Full rulle

Jag sov ok i natt!
Fantastisk känsla. När jag vaknade till och behövde dricka vatten, gå på toa eller brottas med tankar eller något sånt så har jag somnat om inom en timme. Rekord.
Det får gärna fortsätta så här.

Ännu en fullspäckad dag.
Lämnade in bilen på verkstan för bromsbyte
Träffat chefen igen.
Avskedsfika för Ann som slutade hos oss idag.
Strålning av huvud.
Bokade in ett läkarbesök innan strålningen i morgon så jag kan prata om att höja kortisondosen, få bort blåsor på tungan och varför jag är såååååå törstig och uttorkad.
Hämta bilen (inte billigt kan jag lova, men det är en fördel om bromsarna fungerar ok på bilen....)
Tillbaks till Ackis för att hämta kontrast, vätskan som måste drickas i 2 timmar innan man gör en DT-röntgen av buk och lungor.
Anna mötte upp mig där och höll mig sällskap, jag tittade på när hon åt.
Något jag själv inte fått göra på hela dagen eftersom man måste vara på fastande mage 8 timmar innan.
Idag har väl inte det varit något jätteproblem eftersom jag fortfarande är ganska konstant illamående. Men andra gånger har jag varit så hungrig att jag har nästan svimmat vid 18.00 tiden.
Fast det var helt ok att Anna åt, jag förstår att hon var hungrig ;) och var tacksam för sällskapet!!
Väl hemma och en halv hamburgare mättare så kom Sara förbi med matlådor att fylla upp vår frys med, stort tack än en gång Sara!
Och sen fick jag ett sms att kompis Lina har anlänt i landet och vi får träffas snart!!
En helt ok dag med andra ord.

Yoga

Äntligen har yogan på onkologen startat upp igen.
Stel som ett kylskåp.
Tänk att några veckor utan yoga kan märkas så mycket.
Men det var även skönt för huvudet att fokusera på min kropp istället för att sticka iväg med tankarna.

Direkt efteråt var det dags för dagens strålning.
Igen över på 5 minuter.
Sen åkte jag förbi jobbet ett par timmar för att träffa chefen en sväng och styra upp lite. Jag kommer ju antagligen inte jobba så mycket nu den närmaste tiden, med tanke på att jag kommer blir väldigt trött och sliten av strålningen.

Och dagens biverkning är blåsor på tungan.
Inte skönt.

Strålstart

Idag var det strålningsstart!
09.30 had jag tid.
Väldigt tidigt, när man sover väldigt dåligt och är väldigt trött.

Jag har fått kortison att ta morgon och kväll i ganska stora doser nu några dagar innan strålningen börjar, och jag blir klarvaken av det. Svårt att somna på kvällen och svårt att somna om när jag vaknar mitt i natten för att jag ligger och tänker på allt och ingenting. Ibland ligger jag vaken 3 timmar i sträck. Sen när jag väl somnar om så sover jag nån timme och sen är det dags igen att ligga vaken....
Det blir en ond cirkel, för sen är jag ju så trött på dagen att jag inte vet vad jag gör, men - inte tillräckligt trött för att somna om jag lägger mig för att vila.
Så mitt tillstånd de senaste dagarna har varit TRÖTT.

Tankarna som kommer på natten är en salig blandning.
Mest riktigt jobbiga tankar om vad vi har framför oss, hur kommer jag att må? Hur fort kommer det att gå? Hur kommer barnen att må? Allt jag "måste" hinna och fixa. Allt jag vill hinna göra. Hur kan jag förbereda? Vad vill jag nu? Vad vill jag säga? Och så fortsätter det så.

