Hår

Jag som äntligen hade börjat fått lite hår, nån centimeter, och var jättenöjd med det. Kände mig nästan "normal" när jag gick ut utan peruk.
Så slutade FEC'en att fungera, det blev en gång tror jag eller två med Navelbine och en gång med Halaven, sen rasade håret direkt. Typiskt. Nu får vi se hur det går, om Halaven funkar eller om det blir byte - igen.
Hår eller inget hår?
Må bättre eller må sämre?
Man vet aldrig vad som kommer.

 

 

Massa hår tyckte jag i alla fall. Jättenöjd att det växte på, om än lite ojämnt. Sen började håret helt plötsligt att "göra ont" igen och så trillade det av.
Syster Lina fick hjälpa mig att raka av det så det blev någorlunda jämnt skalligt, eftersom jag tappade det klumpvis.

Skallig igen....

Igår fick jag göra min CT-röntgen.
Huvud, buk och thorax.
När jag får svaret har jag inte en blekaste om, men jag hoppas att det blir i nästa vecka innan min nästa behandling. Då hoppas jag verkligen att min käre Dr G är tillbaka från sin semester också så att saker och ting kan återgå till det normala!

Trött, trött, trött

Ja, jag gör inte mycket annat än sover. Det är min update om läget.

Förlåt till er som försöker få tag i mig utan att lyckas. Jag sover mest. Tröttheten jag känner just nu är obeskrivbar. När jag till slut vaknar är jag för trött för att höra av mig tillbaka. Men jag jobbar på det, jag ska bli bättre.

Hunger har jag inte känt på länge. Jag försöker att äta men det är svårt. Vissa soppor går bra. Just nu har jag kommit på att Keldas svampsoppa är vääääldigt god.

 

I måndags så var jag till Ackis, hade ett läkarbesök. Dr G är på semester så sist talade de om att jag skulle få träffa en kvinna den här gången som jag inte hört talas om, men när jag kom dit så var det en annan kille/man som var dagens läkare. Har aldrig träffat honom förut och han var inte så insatt i min cancerhistoria. Kändes inte riktigt som om han visste mycket om mig.

 

Han konstaterade bara att jag är väldigt trött, men det blir cyto på torsdag som planerat. Jag försökte att ifrågasätta lite, men han lyssnade inte riktigt.

Denna cyto bokade vi in i början av sommaren innan alla problem började. Så jag frågade om vi i alla fall skulle reducera dosen så att samma historia i alla fall inte upprepar sig. Men han vill bara köra på som vanligt.

Sen tog de ytterligare ett blodprov när jag var där för att kolla hur immunförsvaret etc har skött sig.

 

I morse så kom hemsjukvården förbi en sväng. Hon hade med sig näringsdrycker till mig eftersom jag inte har någon speciell aptit sen jag var i  England. Där levde jag mer eller mindre på näringsdrycker för maten smakade inte bra och det fanns inte mycket att välja på och jag var inte hungrig för fem öre.

 

Mat a la England

 

Hon tyckte även att det lät konstigt att jag skulle få behandling i morgon när jag är så sliten och trött, utan att ens dosredusera. Så hon ringde ODA och till slut kom de fram till att det blir ingen cyto imorgon. Min kropp är för sliten. Nu måste jag vänta en vecka till.

 

Det jag har fått i alla fall är en ny tid för en CT-röntgen i morgon bitti.

Hemsjukvården kommer och lämnar kontrast till mig i kväll, så att jag inte måste sitta där 2 timmar i morgon bitti och dricka den. Sen är min CT kl.10.20.

Det är skönt att jag inte behöver gå upp mitt i natten!

