Sov gott...

I söndags kväll somnade min älskade syster in lugnt och fridfullt, det gick väldigt fort och smärtfritt för henne. Jenny vårdades på hospice i drygt 3 veckor, när hon först kom dit var hon vid fullt medvetande, pratade, skrattade och tog sig upp ur sängen, men dag för dag kunde vi anhöriga se hur hon blev sämre och sämre, för att sista veckan enbart ligga och sova.

Jenny har varit en sådan kämpe, vi som står henne nära har sett henne leva livet fullt ut, inget har stoppat henne från att göra det hon vill trots perioder av mycket smärta och trötthet. En dag när jag pratade med Jenny i höstas, så sa hon att "det finns inget mer jag behöver göra nu, jag har gjort allt jag vill, jag har tänkt och tänkt men kommer inte på något mer jag vill göra innan jag dör....", för Jenny har alltid varit äventyrslysten, företagsam och bott på många platser runt om i världen, hon har upplevt massor trots att hon bara levt halva livet. Tanken på det hon sa då ger mig ett lugn, jag vet att Jenny var färdig och gjort allt hon önskat. Vart än Jenny är nu är jag övertygad om att hon har det bra och hon kommer för alltid finnas med oss i våra hjärtan och tankar.

Jag älskar dig min fina syster och jag är övertygad om att vi en dag kommer att ses igen! <3

/Jennys lillasyster Lina

Au revoir.....

Jag ber om ursäkt för att jag inte har uppdaterat bloggen den sista tiden men jag orkar tyvärr inte skriva längre. All min behandling är avbruten och jag vårdas nu min sista tid på hospice.

Bloggen kommer med det här inlägget att upphöra.

Jag vill tacka alla er som har följt min resa och givit mig stöd genom den här tiden, det har betytt oerhört mycket.

Puss o kram
Jenny

Trött

Hur trött som helst! 

Vaknade vid 13.00.

Igår fyllde T 10 år, tänk att jag var här.....

Jag vinglar vidare, ska få prova en vit eller var det svart? En normalfärgad rullator i alla fall. Nu måste jag ha den på Ackis. Kan ju knappt gå rakt utan! Annars är jag inte ute mycket.

Nu ska jag äta lite och vakna, sen får vi se om jag lyckas skriva mer....

Veckan som varit

Helt plötsligt så har det gått en vecka till. :)

Förra helgen åkte S till London Lördagkväll och Anna kom istället.
Hon kom från Belgien och var här till på tisdag em och höll mig massor av sällskap. S åkte i lördagskväll och jag har saknat honom massor.

På söndag kommer jag faktiskt inte ihåg vad vi gjorde eller om vi gjorde nåt.
På måndag så var vi hem till Sara på jättegod middag etc + att hon fyllde år i söndags så vi passade på att fira henne lite! Det var kul att Anna var med oss, det blir inte ofta! Då kom mamma hit måndag till torsdag kväll så hon kunde lägga barnen medans vi var på middag.

På tisdagen åt vi lunch med Christine en stund innan det var dags för cyto.
Det tog ett tag för Anna  att hitta en parkeringsplats, men hon kom till slut till.
Medans jag väntade så åt och pratade jag med Christine, massor.
Sen så var vi på behandling, Anna höll mig sällskap, det blev en ganska snabbt som vanligt varannan gång. Jag får bara Halaven varje gång. Det är en kort gång. Varannan gång får jag Halaven, Herceptin och Xgeva.
Det tar lite längre tid.
Sen skjutsade Anna hem mig innan hon tog taxi och åkte vidare till hotell och jobb.

På onsdag tog mamma över och fick lämna/hämta barnen och laga middag och sånt, sen kom Lina lillasyster och hennes två barn och åt pannkakor till middag. Umgicks och pratade lite.  Det blev inte en allt för sen kväll denna heller, jag håller inte så sent.
Sent på kvällen så kom S äntligen tillbaka, jag längtade efter honom.  Men jag hade hunnit somna innan han fick krypa ner och säga hej till mig.