Och sen blir jag törstig, dricker flera liter vatten varje natt. Jag vaknar även av att jag känner törst och måste dricka ett helt glas vatten för att jag tror att jag håller på att torka ut. Ja, då vaknar jag ju en timme senare och bara mååååste på toa. Och då börjar jag att tänka lite till och är vaken igen.
Det där med törsten är någon biverkan av metastaserna, det är jag säker på, det kom för ett par månader sedan helt plötsligt en dag och har varit så sedan dess. Huden är så torr att det svider hur mycket jag än smörjer in mig.
Jag glömde att ta upp det när jag var hos Onkologen sist pga allt det andra och vet egentligen inte om det finns någon lösning på det. Men jag tror att jag ska fråga efter läkaren nu någon dag när jag är på strålningen OM det finns något som kan göras åt det.
Det är ju egentligen lite löjligt i denna bisarra situation att det är pga av törst jag inte får min sömn!

Tillbaks till strålningen.
Idag var det planeringsdag på fritids och det har varit planerat sedan länge att barnen skulle vara hemma med mig. Och de bad båda två om att få vara med en gång på strålningen så det passade perfekt att det blev idag.
T har varit med en gång förut när jag strålade ryggen och vet hur det går till, men för L var det en ny upplevelse. Hon tycket det var lite läskigt när de spände fast mig i masken, och stod och kramade T för stöd.
Men tjejerna på strålningen är verkligen jättegulliga med barn som är med och tar sig tid att förklara för barnen vad det är de gör och varför. Sen fick de gå ut tillsammans och titta på mig på skärmen där jag låg och blev strålad.
Det gick på en knapp minut.
30 sekunder från ena sidan, sen åker maskinen runt och så strålas det ca 30 sekunder från andra sidan, sen är det klart! Känns ingenting. Just nu.
Sen ropade T i högtalaren
-Det är klart nu, mamma!
Och så kom de tillbaka in i rummet för att spänna loss mig igen.
Efteråt så gick vi till cafeterian och fikade, för att göra det lite roligare igen.

Problemet är att jag kommer att tappa håret om några veckor.
Det ser jag inte fram emot.
Det är som att hänga upp skylten i pannan "Jag har cancer".
Hitills har det varit upp till mig när jag vill berätta om att jag är sjuk.

Har man (jag) tur så växer håret ut igen efteråt.
Har man (jag) otur så växer håret aldrig ut igen.
Vad är oddsen för mig tror ni?

Tack!

Först så vill jag bara säga ett stort tack till er alla för era meddelanden via bloggen, mailen, Facebook, sms, telefon osv.
Det betyder jättemycket!
Det betyder att vi är inte ensamma mitt i detta kaos.
Ni bryr er och det bästa sätta att bry sig om en medmänniska (enligt mig) är att finnas där. Det behöver inte vara en massa stora ord, eller sorgliga ord. Bara vetskapen om att ni vågar ta kontakt, och inte är rädda för vad ni ska säga eller hur jag ska reagera ger mig styrka och glädje.
Det som skulle göra mig mindre glad är om någon inte hör av sig alls. Men jag förstår samtidigt att vi är alla olika och man kan inte alltid veta hur man kommer att reagera i en sådan här situation.

Det känns i alla fall som den första chocken har gått över, och vi har börjat att landa.
Kinna frågade i kommentarsfältet i mitt föregående inlägg hur jag kan vara så lugn. Jag vet inte riktigt vad jag ska svara....jag försöker.

Jag har ju hela tiden vetat att förr eller senare så kommer cancern att sprida sig vidare i min kropp, det är väldigt få som lyckas leva länge utan att den sprider sig vidare. Visst hade jag hoppats att jag skulle få längre tid än ett år innan det hände, men min första tumör var väldigt stor när jag upptäckte den, så ganska sent om man säger så, jag fick spridningen till skelettet ganska snabbt efteråt och jag är ung, vilket ofta är negativt i denna bransch.
Självklart så har jag hoppats och försökt leva i tron att jag skulle få många fler år innan det spred sig vidare.
Men nu blev det inte så.
Och jag blev inte så chockad.
Jag var ganska samlad när Dr G gav mig beskedet, inte att jag höll tillbaka något med flit, det var mer bara - jaha då var det dags igen då.

