Måndag

Måndag morgon - Såren har börjat läka och jag har för första gången förlorat på Wordfeud, vilken spännande start på en ny vecka!

Festen i lördags var kul med trevligt sällskap och god mat.
Jag höll ut till ca 23.00 då de andra skulle bege sig ut i Uppsalas nattliv, då gav jag några av de andra skjuts in till stan och körde sedan själv hem. Kände bara att jag inte skulle orka stå i en fullproppad lokal.

Igår så var vi bjudna på lunch hos kusin Wilma som fyller 14 år på onsdag. Vi firade henne och henne och hennes pappas om också fyller år snart.
Vi blev ännu en gång bjudna på god mat och trevligt sällskap.

Efteråt åkte vi till IKEA en sväng för att köpa nya stekpannor (!).

På kvällningen så förberedde barnen och Steve pumpan.
Klart man måste fota den.

På agendan idag står lunch med en kompis, klippa håret (!) och eftermiddagsfika med en annan kompis och barnen.
Sen hem och "fira" Halloween.
Fullt upp.
Passar på att leva livet med andra ord.

Sår

Idag sitter jag här med sår på näsan!
Ibland glömmer jag bort hur mycket cellgifterna påverkar min kropp.
Som att huden blir väldigt sliten och känslig.
För det första så gör det så att man ser 20 år äldre ut. Huden tappar helt lystern och "dör". Rynkorna har blivit fler och tydligare. Huden läker inte lika snabbt som förr om man får ett litet sår eller liknande.

Och i förrgår fick jag för mig att jag skulle klämma lite pormaskar, tyckte att de var för många och för synliga på näsan. Och vad händer? Jo, jag klämmer mitt på näsan, lite försiktigt tycker jag, men det börjar blöda och helt plötsligt har jag ett stort blödande sår mitt på näsan. Och det läker inte!

Är det inte typiskt. När jag äntligen är bjuden på fest. På lördag.
Tror ni det läker tills dess?
Självklart inte.
Tur att jag nyligen har varit på "Look Good Feel Better" kursen.
För er som inte vet så är det en kurs som anordnas på sjukhus för cancersjuka kvinnor. Under två timmar så lär sminköser, som ställer upp frivilligt, ut hur man sminkar sig i stort, men också tex tips för hur man målar snygga ögonbryn om man inte har några. Och så är det en stunds sjalknytning också, då de visar olika sätt man kan knyta sjal på för att man ska se fin ut.

I alla fall, då får man även en hel neccesär full med rengörings- och sminkprodukter att ta med sig hem. Och där ingick även en concealer!
Den behöver jag nu.

Egentligen känns det dock som om sår på näsan är ett ganska litet problem i det stora hela, och att  jag lever och mår bra just nu är det viktigaste. Så nu glömmer vi det här och fokuserar på att ha kul på festen istället, ok?!

Idag har jag sällskap här hemma.
Ett barn med löss i håret och ett barn eventuellt med löss i håret.
Eller förhoppningsvis är lössen borta nu, för igår kväll så tog det mig flera timmar att kamma, ha i medel, vänta, schamponera, kamma, tvätta sängkläder osv, osv. Våra barn har inte kort hår, båda har långt och mycket hår.
Så det tog sin tid.

Vi har haft tur ändå, det här är första gången vi har råkat ut för de hemska lössen. Men igår var det dags. L's fröken hade radat upp barnen och kollat igenom deras hår, och vi var inte de enda föräldrarna som blev uppringda och ombedda att hämta upp barnet omedelbums om vi säger så!

Rosa Bandet

Nu sitter jag framför TV'n och tittar på Rosa Bandet Galan.
Vet egentligen inte varför jag så gärna vill titta på den, för jag blir bara irriterad på allt prat om att 8 av 10 blir friska.
Men förhoppningsvis så kommer det något inslag om oss kroniker också innan kvällen är slut!
Och varenda öre som kommer in till cancerforskningen behövs, för en dag så kommer det att leda till ett bot för oss med kronisk cancer också.
Så nu när jag tänker efter så får galan handla om vad som helst bara det kommer in pengar!
Steve tycker dock att det är jobbigt att titta på program om cancer, så han jobbar ikväll.

