Masken

8 av 10 check!

Idag fick jag skjuts och sällskap av Lina igen.
Vi åt en god lunch och sedan gick vi först ner till strålningen.
Hon fick uppdrag att ta kort idag på mig där jag ligger i min mask.
Jag vill ju även själv se hur det ser ut när jag ligger på britsen.

Och så en bild på fotografen...

Sen direkt efter var det bara att gå vidare till Nukelärmedicin, dörren mittemot.

Idag var jag inbokad att göra en MUGA. Det är något sätt de kollar hjärtat på.
Eftersom jag har varit med i studie så har de även "följt" mitt hjärta, för att vara säkra på att studiepillret inte påverkar hjärtfunktionen. Jag gjorde det här ett par gånger i början av studien och nu var jag tvungen att göra en "avslutande" undersökning eftersom jag har gått ur studien.
Hjärtat mitt har aldrig varit något problem och jag tror inte att det är det nu heller faktiskt. Ska jag vara helt ärlig så vet jag inte när jag får resultatet och har inte funderat på det heller.
Men det tar lite tid att göra.
Först sprutar de in något radioaktivt i armen/handen, sen får man sitta och vänta, och sen kommer de och blandar ihop något radioaktivt igen med lite blod och sprutar in igen, och sen är det meningen att man ska få göra undersökningen direkt efter det. Då ligger man också på en brits och åker halvt in i någon slags tunnel som jag kallar det.

Problemet idag var att det var strul med patienten innan mig. Hans bilder var de tydligen tvungna att göra om, så jag fick snällt sitta och vänta i nästan en timme extra.
Och trött var jag.
Till slut i alla fall, 2 timmar efter vi kom dit så var jag klar.
Tur att jag hade Lina som körde, för det hade jag inte klarat av att göra själv idag.

På hemmafronten är det fortfarande sjukt.
L började dagen bra med bara 37 grader,
men det gick under dagen upp till över 38.
T har varit uppe i över 40 idag, men slutade dagen med "bara" 39.
Så vi får se vad morgondagen visar..... jag hoppas att jag klarar mig från febern, känns inte som om jag behöver det också, just nu i alla fall......

Sjukstuga

7 av 10 - check!
3 kvar.

Nu har vi sjukstuga hemma hos oss igen.
Mamma, det är bara du som är frisk! Säger L.
Härligt att hon ser det så.

Båda två vaknade igår natt med 39 graders feber.
Stackars små.
Eftersom jag måste till strålningen och ville väldigt gärna gå på yogan, eftersom det är viktigt för mitt välmående, så har Steve vabbat idag. Och på eftermiddagen kände sig även han hängig, så vi får se vart detta bär i morgon.

Sköterskorna har sagt till mig att det är bäst om jag inte kör bil till sjukhuset den här veckan, eftersom hjärnan sväller nu av strålningen.
Så idag löste vi det så att jag fick skjuts av Steve till yogan.
Var med på nästan hela, men när det var dags för djupavslappningen så "smet" jag ner till strålningen som är i samma byggnad. Fick komma in på en gång som vanligt, och sedan gick jag upp två trappor igen och kunde vara med på fika och samtalet efteråt.
Idag pratade Lotta om KBT, hon håller i yogagruppen och är utbildad KBT- terapeut, jättego' och mysig person som verkligen tar hand om alla oss cancermänniskor som försöker överleva vardagen. Lotta är en stor bidragande del till varför jag gillar yogan och tar mig dit varje vecka.

Idag så lämnade jag även över lite ansökningshandlingar till henne, som hon hjälper till med. Jag har ansökt om att få åka till Masesgården i Dalarna vecka 19, för något som kallas "Att leva med cancer".
Det är en veckas rehab med en grupp "kroniker", där man tar hand om sig själv och får tid för eftertanke tillsammans med en erfaren gruppledare.
Jag hoppas att ansökan går igenom till den här veckan för min del, tydligen så brukar det inte vara något problem, så nu räknar jag med att åka!

Klockan 14.00 så kom Lina och hämtade upp mig och skjutsade mig hem.
Hon stannade på en liten fika och pratstund. Vi kan prata hur mycket som helst, det tar aldrig slut. Vi började att prata minnen om när vi delade lägenhet på 90-talet, och kom på att vi alltid tog en massa foton på oss själva innan vi skulle ut och festa, och dom vill jag hitta!
Så nu ska jag börja projekt leta upp gamla foton, jag vet inte riktigt vart jag har alla, men de måste ju finnas här någonstans.

Liten fundering

Jag kan ändå inte låta bli att fundera lite på varför ingen har talat om för mig att cancern fortfarande kunde spridas till huvudet. Fastän jag har fått cellgifter mer eller mindre konstant i 10 månader.

Jag har varit på röntgenunderökningar av buk och lungor var 8:e vecka, hela tiden. Det har alltid sett bra ut. Cancermarkören har gått nedåt hela tiden. Jättebra. Men varför har ingen ens antytt att det kan ändå sprida sig? Varför berättade ingen att Taxolen inte går upp till huvudet?