Jag har haft ett bra liv, jag har hunnit med allt jag vill göra och lite till.
Jag har haft god hälsa, rest mycket, bott utomlands, sprungit maraton, hoppat bungy jump, gjort en någorlunda karriär, utbildat mig, träffat mitt livs kärlek och vi har gett liv till två små underbara varelser - våra barn.

Och det är det som stör mig mest just nu.
Inget barn ska behöva förlora sin mamma, helst någonsin, men inte ens innan de har blivit vuxna.
Och nu sviker jag dem. Jag kommer inte att få vara med på allt jag vill vara med. Jag kommer inte att finnas där för dem när de behöver sin mamma. Min plan var att en dag bli världens bästa mormor.

Men jag vet att Steve är världens bästa pappa och han kommer att bli världens bästa morfar.
Han har en jättebra relation med våra barn och gör mycket tillsammans med dem. Jag vet att han kommer alltid att finnas där för dem och göra ett perfekt jobb. Alltid. Det gör mig lugn.

Det enda som har varit en saknad bit i mitt liv i de ca senaste 15-20 åren är att jag tappade kontakten med min pappa. Men det tog jag tag innan jul och nu håller vi på att bygga upp den igen.

Så livet har varit bra och är bra, och jag tror det är därför jag är lugn.
Nu vill jag bara fokusera på var dag.
Njuta av livet medans det går.
Skapa minnen för barnen.
Skapa trygghet för barnen.
Finnas där för barnen.
De kommer att ha det tillräckligt jobbigt "efteråt", så jag vill inte att de ska behöva ha det jobbigt redan nu. Självklart så har vi berättat att nu har dokton hittat "cancerprickar" i huvudet. De ska följa med till strålningen på måndag för att se hur det går till när dom ska försöka göra prickarna mindre.

Men vi har inte berättat utgången. Än.
För vi vet ju egentligen inte helt 110% säkert utgången än, utan det tar vi när vi känner att det börjar bli dags att förbereda dem mer.
Just nu behöver de inte den oron.
Nu fokuserar jag mer än någonsin på att visa dem hur mycket jag älskar dem och hur underbara de är och hur mycket de betyder för mig och på att de ska bli två trygga tjejer.

Och i mars åker vi till Thailand och skapar roliga minnen tillsammans i två veckor, det kan ingen ta ifrån mig. Spelar ingen roll vad läkarna tycker, jag ska dit med min familj. Så är det bara!

.....

Tänk att den där magkänslan alltid är rätt.
Det var precis som jag trodde.

8 metastaser i huvudet, 3 på varje sida av lillhjärnan och en på varje sida av hjärnan, alla är ca 1 cm stora, nån enstaka endast (!) 0,5 cm.
Så där bara.
Tjoff så blev de korta liv man hade ännu kortare.
Frågan är hur kort.
Jag frågade.
Jag vet att de inte kan säga exakt hur länge, för cancer är en väldigt individuell sjukdom.....
Svaret jag fick var
- Jag har patienter som har levt flera år med hjärnmetastaser.
Hur många är flera, tänkte jag för mig själv, men tänkte samtidigt att det är ingen idé och pusha honom mer för han kommer i alla fall inte ge mig något exakt svar.

Nu är det strålning mot hela huvudet som gäller.
Redan i morse fick jag komma till Strålningen för förberedelser. De gjorde en mask som jag måste ha på mig varje gång över huvudet och ansiktet så att jag ligger prick stilla varje gång. Jag åkte in och ut genom maskinen några gånger så kom de ut och skrev och ritade lite på masken och sen var det klart.
Gick ganska smidigt faktiskt.
På måndag kör det igång, varje dag i två veckor ska jag dit.
Been there done that. Fast då var det andra kroppsdelar i och för sig.

Planen är att denna strålning ska krympa de små rackarna, så att det blir så små så vi knappt kan se dem (för de kommer inte att gå att få bort helt) och sen ska de inte växa utan bara sitta snällt där utan att göra något väsen av sig så länge som det bara går.
Det är planen.