I förra veckan när jag var i London så visades även en dokumentär på Svt som heter; Bröstcancer - det har jag inte tid med
Jag tittade på den på Svt play när jag kom hem, den var bra och gripande, jag kände igen mig. Det var också sorgligt, just att se unga kvinnor med små barn gå igenom denna skit.

Kvällens uppmaning från mig till dig är -
Känn på dina bröst, och känner du något konstigt, något ovanligt - ring vårdcentralen i morgon bitti och boka en tid. VÄNTA INTE!!

Paus!

Igår var det dags för ett läkarbesök igen.

Fick träffa doktor G, gillar honom, han är bra.
Jag trodde det bara skulle bli ett vanligt rutinläkarbesök innan behandlingen på onsdag som vanligt. Men när jag klev in i rummet så var även "min" forskningsjuksköterska där.
Dr G berättade att de har läst igenom studieprotokollet och kommit fram till att jag ska få en paus från cellgifterna.
Och det var glada nyheter tycker jag.
Jag börjar nämligen att känna mig sliten, och jag vet att mina blodprover de senaste gångerna har visat på gränsen till för låga värden.
 Men eftersom jag är med i en studie så vet jag att det är svårare att få en paus. Läkarna måste följa "studiereglerna" hela tiden och kan inte ge en paus bara så där för att de tycker att jag behöver det.
Men nu fick jag det i alla fall.
Och de tror att det är riskfritt eftersom jag har svarat över förväntan bra på cellgifterna och min markör har gått ner till nästan det normala.
Jag har ändå fått cellgifter veckovis nu i 10 månader så det är ju egentligen inte så konstigt att kroppen börjar säga ifrån.
Hur lång pausen blir vet jag inte än, minst 4 veckor i alla fall, eventuellt längre.

Ska bli så skönt.....
Att få vila kroppen.
Att få samla nya krafter.
Att få känna sig pigg ett tag.
Att slippa åka till Ackis jämt.
Att slippa ta blodprover på handen.

Idag har jag varit på yoga.
Kroppen behövde stretchas lite, så det var bra.
Slumrade även  till lite på slutet.... börjar bli helt normalt....
Efteråt pratade vi om ångest under ledning av en KBT utbildad person. Hon berättade lite mer om ångest och vilka olika slags ångest det finns. Eftersom många lider av det när man får en cancerdiagnos.
Men jag kände inte igen mig.
Jag har inte lidit av det riktigt... än.....
Visst har jag en viss oro inom mig för framtiden, men inte direkt ångest. Det är nästan så att jag går och väntar på att det ska slå till och jag funderar på om jag är onormal som inte känner det.

Här kommer en bild på utsikten från mitt hotellrum som jag bodde i första natten i London. Till vänster kan man se lite av Olympiska stadion.

Så här blå var himlen hela veckan. Underbart höstväder! Och så mitt sprillans nya hotellrum med väldigt skön säng och en dusch med drag i, det kan man inte alltid ta för givet i England....

Hemma igen

Så, då var man hemma igen.
Det är skönt att åka bort, men ännu skönare att komma hem!
Jag har haft det jättebra hos Lina. Vi har bara tagit det lugnt och umgåtts.
Shoppat lite också förstås, det finns ju sååå mycket fint och billigt i England.

Lina skulle hem till Sverige över helgen så jag fick sällskap på flyget på vägen hem också, det var kul för jag tycker det är så tråkigt att flyga.
I vanliga fall har jag även alltid haft svårt att sova på flygplan även fast jag varit jättetrött. Det har bara inte gått att sova. Men igår var jag jättetrött för vi stannade uppe alldeles för sent kvällen innan, och jag somnade på planet - skönt!
Hann sova en stund innan personen i sätet framför mig bestämde sig för att fälla tillbaka hennes säte, pang på mina knän (nackdelen med att vara lång!) och jag var snabbt vaken igen.