På torsdagen umgicks jag med mamma hela dagen bara innan alla andra kom hem, och jag fick se S igen! Han var tvungen att jobba på en gång när han kom hem.

På fredagmorgon var jag först  till Ackis på en MR-röntgen av huvudet och fick skjuts av kompis-Lina som kom en helg från London. Kul att hon var här så att jag fick träffa henne innan jul.

Dagen efter var jag supertrött och orkade inte göra något på hela dagen, men på söndagen så umgicks vi (Lina och jag) och var tom till Gränby C för att shoppa och äta. Jag orkade inte så länge, men det var skönt att komma ut lite.

På måndag morgon åkte Lina tillbaka till London.
För mig var det dags för den andra röntgen, denna gång var det en CT-röntgen av thorax och buk. Jag tog en sjuktaxi dit, hemsjukvården hade med sig kontrast häromdagen så jag behövde inte hämta det 2 timmar innan för att dricka. Själva ct'n gick bra och var i tid.
Nu är det bara att vänta på mitt läkarbesök, jag har det nästa måndag och får reda på vad  Dr G har att säga om mina blodprov och mina röntgen jag har gjort. Hem så ringde jag efter S.
Han var hemma med T och L som båda två var hemma från skolan med hosta. Som tur var kunde de gå idag!

Själv vilade jag mest, var helt slut efter veckan med alla människor. I morgon har jag bara hemsjukvården inbokad någon gång på förmiddagen som kommer och byter morfinplåster.

Denna vecka eller förra veckan kanske jag ska säga!

Veckan har bara gått.
T har varit hemma med feber tisdag till fredag, 4 dagar!
Så vi har inte kunnat göra så mycket.
I måndags kväll kom Malin VM med middag åt oss, alltid lika uppskattat. Det var sååååå gott, tack! Senare på kvällen (egentligen alldeles försent) var jag med på radion och pratade cancer.

I fredags kom Malin S med en sallad till lunch åt oss, alltid lika gott och trevlig sällskap, tack!
Nu har helgen bara gått som vanligt.
Att dagarna går fort måste ju bero  på att jag sover så länge och att det blir mörkt så tidigt.....

I lördags kväll så kom Anna på besök från Belgien, kul! Hon kommer att stanna i några dagar och håller mig sällskap, så den här veckan blir det inte mycket bloggande heller.
Sen kommer mamma, sen kommer Lina (Kompis Lina). Sen har jag två röntgen plus läkarbesök och cyto. Samtidigt som jag måste kolla upp skillnaden mellan förlängd sjukpenning och sjukersättning....nu kunde inte ens handläggaren svara på mina frågor, samtidigt som de förväntar sig att jag ska ta reda på svaren.

Det är mycket nu......som sagt var, ni kommer nog inte att höra mycket från mig!

Men jag tänker mycket på er och hoppas att ni tänker mycket på mig.

Jag är här

Bara så att ni vet, jag är här. 

Är bara lite trött, så har det helt plötsligt gått en vecka.....

Skriver mer i morgon för nu måste jag sova!!

Röntgen i november

Jag börjar med att tacka igen för alla fina kommentarer jag får.
Ni ska veta att även om jag inte svarar personligen på alla så ska ni veta att jag läser precis alla och tänker på er alla. Jag verkligen uppskattar det, men har inte ork att skriva till var och en, sorry!

Knappt att jag har ork att blogga, det blir fel hela tiden.... Men jag försöker ofta.

Nu har jag äntligen fått tiderna för mina röntgen CT och MR. Jag har fått fredag 15:e och måndag 18:e. Jag kommer inte ihåg vilken dag som är vilken, men jag har ju breven i lådan där jag kan titta när det närmar sig. Nu hoppas vi att resultaten är framme när jag har mitt återbesök med Dr G den 25 november. Då får jag nog veta sanningen......

Denna vecka har jag haft lite besök, alltid lika trevligt, men det har varit ganska lugnt. 

Jag försöker att hålla det till ett besök per dag, det är ungefär vad jag orkar nu för tiden.

