan barnen kom hem från skolan.
Sen var det full fart som vanligt.

Efter en sån här solig, härlig dag så vill jag ha vår!
Det kan inte vara långt kvar nu till de här små gulingarna dyker upp.

Solig måndag

Nu inser jag att jag har nog varit relativt pigg veckan som varit.
Eller mindre trött rättare sagt.
Jag har ju haft cellgiftspaus i lite mer än en vecka.
Först så slutade jag min förra kur på onsdag morgon, normalt är sen 1 veckas uppehåll, men eftersom det inte fanns några läkartider blev den här kurens start flyttad till fredag istället.
Och det var då blodproppen upptäcktes, så läkaren ville att jag väntade till söndag med starten. Så helt plötsligt fick jag en och en halv veckas paus. Sen hur bra det är för metastaserna vet jag inte, det har varit skönt för kroppen och huvudet i alla fall.

En annan fördel med att ha paus är att jag inte måste äta på bestämda tider.
Eftersom tabletterna måste tas med 12 timmars mellanrum (väldigt viktigt) och senast 30 minuter efter en ordentlig måltid, så blir jag väldigt styrd.
Jag måste sätta alarmet på morgonen så att jag inte äter frukost för sent, för gör jag det så måste jag ju äta middag nästan mitt i natten! Och jag gillar inte att äta mycket sent på kvällen, då går jag hellre upp tidigt på morgonen.

Sprutorna går fortfarande bra, det gäller bara att komma ihåg dem!
Redan igår kväll höll jag på att glömma.
De ska också helst tas med 12 timmars mellanrum, men är inte riktigt lika viktigt som tabletterna.
Jag måste nog justera tiderna på något vis så att jag gör allt samtidigt.

Mat - Xeloda - Morfin - Spruta
Repetera;
Mat - Xeloda - Morfin - Spruta

Inte lätt för en slö hjärna.....

Det jag har kommit fram till än så länge angående resa med sprutor är att jag definitivt behöver ett intyg från läkaren. Så jag måste ringa dit och be om det eftersom Tallinnresan inte är så långt borta...
Men det jag kom på i natt är att jag vet inte hur länge det kommer att ta innan proppen släpper, och är det då ok att flyga så snart efter att man har haft eller har en propp?
Ju mer jag tänker på det tycker jag det är jättekonstigt att läkaren inte talade om för mig hur länge det normalt dröjer innan proppen släpper.
Det känns som ganska viktigt information.

Det är nog som sagt var dags för ett telefonsamtal till Onkologen.....

Helgen har annars varit ganska lugn.
Igår kom lillasyster med barn hit och åt lunch, pratade och lekte.
Det var trevligt med sällskap, och det finns alltid mycket att prata om.

Nu är det ny vecka och nya tag som gäller.
Först och främst gäller det att försöka hålla sig vaken ;)

Och så en liten tacksamhetslista, just nu är jag tacksam för;

1. Att det går bra att ta sprutorna i magen.
2. Solen skiner mer och mer.
3. Alla vänner och familj som hör av sig och erbjuder hjälp och peppning.

Mer sprutprat

Jaaaa, ta sprutan i magen gick jättebra.
Vad duktig jag är om jag får säga det själv ;)
Nu ska jag bara göra det här 178 gånger till......

Här är två stora lådor med sprutor som jag fick med mig hem igår.
En låda räcker i en månad, så detta är två månaders förbrukning.

Än en gång är jag glad och tacksam över att jag bor i Sverige och vi har högkostnadsskyddet på läkemedel. Annars hade en månads förbrukning kostat mig strax över 3000 kr. Då hade det varit dyrt att vara sjuk!
Morfinet har jag inte ens tittat på hur mycket det kostar, men jag antar att det heller inte är precis gratis.

Direkt när jag var där, så frågade jag den tysta läkaren om man får flyga med sprutor, eller om man behöver ett intyg?
Hon såg helt frågande ut och mumlade något om att någon kan väl skriva det på samma intyg som morfinet, som jag talade om att jag redan bett om inför Thailandsresan.
Det spelar inte mig någon roll vart det står, bara om jag får ett intyg om jag behöver ett intyg. Hon svarade fortfarande inte något tydligt, utan sa bara att be om det nästa gång du är här.
Men jag har inget mer läkarbesök innan dess sa jag.
Säg till läkaren som jobbar nästa gång du är här för behandling då...
Vi det laget orkade jag inte diskutera mer.
Får se vad som kommer i posten och om inget kommer får jag väl jaga det då.

Men det jag totalt glömt bort mitt i allt Thailandsprat är ju att jag ska till Tallinn om ett par veckor. Så till den resan vet jag att jag får mitt reseintyg från apoteket angående morfinet. Men jag har ingen aning om jag behöver något intyg för att resa med sprutor. Någon annan som vet?
Annars får jag nog ringa Estlands ambassad och höra.
Det är mycket pappersjobb när man är sjuk har jag insett!


