Fredag inkl. väntan

Här går jag omkring och väntar.
Det jag väntar på är mitt svar på sticken de gjorde i ryggen förra veckan. Jag kommer inte ihåg vad testet heter. Förkortat kallas det i alla fall för LP.
De stack i ryggen för att se om det finns cancerceller i ryggmärgsvätskan.
Finns det det, är det INTE bra.
Finns det inte det, är det bra, eller bättre svar i alla fall.
Finns det det, så betyder det att det finns även i vätskan i huvudet, och finns det där är tiden kvar mycket kortare.
Så det hade varit skönt att veta innan helgen. Dagen är dock inte slut än och jag kanske hinner få svaret innan stängningsdags, vem vet?

Igår så underhöll Lina mig större delen av dagen.
Jag ville så gärna till Gränby C och titta i affärer. Jag har ju inte varit i affärer på evigheter känns det som. Så nu har jag lånat ut min bil till Lina när hon är hemma eftersom jag ändå inte kan köra den. Mitt enda villkor är att hon underhåller mig! Och det gjorde hon jättebra igår.
Vi började med lunch, en jättegod pastasllad med räkor, kräftstjärtar och vitlökssås. Efter vi avnjutit den så strosade vi runt i affärer och gjorde av med pengar. Det viktigaste som jag var där för är ändå att vi behövde lite nya nycklar gjorda. Jag har gett en till Sjukvårdsteamet och en till Hemtjänst, så jag har inte haft någon egen. Nu har ju inte det gjort något, kan ju ändå inte ta mig någonstans......
Sen så hann vi med en fika också innan jag insåg att det här går inte längre, så fick Lina skjutsa hem mig igen, men vi hann med några timmar innan tröttheten slog till, det är bra.

Larmmänniskorna har ringt och kommer på måndag förmiddag och installerar.
Ann från något av teamen har varit här och lämnat en stol till duschen och pratat lite.
Helene har varit här och städat jättefint.
Solen skiner.
Strax kommer Lina med Sushilunch i handen.
Vad mer kan jag begära?

Brev

Min kropp har fastnat i sjukhustiderna.
Har jag otur vaknar jag vid 06.00 och sen kan jag inte somna om!
Så jag ligger och prövar ett tag att somna om. Det går oftast inte så jag går upp vid 08.00 för att äta frukost. Då känner jag alltid hur trött jag är och går tillbaka efteråt för att sova 1 timme till. Sen är jag ok fram till lunch i alla fall. På eftermiddagen måste jag sen gå och sova ett par timmar till för att huvudtaget fungera någorlunda normalt. Sen går jag och lägger mig för natten vid 22.00/23.00. Spännande liv va?!

Just nu har jag förflyttat mig till soffan.
Igår kom Lina äntligen  hem till Uppsala, idag ska jag umgås med henne och jag vill inte vara trött! Visst, om någon förstår så är det hon. Lina har absolut inga krav på mig och är väääälidgt flexibel, men vi ses för sällan för att slösa bort tiden genom att vara trött!

Nu har jag skrivit första meningen i mitt brev till mina barn.
Jag bestämde redan när jag fick mitt första återfall 2010 att jag skulle skriva nåt, men det har inte kännts rätt. Så har tiden gått och jag har försökt att leva på och inte haft en tanke på att inte "hinna" skriva något till dem.
Jag har haft fullt upp med att vara här för dem istället.
Men nu känns det annorlunda, när det kom tillbaka i huvudet för andra gången. Kroppen känns som en gammal tants. Orken börjar att sina. Nu kom orden, jag har börjat brevet.....

Tro inte att jag gett upp nu eller är på väg att ge upp, jag har planer på att vara kvar ett tag till, men bara tanken på att lämna mina barn utan skrivna ord när jag vetat om sjukdomen så länge skulle göra mig själv mer än besviken!

Varmt och trött

Nu är jag så trött att jag orkar knappt skiva.

Jag har ju glömt att tala om att jag är hemma igen. Helt utskriven, eller, nästan helt, nu blev jag inskriven i hemsjukvården istället. Men jag sover och är hemma så kommer de till mig och tar blodprover och ger mig vården jag behöver istället för tvärtom. Skönt.

Just nu är jag så svag i kroppen av allt kortison att jag knappt kan och orkar att röra på mig. Jag får användning av Jo-Jo med andra ord.

Jag kom hem igår kväll.
Idag har sjukvårdsteamet varit här.
En annan tjej har varit här och försökt installera ett larm, men eftersom vi har Bredbandstelefoni så funkade det inte för henne. Det kommer någon annan på fredag och fixar istället. Sen så har jag sovit några timmar.