I torsdags firade vi lite halloween. Vi åt gott,

Och hade mysigt.

Vid dörren stod pumpan och skrämde folk..... 

I fredags kom den virkade mössan. 

Jag beställde en till när jag blev påmind om hur kallt det är utan både hår och mössa på vintern. Nu får jag lite variation i alla fall. Nu har jag beställt en stickad och en virkad och de blev precis som jag ville, jättenöjd!

Mera väntan

Veckan har bara gått igen. Det är nog för att jag sover mest.
Försöker att inte sova för länge på morgonen, försöker att inte gå och lägga mig för sent, försöker att inte ha mer än en sak att göra om dagen eller ett besök om dagen för då blir jag helt slutkörd.
Mycket försöker blir det....

I  tisdags vid lunch kom Åsa med sallad och höll mig sällskap och vi prata och prata som vanligt. Det är skönt att kunna prata kronisk cancer med någon annan i liknande situation då och då, tack för idag!

På kvällen var Cecilia och jag på bio.
Vi är bäst! heter den och var helt ok. Själva har vi ju varit tonåringar på 80-talet så det var mycket igenkänning.
Jag fick skjuts från dörr till dörr, vi gick på 18.45-föreställningen och jag hade även hennes arm att hålla i, så det gick faktiskt bra! Det var kul att komma ut också...... Hemma i god tid men ändå slutkörd. Detta måste vi göra om!

I fredags så var jag och S för att träffa Dr G igen. Det var skönt att få skjuts dit och att ha någons arm eller en assistent (?) med mig hela tiden. Jag höll först på att försova mig hemma, som tur var insåg S att jag nog hade sovit lite för länge och väckte mig.  Så vi hann i tid, fast jag gillar att ha tid på mig på morgonen.

Det han sa denna gång var att det är egentligen för tidigt för att se/säga om Halavenet fungerar eller inte. Det jag fick reda på var att Halavenet förlänger livet endast med 3 månader i snitt än utan behandling, det kan bli kortare. Det kan bli längre. Det vet vi inte. Men är det värt det? Hur mår jag under dessa 3 månader? '
Vi pratade ganska mycket kring det och bestämde i alla fall att jag ska få en omgång (2 behandlingar) till, sedan 2 röntgen - CT och MR, sedan ett läkarbesök med röntgensvar och om vi fortsätter behandlingen eller avslutar den.

Min kropp börjar ju verkligen ta slut av all den här cyton jag har fått under dessa år. Är det cancern som börjar att visa sin verkliga sida nu?

Inte hungrig, igen...

Trött.....som vanligt.
Nu har jag trappat ner på kortisonet och aptiten är som bortblåst... Jag tar inga Betapred nu och det märks lite. Jag ville de sista två veckorna ha allt sött som gick, åt för mycket och blev sedan illamående. Nu är det raka motsatsen. Vill inte ha, men äta bör man, så jag tvingar i mig mindre portioner istället.

I förra veckan kom Veronica och hälsade på, jag fick taktil massage av henne och så skönt det var. Jag har lite svårt att inte prata när någon är här, men när jag fick massagen var det vääääldigt skönt att bara ligga på sängen. Hon satte på jättehärlig och avkopplande musik i bakgrunden, självklart kommenterade jag CD-skivan. Hur skönt det var att lyssna på den eller ha den i bakgrunden.
Ett par dagar senare fick jag detta paket i posten, vad glad jag blev, tack V!



Sen har Sara varit här. Hon kom med god lunch och prat. Vi har inte träffats på ett tag, så det var kul, och gott!