Och så har jag äntligen kommit med i en Buzzadorkampanj igen.
Nu är det väldigt länge sedan jag fick "Buzza" något.
Den här kampanjen passar mig bra, för jag dricker flera koppar snabbkaffe om dagen, och nu ska jag få hem Millicano från Gevalia att prova och buzza. Hoppas det är gott!



Nu är det melodifestivalendags, heja Danny!!

En dag på Ackis

Igår eftermiddag/kväll så åkte jag till Fyrishov tillsammans med Carola, Sara och alla sex barn.
Själv vill jag inte bada nu när jag får cellgifter pga infektionsrisken och vill heller inte kyla ner mig och riskera att bli förkyld eller något annat onödigt. Så Carola och Sara var så gulliga och "tog hand om" mina barn också i vattnet. Jag stod eller satt på sidan om.
L tyckte också att det hade varit jobbigt om jag badade, för då skulle jag ju inte ha något hår på mig, så hon var nöjd med att jag tittade på.
Barnen hade i alla fall jättekul.
De ville stanna längre, men de skulle upp tidigt till fritids idag, och var trötta, så jag var en hemsk mamma och tvingade upp dem ur vattnet för att vi skulle åka hem. Men jag hade rätt, när vi kom hem gick de och la sig direkt och somnade omgående!
Jag var också ganska trött om jag ska vara ärlig och somnade inte långt efter själv....

Idag fortsatte Carola att vara gullig och hämtade upp våra barn på morgonen för att ta med dem till fritids. På det viset så kunde de sova en timme extra i morse och det behövdes. Tack Carola!

Själv så åkte jag till Ackis och först på agendan var ett läkarbesök eftersom jag ska starta en ny cykel nu av Xeloda, cellgifterna. Läkarbesöket gick bra, inga konstigheter tills jag berättade om att jag har ont i armen.
Hon tittade på den och sa:
Du har antagligen en blodpropp. Din arm måste röntgas på en gång!
Så satte hon sig vid datorn och knappade iväg en remiss till röntgen på en gång.
Jaha, tänkte jag och frågade när den här röntgen skulle bli av, och tänkte väl att det blir nästa vecka någon gång.
Det blir nu, om någon eller några timmar.
Hoppsan tänkte jag, Det låter allvarligt.

Medans jag väntade på att sköterskan skulle ringa mig med en röntgentid så gick jag upp några trappor och hälsade på fina Heidi som ligger inne efter en titthåloperation.
Stannade en stund och småpratade med henne och åt en smörgås till lunch.

Ett par timmar senare låg jag på britsen på röntgenavdelningen och fick kontrast medans en röntgenläkare tittade på kärlen och konstaterade att det är nog en propp.
Men hon skulle granska bilderna noggrannare och skicka över svaret i datorn till onkologen. Så för min del så var det bara att traska tillbaka och sätta mig på ODA igen och vänta.

Efter någon timme så kom svaret att det var en propp och att kvällsläkaren var på väg ner för att träffa mig.
Nu hade min läkare som jag träffade tidigare slutat för dagen, därför blev det kvällsläkaren, som råkade vara samma läkare som jag träffade på mitt utskrivningsläkarbesök efter senaste strålningsomgången.
Hon är inte så pratglad.
Hon talade inte om så mycket för mig förutom att nu måste jag få blodförtunnande i form av sprutor i magen varje kväll i 6 månader.
S E X månader!!!
Och dessa sprutor ska jag ta själv i magen - spännande (eller inte?).

Nu stängde ODA för dagen, så jag måste upp till en avdelning istället för att någon ska visa mig hur man tar dessa sprutor själv.
Men - de har inte precis likadana sprutor där, så de säger åt mig att gå tillbaka till andra huset för att hämta ut mina sprutor från apoteket.
Där var det så klart jättelång kö som vanligt, så till slut vid 16.00 var jag uppe på avdelningen.
Sköterskan berättade och visade hur man skulle göra, och det verkar vara ok, men den här första sprutan fick hon ge mig, för jag ville veta hur det ska kännas innan jag börjar att göra det själv.
Så imorgon kväll ska jag göra det själv, uhhhh. Jag har inget emot sprutor när andra ger dem, men att göra det själv känns lite läskigt.

Så till slut var jag hemma vid fem efter en heldag på sjukhuset.
Det var inte planerat.
Jag hade planerat en lugn eftermiddag efter att ha haft en "intensiv" vecka med barnen.

