Tack!

Måste få säga att stort tack än en gång för alla fina kommentarer, mail, sms etc. Det betyder massor och det värmer att ni är så många som tänker på mig och "talar" om det för mig!!

Helgen har kommit och gått.
Ingenting har hänt.....tror jag i alla fall.....jag kommer inte ihåg........

I torsdags tog Sofie mig till Fullerö Handel.
Vi tittade lite och åt en jättegod liten Toast Skagen till lunch. Det räckte, aptiten har inte kommit tillbaka till mig även fast jag trycker i mig en himla massa kortison.
Efter lunchen tittade vi lite till i butiken och sen var jag helt slut.
Då var jag tvungen att säga/be Sofie att köra mig hem igen. Jag var trött!

I fredags hade jag det lugnt, ingenting på schemat.
Det var bra, dagen bara gick. Och jag vilade.

I lördags kom de från sjukvårdsteamet och bytte morfinplåster igen, 72 timmar går sååå fort. Sen gäller det bara att komma ihåg antibiotikan, kortisonet och sprutorna, och det är inte så bara.
Lillasyster L och de två små änglarna kom förbi på en fika på eftermiddagen. Alla barnen lekte och vi pratade. Precis efter att de åkt och jag lagt mig ner för att vila så kom mamma och Dick helt spontant. Vi satt och pratade massor om liv och död, ganska skönt faktiskt. Jag är ju inte direkt rädd för att prata om döden utan har vant mig under åren med att vara ganska öppen om det, och att det kanske närmar sig nu när jag fått metastaser i huvudet för tredje gången.

I dag kom kompis Lina hit och hälsade på. Hon är hemma i Sverige en sväng över helgen, sprang Lidingöloppet igår och är mör i benen idag. Det kändes nästan som att titta på mig själv när jag såg henne att gå.

Imorgon är barnen lediga.
Skolan har en planeringsdag så S får ta en halvdag.
Sjukvården kommer igen, för ett blodprov denna gång inför tisdagens behandling och nu vågar jag faktiskt att tro på att det blir bra prover och att behandlingen blir av.

Fråga

Jag fick chansen att fråga Dr C i morse. 

De var här och lämnade lite mediciner som jag behöver redan i morgon. 

Då passade jag på att fråga om jag har metastaser i hjärnhinnan eller om de TROR att det är metastaser, jag minns ju inte vad Dr G sa när han ringde.

Detta har jag hunnit att fundera på.

Svaret jag fick var är att jag HAR metastaser i hjärnhinnan. 

Jag kanske har undermedvetet hoppats på ett annat svar....

Detta foto gjorde T till mig idag <3

Samtalet

Dr G ringde......
Man kan lita på den killen. Han lovar att ringa en viss dag och ringer gör han. Det är bra. Problemet var bara att jag stod ute på gatan och väntade på Cecilia som skulle skjutsa mig till tandhygienisten.
Jag ville inte be honom att ringa senare, för man vet aldrig.
Jag ville inte ringa honom senare för då är det alltid jättesvårt att få tag i den man vill.
Så jag kunde inte skriva ner det han sa som jag hade planerat att göra, och märkte efteråt att jag blev okoncentrerad av att vänta på skjuts, åka bil och av att komma lite försent. Jag har ju hur kort minne som helst, jag kommer inte ihåg exakt vad han sa.....eller jag vill nog inte heller komma ihåg.....