Nu när det börjar bli kallt så fryser jag om mitt arma huvud som fortfarande är hårlöst. Nu har jag beställt en mössa från www.virkullis.com (länken funkar inte just nu) i valfritt utförande, stickat eller virkat, och ja precis som man vill ha den. Så jag beställde en vit, stickad mössa. Dessutom stor eftersom jag är så tjockskallig och ser knäpp ut i de flesta mössor för att de är för tighta på mig.
Men denna blev precis som jag ville, satt bra och hon var supersnabb. Jag är jättenöjd! Kan verkligen rekommendera henne! Här är resultatet:

I fredags var S tvungen att jobba kväll. Barnen sov hos min syster för jag klarar inte av dem själv längre.  Jag är trött och har ont i huvudet och de kan låta, speciellt L. Jag vet att det har det mycket roligare med kusinerna. Catharina hämtade upp dem på em, strax innan kom Carolina.
Carolina hade jättefina pennställ med sig till barnen och fikabröd i massor till alla oss. Catharina hade med sig jättegoda kanelbullar, tror du att det fanns lust för middag sen?

Sofie var också förbi på en kopp kaffe. Jag tror det var i fredags, hon var på väg tillbaka till U-A från Gävle och stannade till här på vägen hem.

På lördag em kom T och L tillbaka efter att ha varit på bio med Wilma. Kommer inte ihåg namnet på filmen, men de gillade den!

Resten av helgen blev lugn.

Här är mina små älsklingar sovandes:

Dagarna går

Idag har jag tagit det lugnt, efter två hektiska (känns det som i alla fall) dagar.

I måndags åkte jag färdtjänst in till stan. Där hade jag en tid sedan länge för fotvård vilket var jätteskönt.
Men det var jobbigt, jag åkte själv och det tog på krafterna att ta mig från/till taxin upp till plan 3 där hon håller till. Väl där så var det värt det dock!
Nu är fötterna och tånaglarna som nya igen.
När jag väl var hemma igen så var jag helt slut.

I tisdags så hade jag fått tid med en läkare på genetiken.
Vi har inte massor av cancer i släkten, men jag var "bara" 36 år när jag upptäckte knölen, så jag fick en remiss dit. Framförallt så gör jag detta för att underlätta för mina döttrar när de blir 18 år.
Lämnar jag blodprov nu och kollar gener och sådant blir allt mycket lättare för dem när det är dags för deras tur. Det ger nog dem en chans att förbereda sig eller vad de nu måste göra OM genen finns. Finns den inte så kan alla andas ut, men mina döttrar måste ändå vara noga och kolla sig hela tiden eftersom risken för dem är högre än "normalt".

Sen fixade de en sjuktransport genom kulverten till oda. Där hade jag tid i början av eftermiddagen. Jag hann äta lite lunch i cafét utanför, prata lite med damen från föreningen som stod och informerade och sålde rosa produkter vid ingången. Sen kom Eva som varit på strålningen, pratade lite med henne. Sen kom administratören från yogan, pratade lite med henne också..... sen hjälpte hon mig till kassan för att anmäla mig och sedan in till en stol på oda.
Det är jag väldigt tacksam för, jag har insett nu att det kanske är dags att börja ta med sig rullatorn när jag beger mig ut på dessa äventyr...förut har jag kunnat lita på väggarna men det funkar inte längre. Med rullatorn så har jag ju både stöd och något att sitta på när det behövs.
S kom i alla fall och hämta hem mig.
Skönt med en stadig arm och en bil utanför dörren.

På eftermiddagen/kvällningen så tog jag ett bad, vilket var jätteskönt och varmt. Problemet var bara att jag kunde inte ta mig ur badkaret när jag var klar. Jag lyckades att trilla omkull när jag försökte att ta mig ur badkaret, mina ben orkar inte att bära mig längre.... tur att S var hemma och kunde dra upp mig ur badkaret.
Nu har jag insett att det inte är någon idé att bada när han inte är hemma.
Då blir jag troligtvis sittande där tills han kommer hem......

Igår fick S och jag en dansuppvisning på kvällningen. Vi har även fått sett en föreställning en trappa upp. Då såg de nog hur S fick dra mig upp för trappen och därför blev det nere denna gång.
Det är så kul att se när de fixar, försvinner för att öva och håller sams.

Så här ser mitt sängbord ut för tillfället. Här spenderar jag mycket tid....