                              

Hemma

Nu är jag hemma på svensk mark.
Läkaren sa första gången att jag kunde få åka hem i söndags. Jippi tänkte jag, och S bokade en biljett fredag-söndag så vi kunde åka hem tillsammans. Men tji fick vi. Söndagen kom och mitt immunförsvar var fortfarande inte tillräckligt bra för att kunna flyga. Så S fick efter en helg med mig flyga hem själv. Trist! På måndag eftermiddag så kom nästa besked. Immunförsvaret hade gått upp till 1,5 så nu fick jag bli utskriven och flyga hem. Vi bokade en ny biljett till tisdag för att vara säker på att kroppen skulle vara med på noterna. Jag var hemma igen på tisdagkväll. Flygresan var tröttsam, men det gick. Jag kom hem på kvällen och var så trött.
På onsdag ringde jag Hemsjukvården det första jag gjorde för att berätta att jag är hemma igen och att de kan komma och kolla mig och ta nya blodprov, så de gjorde de igår. Enligt deras blodprov så är immunförsvaret fortfarande ok så det har inte blivit sämre igen i alla fall.

Men jag sover mest. Jag är så trött. Onsdag och torsdag har jag mest sovit. Orkar inte göra någonting. Jag ska berätta mer om min sjukhusvistelse i England, men just nu har jag absolut ingen ork. Jag vill bara sova. Det kommer mer när jag är piggare, vilket jag verkligen hoppas att jag kommer att bli.

På måndag har jag ett läkarbesök inbokat. Det ska bli spännende att se hur hon tolkar hela denna upplevelsen och tycker att vi går vidare.

Uppdatering

Det är dags igen för en kort uppdatering, det har inte gått så bra tidigare pga dålig mottagning och inget internet. 

Jag åkte som sagt var till lina i lördagskväll. Trött, men inte tröttare än vanligt. Resan gick bra, fick assistans med rullstol på både Arlanda och Gatwick. Lina hämtade upp mig och vi var hemma hos henne vid 23.00. Då var det direkt till säng för min del!

I söndags kände jag mig ok på förmiddagen, vi åkte och handla lite, lunchade, sen var jag helt slut.

Jag ville bara hem och sova, så det gjorde vi, eller jag i alla fall. 

När jag vaknade ett par timmar senare kände jag mig lite ruggig men tänkte inte mer på det och sov en natt till. 

Vaknade på måndag och kände mig inte bra.

Tog tempen flera gånger under dagen och den kröp upp till 39,2 vilket inte är bra för mig. Efter mycket ringade och sovande så kom vi fram till att jag måste till Akuten. Så min hjälte, Lina skjutsade dit/hit mig och här är jag.

Jag ligger i ett isoleringsrum på East Surrey Hospital och just nu får jag antibiotika som förhoppningsvis får bort infektionen. Plus att mitt immunförsvar är helt nere på noll sen 3 dagar. Det är inte bra! Det finns massor att säga om denna sjukvårdsupplevelse men det har jag inte ork för just nu.

När jag får flyga hem är det ingen som vet, det kan bra tiden/kroppen avgöra.

Men jag måste skriva ett stort TACK till Lina. Hon hjälper mig så otroligt mycket. Jag vet inte vad jag hade gjort utan henne!!!!❤❤❤

Halaven

Först så vill jag säga stort jättegrattis till Sofie som fyllde 40 år igår!
Vart har tiden tagit vägen?
Vi lärde känna varandra på mellanstadiet och nu är vi båda helt plötsligt gamla...... Men vad gör åldern egentligen? Huvudsaken är ju att man lever och tar vara på livet.
Många klagar på sin ålder och sitt utseende, men alla, eller de flesta vill vi vara kvar här på jorden så länge som möjligt.....det går inte ihop.

Sen så vill jag också säga grattis till lillasyster Lina lite försent här på bloggen, som jag i all trötthet helt glömde bort. Vi blev hembjudna till henne på middag tillsammans med resten av familjen och hade det jättmysigt innan jag var tvungen att ge upp pga energibrist.

Varmt GRATTIS till er båda!