Idag blev jag väckt av sjukvårdsteamet, Johanna sköterskan och Claudia läkaren. Hon brukar inte vara med hela tiden men idag så var hon det. Johanna bytte mitt morfinplåster, kollade på min varböld som börjar att bli bra och småpratade lite. Sen var jag tvungen att klä mig innan Cecilia kom för att ge mig skjuts till tandhygienisten.
När jag står och väntar så ringer självklart Dr G.
Det jag minns att han sa var i alla fall att han har tittat på röntgenbilderna. Stället som de strålade i maj ser fortfarande bra ut, där är inget svullet eller "störande" längre, så det var lyckat.
MEN vad de kunde se nu var nya metastaser (tror jag).
Som jag minns det så har de hittat metastaser i hjärnhinnan och det förklarar alla mina symptom och han förklarade lite om alternativ jag har nu, då strålning inte kan göras igen, jag har ju redan strålat hela huvudet en gång.
Ett annat av alternativen är att få cyto genom en spruta i ryggen, men det lyckas inte alltid, så det tyckte han var dumt att chansa.
Det sista alternativet är att hoppas att mitt nuvarande cellgift, Halaven, går upp till huvudet som det gjort i vissa fall och minskar metastaserna.
Men han kan inte lova att det gör det.
Inget solklart alternativ men både han och jag var överens om att alt 3 är det vi ska göra nu, fortsätta en kur till och se  hur det går.
Sen får vi ta diskussionen igen om ca 1 månad om hur vi ska tackla detta.

Lite känner jag nu att jag har fått lite mera tid, samtidigt som jag vet att detta antagligen är sista rundan.
Metastaser i hjärnhinnan är inte att leka med, det kan gå fort.
Konstigt nog känner jag mig inte annorlunda även om det var ett ganska stort besked.

Jag tror att det inte har sjunkit in att det är så här. Jag tror att jag fortfarande tror att jag inte minns allt han sa och minns allt fel......


If there ever comes a day we can't be together. Keep me in your heart.
I'll stay there forever.

Hoppsan

Glömde att berätta....  jag har ramlat igen......

Denna gång försökte jag att smidigt hämta något i hörnet av hörnsoffan och skulle bara gå emellan bordet och soffan. Benen vinglade till, jag var för snurrig för att "styra" upp dem och hamnade på sidan rakt över soffbordet! Aj!

Detta var för några dagar sedan och nu har jag som mest ont och är blå på höger ben. Jag har ont på båda armbågarna och lite annat småont. Det var hårt.

Dr G

Nu har jag äntligen fått träffa Dr G igen.
Sist var i början av sommaren, i Juni, så det var ett tag sedan. Han gjorde en re-cap på allt som har hänt med mig och min sjukdom sen vi sågs. Det är ju en del som jag knappt minns själv....
Men nu är allt som det ska efter sommaren igen, idag var mitt läkarbesök med honom och det kommer att fortsätta så. Det vill både han och jag. Skönt att veta att han känner lika som mig!

Jag visade honom min varböld och den var han nöjd med, vi/jag har skött omläggandet bra.
Han gick igenom mina blodprover som de var här och tog nya igår, söndag. Mina vita värden är jättebra helt plötsligt. Jag är så van att de är dåliga när det har varit så under så lång tid och blev därför helt chockad.
Han skrattade åt min reaktion och förklarade att det flesta botemedel fungerar, som tex sprutorna jag tar dag 4-7 efter varje behandling, när det är så. Även markören rör sig nedåt, ännu ett bevis på att denna behandling fungerar. Så det är han nöjd med.

MR-röntgen jag gjorde i onsdags var lite diffusare.
Röntgenläkaren kan se något i hjärnan, men är inte säker på vad. De tror inte att det är metastaser, men är inte säkra, det är inte Dr G heller och försöker att spekulera och förklara vad det kan vara. Men han vill och ska titta på bilderna själv i morgon el onsdag morgon för att sen ringa mig med ett resultat/plan. Så nu får jag vänta i ett par dagar till innan vi vet mer.

Vi pratade också om hur länge man håller på med att prova olika behandlingar etc och vilken livskvalité jag kan förvänta mig. När slutar man med behandlingar?