Barnen har låtit mig veta med besked att jag är hemma igen, jag tror jag inte har hört så många "maaaamma" på en dag på väldigt väldans länge. Men jag har saknat dem också och deras små mjuka kramar och pussar.

Jag har fått ett brev från Öron-näsa-hals på Ackis medans jag var borta.
Äntligen tänkte jag, får jag träffa någon som gör mig lite klokare angående min hals och snart kommer min hals/röst vara normal igen.
Trodde jag ja!
Jag gjorde som det stod i brevet, ringde dem för att boka in ett besök med läkaren.
Kvinnan i andra änden säger -Ja, torsdag den 1 December, blir det bra?
Skämtar du säger jag, ska jag gå omkring och låta så här ända tills dess??
Ja, säger hon, det är så det är skrivit av läkaren som har granskat remissen.
Jag fattar ingenting.
Ingen läkare har talat om för mig vad det är som är fel, vad de ska göra eller vad jag kan göra för att det ska bli bättre.
Med brevet kom även ett grönt papper med massor av olika frågor, och ordet "operation" fanns där???
Vad ska dom göra?
Varför kan ingen berätta vad det är som gäller, så att jag vet.
Nu när jag har gått och tänkt på detta i några dagar, så har jag bestämt mig för att ringa dem igen på måndagoch be någon berätta för mig vad felet är på min hals och vad de har för planer för mig när jag kommer det den 1 december.
Skulle liksom bara vara kul att veta.

Soliga harliga London

Har sitter jag i ett soligt London och anvander Linas iPad utan bokstaver med prickar ovanfor. Jag hoppas att ni forstar mig anda!

Flyget hit gick bra och utan problem. Steves farmor skotte sig utmarkt och var trevligt sallskap. Efter att jag eskorterat henne hem sa akte jag vidare mot Stratford.
Dar haller de pa att bygga och forbereda infor 2012 olympics, vilket inkluderar europas storsta shopping center!
Jag hade bokat en natt pa ett hotell dar, som ocksa var alldeles sprillans nytt och luktade tom nytt.
Inga gamla mogliga heltackningsmattor sa langt ogat kunde na.....

Och i tisdags morse kl 10.00 nar affarerna oppnade var jag dar och redo.
Oj vad det tar pa krafterna att ga i affarer. Det fans sa mycket och fint att titta pa, och att kopa forstass. Jag shoppade en del, mest till barnen.
Lite smasaker till mig sjalv, inte sa mycket klader dock.
Visst finns det MASSOR av fina klader, men jag kanner mig (ar!) overviktig och vill darfor inte lagga mycket pengar pa klader nu.

Vid 14-tiden var jag helt slut och bestamde mig for att det fick racka med affarer och styrde stegen mot tunnelbanan. Efter ca 1 timme var jag framme hos min basta kompis Lina och har ar jag nu.

Igar kvall gick vi sjalva till Strada, min favoritrestaurang och at den godaste pizzan och umgicks. Det enda som saknades var ett glas gott, kallt, torrt, vitt vin...... Men som ni vet mar jag bara illa nar jag dricker alkohol sa det blev inget av det!

Jag njuter av att vara har i London. Jag saknar det. Jag njuter av att hora manniskor runt omkring mig prata, titta pa engelsk tv, lasa tidningar.
Det ar harligt.