 

Idag kom hemsjukvården och bytte mitt morfinplåster på förmiddagen.

Då passade jag på att fråga om en uterullator och fick svaret att det kunde de fixa en, som klarar av att vara ute nu när vi går mot kallare tider. Så hon ska kolla upp när jag kan låna den och få den levererad. Bra va?

 

Vad glömmer jag bort?

Nää, jag kommer inte på något mer, hjälp mig.

Det enda som denna j-kla sjukdomen har gett mig är -

En massa nya underbara vänner som jag inte hade haft utan detta.

Djupare vänskaper.

En förmåga att tänka lite mer, lite längre....

Men det går inte att undvika tanken om att i gengäld för detta är jag tvungen att ge bort halva mitt liv..... Göra mina barn mamma-lösa alldeles för små.

Ni andra som lever med långt gången spridd  cancer, vad glömmer jag just nu bort?

Hur långt är livet?

Ibland funderar jag på hur länge jag har tänkt att leva....

När jag fick metastaser till huvudet så frågade jag Dr G.
Det var 2 år sedan i januari 2014. 

Då sa han att "normalt" är 1,2 år, vissa av hans patienter har klarat 3 år.....

I januari har jag alltså fått 2 år, det är mycket längre än jag/vi trodde när beskedet kom.
Men då mådde jag bra. Jag levde på nästan som vanligt.
Jag hade fortfarande ganska mycket ork och var stark i kroppen. Jag jobbade, inte heltid men jag jobbade, jag var alltid med på saker, jag åkte till ställen både i Sverige och utomlands.
Så har det hållt på, tills nu.

Nu känns det verkligen att jag har kämpat emot denna sjukdom sedan början av 2009.

Det har spridit sig till överallt i min kropp.
Jag har fått gifter (mer eller mindre) i nästan 5 år.

Sjukdomen börjar att ta ut sin rätt på kroppen....
Jag är alltid trött.
Det är alltid en balansgång mellan att göra för lite eller för mycket.
Går konstant på morfin och massa andra mediciner till och från.
Jag har i nästan 2 åt tagit blodförtunnande sprutor i magen.
Jag har en yrsel som aldrig (känns det som) går över.
Jag kan inte gå långt själv.
Jag kan inte cykla.
Jag kan inte köra.
Jag har ingen kraft i benen,
Jag har alltid ont i stortå-naglarna.
Jag har en näsa som rinner konstant.
Jag är alltid mycket eller lite illamående.
Jag är en tråkig mamma.
Jag är en tråkig fru.
S får göra allt här hemma, jag har tur som har en så underbar man.

Listan kan göras hur lång som helst om allt som har förändrats med mig och mitt liv, men jag kan ju faktiskt leva ett tag till, och det går inte att ignorera!

Foton igen

Veckan har varit ok, det har varit en blandning av störtregn och jättehärligt höstväder med sol. Båda två är lika härligt att titta på innefrån! Trött som vanligt är det tråkiga, jag vill vara pigg! Jag trodde jag var en trött person innan jag blev sjuk. Gillade tidiga kvällar..... Nu vet jag vad trött verkligen är.

På em kom Ulrika förbi för att hämta upp presentkortet syrran har sponsrat som pris i morgondagens lotteri. Vi hann prata en del och det var kul att ses igen.

Men till i fredagskväll samlade jag krafter. Sofie med familj kom hit och åt gott för att hon fyllde 40 år i somras och vi har inte hunnit att "fira" henne. Vi har även ett flertal gånger pratat om denna goda tonfisk som S gör/steker, så nu gjorde vi äntligen slag i saken. Det var jättetrevligt att ha dem här igen. Kvällen gick alldeles för fort och vid 22.30 åkte de hem, för min skull....  Jag hade det sååå trevligt och ville att de skulle stanna, men de visste vad jag försökte förtränga!

Jag fick detta fina uppläggningsfat av dem och en matchande fin handduk. Tack igen!

I helgen var jag trött (men det va det värt).

I lördags "tvingade" jag S att skjutsa mig till Gränby C. 