Jag började med mina cellgifter igen igår kväll, Navelbine och Tyverb.
Jag hade glömt bort hur trött jag blir av dem också. Men minns hur de satte fart på magen, och de gjorde de denna gång också!!

Från att äta för kung och fosterland till att vakna av att jag mår illa är inget roligt.
Idag har aptiten varit helt borta. En smörgås till lunch och en smörgås till middag, det är väl ungefär allt jag ätit idag.

Igår när jag kom hem fick jag min egen sommarpåse i present av L. Hon är för söt.

Mors dag!

Idag mår jag bra.

Att jag har fått vara hemma med minna älsklingar i två nätter.

Att jag är här ännu en Mors dag tillsammans med mina barn.

Jag har fått jättefina kort och presenter.

Jag har fått jättegod mat.

Jag har haft jättesköna, långa stunder i solen i uterummet.

Livet är allt bra härligt sådana här dagar.

Helg hemma igen

Jag börjar med två foton på det fina kortet L gjorde åt mig när jag var hemma på onsdag kväll.

I torsdags hade  jag ordnat med Sara att hon skulle hämta mig och skjutsa tillbaka mig till 13.00, så jag satt här hemma och njöt. Helt plötsligt så ringer de från avdelningen, då visar det sig att Narkosläkaren kan bara komma kl 12.00 för att sticka mig i ryggen.
Så jag ringde Sara och som tur var kunde hon skjutsa tidigare. Det var bara att skynda mig in i duschen och sen packa handväskan.
Sticket gick ok.
Det var absolut INTE skönt att bli stucken i ryggraden igen. Men efter att hon fått i de onda bedövningssprutorna så gick själva ryggmärgstestet bra. Nu är det bara att hoppas på att svaret blir lika bra.

Nu är jag hemma hos mina älsklingar igen.

S hämtade upp mig på vägen hem från jobbet i fredags. Det finns egentligen ingen anledning för mig att vara där. Strålningen är ändå bara på vardagar, och doktorn tyckte det var ok att jag åkte hem.

Självklart så är de oroliga för mig eftersom jag är så yrslig, men det fixade sjuksköterskan genom några samtal. En halvtimme efter att vi var hemma så ringde en jättetrevlig dam på dörren, från Hemtjänsten tror jag. Hon hade en rullator med sig.

Den har fått namnet Jo-Jo av L och är jätteskönt stöd.

Jo-Jo ska bo med oss från och med nu, vilket jag antar betyder att Dr G och gänget tycker att jag behöver det stödet så jag håller bara med.

På onsdag kommer de hem hit för att skriva in mig i Sjukvårdsteamet.

Jag blandar fortfarande ihop de två olika teamen, det enda jag vet är att ett av teamen kommer med vård, inklusive blodprovstagning i porten, eftersom jag inte kan ta mig till vårdcentralen.

Det andra teamet bistår med mer "vanlig" hjälp när dagen kommer och jag behöver det, men just nu har jag bett om ett larm, i fall något skulle hända när jag är hemma själv på dagen och en stol till duschen så att jag kan sätta mig ner medans jag tvättar mitt långa hår..... ha, ha.



Enligt mina barn är det ju bara gamla tanter som använder en rullator och kan inte förstå varför jag behöver en. T bestämde sig därför att sätta på sig sina "tantkläder" och posera tillsammans med Jo-Jo.

Nu känner jag att jag kan berätta att en kär bröstvän har somnat in.
Kajsa och jag lärde känna varandra genom att vi båda hade kronisk bröstcancer och väldigt liknande sjukdomshistoria. Vi har försökt att stötta varandra på vägen de senaste åren, och lyckats ganska bra. Men i måndags fick jag samtalet från Kajsas man att hon somnat in på söndag förmiddag.
Hej då Kajsa, vi ses! Puss och kram

 

Hemma i natt

Livet som inlagd patient är tråkigt.
Jag vet knappt vilken dag det är, eller inte vet inte, jag håller inte ens reda på det. Men vad jag vet och minns är att helgen hemma i värmen och uterummet var hur skön som helst! God mat fick jag också, det hade jag förbeställt av min man......

Från detta;

till detta;

Stekt tonfisk, kokt potatis, sparris och basilikasås till middag.....mmmm vad gott det var, all made by my dear husband.

Till lunch hade jag beställt smörgåstårta......den var köpt, men jättegod och smakade precis som jag ville!