Hela denna cancerresa har jag lovat mig själv att inte vara bitter, inte älta om varför? varför jag? osv. Och det tycker jag att jag har lyckats bra med, för det finns verkligen inget svar till den frågan. Men nu märker jag att jag går ändå och funderar på varför spred det sig till hjärnan, och jag vill inte slösa energi på det, för det kommer inte att förändra n-å-g-o-n-t-i-n-g, det blir bara en energitjuv.
Jag måste på något vis släppa detta nu och acceptera att spridningen finns i hjärnan och nu gör vi det bästa av var dag.
Men vissa dagar är det svårare än andra.

Helgen är slut

Söndagen kom och gick.
Lina och hennes barn kom förbi och lagade lunch åt oss (Tack!!)  och höll oss lite sällskap. Fick även ett gäng pussar och kramar av Emily för att jag är sjuk och har prickar på huvudet - sötnos!

Våra barn blev även hemlevererade runt lunch.
Men ville inte vara hemma länge. Båda två ville ringa en kompis på en gång och försvann lika fort.
Jag hann få berättat för mig innan dock att de hade haft kul i Stockholm och bion på Cosmonova var lite läskigt men kul.
Tunnelbanan tillbaka till centralen fick de gå av för att stå och vänta på bussar, tydligen var det en hund på vift i tunnelbanan i flera timmar igår som stannade all trafik.
Det var kul att sova hos Lina och de fick lördagsgodis.
Det var allt viktigt.

Nog märker jag en annan slags trötthet nu.
Det bara svider i huvudet och jag måste sova.
Sen räcker det om jag får sova i en halvtimme, det tar bort det onda.

Jag har även mer ont i huvudet, det kommer som i prickar på huvudet och hugger till då och då, men jag är ju beredd på allt det här och vet att det är bara nu under strålningen. Jag vet att jag kommer må sämre för att sedan må bättre. Jag är redan halvvägs. 5 gånger kvar att strålas.
Måndag, tisdag, onsdag och torsdag
Sen har de "planeringsdag" på fredag = stängt.
Så min sista strålning blir måndag 23 januari.
Då har jag även ett utskrivningbesök inbokat med en strålningsläkare.
Sen 31 januari har jag nästa läkarbesök med Dr G, det är då det gäller, då ska han ha funderat klart och tala om för oss hur vi ska gå vidare.
Som jag förstod det så blir det antagligen cellgifter, frågan är bara vilka, hur länge och hur de ska tas och vad biverkningarna blir?
Det är ju allt sådant som avgör hur "livskvalitén" blir under tiden.

Nu är det bara att samla krafter för att orka med veckan.
Det ska nog gå bra, jag har försökt att inte boka in något annat.
Jo, jag vill försöka gå på yogan, för det är skönt. Men inga andra aktiviteter, en dag i taget!

Och hörni tjejer, har ni inget annat för er ikväll, så varför inte känna på era bröst en extra gång?
Och känner ni något, minsta lilla, så ring vårdcentralen i morgon bitti.
Vänta inte!!!

Bortskämd?

Men hur bortskämd blir inte jag nu då?

Jag vet inte riktigt vad jag kan säga mer än tack, tack, tack, tack till er alla som tänker på mig och ger mig små gåvor. Är jag verkligen värd detta?

Idag fick jag äntligen träffa min allra bästa Lina som kommit hem en sväng från England för att hälsa på mig. Vi gick en sväng på Gränby Centrum och fikade och pratade och pratade och pratade.
Hon hade med sig en jättekasse med saker till mig, engelska tidningar, sjalar, Pringles (salt & vinegar - mumma!) choklad, Clarins ansiktskräm och ett läppglans från Victora's Secret som smakar godis! Mmmmm.

Och gårdagens hjärtan från Carolina och favorithandkrämen från Kajsa.

Idag var barnen i Stockholm med min storasyster och alla kusiner, de skulle till Cosmonova och lite sånt. Och sen väl tillbaka så hämtar lillasyster upp alla barnen och de sover hemma hos henne i natt. Så vi får tillbaka dem i morgon vid lunch. Ska bli spännande att höra hur de har haft det.

Steve och jag tar det lugnt tillsammans här hemma ikväll.
Först hade vi tänkt att gå ut och äta, men jag orkar inte.
Tröttheten säger ifrån.
Så vi beställde mat istället och ska äta och sen titta på lite engelska stand up comedy-dvd's som vi köpte i England i julas.
Det är skönt att skratta!

Disco

Vilken vecka!
Jag har med flit försökt trycka in så mycket som möjligt den här veckan, medans jag mår ok eftersom jag inte vet hur jag kommer att må nästa vecka och veckan efter det. Det enda jag vet är att strålningen kommer att påverka mig mer och mer. Ge mer extrem trötthet speciellt.