Jag ville supporta BC-föreningen i Uppsala län som anordnade info om BC och ett bh-lotteri för 3:e året i rad under oktober. Jag har varit med förr om åren, men i år hade jag inte energi o kraft i benen för att klara av att stå där, tyvärr. Men jag köpte lotter och vann några fina priser! 

Det var kul att hälsa på och de som "jobbade" var jätteduktiga!

Eva och Veronica

 

I söndags var L & S till Fyrishov och badade. T ville inte bada, men hon och S var till bibblan i stan på eftermiddagen som hon hellre ville. Plus att han fick lite egentid med båda barnen. T köpte även gummistövlar som behövs väl så här års. De från i våras i stor storlek är redan för små, snacka om att dragit iväg i storlekar under sommaren!

Min gamla orkidé har fått sällskap av en ny fin, nu är de två igen.....

I söndags hade jag (och T som heter J i mellannamn efter mig) namnsdag, det var Jenny. 

Vi fick en jättefin cerise blomma av S och goda bakelser till efterrätt till middagen.

Här är en bild på min peruk som oftast står i badrummet och ruttnar, jag orkar sällan att hålla på nu för tiden. Jag använder oftast ingenting på huvudet eller sjal/mössa nu när det har blivit kallt igen.

Det fina kortet och den underbara oljan till kroppen som jag fick av Carolina i tisdags

Jag glömde säga att Sara kom förbi på en kopp kaffe och lite prat i söndags, hon hade med sig denna fina choklad från Spanien....tack!

Här låg jag igår, jag frös så mycket och kände att det var dags för ett varmt bad. Då började jag svettas som en gris...

T's nya gummistövlar, storlek 39!!

 

Nu kommer Hemsjukvården och byter morfinplåster på mig snart, bäst att jag klär på mig nu!

Blommor

Det kommer blommor, från pappa, från Cecilia, från grannen, från Lina ett jättegulligt kort och olja till min torra kropp från Carolina. Tack till er allihopa!

Igår fick jag cyto igen. 

De pratar på som vanligt på oda, frågar hur jag mår och är precis lika gulliga som vanligt. Det gick fort och så kom Carolina förbi innan jobbet för att äta lunch med mig. Alltid lika trevligt att ses igen.

När hon cyklade vidare mot jobbet ringde jag efter en sjuktaxi. Jag fick som vanligt vänta längre än vad de sagt, men jag fick i alla fall åka raka vägen hem, inga andra att dela taxin med, de ni!

Behöver jag säga att jag var trött sen......?

Jag hann med att sova och ett varmt (jättevarmt) bad i alla fall innan barnen kom hem från skolan. Det var hur skönt som helst och höll mig vaken till läggdags vid 22.00.

Passa på nu att supporta Bröstcancermånaden, vi har hela oktober! 

Glöm för all del inte bort att "känna" och "klämma".

Tack!

Måste få säga att stort tack än en gång för alla fina kommentarer, mail, sms etc. Det betyder massor och det värmer att ni är så många som tänker på mig och "talar" om det för mig!!

Helgen har kommit och gått.
Ingenting har hänt.....tror jag i alla fall.....jag kommer inte ihåg........

I torsdags tog Sofie mig till Fullerö Handel.
Vi tittade lite och åt en jättegod liten Toast Skagen till lunch. Det räckte, aptiten har inte kommit tillbaka till mig även fast jag trycker i mig en himla massa kortison.
Efter lunchen tittade vi lite till i butiken och sen var jag helt slut.
Då var jag tvungen att säga/be Sofie att köra mig hem igen. Jag var trött!

I fredags hade jag det lugnt, ingenting på schemat.
Det var bra, dagen bara gick. Och jag vilade.