Nu blir det inga mer cellgiftsbehandlingar på en månad i alla fall. Man ger inte cellgifter och strålning samtidigt för det skulle bli för jobbigt för kroppen.
Just nu hade Dr G inte någon plan för hur vi går vidare sen, men han ska tänka nu ett tag och konferera med sina kollegor antar jag.
Sen har jag ett läkarbesök i slutet av januari/början av februari och då avslöjar han vad de kommit fram till!

I och med detta så får jag inte heller vara med i studien längre. Så igår efter beskedet så fick jag lämna blodprover, fylla i papper, de tog EKG osv osv som ett avslut. Synd egentligen eftersom de tror att jag fick den aktiva substansen och det har fungerat susen i resten av kroppen.
Det var bara den lilla detaljen som jag inte visste om, nämligen att Taxol, cellgiftet som jag har fått, inte går upp i huvudet. Det håller sig bara i resten av kroppen. Därav har det sett jättefint ut på alla mina röntgenundersökningar.
Vi missade bara den sista lilla kroppsdelen - huvudet!

Nu blev det jobbigt....

Har inte mått bra alls efter senaste behandlingen.
Igår gjorde jag i stort sett ingenting heller, förutom att vara konstant illamående.
Aptiten är som bortblåst, inte ens kortisonet har satt fart på den.
Eftersom det var 1 januari häromdagen, alltså ett nytt år med allt vad det innebär så ställde jag mig på vågen. Vad det nu spelar för roll egentligen, men jag tyckte väl att det var en bra idé.... jag har i alla fall gått ner ungefär 4-5 kilo. Än så länge finns det ju att ta av om vi säger så, men jag vill inte fortsätta på det här viset!

I alla fall så kom vi ut en sväng idag.
T ringde en kompis och var där hela eftermiddagen och jag och L åkte hem till en kompis med barn för att umgås, leka och äta lunch.
Det var helt lagom en regnig dag som denna.
Men vid 16-tiden så ringde forskningssjuksköterskan för att berätta att hon har bokat in en läkartid med Dr G kl. 13.00 på onsdag, en timme innan behandlingen.
Tidsmässigt är ju detta jättebra, men anledningen känns inte så bra.
Detta är för att få svaret på min röntgen som jag gjorde på huvudet häromdagen..... Då börjar jag fundera, vad har de sett som gör att jag måste dit en timme tidigare för att prata med Dr G?
Om det vore bra nyheter, så borde det ju räcka med att "min" forskningssjuksköterska talar om det för mig på onsdag, eller??
Plus att hon ringde sent på eftermiddagen.
Onkologerna har ju sina "konferenser" som det kallas, på eftermiddagen på måndagar, har de diskuterat mig på den här konferensen idag?

Åhhh, nu blev det verkligen jobbigt!

Nyårsafton

Avlutet av 2011 blev lugnt.
Cellgifterna gjorde sitt om vi säger så.
Fick väldigt ont i kroppen och lederna. Tidigare har jag inte lidit så mycket av just den biverkan, men min egen teori är att det känns lite extra nu när jag inte har fått "gifterna" på ett tag.
Trött och knallröd i ansiktet som vanligt.

Det enda konstruktiva jag fick gjort var på eftermiddagen då jag åkte och hämtade hem marsvinen från deras "semesterhem", alltså hos lillasyster. Tack för att ni ville ta hand om de små grisarna!

På kvällen lagade Steve god mat åt oss.
Han gav sig på Ankbröst med hallon- och kanelsås. Blev jättegott!
Min aptit har inte kommit tillbaka än, så det blev ingen bamseportion precis, men gott var det!
Plus att han även stod för dukning och disk och allt runt omkring.
Jag har tur som har en så snäll och duktig man ;)

Vid 12 slaget slog jag på stort och drack lite champange för att skåla in det nya året, och tittade samtidigt på alla grannarnas fyrverkerier. Det var massor. Kändes helt onödigt att lägga pengar på det själv när alla andra gör det!

Nu är det väl också mening att jag ska sammanfatta 2011, men det tar jag lite senare.

Gott Nytt År till er alla, och jag önskar er verkligen ett fantastiskt 2012.
Njut av livet medans ni kan!