Regn på väg

Vad tråkigt att sämre väder är på ingång. Jag vill gärna har värmen kvar i hela juli om jag fick bestämma. Livet blir lättare när solen skiner, jag vet, jag har sagt det förr, men så är det för mig. Även om jag svettas som en gris så är det värt det.

En annan bra sak med sommaren är jordgubbar, jag älskar jordgubbar, får inte nog av dem. Jag köper en låda eller två varje dag och äter och njuter. Måste ha. Nästan som en craving.

Ja, full rulle i barnens sovrum på igår kväll som vanligt. Fantasin flödar när det är läggdags.

Igår kväll var det T som tog första pris. Hon har bundit fast Rocky (hennes goshund) runt midjan med ett "koppel" så att han inte smiter iväg under natten. Själv tycker jag att Rocky mer ser ut som en strypt hund....

L har radat upp alla hennes "pet shopar" runt väckarklockan, det är väldigt noga med hur de står, allt har sin plats och man får inte flytta på något för då blir det fult säger hon.

I morgon är det sista dagen för barnen på deras 4H dagläger sen börjar ledigheten på riktigt. För mig är det blodprov, läkarbesök och jobb som gäller. Fullt schema, när ska jag hinna börja leka med min nya kamera?

Hårstatus

Det är konstigt det här med håret.
Jag har ju inte tappat allt hår denna gång, än i alla fall. Men det är tunt och väldigt ocharmigt.
Det som händer nu är att håret går av. Alltså jag tappar inte hela hårstråna utan de går av ungefär ett par centimeter från hårbotten. Så är det nu i fram och på sidorna och mitt uppe på huvudet. Ha, ha, ja, det är ju ungefär hela håret inser jag nu när jag läser vad jag har skrivit.
Jag har ju en del längre hårstrån som döljer de korta just nu. Men vad jag gör jag när alla hårstrån har gått av, det är frågan.
Jag vill verkligen inte använda peruken. Speciellt inte nu mitt i varma sommaren.
Jag vill inte heller använda sjal.
Och jag vill inte visa mig kal.
Sen finns det ju inget annat alternativ.
Så det går jag och klurar på och jag kommer aldrig att komma fram till något vettigt för jag vill inte vara utan hår! Önskar att det fanns något mirakelpiller som gjorde att håret kunde växa ändå under behandling.
Det blir så himla tydligt för mig själv och alla andra när man tappar håret. Då SER man sjuk ut och kan lika gärna gå runt med en skylt runt halsen "Jag har cancer".
Med hår kan jag välja själv när jag vill tala om att jag har cancer och jag tycker att jag ser någorlunda normal ut när jag tittar mig i spegeln.

Jag har även några stycken ögonfransar kvar uppe. Jag kämpar på med de få och försöker att måla dit lite mascara ibland för att se lite "piggare" ut.
Ögonbryn har jag också lite, lite, lite kvar. Jag fyller oftast i dem också.
Under armarna växer inget hår. Ibland kommer jag på mig själv att raka mig under armarna utav bara farten när jag duschar. Det är ju dock onödigt....
"Därnere" och på benen växer det fortfarande hår sakta, sakta. Så där måste jag faktiskt raka bort den mjuka stubben då och då, kanske en gång i veckan. Då känner jag mig lite normal i alla fall som får pyssla med sånt!

Eftersom studien jag är med i kräver att jag helst inte ska vara i solen, så har jag idag suttit i uterummet och startat upp mitt projekt "göra smycken".
Jag har gjort 2 halsband och 1 armband. Men insåg snabbt att jag har inte tillräckligt med fina pärlor och silverdelar. Så imorgon måste jag nog åka och handla lite mera så att jag kan göra fina saker.
Det är lite pilligt och jag måste öva lite för att få till snygga avslut och sånt, men än så länge är det kul!

Kallt?

Idag har jag varit och jobbat några timmar, finns massor att göra om jag vill men det är svårt att hitta motivation nu när det närmar sig semester och solen skiner för fullt utanför fönstret. I juli månad kommer jag nog inte att jobba alls. Ska passa på att ta "semester" jag också, även fast det inte riktigt är semester eftersom jag är sjuksriven. Men jag försöker att vara "vanlig" och kalla det semester ändå! ;)
Vad vi ska göra på semestern vet vi inte själva än.

Restaurangmåltiden igår blev först fruktsallad med bröd.

Och sedan godis till efterrätt. (Tydligen låg det rester kvar i lekstugan sen Midsommarafton...)

Och så två nöjda servitriser....