Igår så hade jag lunchdate med 3 "tuttkompisar" innan strålningen.
Det är alltså tre tjejer ur vår"unga kvinnor" grupp hos bröstcanerföreningen.
Vi vet inte riktigt vad vi ska kalla varandra, men en av tjejerna har börjat att kalla oss tuttkompisar och det tycker jag låter bra (och kul!) så jag använder också det. Det är alltid lika trevligt att träffa dem och igen så blir pratet högt och lågt, mest om cancer förstås.
Carolina hade med sig en lite låda ekologiska gelehjärtan till mig, det tycker jag var jättegulligt. Tack!
Just nu håller vi på att planerar vårens spa-resa.
Förra året och året innan var vi till Sätra Brunn på rehab, men i år känner vi att vi vill pröva något annat ställe. Vi får se vad det blir.

Sen åkte jag förbi jobbet (igen!!!)
Ville bara kolla att jag verkligen lämnat allt och mailat alla så att jag inte behöver fundera på det alls mer nu.
Ja, jag har ett kontrollbehov....
Men nu kan jag släppa allt som har med jobbet att göra och fokusera på mig.
Ingen press.
Från och med nu sker allt på mina villkor.

Men ni ska veta att jag var trött igår kväll.
När jag gick och la mig så var det faktiskt disco i mitt huvud.
Jag vet inte om det var för att jag var trött eller om det är för att strålningen börjar göra sitt. Men när jag låg där och skulle sova så bara blinkade det i hela huvudet, men jag somnade snabbt trots discolamporna.

Ny dag

Idag har det rullat på igen, hämtade upp Kajsa på vägen till Ackis för sällskap.
Jag hade fått tid att träffa doktorn halv 12, och sedan strålningstid 12.15.
När vi kom dit vid 20 över 11 så låg de bra till med tid och sa att jag kunde få komma in på en gång för att få min dagliga dos, så jag inte behövde sitta och vänta efteråt. Det var snällt.
Fast alla nere på strålningen är väldigt snälla och tar jättebra hand om mig.
Det är något jag sagt hela tiden under denna resa, att personalen på onkologen är verkligen fantastisk, på alla avdelningar, de är så mänskliga och vill verkligen bara att vi patienter ska må bra och leva ett så bra liv som möjligt trots cancern. Jag ser att de har det stressigt ibland, men det har jag aldrig märkt av, de tar sig den tid som behövs till varje patient ändå.
Helt otroliga människor!

I alla fall så fick jag prata med en doktor direkt efteråt.
Hon rekommendera att höja kortisondosen lite, för att illamåendet ska bli bättre, skrev ut något slags munskölj mot blåsorna i munnen. Klurade lite på min törst etc, kollade alla provsvar, men allt ser normalt ut. Så kontentan är att det är att det antagligen är  någon metastas som ställer till det på någon punkt i hjärnan. Men hon bad mig göra ett "kissprov" till nästa läkarbesök, alltså mäta hur mycket jag kissar på ett dygn, för att de ska ha något att gå efter. Och sen rekommendera hon en bra hudkräm från Apoteket att smörja in mig med. Så det är bara att fortsätta och dricka och kissa helt enkelt i ett par veckor till.....

Det bästa med samtalet var ändå på slutet, då slängde jag bara ut frågan lite i förbifarten.... hur länge dröjer det nu innan jag tappar håret?
Hon tittade lite frågande på mig och undrade
-Har de sagt att du kommer att göra det?!?
-Ja, mer eller mindre så har jag blivit förberedd på det.
-Nämen nej, det är inte alls säker att du kommer att tappa håret, det kanske kommer att bli tunnare, men dosen du får är inte den starkaste så du bör klara dig med att det bara blir så.
- Så jag ska inte springa iväg till frisören då och raka av håret och fixa till peruken?
- Nej, det tycker jag absolut inte.

Och då blev jag glad.
Jag försökte ta ett kort på mig i morse med mitt vilda, långa, korta hår, för jag ville ha en bild innan det ramlade av igen. Och så är jag så otroligt stolt över mina ögonfransar, som nu under pausen har vuxit ut och är sååååå långa.
Hår och ögonfransar och vikt är väldigt ytligt. Jag vet.
Men det är det som får mig att känna mig normal i den här situationen.
Får jag vara så "normal" som det går, då mår jag bättre.
Så är det bara och inget jag ens kan försöka förneka.
Här är bilden i alla fall.....

Efteråt gick vi och åt lunch.
Mysigt, vi pratar mycket om precis allt. Hon har också bröstcancer med spridning så vi kan nudda precis alla ämen och sidor och tankar runt det här utan att oroa oss för om den andra kommer att förstå eller tycka att det låter konstigt. Tack för idag Kajsa.

När jag kom hem så låg det ett litet paket i brevlådan.
Jag vet inte vem det är ifrån, men jag vill säga ett stort tack för det fina brevet och ljuset.
Jag har tänt ljuset ikväll och sitter och funderar på vem denna fina människa kan vara som skickat det.
Tack än en gång, det värmer!