London nästa

Piller - check.
Pass - check.
Pengar - check.
Packad och klar.
Nu bär det av mot London i några dagar.
Kanske hjälper shopping mot hes hals?
Ska vi kalla resan rehabilitering? ;)

Boob Market

Idag har vårt BH-lotteri varit ute på vift.
För ett gott ändamål såklart. Idag var det dags för Åse's Boobmarket på Vaksala Torg i Uppsala.
Som hon har jobbat för att få ihop denna dag, allt i förmån för kampen mot bröstcancer. Och hur många volontärer som helst som ställde upp helt gratis och jobbade på torget idag.
Helt otroligt. Ännu en gång blir jag så fascinerad av hur många underbara människor det finns där ute som ställer upp för ett gott ändamål. Det var lite kyligt idag, men det var ändå mycket folk ute och fynda.
Veronica och jag var där i ca 4 timmar, skramlade med bössor och hjälpte till där det behövdes.
Det ska bli spännande att höra sen hur mycket pengar som samlades in idag.

Nu har även intervjun blivit av som jag pratade om tidigare.
En jättetrevlig tjej som heter Erika intervjuade mig och skrev "artikeln". Den är nu publicerad på nätverket "Scandinavian Cougar's" hemsida.
 Klicka här om du vill läsa den.

Annars så rullar dagarna på, igår jobbade jag en massa timmar (kändes det som i alla fall). På kvällen åkte vi hem till syster med familj och åt god middag. Eftersom det var fredagkväll var alla, inte minst barnen trötta, så det blev inte en så jättesen kväll, men det var gott och trevligt! Tack, tack!!

Sov gott

En vecka går fort och nu sitter jag här igen, för ?? gången.
Jag har tappat räkningen för länge sedan, men vet att det är väldigt många gånger. Förra veckan var mina blodvärden lite låga så det sänkte dosen av cellgifter.... jag märker ju ingen skillnad själv, men det är ju ett bevis på att min kropp börjar bli sliten och har svårare att återhämta sig under veckan.
Jag frågade idag hur veckans värden såg ut, och de var fortfarande låga, men inte tillräckligt låga för att ställa in dagens behandling. Så det får jag väl se som något positivt.

Jag bad även sköterskan att läsa min journal och vad läkaren på öron-näsa-hals hade skrivit efter fredagens besök hos honom, eftersom jag inte förstod mycket själv av vad han sa.
Det hon kom fram till var att mina stämband har förlorat "spänstigheten", därför är jag hes och att det kan ha ett samband med biverkningar av cellgifterna.
Slemhinnorna påverkas av cellgifterna och det har jag märkt av ganska mycket. Speciellt i näsan. Jag har alltid blod i näsan och snoret rinner konstant, som en kran.
Hur jobbigt som helst.
Jag låter som ett dagisbarn som går och drar in snor hela tiden, men det går inte att stoppa. Jag snyter mig och två sekunder senare så bara rinner snoret ur näsan igen.
Hon kunde också se att en remiss blivit skickad, men ingenting om hur länge det kan ta innan jag får komma till en "halsspecialist".
Så jag kommer att låta så här ett tag till enkelt.

Igår träffade jag en gammal kompis, vi åt en pizza tillsammans och pratade och pratade och pratade, inte ett dugg bra för halsen, men det var det värt.
Vi hade mycket att ta igen för vi har inte träffats på nästan två år.
Jag berättade även om min cancer som kommit tillbaka och självklart så blev hon ledsen, jag hatar att göra folk ledsna.
Jag vill inte att andra ska vara ledsna pga mig, men tyvärr så är det ju så den här skitskjukdomen fungerar! Själv har jag lärt mig att leva med denna prognos nu och blir inte så ofta ledsen pga det, men det är när jag berättar för andra om cancern som jag själv blir påmind om hur j-ligt det egentligen är med cancer!!

Gårdagen avslutades med tråkiga besked.
Min farmor, som var 92 år, dog igår.
En riktig krutgumma som har varit hur klar som helst i huvudet och har bott själv i en lägenhet tills för ca några månader sedan. Men när jag var och hälsade på henne sist när hon var på ett vårdhem så såg jag att hon började närma sig slutet, hon tycket livet var jobbigt.
Och igår natt somnade hon in för gott.
Sov gott Farmor, vi ses i himlen.