På kvällningen försvann barnen till grannen och lekte.
Jag satt och vilade min trötta kropp i min nya hängstol som jag fick i morsdagspresent.

 Och lilla L tyckte tydligen att det var lite kallt igår kväll när hon gick och la sig. För när vi tittade in lite senare så såg vi detta..... Mössa, vantar och sjal. Man ser tom på bilden hur svettig hon var.
Sen gick vi vidare in till T och henne hittade vi med ett par shorts på huvudet!!!
Ha, ha, jag undrar vad som går runt i deras små huvuden när det är läggdags.



Inbjudan

Jag fick precis en inbjudan, det är definitivt en restaurang som pågår i lekstugan.

Vad hände med lunchen?

Midsommar

Vi har haft en ganska lugn, men väldigt trevlig midsommar.
I fredags så vinkade vi av svärmor och svärfar som skulle tillbaka hem till England. Tänk vad fort en vecka går! Vid lunch så åkte vi ner till församlingsgården där det lokala midsommarfirandet tar plats. Där mötte vi upp ett par andra familjer och satt och njöt av solen och ledigheten. Barnen dansade runt midsommarstången en gång men var mer intresserade av att köpa glass!
Efter några timmar begav vi oss alla hem till  oss för att fortsätta firandet och ätandet. Det känns som vi åt non-stop hela dagen och kvällen.
Traditionsenligt med sill och potatis, grillat och jordgubbar och allt där till som behövs. Det blev långbord i uterummet och det är ju alltid lika trevligt. Kvällen gick fort, jag höll mig till mitt alkoholfria vin, för jag ville inte chansa och börja må dåligt mitt i alltihopa. De andra snapsade och var pigga och glada. Jag kämpade på bra ändå tycker jag och höll mig vaken och ok till kl 01.00, de ni!

Igår blev det inte mycket gjort. Det går inte att lura min kropp och den kände på en gång att dagen innan var en lång och ganska intensiv dag. Den bästa förklaringen av hur det känns är nog att kroppen känner sig sliten och värker i lederna. Det är absolut ingen dundersmärta vi pratar om.
"Tröttvärk" brukar jag kalla det.
Idag jobbar Steve övertid så jag är hemma själv med barnen hela dagen.
Vi får se vad det blir vi gör.
Just nu leker de skola (eller är det restaurang?) i lekstugan så det är väldigt lugnt.......

Foto: Kjell Post / Irsta Foto

Biverkningar

Jag har funderat lite på vilka biverkningar jag har fått av cellgifterna.

Som tur är lider jag inte av så många biverkningar, tror jag i alla fall.... Det jag kan komma på just nu är:

• Tappar håret, inte allt men mycket och det blir hela tiden sakta mindre och mindre
• Naglarna har blivit dåliga och missfärgade, senast i går tappad jag nageln på stortån
• Blöder från näsan, hela tiden.
• Svettas jämt
• Dålig mage
• Ont i lederna, känns som konstant träningsvärk i hela kroppen
• Blåsor i munnen till och från
• Tappat smaken, det mesta smakar ingenting
• Trötthet

Ja, det är allt jag kan komma på just nu, det blev några stycken i alla fall. Det läkaren alltid frågar mig om, som tydligen är en ganska vanlig biverkning är domningar och myrkänsla i händer och fötter, men det har jag sluppit än så länge....

Men efter 6 månader med cellgifter så är det väl inte så konstigt att jag börjar känna mig sliten. Jag undrar hur länge kroppen orkar egentligen? Jag har försökt ta reda på hur länge kroppen brukar orka ungefär, men har inte hittat något alls. Och när jag frågar läkaren får jag alltid standardsvaret "cancer är en väldigt individuell sjukdom"....etc etc etc.

Det positiva är dock att "gifterna" gör det dom ska. De håller cancern i schack!

När jag läser på FASS vilka biverkningar som kan förekomma så blir listan ganska lång;

Mycket vanliga (förekommer hos fler än 1 av 10 användare):
Benmärgshämning, vilket leder till ett minskat antal blodceller, ofta med infektioner som följd, och anemi (blodbrist). Lättare överkänslighetsreaktioner såsom värmevallningar och hudutslag. Nervpåverkan i händer och/eller fötter (perifer neuropati), som karaktäriseras av myrkrypningar, bortdomning och/eller smärta i armar, ben, händer eller fötter. Lågt blodtryck. Illamående, kräkningar, diarré. Håravfall.Smärta eller svaghet i muskler eller leder. Slemhinneinflammation. Öm, röd mun.