Skönt i alla fall att veta nu vad värken beror på.
Känns lite läskigt att jag har gått runt med en blodpropp i ett par veckor, samtidigt som jag är glad att det "bara" är en blodpropp och inte något mer cancerrelaterat.
Mamma "skällde" lite på mig för att jag väntade med att ta upp det med en läkare och inte ringde tidigare, Men jag har ganska hög smärtgräns och har alltid varit så att om jag väntar lite så blir det säkert bra snart.
Nu kanske det är dags för mig att inse att jag ska ringa på en gång om något inte är som det ska. Jag ska försöka i alla fall.....

Blixthalka

Idag var det inte solsken utan halt som attans.
Tydligen stoppade de alla regionbussar på förmiddagen pga halkan. Akuten har fått kalla in extrapersonal, och lastbilar etc kom inte upp för backar i stan.
Själv gled jag fram på isen  mellan bilen och vårdcentralen i morse.
Bara på den lilla sträckan höll jag på att slå halvt ihjäl mig.
Men jag klarade utmaningen och när jag kom in till vårdcentralen så var jag jätteduktig och bad om en akutlapp.
Jag hörde direkt när jag kom in hur de satt och hostade i väntrummet.... hade jag tagit ett "vanligt" nummer hade det varit 5 andra före mig. Och det i tid betyder minst 30-45 minuters väntan bland dessa sjuka människor.
Den risken vill jag inte ta, så jag bad om min akutlapp och fick komma in efter 2 minuter, och var ute igen efter några minuter till. Vilken skillnad.
Jag vågade inte titta på pensionärerna i väntrummet på vägen ut, de satt nog med arga blickar och undrade hur detta gick till!
Tänk om de bara visste varför......

På eftermiddagen hade T tre kompisar här att leka med.
Detta bestämde de redan i fredags, tydligen har de en klubb och skulle träffas idag för att prata (?!).
Ingen vill tala om för mig vad de ska prata om (nyfiken mamma), och ska jag vara ärlig så har jag bara hört en massa lek och skratt från vinden, inte mycket pratande.

L och jag bakade sockerkaka tillsammans medans de andra gjorde sitt.
Sen dukade vi upp till fika i matrummet åt dem, vilket var uppskattat.
De tryckte i sig det mesta av sockerkakan, bullar och kex som bara barn kan, sen gick de ut för att hoppa studsmatta.

Idag har värken i armen flyttat ner till insidan av armbågen och lättat något vid axeln. Helmysko.
Jag har funderat på om det är lymfödem, men det får man ju på den opererade sidan, och detta onda är på min "friska" sida.
Kanske är det någon biverkning av cellgifterna?
Well - på fredag vet jag nog mer.

Och så avslutar vi med att säga ett stort GRATTIS till storasyster som fyller år idag!!

Sportlov

Ja, nu är det sportlov här, vilket betyder att barnen är hemma med mig.
Det har gått ganska bra hittills även fast mitt tålamod ganska ofta prövas.
Jag försöker verkligen att ha massor av tålmod, men ibland är det svårt när jag är så här trött. Jag orkar ju inte att aktivera dem lika mycket som de vill.
Jag försöker att spela spel och sånt som jag orkar, men egentligen så skulle de nog hellre vilja ut och åka skridskor eller skidor eller liknande.

Idag när det har varit så härligt väder, höll vi till länge i uterummet. När solen ligger på är det jättevarmt och skönt att sitta där ute. De hoppade hopprep, rockade rockring och åkte inlines, här gör sig L redo!

Efter en stund så kom de på att de skulle hoppas studsmatta.
Då sprang de in och satte på sig 6 par strumpor i var - så det inte skulle bli kallt om fötterna!

Härligt i solskenet!

På eftermiddagen kom Steve hem, han gjorde halvdag idag. Barnen vill så gärna bowla, så Steve åkte iväg ett par timmar för att göra just det med dem.
Själv la jag mig och sov en timme. Det behövdes.

Idag var första dagen för mig helt utan kortison.
Det har gått bra, jag har inte "lidit" alls. Så nu hoppas jag att det fortsätter så och att min svullna kropp börjar återgå till sitt normala. Jag har ingen aning om hur lång tid det tar för svullnaden att försvinna.
Jag har fösökt att googla lite på det, men hittar inte så mycket pålitilig information, jag får nog fråga vid läkarbesöket på fredag istället.

Något mer som jag måste ta upp är att de sista två veckorna har jag haft väldigt ont i vänster axel och armhåla.
Det är så ömt att jag inte kan sova på den sidan.
Överarmen känns liten svullen och blodådrorna syns jättetydligt under armen och in emot bröstet och ner mot armvecket.
När jag stäcker armen rakt upp så gör det ont.
Så någonting fel är det!
Jag har försökt att ignorera det hela och hoppats att det ger sig av sig självt, men nu börjar jag att tro att det inte kommer att göra det. Tur att det bara är ett par dagar kvar nu till läkarbesöket, jag tror inte det är någon idé att ringa innan.

Nu samlar jag krafter för att ta mig till den kära vårdcentralen i morgon bitti för lite blodprov.