Fördelen med att vara hemma. Tack till min man och tack för kortisoneffekten= aptit!

I söndags eftermiddag skjutsade Staffan in Steve och mig till stan.
De började med att släppa av mig på Ackis och sen S vid puben så att han kunde koppla av lite och titta på "viktig" Engelsk fotboll. Sedan åkte Staffan tillbaka hem till oss där Sofie, Elin och våra barn underhöll varandra, och hade en trevlig kväll tillsammans. Stort tack till er!

Väl på Ackis hade jag fått en ny "roomie", och hon har blivit kvar tills onsdag. Det har varit ok, förutom att hon vill ha ljust på natten och jag vill ha mörkt när jag sover.......

Måndag var det planeringsdag på strålningen, så något sådant blev det inte den dagen. Men jag fick mycket besök och njöt av solen på balkongen vid dagrummet istället.
I tisdags fortsatte jag med strålningen, besök osv så har ännu en dag gått.

Igår blev jag väckt av nattpasset kl.06.45!
Jag hade förvarnat dem att jag är svår att sätta nål på, så de skulle göra det här på avdelningen innan jag åkte ner för min hjärtundersökning som var inbokad redan kl. 08.00 på morgonen. Men hon stack mig lite mjukt, misslyckades, la dit en värmekudde och gick hem! Hon sa inte ens Hej då, då fattade inte det först.
Efter en halvtimme började jag att fundera på det och insåg att jag gärna ville hinna slänga i mig lite frukost innan och ringde på en sköterska.
Hon stack igen i handen och lyckades! Jag blir lika glad varje gång någon lyckas, så då kunde vi åka ner dit vi skulle till 8 som planerat. Själva undersökningen tog en timme ungefär och gick bra.
Hjärtat sköter sig i alla fall som det ska!

Efter det var det strålning, sen kom Åsa till avdelningen som vi planerat med en arm för mig att hålla i, och tog med mig till "samtalet" på yogan. Eller samtal var det inte riktigt idag, det var Carolina som var där och pratade och visade smink. Hon sminkade en av tjejerna jättefint och gav tips och idéer om krämer, sminkning när man har tappat hår och fransar och så. Hon är jätteduktig! Det var kul att se alla tjejer igen och prata, synd att en timme går så fort bara....
Efteråt följde Veronica med mig upp på rummet och höll mig sällskap en stund, alltid lika trevligt!

Vid 16 så packade jag min lilla ryggsäck.
Efter 2 nätters dålig sömn och tidiga morgonar så hade jag bestämt mig för att åka hem och sova. Det gick doktorerna med på så min käre make fick hämta upp mig på vägen hem från jobbet.
Barnen blev jätteglada när jag var hemma och L sprang till sitt rum och gjorde världens finaste kort åt mig. Foto kommer i nästa inlägg.
Barnen verkar att ta det hela med ro att jag inte bor hemma just nu, visst tycker de att det är tråkigt att jag inte är här, men de blir inte oroliga eller ledsna. De frågar och jag svarar så gott jag kan och har svaren. Vi har alltid varit öppna och ärliga med dem, inte döljt något, och vid sådana här tillfällen märker man verkligen vilken skillnad det gör.
De har varit med på strålningen förr, så när jag berättar vad jag gör på sjukhuset så förstår de, jag har även berättat att det snurrar så mycket i mitt huvud att jag inte kan åka dit med bil varje dag, utan måste sova kvar. Det accepterar de också. Skönt för oss att inte behöva oroa oss för den biten.

I dag kommer min kompis Sara i alla fall vi 12 och skjutsar tillbaka mig till Ackis, så jag har sluppit att boka taxi/sjukresor. Jätteuppskattat, för jag har ingen lust att åka runt halva stan på vägen dit!

Men slutat att snurra har det inte.
Jag har fått reda på det kommer att dröja innan det slutar snurra, OM det någonsin slutar att snurra - drygt!

Lördag

Nu har jag sovit tre nätter på sjukhuset.

Det går bra, allt rullar på. I onsdags fick jag göra min nya mask för strålningen. Det gick bra den här gången också, jag tycker der är ganska skönt att få de varma "lapparna" i ansiktet, och är inte rädd för att bli fastspänd eller något sådant. Personalen där nere på strålningen är jättetrevliga, jag har ju varit där ett antal gånger nu så ganska många känner jag igen.

Själva strålningen mot den skyldige metastasen började i torsdags och det blir totalt 8 ggr fick jag reda på. Måndag har de planeringsdag så jag blir här hela nästa vecka också och mån, tis veckan efter...