Vanliga (förekommer hos fler än 1 av 100 användare):
Långsam hjärtrytm (puls). Övergående lättare nagel- och hudförändringar. Reaktioner vid injektionsstället (lokal svullnad, smärta, rodnad, vävnadsförhårdnad, ibland cellulit). Förhöjda halter av leverenzym.

Mindre vanliga (förekommer hos färre än 1 av 100 användare):

Chocktillstånd till följd av blodförgiftning. Behandlingskrävande svåra överkänslighetsreaktioner med blodtrycksfall, ansiktssvullnad, andnöd och nässelfeber. Allvarliga hjärtbesvär såsom hjärtmuskelförtvining, eller upphörd impulsöverledning mellan hjärtats förmak och kammare. Svimning. Hjärtinfarkt. Förhöjt blodtryck. Blodproppar. Inflammation i ven i samband med blodpropp.Förhöjd halt av bilirubin (en nedbrytningssubstans av galla) i blodet.

Sällsynta (förekommer hos färre än 1 av 1000 användare):

Allvarlig allergisk reaktion (anafylaktisk reaktion). Påverkan på nerver som styr musklerna, med muskelsvaghet i armar och ben som följd. Andnöd, vätskeansamling i lungorna. Klåda, hudutslag/-rodnad. Kraftlöshet, feber, uttorkning. Lunginflammation, blodförgiftning.

Mycket sällsynta (förekommer hos färre än 1 av 10000 användare):

Akut leukemi (blodcancer) eller likartade tillstånd (myelodysplastiskt syndrom). Livshotande allergisk

reaktion (anafylaktisk chock). Aptitlöshet. Förvirringstillstånd. Påverkan på det s k autonoma

nervsystemet (med tarmförlamning och blodtrycksfall vid lägesförändring av kroppen), epileptiska anfall, kramper, påverkan på hjärnan, yrsel, huvudvärk. Syn eller hörselstörning.Öronsusningar/-ringningar (tinnitus). Yrsel. Flimmer i hjärtats förmak. Chocktillstånd på grund av blodtrycksfall. Hosta. Tarmvred, inflammation i tjocktarmen, matstrupen eller bukspottkörteln, förstoppning. Ansamling av vätska i buken. Vävnadsdöd i levern, påverkan på hjärnan p g a sviktande leverfunktion. Allvarliga hudreaktioner med inflammation, såsom Stevens-Johnson syndrom eller epidermal nekrolys, hudinflammation med avflagnande hud, nässelfeber, nagelupplösning (man bör skydda händer och fötter mot solbestrålning under behandlingstiden).

 

Tystnad?

Har varit på Ackis på behandling precis , stötte på en gammal kollega i min ålder på ODA. Så fort jag såg henne så fick jag en klump i magen och tänkte - nej, inte inte hon också... (som fått cancer alltså)
Men sen såg jag en ädlre dam i rullstol bredvid henne som visade sig vara hennes mamma och därför var hon där. Självklart är det också jättetråkigt att mamman har cancer, men jag känner henne inte och därför reagerade jag inte lika starkt på det.
Idag var rummet nästan fullt där jag satt, och en äldre herre hade en dam med sig som jag tror var rädd för ljud. Dom satt och viskade till varandra hela tiden, det roliga var att jag tror båda hade nedsatt hörsel och hörde inte vad den andre sa och det slutade hela tiden med att de talade med varandra väldigt högt.
Och när någons maskin pep, så var damen framme direkt och visade att man ska trycka på en knapp så kommer sköterskan och då skulle det sluta pipa. Jag har varit där några gånger innan, jag vet att man ska trycka på en knapp när det piper........
Men det kanske var hennes sätt att hantera rädslan kring det hela, vad vet jag. Men jag är inte den som tycker att man måste viska hela tiden när man är där. Då skulle jag bli galen. Prata i lagom ton, det är bra.

Nu har vi börjat att planera midsommar lite grann. Ett par kompisar och deras barn kommer hit och firar med oss. Ska bli trevligt. Nu håller vi tummarna för att solen ska visas sig den dagen också så blir det ännu trevligare. Steve ska åka och handla i kväll för att slippa kaosen som brukar uppstå i morgon, så är det avklarat. Sen kan vi bara ta det lugnt och njuta av ledigheten. Åhhh vad jag är sugen på ett glas rosé....

Idag tycker jag även att ni ska ta en titt i tidningen Amelia, bläddra fram till sidan 92 och läs repotaget om vardagsmirakel, min fina vän Veronica och hennes "osynlige vän".

Trött, tröttare, tröttast. Ögonen håller på att slå igen... måste nog lyssna på kroppen nu och lägga mig på soffan och sova en stund.