I lördags kom de från sjukvårdsteamet och bytte morfinplåster igen, 72 timmar går sååå fort. Sen gäller det bara att komma ihåg antibiotikan, kortisonet och sprutorna, och det är inte så bara.
Lillasyster L och de två små änglarna kom förbi på en fika på eftermiddagen. Alla barnen lekte och vi pratade. Precis efter att de åkt och jag lagt mig ner för att vila så kom mamma och Dick helt spontant. Vi satt och pratade massor om liv och död, ganska skönt faktiskt. Jag är ju inte direkt rädd för att prata om döden utan har vant mig under åren med att vara ganska öppen om det, och att det kanske närmar sig nu när jag fått metastaser i huvudet för tredje gången.

I dag kom kompis Lina hit och hälsade på. Hon är hemma i Sverige en sväng över helgen, sprang Lidingöloppet igår och är mör i benen idag. Det kändes nästan som att titta på mig själv när jag såg henne att gå.

Imorgon är barnen lediga.
Skolan har en planeringsdag så S får ta en halvdag.
Sjukvården kommer igen, för ett blodprov denna gång inför tisdagens behandling och nu vågar jag faktiskt att tro på att det blir bra prover och att behandlingen blir av.

Fråga

Jag fick chansen att fråga Dr C i morse. 

De var här och lämnade lite mediciner som jag behöver redan i morgon. 

Då passade jag på att fråga om jag har metastaser i hjärnhinnan eller om de TROR att det är metastaser, jag minns ju inte vad Dr G sa när han ringde.

Detta har jag hunnit att fundera på.

Svaret jag fick var är att jag HAR metastaser i hjärnhinnan. 

Jag kanske har undermedvetet hoppats på ett annat svar....

Detta foto gjorde T till mig idag <3

Samtalet

Dr G ringde......
Man kan lita på den killen. Han lovar att ringa en viss dag och ringer gör han. Det är bra. Problemet var bara att jag stod ute på gatan och väntade på Cecilia som skulle skjutsa mig till tandhygienisten.
Jag ville inte be honom att ringa senare, för man vet aldrig.
Jag ville inte ringa honom senare för då är det alltid jättesvårt att få tag i den man vill.
Så jag kunde inte skriva ner det han sa som jag hade planerat att göra, och märkte efteråt att jag blev okoncentrerad av att vänta på skjuts, åka bil och av att komma lite försent. Jag har ju hur kort minne som helst, jag kommer inte ihåg exakt vad han sa.....eller jag vill nog inte heller komma ihåg.....

Idag blev jag väckt av sjukvårdsteamet, Johanna sköterskan och Claudia läkaren. Hon brukar inte vara med hela tiden men idag så var hon det. Johanna bytte mitt morfinplåster, kollade på min varböld som börjar att bli bra och småpratade lite. Sen var jag tvungen att klä mig innan Cecilia kom för att ge mig skjuts till tandhygienisten.
När jag står och väntar så ringer självklart Dr G.
Det jag minns att han sa var i alla fall att han har tittat på röntgenbilderna. Stället som de strålade i maj ser fortfarande bra ut, där är inget svullet eller "störande" längre, så det var lyckat.
MEN vad de kunde se nu var nya metastaser (tror jag).
Som jag minns det så har de hittat metastaser i hjärnhinnan och det förklarar alla mina symptom och han förklarade lite om alternativ jag har nu, då strålning inte kan göras igen, jag har ju redan strålat hela huvudet en gång.
Ett annat av alternativen är att få cyto genom en spruta i ryggen, men det lyckas inte alltid, så det tyckte han var dumt att chansa.
Det sista alternativet är att hoppas att mitt nuvarande cellgift, Halaven, går upp till huvudet som det gjort i vissa fall och minskar metastaserna.
Men han kan inte lova att det gör det.
Inget solklart alternativ men både han och jag var överens om att alt 3 är det vi ska göra nu, fortsätta en kur till och se  hur det går.
Sen får vi ta diskussionen igen om ca 1 månad om hur vi ska tackla detta.

Lite känner jag nu att jag har fått lite mera tid, samtidigt som jag vet att detta antagligen är sista rundan.
Metastaser i hjärnhinnan är inte att leka med, det kan gå fort.
Konstigt nog känner jag mig inte annorlunda även om det var ett ganska stort besked.