Det sköna med att bo här är att det tar bara några minuter ner dit. Jag får alltid skjuts i en rullstol av någon ur personalen och är lika snabbt tillbaka häruppe efteråt. 

Men det skulle inte funka att bo hemma just nu iallafall, bara att vara själv hela dagarna skulle vara en utmaning med min snurrighet, tänk om nåt skulle hända?! Så det är lika bra att jag är här när möjligheten finns. 

Jag fick massor av besök under hela torsdagen/fredagen, jättekul. Jag försöker att styra besöken så att det inte blir för jobbigt eller för mycket för mitt snurriga huvud, men det är ju så kul med besök!

Jag kommer nog på snitsen om några dagar...... Tänk vad tråkigt det skulle vara utan någon som hälsade på! 

I torsdags försökte även 2 läkare att sticka mig i ryggen. Inte skönt. 

Det de vill försöka att göra nu är en biopsi i ryggmärgen. 

För hittar de cancerceller i ryggmärgsvätskan så är sannolikheten stor att det finns cancer i vätskan i huvudet också, och det är inte bra! Men de misslyckades med provet, hur de än stack så gick det bara inte och gav till slut upp. De talade om för mig att jag kunde inte göra mer än jag gjorde utan det är min kropp som är anatomisk "felbyggd". De skulle be en duktig narkosläkare komma hit istället i fredags sa de och tackade för sig. 

I fredags förmiddag kom min käre make S förbi. 

Skönt att få träffa honom igen, plus att det var hans födelsedag så jag ville pussa lite extra på honom.

Vi var precis på väg ner till Dr G, när Dr G stod utanför dörren! Så vi gick alla tillbaka in i mitt rum och satte oss ner. 

Han frågade hur jag mår och lite sånt innan han berättade att de har förhoppningen att strålningen kommer att fungera, men det är inte säkert. Detta kan vara vägen mot slutet.

Min kropp blir ju mer och mer sliten av alla behandlingar och mediciner, och det känner jag ju jag. 

Jag har inte alls samma ork i kroppen som jag ändå har haft förvånansvärt gott av fram till för ca 1 år sedan. Att bara behöva bli skjutsad runt i rullstol har ju varit så långt borta förr och nu gäller det mig helt plötsligt! 

Men att strålningen ska fungera är självklart mål ett, för både läkaren och mig!

Det han vill göra nu dock är att skriva in mig hos hemsjukvården, och det känns tryggt tycker jag. Som det är nu kan jag ju inte ens ta mig till vc för mina blodprover, då kommer de hem till mig istället. De ger mycket mera stöd, hjälpmedel, sjukgymnaster, etc så det skulle verkligen kännas tryggt nu när jag börjar att känna mig mera svag. Han skulle i alla fall skicka en remiss så får vi se hur det går. 

Jag kommer inte riktigt ihåg mer vad vi pratade om, men just nu blir jag här för att strålas klart, sen fortsätter jag med mina cellgiftspiller, som jag måste pausa med just nu, och så får vi se hur det går. 

En dag i taget.

I eftermiddag ska jag få komma hem på 24 timmars permission. 

Skönt med lite miljöombyte och att få träffa mina små älsklingar igen. 

Ikväll blir det lite lördagsmys med melodifestival innan jag får gå och lägga mig i min egen säng, det saknar jag redan! Uterummet saknar jag också, det är såååå skönt att bara sitta där och njuta av solen och livet. Plus att jag har lite praktiska saker jag vill fixa, detta har påmint mig ännu en gång om hur snabbt livet kan vända, det gäller att "fixa" nu medans jag har tid och lite ork kvar! 

På söndag em/kväll så skjutsar S tillbaka mig hit för en ny vecka med nya tag. Det som är inbokat är daglig strålning, hjärtundersökning, yoga (?) plus vila, vila och lite till vila.

Sen vill jag än en gång tacka för alla fina besök, presenter, kommentarer, meddelanden, samtal etc. Jag kanske inte hinner att svara på en gång, men ni ska i alla fall veta att allt kommer fram till mig här och värmer massor i dessa skittider!

Samtidigt så tänker jag vara så fräck (?) och undanbe mig "tips" på hur jag kan äta mig frisk eller hur jag ska röra på mig för att bli frisk. Jag kommer aldrig att bli frisk, det är för sent!!! 

Just nu känns det nästan som ett hån att få sånna "råd". 

Rådet jag önskar att jag fått innan min sjukdom är bara att: 

Ni som är friska just nu, ta vara på livet! Alla njuter och mår bra av olika saker!