Igår kom taxin i tid. Åkte till sjukhuset, fick fixa underlag för att samla ihop till ett nytt frikort. Det andra gick ut 28 juni, så nu är det dags att spendera på läkarbesök och behandlingar igen.
När jag kom in på ODA så blev jag jag haffad av sköterskan som berättade att min markör har skjutit iväg totalt och Dr H som är jourläkare bestämde där och då att jag ska byta behandling. Navelbine fungerar inte, nu får jag prova Halaven i kombination med Tyverben istället. Förhoppningsvis så funkar detta bättre, men det dröjer ett tag innan vi vet.
Dr H är inte så bra på att kommunicera, det jag fick ur honom är att Halaven är väldigt likt Navelbine. Förutom större risk för håravfall, vilket är typiskt nu när mitt har börjat att växa ganska bra. Mer illamående och mer trötthet har jag också upplevt. Plus heltaskig mage. Så vi får väl se hur detta går och om det blir bättre efter nästa behandling.

Nu väntar/längtar jag efter mitt nästa läkarbesök med Dr G, han brukar kunna förklara allt jättebra och förståligt. Vad händer om Halaven inte funkar, finns det fler sorter att prova eller är det här allt?

Nu ska jag gå och sova lite igen, ikväll flyger jag till London för att hälsa på Lina i några dagar. Hon har lovat att "ta hand om mig" och jag vill så gärna åka dit om det nu är min sista gång.
Vi får se, vädret är i alla fall toppen där!

Semester

Ja, då är det semestertider, så vi åkte på semester.

Inte ska lite cancer få stoppa en från att resa, om detta är min sista sommar eller min sista sommar med någorlunda ork kvar så vill jag göra det bästa utav den. Jag dubbelkollade med Dr G hundrasjuttioelva gånger innan känns det som, och han sa att det var ok att resa. Så vi reste.

Det blev till Zakynthos i Grekland med Apollo, vi är jättenöjda.
Min kravlista var lång. Jag ville ha: bra flygtider, inte för lång transfer från/till flygplatsen, stor pool, 2-rumslägenhet på markplan, all inclusive, rullstolsassistans på flygplatserna och vi fick allt!
All personal överallt var jättetrevliga och hjälpsamma. Vi stötte inte på några problem någonstans what so ever. Vad glad man blir efter sådana resor.

Vi åkte inte på några utflykter eftersom min kropp inte klarar av det. Jag låg under parasollet i värmen hela dagarna och varmt var det kan jag lova. S och barnen roade sig med att spendera mycket tid i vattenlandet som var inkluderat i vårt hotells all inclusive.
Den lilla promenaden till hotellets restaurang var den motion och träning som jag fick under veckan och hade ork för, förutom en promenad till souvenirbutiken. De andra fick stå för de längre promenaderna, bl.a. upp till huvudgatan för lite mer shopping och sådant.
S var uppe med tuppen ett par mornar och cyklade lite på ön medans barnen och jag sov lite längre!

 

Lite foton från äventyret;

 

Min utsikt från planet

 

Entren till hotellet vi bodde på

 

En del av vattenlandet

T slappar i poolen

Vår balkong på markplan + "min" solsäng

poolen

 

Sovrum (med TV!)

 

T & L's "sovrum"

 

Två lyckliga barn i all inclusive-restaturangen

Grekiskt konstverk till efterätt.

Eller varför inte en Ferraritårta?

Det är ju tur att man kan dela på chokladpuddingen
när vissa tar hela tallriken full!

Dansspel är alltid kul

Och så lite shopping

 

Även fast de var en lugn och skön semester och jag slappade mest, så var jag helt slutkörd när vi kom hem. Det tar på krafterna att bara vara borta och inte få de lugna stunderna då och då. Men jag är så glad att vi kom iväg, ett tag kändes det inte alls säkert, nu är jag är så glad att vi inte avbokade resan!

 

Idag har Hemsjukvården varit här och tagit blodprov, förhoppningsvis så kan jag få min behandling enligt plan i morgon. Annars blir jag orolig nu när jag har haft så lång paus och värdena fortfarande är dåliga, det är inte ett steg i rätt riktning. Jag har i alla fall bokat sjuktaxi, så jag räknar med att allt är ok!

Sommarlov

Sommarlov med barn hemma tar massor av kraft och energi som jag inte har. 

Men jag mår bra, allt är som vanligt. 

Jag återkommer när jag har samlat ihop lite krafter.