Jag tror att det inte har sjunkit in att det är så här. Jag tror att jag fortfarande tror att jag inte minns allt han sa och minns allt fel......


If there ever comes a day we can't be together. Keep me in your heart.
I'll stay there forever.

Hoppsan

Glömde att berätta....  jag har ramlat igen......

Denna gång försökte jag att smidigt hämta något i hörnet av hörnsoffan och skulle bara gå emellan bordet och soffan. Benen vinglade till, jag var för snurrig för att "styra" upp dem och hamnade på sidan rakt över soffbordet! Aj!

Detta var för några dagar sedan och nu har jag som mest ont och är blå på höger ben. Jag har ont på båda armbågarna och lite annat småont. Det var hårt.

Dr G

Nu har jag äntligen fått träffa Dr G igen.
Sist var i början av sommaren, i Juni, så det var ett tag sedan. Han gjorde en re-cap på allt som har hänt med mig och min sjukdom sen vi sågs. Det är ju en del som jag knappt minns själv....
Men nu är allt som det ska efter sommaren igen, idag var mitt läkarbesök med honom och det kommer att fortsätta så. Det vill både han och jag. Skönt att veta att han känner lika som mig!

Jag visade honom min varböld och den var han nöjd med, vi/jag har skött omläggandet bra.
Han gick igenom mina blodprover som de var här och tog nya igår, söndag. Mina vita värden är jättebra helt plötsligt. Jag är så van att de är dåliga när det har varit så under så lång tid och blev därför helt chockad.
Han skrattade åt min reaktion och förklarade att det flesta botemedel fungerar, som tex sprutorna jag tar dag 4-7 efter varje behandling, när det är så. Även markören rör sig nedåt, ännu ett bevis på att denna behandling fungerar. Så det är han nöjd med.

MR-röntgen jag gjorde i onsdags var lite diffusare.
Röntgenläkaren kan se något i hjärnan, men är inte säker på vad. De tror inte att det är metastaser, men är inte säkra, det är inte Dr G heller och försöker att spekulera och förklara vad det kan vara. Men han vill och ska titta på bilderna själv i morgon el onsdag morgon för att sen ringa mig med ett resultat/plan. Så nu får jag vänta i ett par dagar till innan vi vet mer.

Vi pratade också om hur länge man håller på med att prova olika behandlingar etc och vilken livskvalité jag kan förvänta mig. När slutar man med behandlingar?

Dr G håller med mig och säger att det är mitt beslut, jättesvårt beslut att ta tycker jag och det finns så mycket och många att tänka på. Kommer det någonsin bli lättare? Spelar några (?) månader egentligen någon roll? Det enda jag vet är att jag vill inte bara ligga och sova och må dåligt, vara virrig på slutet.
Tänka, tänka.
Lite hänger det väl på vad Dr G har att säga när han ringer.... och så kanske jag ska sova lite på saken. Sen är ju frågan NÄR man tar beslutet, hur länge väntar jag?

Prat

Ett långt brev till Tandfen från lilla L. 

-Men jag vet att hon egentligen inte finns........jag vet att det är du eller pappa som lägger dit pengarna...

-Är du verkligen säker på det? Skriv en lapp i alla fall, för det kanske inte alls är mamma eller pappa!?

-ok då!

På lappen skrev hon ett långt utlägg om att hon har borstat tänderna väldigt noga och bra på sistone, och att hon därför borde få en tjugolapp istället för en guldpeng... 

Och tänk vad som hände, tandfen höll med och hon fick en tjuga! 

Idag var en sköterska från Sjukvårdsteamet här och la ett nytt spritomslag på min böld förutom de vanliga blodproverna. Jag fick även mer penicillin så att jag slipper bekymret om att ta mig till Apoteket. 

Jag pratade och pratade som vanligt, känner mig lite ensam här hemma, så det gäller att passa på när dessa trevliga människor kommer hit.

Sen ringde pappa och jag pratade....

Sen ringde mamma och jag pratade.....

Sen var jag helt slut av allt pratande....