20 000 kr

Oj, oj, idag var jag tvungen att gå upp kl. 07.00. Inte roligt. Trött.
I vanliga fall brukar Steve lämna barnen på morgonen, men nu har han varit i London och jag fick äran att lämna dem idag.
När jag går upp kl. 07.00 så är jag hysteriskt trött. Som jag har berättat förr så behöver jag minst 9 gärna 10 timmars sömn nu för tiden.
Jag tror (jag vet) att det är en kombination av morfin och cellgifter som gör att jag är tröttare än vanligt. Förr i tiden så räckte 8 timmars sömn bra....men inte nu längre.

Helgen har varit intensiv.
I lördags fick vi besök av en kompis till T som flyttade in till Uppsala för ett par år sedan. Det är kul för att de pratar fortfarande om varandra och saknar varandra. Nu har de inte träffats på ganska länge så det var ett kul besök. Efteråt åkte vi och hämta favoritkusin Wilma som skulle sova över här hos oss.

På söndag så var det dags att Zumba och vilken succé det blev!
Vi i gruppen har varit lite oroliga för att det inte skulle komma tillräckligt med människor för att det skulle bli bra, men det hade vi inte behövt vara.
Det kom ca 100 personer, och alla verkade jättenöjda, glada och zumbade järnet i hela två timmar.
Bland alla zumbare så fanns även min mamma, syster, mina barn och kusinerna. Kul att ni kom!
Min egen uppgift för dagen var att ta bilder. Jag zumbade inte själv pga min rygg, men det var svårt att stå still när jag hörde musiken och såg dansglädjen i rummet. Helt fantastiskt, alla såg så glada ut, vilken glädjespridare!!

Instruktörerna som alla ställde upp gratis för ett gott ändamål!

De 50 första som kom fick en goodie bag!

I pausen bjöd Kvantum på frukt.

Självklart så hade vi även tagit med vårat "BH-lotteri" för att få lite uppmärksamhet och sälja lotter. Vi hade en massa fina priser kvar från Ljusmanifestationen som vi ville att någon skulle vinna.

Vi hade ett bord med informationsmaterial om bröstcancer, föreningen etc. Där sålde vi även rosa band, reflexer och annat rosa smått och gott.

Totalt denna dag så lyckades vi samla in 20 000 kr. Helt otroligt fantastiskt! Så nu har vi totalt med våra två "event" samlat in 38 000 kr! Nu är vi nöjda och känner att vi har gjort en god insats för kampen mot bröstcancer!

Veronicas fina naglar dagen till ära

Kamera genom näsan!

Igår ringde dom från öron-näsa-hals och undrade om jag kunde komma dit idag kl. 10.00.
Ja visst sa jag. Här går det undan.
Jag fick vänta en halvtimme extra, men jag ska inte klaga, jag är bara nöjd att jag fick komma dit så snabbt.
I alla fall så titta han först med en spegel, men nöjde sig inte med det.
Nej, han ville även mata ner en kamera i halsen - genom näsan!!!
-Vill du ha lite bedövningsspray i näsan innan?
-Ja, tack!!
Sen matades kameran ner och det gick faktiskt bra, jag blundade och låtsades att jag var någon annanstans.
Kontentan av undersökningen. Ja, jag vet inte riktigt faktiskt.
Han pratade.
Jag förstod inte.
Men - det jag hörde var att det inte är en förlamning av stämbanden. Som det kan bli om cancern attackerar någon nerv som hör dit.
Sen så talade han inte riktigt om vad det var utan han sa att han skulle skicka en remiss till logopeden, för detta ska tränas bort?!?
Jag förstår i alla fall inte. Men jag tänkte höra med någon sköterska på ODA på onsdag när jag får behandling vad han har skrivit i min journal.
Då kanske jag förstår bättre.
Eller inte?
Summa sumarum är i alla fall att jag fortfarande låter som en kråka och antagligen kommer att göra det ett tag till.