Dr G håller med mig och säger att det är mitt beslut, jättesvårt beslut att ta tycker jag och det finns så mycket och många att tänka på. Kommer det någonsin bli lättare? Spelar några (?) månader egentligen någon roll? Det enda jag vet är att jag vill inte bara ligga och sova och må dåligt, vara virrig på slutet.
Tänka, tänka.
Lite hänger det väl på vad Dr G har att säga när han ringer.... och så kanske jag ska sova lite på saken. Sen är ju frågan NÄR man tar beslutet, hur länge väntar jag?

Prat

Ett långt brev till Tandfen från lilla L. 

-Men jag vet att hon egentligen inte finns........jag vet att det är du eller pappa som lägger dit pengarna...

-Är du verkligen säker på det? Skriv en lapp i alla fall, för det kanske inte alls är mamma eller pappa!?

-ok då!

På lappen skrev hon ett långt utlägg om att hon har borstat tänderna väldigt noga och bra på sistone, och att hon därför borde få en tjugolapp istället för en guldpeng... 

Och tänk vad som hände, tandfen höll med och hon fick en tjuga! 

Idag var en sköterska från Sjukvårdsteamet här och la ett nytt spritomslag på min böld förutom de vanliga blodproverna. Jag fick även mer penicillin så att jag slipper bekymret om att ta mig till Apoteket. 

Jag pratade och pratade som vanligt, känner mig lite ensam här hemma, så det gäller att passa på när dessa trevliga människor kommer hit.

Sen ringde pappa och jag pratade....

Sen ringde mamma och jag pratade.....

Sen var jag helt slut av allt pratande....

MR

Jag kom iväg till ODA (Ackis) igår. Det gick som sagt var bra.
Blodproverna var bra och det gick snabbt.
Eftersom jag nu får min behandling varannan vecka och sprutor som hjälper "de vita" efter varje cyto-gång så börjar jag nu att bli mer optimistisk för att jag kan planera lite mera framåt.
Dessutom så vet jag att Halavenet (cyton) gåt snabbt, det tar bra ca 10 minuter att få själva preparatet, sen tar det självklart lite tid före och efter med sköljning, nya tider, prat etc.

Det är varannan gång och  sen varannan gång tar det lite (mycket) längre tid, för var fjärde vecka får jag även Herceptin och Xgeva.
Då tar det i alla fall ett par timmar till.
Men igår var en snabb dag, jag hade den "korta" behandlingen. Sen fick jag vänta ett tag på doktorn, sjukvårdsteamet uppmanade mig att visa upp min inflammerade varböld när jag ändå var där.
Den sitter precis ovanför magen och under bröstet. Jag har haft den jättelänge utan problem men nu sista veckan så har den blivit inflammerad, röd och svullen. Det har gjort jätteont.
Häromdagen sprack den och det bara forsa ut var och så har det fortsatt........så nu satte läkaren in en 14 dagars antibiotikakur för att få bukt med den. Hoppas att det funkar. Det gör det nog.

Sen kunde vi ringa efter en sjuktaxi, och guess what, som kom i tid (!) för första gången.

Förresten, jag berättade även för sjuksköterskan om MR-tiden som jag fått den 30 september, fastän Dr J sa att jag skulle få reda på resultatet vid läkarbesöket den 23:e. Hon höll med om att det lät konstigt och sa att hon som personal skulle pröva att ringa dem.
Jag vet inte vad hon sa men några minuter senare så ringde de tillbaka och erbjöd mig en tid imorgon bitti (idag) kl. 09.00.Tänk va?
Så nu har jag varit där idag. Cecilia var så snäll och skjutsa mig dit och hem igen, tack, tack!

Själva röntgen tog ca 40-50 minuter.
Först fick jag byta om, fick instruktioner innan jag satte på mig öronpropparna och öronskydden. Sen fick jag åka in i tunneln som dundrade utav bara sjutton, låg där och lyssnade på radio och så var det ganska fort klart.

Nu är det bara att vänta och hoppas på att Dr G har fått svaret till på måndag.
Gärna ett bra svar.....