Idag har det varit en riktigt bra mediadag för vårat Zumba-event.
Dagen började med att Veronica fick vara med i P4 Radio Uppland i morse och berätta lite om det.
Och dessutom är eventet även nämnt 2 ggr i dagens lokala morgontidning, och anmälningarna har rullat in. Det här kommer att bli jättekul!

Det är ok att känna..... hopp

Här är ännu ett klipp från "Ung Cancer", denna gång om att "Det är ok att känna hopp".

Jag känner igen mig..... (fast jag är inte riktigt lika ung ;))

Morgon surprise

I morse vaknade jag lite för sent.
Jag måste till Ackis till kl. 10.00 för min behandling.
Slängde i mig lite frukost (är inte människa om jag inte får frukost!) och bläddrade lite snabbt i UNT, morgontidningen. Helt plötsligt ser jag ett foto jag tycker jag känner igen, nämen det är ju jag och min lilla familj!
Reportage handlar om The Essence Vitae projektet och alla fotografer som ställer upp och fotar familjerna.
Och så har dom då använt en del av bilderna som finns på hemsidan, och där var vi, surprise!
Artikeln finns även på nätet, klicka här och om man klickar på bildspel på höger sida så finns även två andra av "våra" foton med.

Just nu sitter jag i stolen på ODA och får veckans dos av gifter.
Även idag så har jag tagit ett piller istället för Tavegyl och är helt vaken. Underbar känsla.
Rösten min är fortfarande långt ifrån normal, så jag frågade sköterskan vad hon tycker att jag ska göra. Ska jag ringa vårdcentralen eller vänta? 
-Nej, eftersom du är "kund" hos oss så ska du absolut inte behöva gå genom vårdcentralen, sa hon.
Jag ska höra med jourläkaren vad hon tycker.
Och för en stund sen kom dagjouren, en jättetrevlig tjej. Hon sa att eftersom jag är med i en studie och man inte vet vad dessa piller innehåller så tycker hon absolut att någon ska titta ner i min hals för att se vad som pågår. Så hon har nu skickat en remiss till Öron,näsa,hals avdelningen och förhoppningsvis får jag komma dit inom några dagar. Skönt tycker jag. Jag vill veta nu vad jag ska göra, eller om det är något jag kan göra, rättare sagt.

Ljusmanifestationen

Lördagens ljusmanifestation var en succé. Jag hade inte i min vildaste fantasi trott att vi skulle få så mycket support.
Så många människor som kom förbi, stannade och pratade med oss. De köpte rosa band och lotter i massor. Många vann fina priser.
Journalister från olika tidningar kom förbi för att ta bilder och intervjua oss. Jättekul.

Jag hade planerat att stanna där i ca 2-3 timmar. För jag vet att jag blir helt slut om jag gör för mycket. Plus att jag hade min dumma hals  att ta hand om. Men det var så härlig positiv stämning där att jag inte ville gå hem. Vid sju-tiden tvingade jag mig själv att gå hem, då hade jag varit där i 5 timmar.
När jag sen satte mig i soffan hemma med en kopp te kände jag hur hela kroppen värkte, det var nog inte så smart att stå upp i 5 timmar....

Nu laddar vi om inför söndagens event, Zumban på Fyrishov!

Oktober är här

Nu kör vi!
Naglarna är rosa och rosa bandet sitter på jackan.
(Men det gör det i och för sig året om...).

I eftermiddag och kväll så håller vi vår ljusmanifestation på Stora Torget för kampen mot bröstcancer. Det är kul att få vara med och göra något konkret för att stödja cancerforskningen. Jag hoppas verkligen att många människor kommer förbi för information och självklart även köper en lott. Vi har ju så mycket fina priser. Jag trodde faktiskt inte att så många företag skulle vara villiga att sponsra, men tji, där hade jag fel!